For jeg vidste med det samme, at den bliver et problem, som jeg og mange andre som mig kommer til at forholde os til i flere år frem.
Lad mig trække problemet helt op i toppen af det, jeg skriver her, så de af jer, der ikke får læst indlægget færdigt, i det mindste får dét med:
Drengen, overskriften handler om, spillede computer om natten.
Altså der, hvor de fleste børn ville have godt af at sove.
Det fik man stoppet. Han fik det bedre. Surprise.
En mere retvisende overskrift havde været “11-årig med adhd begyndte at sove om natten – nu har han fået det meget bedre” – for det er jo det, der er essensen. Hvis han havde flettet piberensere eller skåret træfigurer hele døgnet, og man havde fået sat en stopper for dén aktivitet i timerne mellem 22 og 06, ville han *også* have fået det bedre.
ADHD og autisme og stress og angst opfører sig præcis ligesom hovedpine, gigt, kvalme og ondt i ryggen: Jo mindre dit overskud er, jo værre føles dine symptomer. Selv hvis man er et perfekt eksemplar af et menneske, kender de fleste til at finde et problem uoverskueligt, opdage, at man er sulten, spise noget og så virker hjernen pludselig igen. Så selvFØLGElig får man det bedre, uanset hvad man kæmper med, hvis man sover om natten.
Indholdet i artiklen har jeg sådan set ikke et problem med. Den handler kort sagt om et hold forskere, der har undersøgt effekten af at nedsætte skærmtiden i 142 familier med ADHD-børn, og det ser ud til at have en positiv effekt. Det er strålende. Jeg har en masse spørgsmål ift. familiestruktur, socioøkonomiske forhold osv. som jeg glæder mig til at få svar på, når undersøgelsen engang er verificeret, men al forskning, der kan gøre os klogere på de her ting, er værdsat.
Så hvorfor kan jeg så ikke være ligeglad med, at overskriften er så misvisende?
Det kan jeg ikke, fordi stort set alle læser overskriften, vurderer, at de har forstået budskabet, og springer artiklen over. Og det er et KÆMPE problem.
For overskriften er af den type, som Ditte Okman og Anne Sophia Hermansen excellerer i; hvor man vinkler historien, så læserne bliver bekræftet i en fordom, de gerne vil tro på. Og vi tror på, at skærme får hjernen til at rådne. Vi tror på ud på tur, aldrig sur, på frisk luft og legetøj af træ, og selvom meget få siger det højt, er de fleste enige om, at de børn, der får lov at sidde med skærme i timevis, har dovne/overambitiøse/ubegavede forældre, der ikke gider være sammen med deres børn.
Derfor behøver vi ikke læse artiklen, for med den overskrift ved vi allerede, hvad der står i den.
Ikke?
Lad det være sagt med det samme: Jeg synes ikke, at børn skal sidde med skærme fra de står op til de går i seng. Der er masser af undersøgelser, der peger i alle mulige retninger, men de fleste måler bagudrettet, forstået på den måde, at de ser på, hvad vi kunne før, og så måler på, hvordan vores evner til fortsat at mestre det, påvirkes af skærme. Og det er for det meste negativt.
Men hvis vi undersøgte vores evner til at starte bål med pinde og flintesten, køre hestevogn eller huske salmevers og kongerækker, ville resultatet formentlig også her vise et fald i evner. Det er der nok ikke mange, der begræder, men min pointe er, at noget, der kan virke vigtigt her og nu, måske ikke er relevant at kunne om 50 år. Og fordi det er svært at måle på brugbarheden af evner i en fremtid, vi ikke befinder os i, aner vi ikke, om skærme og internet faktisk udvikler nye evner, der kommer os til gavn eller skærper allerede eksisterende af slagsen.
Uanset hvad, så er det fint at holde debatten levende og i gang. Det er vigtigt, at vi forholder os kritisk til de mange muligheder, teknologi og AI tilvejebringer, og det kommer jeg aldrig til at være uenig i.
Men det er virkelig problematisk, at man overgeneraliserer et muligt resultat for en specifik minoritet så voldsomt, for skærme er mange ting og bruges i mange sammenhænge. Og på mange måder.
Én ting er skærme i hjemmet. Her er de involverede parter mennesker, der skal have livet og hverdagen med en diagnose til at fungere, og her vil de fleste kunne træffe fornuftige beslutninger, når de får fakta præsenteret. For dem er diagnosen et livsvilkår, og de vil derfor altid være dem, der er allermest interesserede i Den Gode Løsning.
Noget andet er skærme i de sammenhænge, hvor børnene er på udebane, for de mennesker, der møder og arbejder med børn og unge med ADHD, er i alt, alt for mange tilfælde mennesker, der bare af tilfældets veje har fået den opgave dumpet i skødet. Det er ofte helt almindelige pædagoger, lærere og studiesekretærer, som ikke har nogen former for kurser, uddannelse eller specialviden om børn med diagnoser, og det er mennesker, der ingen forudsætninger har for at forstå kompleksiteten af de her udviklingsforstyrrelser. Det kan de ikke gøre for. Pilen peger hele tiden opad, men faktum er, at det her og nu er dem, der sætter rammerne for disse børn, og derfor er det direkte skadeligt, at de nu er blevet bekræftet i, at der skal skrues ned for skærmene.
De har ingen forudsætninger for at forstå, hvad de fjerner eller hvad de er nødt til at sætte i stedet, hvis de ikke skal belaste børnene yderligere på et tidspunkt, hvor alle omkring dem tror, at de slapper af og lader op. Stort set alt, hvad disse fagfolk har af beføjelser og ressourcer, vil være noget, der kræver endnu mere af de her børn, end hvis de bare var blevet siddende i klassen. Alle skift i lokation eller aktivitet, og al interaktion med andre, børn såvel som voksne, kræver kræfter, som de her børn holder pause, fordi de ikke har.
Og for de voksne fagfolk gælder, at det her for dem *ikke* er et livsvilkår, men et arbejde, som de kan holde fri og gå hjem fra.
Som fluen på væggen kunne jeg på et lærerværelse et sted i Danmark forleden høre, at man – efter at have læst den her overskrift – begyndte at planlægge ture ud ad huset (skift i lokation), sportsaktiviteter i en hal med flere børn (akustik fra helvede, social interaktion, regler, man skal afkode og forstå) og tvungen læsning (hvilket vel strengt taget er noget af det, børnene er i gang med at holde pause fra) som erstatning for skærm.
Baseret på én overskrift om én dreng, der er begyndt at sove om natten i stedet for at spille Fortnite.
Det er katastrofalt.
Der er ligeså stor forskel på neurodivergente børn, som der er på neurotypiske børn, og for nogle vil det være fedt at få lov at spille badminton eller gå en tur rundt om skolen i stedet for at holde pause med en skærm.
I fritiden vil nogle kunne rumme at være fuldt til stede til familiefødselsdage, når der er gæster, på ture i zoo og til konfirmationer, andre har brug for pauser undervejs.
Men Den Bedste Løsning er nødt til at bero på en individuel vurdering af det barn, der er tale om, og ikke på en misvisende overskrift, som er med til at underbygge en forestilling om, at alle børn kan gøres ‘normale’, hvis bare man griber deres udfordringer rigtigt an.
Det svarer til at antage, at alle kørestolsbrugere kommer til at kunne gå, hvis vi bare fjerner trapper og dørtrin.
Men vi har fået designet en et samfund, hvor det, vi før måske kunne rumme og bypasse, ikke længere får plads. Hvor vi konstant er underlagt vilkår, der ikke er forenelige med de udfordringer, diagnoser som ADHD og autisme giver, og hvor vi begynder at kunne se, at vi har et problem, men endnu ikke er nået til et sted, hvor vi har fundet en løsning. Og de her børn og familier skal leve og fungere i verden, som den ser ud her og nu, hvor udredninger, tabt arbejdsfortjeneste og specialtilbud er få forundt, og hvor stort set alt lægges over på den enkelte familie. Det bliver pragmatik og Det Muliges Kunst, alt imens vi forsøger at hjælpe vores børn med ikke at gå i stykker.
Oven i det kommer vi nu det næste lange stykke tid til at skulle forholde os til endnu flere fordomme, belærende foredrag og gode råd, takket være denne overskrift.
Hvordan er man i verden, hvis man ikke kan holde den ud? Hvis den er alt for voldsom og krævende og fuld af larm og krav og kontekster, man ikke forstår?
Det er man måske ved at tage en pause fra den og fordybe sig i en skærm. Ved at vende sig mod det eneste tilgængelige helle, man som barn har adgang til.
Alt det risikerer man, med en sjusket, doven overskrift som den her, at sætte over styr.
Måske det faktisk ikke var Fanden, der var problemet, da han læste biblen forkert.
Mandag morgen og nymåne. Jeg har lagt hårdt ud med at smække mig ude af mit bagagerum, hvilket kostede ture til 2 forskellige mekanikere og en ny nøgle til 3500, alt sammen inden klokken 9.
Vinterferien kom og gik, og den var tiltrængt, synes jeg. Det var meget en børneferie i år, hvor jeg mest fungerede som chauffør, oppasser og facilitator, men en af de mange fordele ved at være blevet selvstændig er, at jeg er knap så nærig med mine feriedage, som jeg var, da jeg havde 5 uger. Jeg har endnu til gode at skulle finde ro i en hel sommerferie med få opgaver, og måske kommer jeg til den tid til at æde mine ord, men indtil videre oplever jeg, at der er en stor tilfredsstillelse i at følge det naturlige flow i opgavemængden.
Mandag aften var vi en tur på Egeskov Slot til Luminisfestival. Det er 5. (6.?) gang, vi er afsted, og i år var jeg lidt spændt på turen. De første år lå arrangementet i slut-november, men for 3 år siden blev det flyttet til vinterferien. Jeg foretrækker klart placeringen i efteråret, fordi der for mig bare er noget ekstra fantastisk ved lys, når dagene stadig bliver kortere, og mørket er massivt. På den her årstid er morgenerne allerede lysere, fuglene er i fuld gang, og selv når der stormer, kan man bag de mørke skyer ane en lysere himmel. Men desværre er det ikke mig, der får lov at bestemme alting i hele verden, og selvfølgelig kører vi stadig derover, for det *er* fint. Sidste år syntes jeg dog, at set up’et var lidt tyndt; det bar præg af, at arrangørerne lige til det sidste havde haft risikoen for en ny nedlukning med dertilhørende aflysning i baghovedet. Men andre før dem er blevet nærige, når en succes først er etableret, og derfor var agendaen for mig i år også lidt at vurdere, om det fortsat er køreturen værd – og det var det heldigvis.
Resten af ugen var ét sammensurium af legeaftaler, soveaftaler, MGP og fastelavn, og jeg ville lyve, hvis jeg sagde, at jeg bare nynnede mig igennem det hele. Særlig soveaftaler udfordrer mig, og det er faktisk indretningen af vores hus, som jeg har skrevet om før, der er den største synder.
For der er ikke ét eneste sted, hvor jeg kan sætte mig, hvor der ikke er børn – og larm. Og det er ikke børnenes skyld, for der er ingen af dem, der kommer her, der støjer mere end gennemsnittet, men det bliver meget tydeligt, at jeg kører på 85% kapacitet hele tiden, og normalt bruger aftenerne til at recharge, når jeg pludselig ikke har muligheden, og der ovenikøbet er tilføjet et ekstra element.
Dagen efter har jeg det, som om, jeg ikke har nogen hud. Jeg kæmper ret meget med det, og specielt nu, hvor jeg pludselig efter diagnose og medicin, ser og forstår ting bedre. For hvor jeg begynder at kunne forebygge nogle ting, og forstå andre, når de sker, og jeg dermed langsomt bliver bedre og bedre klædt på til at sørge for, at de ikke sker igen, så synes jeg faktisk næsten, at det er endnu sværere nu, end det var før at finde ud af, hvad jeg gør, når det egentlig er børnenes sociale kapital, jeg forvalter.
For selvom jeg kommer glimrende ud af det med de andre børns forældre, så er min oplevelse, at meget få egentlig forstår, hvad ADHD er for en størrelse. Jeg kan somme tider få en mistanke om, at flere tror, at det er en form for opmærksomhedsdiagnose, man har tiltusket sig. Det er jeg 97% af tiden fuldstændig ligeglad med. For mig betyder det ikke mere, at de har en holdning til dét, end hvis de havde en holdning til min hårfarve. Men det giver et problem, når der er nogle grænser her, som er nødt til at være anderledes end de er andre steder, pga noget, som de hverken kan se eller forstå.
Og jeg gider ikke rigtigt køre korstog omkring det. Eller at være sådan en, der pludselig insisterer på, at ALLE har det, fordi jeg selv har fået papirer på det.
– selvom jeg er nødt til at indrømme, at jeg har par gange har stået i situationer, hvor nogen med en overbærende latter har sagt:
“Ej! Du og Frida har da ikke ADHD! Hvis I har ADHD, så skulle jeg/mit barn da også have en diagnose, hahaha.”
Mig, der kender både dem og deres barn:
Men altså. Det er ikke noget, jeg ude i virkeligheden taler ret meget om. Ikke fordi jeg er flov over det, men mere fordi det stadig er så nyt, at jeg endnu ikke har fundet ud af, hvordan jeg præsenterer det, og hvad der er vigtigt at fortælle hvornår.
Men det fylder inde i hovedet, og dermed også her.
Og jeg bruger tid på at italesætte det forskellige steder på SoMe.
Jeg forsøger at være verbal de steder, hvor jeg synes, det giver mening, fordi der *er* et stort stykke arbejde, der skal gøres, hvis den her supertanker af uvidenhed skal vendes. Og hver gang, jeg læser artikler om, at flere og flere børn bliver diagnosticeret med de her ting, så tænker jeg, at det ville være et interessant eksperiment at screene alle børnehavebørn for ADHD og autisme de næste 10 år – og så se, hvilke kurver, der *falder*. For jeg begynder at have en snigende mistanke om, at rigtig meget, som ikke på overfladen ligner neurodivergent bøvl, i virkeligheden er det. Spiseforstyrrelser, f.eks. Der er HELT sikkert spiseforstyrrelser, som er dét – og kun det. Men jeg tror virkelig, virkelig også, at der er meget, som i virkeligheden er udiagnosticeret ADHD, og hvor man kan spise mindfuldt og følge kostråd og rive sig i håret af fortvivlelse over sit barns forhold til mad – og det kommer aldrig til at løse problemet.
Derfor kommenterer jeg hos fagfolk, som kunne komme til at gøre en stor forskel for mange mennesker, hvis de faktisk forstod, hvad det her handler om. Derfor er jeg åben omkring det herinde. Ikke for at proppe min og vores historie ned i halsen på sagesløse mennesker, men fordi jeg håber, at plante små frø hist og pist, som over tid kan få forståelse til at spire og gro på steder, hvor det gør en forskel.
Nå. Det var et sidespor. I virkeligheden ville jeg bare lige stikke hovedet ud og sige, at jeg håber, I er kommet godt i gang ovenpå ferien, uanset om I havde eller ej, og at jeres bagagerum opfører sig bedre end mit.
Det her indlæg bliver meget langt og meget emnespecifikt. Det vil ikke være relevant for alle, og har man ikke spektrumdiagnoser/udredning inde på livet, hopper man det bare over. Dog vil jeg sige, at det for familier, der står med de her problemstillinger, formentlig ville være en yderst velkommen oplevelse, at de mennesker, de har omkring sig, forstår, hvad det er, de står i/er igennem.
Jeg har modtaget 8 spørgsmål, som jeg efter bedste evne vil prøve at svare på:
1. Det private vs. det offentlige
2. Hvordan foregår en udredning?
3. Mistanke om diagnose, men barnet trives for nu. Udredning eller ej?
4. Jeg mistænker diagnose hos mig selv – hvad gør jeg?
5. Jeg mistænker diagnose hos mit barn – andre primær-personer er uenige. Hvad gør jeg?
6. Hvornår kan man tillade sig at bruge solsikkesnoren?
7. Bør man melde sig ind i Landsforeningen for Autisme?
8. Kravreduktion vs. opdragelse
Det er vigtigt for mig at understrege, at der er meget stor forskel på kommuner og regioner, og at man, fordi der er et lovgrundlag og en procedure, desværre ikke er sikret, at disse overholdes og følges. Det kunne jeg skrive meget og længe om, men det er ikke det, der skal fylde her; jeg vil bare gerne have det med, så man er forberedt, hvis man enten selv støder på afvigelser eller hører om nogen, der har haft et andet forløb, end det, jeg beskriver her.
Indlægget bygger på mine egne erfaringer, og der vil helt sikkert være elementer af udredningsafsnittet, som er anderledes, hvis det ikke er ADHD eller autisme, der udredes for. Når jeg alligevel vælger at skrive det, er det fordi, min egen oplevelse har været, at man ikke kan få et klart svar nogen steder, når man som ny forælder er på vej ind i det her. Ingen vil rigtigt ud med noget, fordi der *er* masser af nuancer og undtagelser – men man bruger utroligt mange kræfter på at forsøge at skabe sig bare et minimum af overblik, og derfor får I det, jeg har fået stykket sammen undervejs.
Ifald det bliver sendt til nogen, der ikke kender mig og min baggrund er den som følger:
Jeg er mor til Anton på 12 år, som har diagnosen Infantil Autisme og Atypisk Søvnforstyrrelse. Han er udredt i det offentlige.
Jeg er mor til Frida på 7 år, som har diagnoserne ADHD og Atypisk Søvnforstyrrelse. Hun er udredt i det private.
Jeg er 46 år og selv for nyligt sen-diagnosticeret med ADHD. Jeg er udredt i det offentlige.
Jeg er tegnsprogstolk og har gennem de sidste 22 år tolket udredningsforløb mange forskellige steder i Danmark.
Sidst men ikke mindst: Et grundgodt menneske, jeg har været så heldig at have i periferien af mit liv i over 15 år, er igang med sin speciallægeuddannelse til børne- og ungdomspsykiater. Hun tilbød sin hjælp, og jeg har fået hende til at læse indlægget igennem inden udgivelse, så jeg ikke skriver noget, der er helt skævt. Eventuelle fejl og uklarheder er mine alene.
Lad os komme i gang.
1. Det Private vs. det offentlige
Vi starter her, fordi det er inden selve udredningen, den største forskel mellem det offentlige og det private består.
Det offentlige:
Både egen læge og skole/PPR kan henvise barnet til udredning, så i princippet bør man kunne starte begge steder. Min erfaring er dog, at Børne- og Ungdomspsykiatrien (BUP) i langt de fleste tilfælde afviser henvisninger, der ikke kommer fra PPR.
Mit bedste råd er derfor, at man starter med at gå til egen læge og insistere på at få henvisningen; simpelthen fordi det i den her fase handler om at lukke døre, så man ikke spilder tiden på at løbe forgæves mellem skolen, der siger ‘egen læge’ og egen læge, der siger ‘skolen’. I vores tilfælde afviste BUP Fridas henvisning fra egen læge på 5 timer med henvisning til PPR, men med Anton brugte jeg 2 måneder på at rende fra skolen til lægen og tilbage til skolen, og her tog det trods alt kun én dag.
Herfra handler det så om at få PPR i tale. Igen kan man i princippet selv henvende sig, men ofte er der desværre så mange børn på venteliste, at de er nødt til at tage de mest kritiske børn først. Det betyder helt lavpraktisk, at man her i Esbjerg Kommune reelt er tvunget til at vente på, at barnet kommer i mistrivsel, men om det er det samme i hele landet, ved jeg ikke. Lige her har jeg kun min egen erfaring at trække på.
Derfor vil PPR ofte først komme på banen, når skolen tager initiativ, og dermed bliver det typisk de børn, der fylder i skolen, som tidligst får hjælp, f.eks. hvis de larmer, er urolige, udadreagerende eller i tydelig mistrivsel. Som vigtig tilføjelse vil jeg sige, at det er meget typisk, at man som forældre ser problemet hjemme længe før det kommer til udtryk i skolen, simpelthen fordi barnet er trygt derhjemme, og det derfor er der, masken falder. Man kan “hjælpe” skolen på vej ift. at få PPR råbt op ved at være *meget* insisterende. Det var jeg, og det kan godt lykkes, men det er hårdt arbejde, fordi man kæmper mod både lærerskift, skoleferier osv. og mod de økonomiske begrænsninger, som skolen er underlagt.
Når PPR er ombord, er deres opgave at lave en vurdering af, i hvilke situationer barnet er udfordret/mistrives, og hvad der er brug for af hjælp. En del af deres opgave er at udelukke, at barnets udfordringer kan handle om noget helt konkret, f.eks. nedsat hørelse, ordblindhed, begavelse osv. De udarbejder på denne baggrund det, der hedder en Pædagogisk Psykologisk Vurdering, en såkaldt PPV, som er et redskab til de fagfolk, der er omkring barnet.
Hvis skolepsykologen ender med at indstille barnet til udredning, vil det være med udgangspunkt i PPV’en, og BUP får dermed et godt forhåndskendskab til barnet og dets udfordringer, inden de påbegynder selve udredningen, hvilket betyder, at de kan målrette udredningen tidligere i forløbet.
Det private:
I det private starter man der, hvor PPR stopper i det offentlige. Man springer hele den indledende del over, og det kan der siges både godt og dårligt om.
Den første og største fordel er tidsbesparelsen. Antons udredning tog næsten 3 år, Fridas tog 8 måneder. Når vi taler om de her børn, så er tid uendelig vigtigt, fordi deres kurver ofte stiger lodret, når kravgraden i skolen stiger i takt med, at de bliver ældre.
I det private er der også den store fordel, at man ikke skal bokse med dørmænd, der har økonomiske interesser i de ressourcer, der eventuelt skal allokeres til barnet.
Ulemperne er, at den, der skal lave udredningen ikke kender barnet, og at vedkommende er en tredjepart, der ikke har et etableret samarbejde med skolen/institutionen.
Ift. muligheden for at blive udredt i det private, er der flere veje at gå. Man kan enten selv betale ved kasse 1 (det her bliver der ofte spurgt til i de grupper på fb, jeg er med i, og jeg kan se, at prisen ligger på ca. 25.000 kr.), man kan tjekke, om den eventuelle sundhedsforsikring, man har, dækker udredning (det gjorde vores ift. Frida), eller man kan skifte til sygesikringsgruppe 2. Den model kender jeg intet til, men man kan læse mere om den her.
En udredning fra det private er fuldt ud ligeså gyldig som én, lavet i det offentlige, men laves en udredning af et barn gennem PPR (det offentlige), har skolen været på banen langt tidligere, end hvis man bare stiller med en diagnose, og derfor kommer man nok til at skulle lidt mere på banen som forældre, hvis skolen først kommer med ombord, når udredningen *er* lavet.
Den privatpraktiserende psykiater kan efter udredningen ‘hentes over’ til netværksmøder osv.; dette kræver bare, at man på bagkant får en henvisning fra egen læge.
Nu er vi fremme ved døren. Så:
2. Hvordan foregår en udredning?
En udredning består, skåret ind til benet, af 4 dele: En screeningssamtale, et forældreinterview, en test/observationsdel og en afsluttende samtale.
Screeningssamtalen ligger altid først, men de andre 3 dele har jeg set i alle tænkelige konstellationer af rækkefølge, og jeg har også oplevet, at nogle kommuner/regioner slår nogle af elementerne sammen.
*Screeningssamtalen
Den første, lange samtale, hvor det vurderes, om der overhovedet er grund til at lave en udredning. Man deltager sammen med sit barn, og vurderingen bygger på både det, man selv fortæller, det man spørges om, og barnets svar og adfærd.
Jeg har kun oplevet og set, at man, inden man går hjem, har fået svar på, om der kan laves en udredning. Hvis ikke, slutter udredningsdelen her, og man må tilbage til skolen og finde ud af, hvordan man hjælper barnet videre.
Vurderes det, at der kan være noget om snakken, starter næste del af udredningen, som består af nedenstående elementer.
*Forældreinterview
En seance af et par timers varighed, hvor der bliver spurgt ind til barnets udvikling, og særlige hændelser, der eventuelt kan have haft betydning for barnet. Der fokuseres på bestemte aldersområder, afhængigt af diagnose-mistanke; f.eks. kigger man ved udredning for autisme meget på perioden omkring 3-års alderen.
*Observation af barnet i institution/børnehave/hjemmet
Her observeres adfærd og samspil, der er relevant for den diagnose, man er i gang med at udrede for.
*Opmærksomhedstest/intelligenstest/ADOS/diagnostisk interview med barnet
Igen vil testens indhold afhænge af, hvad man udreder for og hvor gammelt barnet er, men alle tests og interviews er designet til at tydeliggøre, hvor barnet er udfordret og hvordan.
*Afsluttende samtale/konklusion
Samtale, hvor man kort og godt får resultatet af udredningen, og hvor der, hvis diagnosen stilles, laves en plan for det videre forløb.
———
Her slutter fakta-delen af indlægget, og de næste 5 afsnit falder i holdningskategorien. Det er mit forsøg på at besvare på de spørgsmål, jeg har fået i kommentarfelter, på Instagram og i indbakken, og det, jeg skriver, står helt for egen regning.
———
3. Mistanke om diagnose, men barnet trives for nu. Udredning eller ej?
Her grænser jeg nok til at være inhabil, for i og med, at jeg har valgt udredning af os alle tre, ligger der jo i dét en indikation af min holdning.
Men når det er sagt, så tror jeg ikke, at jeg kan komme i tanke om én eneste grund til ikke at få lavet udredningen af et barn, hvis mistanken er der; økonomi værende den eneste undtagelse.
Af mange grunde. Dels er det umuligt at forudsige, hvordan ADHD, autisme osv. udvikler sig, og hvor barnet viser sig at være udfordret. Rigtig mange af dem, der er dygtige til at maskere, får det rigtig, rigtig svært omkring 5. klasse, fordi der i de år sker så meget, både fagligt og socialt, at det bliver for mange bolde at holde i luften, samtidig med, at man er på kronisk overarbejde for bare at være tilstede. Hvis man først dér som forældre sætter ind, er der lang vej til en diagnose og hjælp, og de her børn er i forvejen i forhøjet risiko for at udvikle overbelastningsreaktioner, som ofte leder til skolevægring, selvskade, OCD eller depression. Derudover hører jeg også mange steder fra, at man kommer til at kæmpe mod sin egen historik, for ‘det er jo gået så godt indtil nu’.
Hvis barnet er ældre, og man først begynder at lægge mærke til noget omkring 14-15 års alderen, er min tanke, at man må tale åbent med barnet om det, så man meget tydeligt får signaleret, at man gerne støtter op om en udredning, hvis barnet gerne selv vil have den lavet. Samtidig ville jeg selv sørge for at være *meget* tydelig omkring, at der ikke er noget forkert eller farligt ved en eventuel diagnose, så barnet ikke skal bruge et i forvejen sparsomt overskud på at være bange for at være forkert eller skuffe sine forældre.
For mig at se er der ikke noget at tabe. Er der ingenting at komme efter, behøver man ikke tænke mere over det. Er der noget, er det adgang til øget selvforståelse og hjælp.
Og til dem, der måtte sidde med ‘hvorfor skal alle pludselig have en diagnose’ bagerst på tungen: Mit bud er, at man, hvis man kigger på udviklingen indenfor medicin, vil se den samme kurve for alle typer af sygdomme, nemlig at kurven, når vi pludselig får øjnene op for, at noget hænger sammen, i en periode stiger voldsomt. Ikke som udtryk for at flere bliver syge, men som udtryk for, at vi pludselig får en forståelsesramme at sætte nogle symptomer ind i, og at udfordringer, der før bare blev tilskrevet hysteri eller indbildning, nu pludselig viser sig at være symptomer på en reel lidelse.
4. Jeg mistænker diagnose hos mig selv – hvad gør jeg?
Jeg har grebet det an på samme måde for os alle 3: Jeg har haft en liste liggende på mit bord, og hver gang, jeg har bemærket noget, som har været ‘skævt’, har jeg skrevet det på.
Samtidig har jeg opsøgt viden, både bøger og podcasts, men faktisk også helt lavpraktisk på SoMe, hvor jeg har fulgt både professionelle og mennesker med diagnoser. Ift. sidstnævnte er det selvfølgelig vigtigt at være kildekritisk, og også at have i baghovedet, at selvdiagnosticering inden for det her område er meget udbredt, men over tid og med input fra mange forskellige afsendere, tegner der sig alligevel over tid et billede.
Jeg har listet de udfordringer, jeg bøvler/har bøvlet med, sammen med inspiration til litteratur og IG-konti i et tidligere indlæg her.
5. Jeg mistænker diagnose hos mit barn – andre primær-personer er uenige. Hvad gør jeg?
Mit råd her vil være at starte med at gøre det samme, som jeg nævner ovenfor, nemlig at begynde at skrive de ting ned, man ser og studser over. Min oplevelse var, at jeg, da først jeg startede, ret hurtigt kunne se et mønster i de forskellige udfordringer og skævheder.
Hvis man har modstand mod noget, er det ofte fordi man enten ikke forstår det, ikke ved, hvad man kigger efter, eller er bange for, hvad det, man ser, kan indebære. Min erfaring er, at det kan være en hjælp at være meget konkret, når man forsøger at synliggøre overfor en afvisende lærer/pædagog/ægtefælle, hvor man ser udfordringerne.
Måske finder man ud af, at der faktisk ikke er “noget”, når man vil skrive det ned og dermed skal være konkret, eller måske bliver man bestyrket i sin mistanke. Sker det sidste, må man prøve at gå til de andre primær-personer igen, og afviser de stadig, må man overveje, om der er andre veje at gå. F.eks. om det er muligt at sparre med egen læge eller om man kan opsøge andre, der har erfaring på området. Her er fb-grupper ofte en god mulighed.
6. Hvornår kan man tillade sig at bruge solsikkesnoren?
Det her spørgsmål popper jævnligt op i de forskellige fora, jeg er med i, fordi nogle er bekymrede for, om konceptet bliver udvandet, hvis folk, der ikke har en officiel diagnose, begynder at bruge solsikkesnoren.
Jeg synes bare, at man skal give den gas. Den giver ingen privilegier i form af rabat eller forlommer i køen, og da den bliver brugt af alle (der har lyst) med usynlige handikap, er det ikke én særlig gruppe, man ‘tager noget fra’ ved at signalere tilhørsforhold, selvom det måske, diagnosemæssigt, viser sig ikke at holde stik.
Snoren appelerer til tålmodighed og lidt mildere øjne, og jeg har svært ved at se, at det på nogen måde kan være en dårlig ting.
7. Bør man melde sig ind i Landsforeningen for Autisme?
Som gammel TR kommer jeg til at dø med sværdet i hånden ift. at jo flere man er, jo stærkere står man. Og har man autisme inde på livet, synes jeg på alle måder, at man skal støtte op om enhver form for organisering, der på sigt kan give primærgruppen indflydelse på de valg, der politisk træffes på gruppens vegne, og hvor der er hjælp at hente for den enkelte familie.
8. Kravreduktion vs. opdragelse
Rigtig mange børn med diagnoser har i nogle situationer en adfærd, der står i skærende kontrast til, hvad vi som samfund opfatter som ‘rigtigt’. F.eks. kan de have rigtig svært ved at sidde stille ved bordet, de kan være meget selektive ift. mad, og de kan have et skærmforbrug, der ville få Lola Jensen til at slå korsets tegn for sig.
Derfor er det jævnligt oppe at vende, om man skal stå fast på, at barnet f.eks. skal smage ny mad eller blive siddende ved bordet, til alle er færdige – eller om man bare må give op.
Min oplevelse er, at de her spørgsmål ofte kommer fra ‘nye’ forældre, fordi man i den fase stadig kæmper med at forstå, hvad det egentlig vil sige at have (et barn med) en diagnose. Det er en super frustrerende fase, og man bliver, både der og i årene der følger, jævnligt ramt af ‘men det kan sgu da ikke passe, at det skal påvirke ALT!? Kan jeg ikke engang have dem med ud at handle!?’ For mig hjælper det altid at tænke på, hvad man ville gøre, hvis man havde et barn i kørestol. Med et synligt handikap ville det være nemmere at forstå, at nogle ting er nødt til at være anderledes for det her barn, end det er for andre, og at det ikke handler om, at barnet ikke vil, men at det ikke kan.
Når man med tiden begynder at forstå, *hvorfor* et barn har en bestemt adfærd eller reagerer på en bestemt måde, så mister man automatisk lysten til at stå fast på Skal & Plejer, synes jeg.
For at tage et konkret eksempel:
Mine børn har meget svært ved at sidde stille ved bordet, og i starten troede jeg, at det handlede om opdragelse og manglende vedholdenhed fra min side.
Men i takt med at jeg begyndte at forstå, at børnene reagerer, når de er overstimulerede, begyndte jeg også at lægge mærke til et mønster, nemlig at ingen af dem har problemer med at sidde pænt og relativt længe ved bordet om morgenen, mens de nærmest kravler på væggene om aftenen. De skal begge ‘hentes’ tilbage til bordet 5-6 gange i løbet af et aftenmåltid, som tager 5-10 minutter.
I dét ligger der til mig en information om, at uroen skyldes, at hele systemet er så overbelastet af at have været i skole og omkring andre en hel dag, at den samlede mængde af stimuli (madens tekstur og smag, øjenkontakt, samtale, taktile stimuli fra bord, stol og gulv, lys og lyde fra vejen og fra naboen osv. osv) bliver for overvældende til at kunne holdes nede/maskeres.
Med dén forståelse mister jeg lysten til at insistere. For det ville jo svare til at tvinge sit barn til at holde hånden på en kogeplade, de er i gang med at brænde sig på. Derfor bliver man nødt til at gentænke sine regler og sit levemæssige set up, for selvfølgelig er der nødt til at være en form for orden i kaos, hvis ikke man skal ende med at grave sig ned i haven i afmagt.
For os betyder det, at man skal (prøve at) blive siddende, mens man spiser, men må sige tak for mad, så snart, man er færdig; også hvis det er efter 3 minutter. Til gengæld skal man så sætte sig i sofaen eller gå ind på værelset, så man ikke forstyrrer den/dem, der stadig spiser. (Som ikke på *nogen* måde har brug for yderlige afledning…!) Vi spiser kun aftensmad sammen med de allernærmeste, og kun til særlige lejligheder, simpelthen fordi det er en begivenhed, der kræver for meget af børnene på et tidspunkt, hvor de ikke har mere at give af.
Man må gøre op med sig selv, hvordan energien er bedst brugt, ligesom det også kan være en god investering at kigge lidt indad og blive klogere på, hvorfor man synes, det er vigtigt, at børn adlyder og gør ting på bestemte måder. Det har i hvert fald for mig ledt til mere elastik og ro i mine beslutninger om at gøre tingene på vores måde, naturligvis med respekt for andre og deres regler i deres hjem, men uden at undskylde for at være dem, vi er.
———-
Med 5 fulde A4-sider er dette det længste indlæg i bloggens historie, og NU fletter jeg næbbet, så I kan komme til. Jeg håber, at de af jer, der har sendt mig spørgsmål, føler, at jeg har svaret fyldestgørende på dem. Ellers markerer I bare; kommentarfeltet er hermed åbent.
Egentlig havde jeg planlagt, at det var i dag, jeg ville skrive svar til de spørgsmål, jeg har fået omkring udredning, men det føltes pludselig som om, de sidste mange indlæg har været tema-opbundne, og jeg trænger lige til at skrive et helt almindeligt how-is-life indlæg for ikke at forsvinde helt.
Og altså. Det er jo ikke fordi, der sker en masse vildt på den store plade, men jeg synes, der sker lidt i det små.
Jeg er f.eks. startet op på det skriveforløb, jeg tilmeldte mig for nogle måneder siden. ‘Skriveskole’, som mine børn kalder det. De virker nærmest målløse over, at det er noget, jeg har tilmeldt mig frivilligt, men det er virkelig godt. Hver aften, når lopperne er smidt i seng, tænder jeg mit skrivelys, (som lyder meget fancy, men som bare er et helt almindeligt stearinlys) som en måde at markere for mig selv på, at nu ringer klokken ind, og så skriver jeg en halv times tid.
Skriveforløbets tema er årshjulet, og vi får nogle oplæg på mail, men ellers er det bare mig, der skriver til mig for min egen skyld. Det er ret vildt. Faktisk. Det er *super* uvant for mig at formulere noget, der bare er til mig selv, og som ikke har et konkret formål. Min optimerings- og formidlingshjerne lider alle verdens kvaler, men til gengæld har min lidt mere alternative side en fest, fordi jeg kan skrive præcis, hvad der falder mig ind, uden at frygte, at jeg fremstår fuldstændig bims. Temaet giver en opmærksomhed på naturen, og hver der sker derude, både på himlen, i jorden og i dyreriget, og jeg kan allerede mærke, at det giver en form for forankring, som føles virkelig godt.
Jeg er også startet op på medicin, og det er godt nok en gamechanger. Hvis jeg skal forsøge at forklare, hvordan det føles, så opdager jeg nu, at jeg altid har kørt på en motorvej uden midterstriber i stormvejr, hvor der går mennesker og dyr på kørebanen, og man hele tiden risikerer, at en papkasse blæser ud foran bilen. Nu er der bare fed, sort asfalt, autoværn og velfriserede marker så langt øjet rækker. Vi er der ikke helt endnu, dosismæssigt, men sikke dog en forskel allerede. Jeg har ingen af de bivirkninger, jeg ellers har læst meget om, ud over, at det – stadig – er svært for mig at sove. Og så er der en masse mentalt arbejde, der pludselig trænger sig på, fordi jeg både skal finde ud af, hvem jeg er under alt det, ADHD’en har vist sig at skabe, og tage mig selv i det, når jeg har en automatreaktion, som ikke længere udspringer af jagten på et dopamin-fix.
Fridas kurve er rimelig lodret lige nu, Antons skoleskift rykker tættere på med flere svære dage, og jeg skal være ærlig og sige, at det somme tider trækker tænder ud. Vi har så modsatrettede behov herhjemme, at det er svært at skabe et miljø, hvor alle får, hvad de har brug for, og kombinerer man det med søvnforstyrrelser galore, så giver det dage, hvor mor har lyst til at sende sig selv på kostskole i Schweiz.
Men det var derfor, Gud opfandt eskapisme, og ud over Chaplon-te, som er min nye besættelse, og som jeg høvler ned i litervis, så er jeg i gang med en bog, jeg har fået anbefalet, som er virkelig, virkelig god, nemlig ‘Defender’ af G.X. Todd. Vi er i Hunger Games/Walking Dead-genren, og jeg kan ikke finde den oversat i bogform, men det er engelsk på et niveau, hvor man sagtens kan være med, og den ligger, så vidt jeg kan se, som lydbog på Mofibo (ikke spons – jeg har ikke selv Mofibo).
På seriesiden har jeg slæbt mig igennem The Sinner 4, og jeg var fælt skuffet. JA, en rodet omgang med alt for meget forpint mimik, og en start så langsom, at jeg måtte sætte mig på hænderne for ikke at kradse huden af mit eget ansigt. Men pålidelige kilder siger, at den er skøn, hvis man er til slow burns, så om ikke andet er jeg igen blevet bekræftet i min mistanke om, at jeg nok mere er til benzin og flammekastere. Så jeg drikker te og tager nogle sider i min dystopiske bog, mens jeg tæller ned til The Last Of Us i stedet.
Inden jeg stryger ud i verden, vil jeg lige runde to ting:
Dels et heads up til de to, der i december sendte mig mails om ‘I spørger’-indlæg: Jeg har svaret jer begge, men ikke hørt mere fra jer. Alt godt, hvis det er fordi I har ombestemt jer – jeg ville bare lige sige, at jeg har skrevet tilbage, i tilfælde af, at jeg er røget i spam-filteret, og I tror, jeg spiller kostbar.
Og endelig bare et løfte om, at udredningsindlægget kommer på i næste uge. De 3 temaer, der er kommet spørgsmål til indtil nu er:
*Hvordan foregår en udredning, sådan helt lavpraktisk?
*Vi tror, vores barn er autist/har adhd, men barnet trives lige nu. Argumenter for/imod udredning?
*Kan en udredning fra det private bruges i det offentlige?
Hvis man skal have noget med, kan man stadig nå det. Så melder man bare ind i kommentarfeltet her eller sender en mail på blogsbjerg@gmail.com.
I dag nåede jeg endelig til det punkt, hvor jeg for første gang i meget lang tid kan puste ud og læne mig tilbage. Bare lige motinutter.
For i dag fik jeg, som den sidste perle på snoren, min ADHD-diagnose.
Fordi de smed min sidste tid væk 5 (og det var altså: f-e-m) gange, inden den endelig faldt på plads og kunne gennemføres, nåede Frida at overhale mig indenom; hun fik sin diagnose tirsdag i sidste uge, og det blev også en ADHD-diagnose til hende.
Som forventet viste Fridas test, at hovedet på ingen måde fejler noget hos hende. Udredningen består af både observationer, interviews og forskelige tests, og i den test-del, der omhandler visuel begavelse, scorer hun så højt, at det indikerer en IQ på 140. Det er ikke over hele linjen, hun ligger så højt, men det understøtter det, jeg selv har haft en fornemmelse af, nemlig at det er hendes begavelse der gør, at hun i skolen har overskud til at kompensere for de udfordringer, ADHD’en giver hende.
Så hvad nu?
Tja. Jeg skal have lavet en EKG og have taget nogle blodprøver, og når det er på plads, starter jeg op på medicin, hvilket jeg selv er meget spændt på. På den ene side hungrer jeg efter ro i hovedet og evnen til at give mig selv de pauser, jeg kan mærke, jeg har brug for. På den anden side er jeg nervøs for, om medicin retter min krøllede hjerne helt ud, for jeg er faktisk ok-glad for den, som den er.
Vi må se.
Men planen er at køre mig ind på medicin, og når jeg er nogenlunde stabil (jeg opfordrer til, at ingen holder vejret, mens vi venter), så laver vi en plan for Frida. Jeg er nødt til at have overskud til at kunne tage ordentligt vare på hende, ligemeget hvor vi starter ift. de tiltag, der skal hjælpe hende, og det har jeg ikke, hvis jeg selv kravler rundt på hele pladen.
Men trods alt er vi foran, for gennemsnitsalderen for en ADHD-diagnose for piger er 13 år, og hun er immervæk kun 7.
Samtidig trækker det op til, at Anton skal flyttes over i et andet skoletilbud i løbet af foråret. Der er også lige en del, der skal undersøges og planlægges i dén forbindelse, men i det mindste ved vi nu, hvad retning, vi skal i for os alle 3.
Det skal nok blive godt. Det er jeg faktisk ret overbevist om.
Men inden vi kaster os over næste etape, skal jeg lige have en pause, for at tvinge 3 udredninger ud af systemet på et år, føles lidt som en præstation, der burde udløse en pokal eller et lillebitte ridderkors.
For nu skal jeg lige fordøje, og kompasset skal justeres til den nye virkelighed.
Så tager vi hul på næste etape, når det nye år er skudt ind.
Tak for alle jeres fine og gode spørgsmål, både her, over msn og i inboxen. Jeg ved ikke, om der er flere på vej, men der er kommet rigeligt til et solidt ferieindlæg, så nu tager vi hul på det.
Skulle der lande flere brevduer i karmen, vurderer jeg, om det giver mening at svare i kommentarfeltet, eller om jeg skal samle det i et indlæg mere, men for nu vil jeg bare opfordre til, at man henter en stor kop kaffe og sætter sig godt til rette, for det blev langt.
God læselyst:)
1/14.Dater du?
Det her er en af dem, jeg er super privat med. Ikke bare her på bloggen, men også ude i privatlivet. Jeg ved faktisk ikke helt hvorfor, men sådan har det bare altid været.
Jeg har downloadet Tinder et par gange de sidste par år, men for at være ærlig går jeg altid lidt død i det, og specielt her i Esbjerg, hvor alle mænd altid er nogens storebror eller ekskæreste.
Lige nu oplever jeg også, at jeg er et sted, hvor jeg og mine jævnaldrende mænd ikke helt vil det samme. Jeg vil ikke have flere børn, og jeg vil ikke bo med en kæreste. Ikke nu, ikke senere. “Det ved du jo ikke på forhånd, Linda”. Jo. Det gør jeg. Ligesom nogle kvinder ved, at de ikke vil have børn, så ved jeg, ved-ved jeg, at jeg ikke vil bo med en kæreste.
Det gør tingene lidt komplicerede, for dem, jeg løber på lige nu, vil enten gerne have hele pakken, og det kan jeg ikke give dem, eller også har den den i forvejen, og jeg er blevet for gammel til at dele. (Og *særligt* hernede, hvor der er så mange fælles berøringsflader, at hemmeligheder i realiteten ikke findes).
I lang tid troede jeg også, at den mand, jeg på sigt ville finde, ikke skulle have børn, fordi jeg ikke rigtigt kan overskue at forholde mig til flere af slagsen, men den er jeg gået kontra på. Skilsmisserne har ramt omgangskredsen, og der er kommet nye kærester til, og det får mig til at tænke, at jeg ikke er sikker på, at jeg kan være sammen med én, der ikke i sjælen forstår, hvad det vil sige at have børn.
Så det korte svar er, at jeg ikke takker nej til dem, der måtte stå på min vej, men jeg er ikke aktivt opsøgende.
2/14. Hvad nægtede du at tolke, og hvad er det mest vanvittige, du har oplevet som tolk?
Altså, mit job sætter mig jo i ret mange, meget forskellige situationer, og det er noget af det, jeg elsker allerhøjest ved det. Meget af det kan jeg pga. tavshedspligt ikke fortælle om, men noget af det, der står ud, er f.eks. de koncerter, jeg har tolket; særlig dem for børn. Det har virkelig været fine oplevelser.
Derudover er det også svært at glemme dengang jeg skulle tolke en teoriprøve og motorsagkyndig bad mig stille mig *bag* ved lærredet, så “du ikke kan hjælpe eleven”…
Eller dengang jeg tolkede en julefrokost og en af deltagerne sidst på aftenen spurgte mig, om ikke jeg ville med op på hotelværelset en time.
Ift. hvad jeg nægtede at tolke var det faktisk en helt almindelig samtalesituation (dvs. ikke noget, der involverede myndigheder eller politi), hvor samtalen tog en drejning og indholdet blev pædofilt og meget grafisk. Det blev så ubehagelig, at jeg fysisk var ude af stand til at blive siddende.
Jeg fulgte reglerne ift. at orientere arbejdsgiver osv. bagefter, og det var faktisk en situation, jeg efterfølgende brugte lang tid på at bearbejde og også bad om faglig sparring med min nærmeste leder omkring. Normalt er jeg belagt med teflon, når jeg tolker, fordi det skaber en form for distance at oversætte, hvilket betyder, at jeg kan tolke virkelig svære og tunge ting, og stadig forblive professionel i situationen, for så at bearbejde på bagkant. Det kunne jeg ikke her, og alene det var, set i et fagligt perspektiv, ret interessant.
3/14. Hvordan håndterer du truslen om atomkrig? Og hvor tit læser du nyheder?
Begge disse spørgsmål har fået mig til at tænke over, at jeg tror, det er et par af de områder, hvor jeg er påvirket af den måske-ADHD, jeg er under udredning for. For jeg læser nyheder *virkelig* tit. Et bud vil være, at det er mellem 20 og 30 gange på en dag. Men jeg psykopat-scroller også, så snart jeg sidder stille. Når jeg om aftenen streamer Netflix, har jeg samtidigt minimum 5 vinduer åbne på Mac’en, jeg hopper frem og tilbage imellem; jeg junker nyheder og tjekker elforbrug, og jeg har samtaler kørende på samtlige sociale platforme. (Hvilket nok forklarer, hvorfor jeg kan se The Walking Dead for 3. gang og stadig blive overrasket over handlingen).
Og der er også noget med min måde at forholde mig til trusler på, som er lidt .. skævt. Jeg har svært ved at tage ting alvorligt, og der går ofte lang tid, når noget begynder at køre af sporet, før jeg kan tage alvoren ind. Det betyder, at jeg er suveræn i kriser, for jeg er for upåvirket af tingene til at gå i panik. Men det betyder også, at jeg somme tider først opdager, at noget faktisk er alvorligt, når alle andre for længst har indset det.
Derfor er truslen om atomkrig for mig for uvirkelig til, at jeg kan forholde mig til den, selvom jeg intellektuelt godt ved, at jeg burde.
4/14. Århus vs. Esbjerg. Hvordan er dit forhold til Esbjerg i dag?
Jeg tror, at mennesker, der er taget ud, uanset om det er til andre byer eller ud i verden, for evigt vil være forbandet af fornemmelsen af, at man ikke rigtigt har hjemme, hvor man er. Jeg savner stadig Aarhus, så det synger i knoglerne, men jeg kan også mærke mine rødder på en måde, som er god, her i Esbjerg.
Jeg vil for altid savne anonymiteten, jeg havde i Aarhus, og det åbne himmelrum, der giver plads til store tanker og forandring. Jeg savner også stadig de mennesker, jeg har siddende deroppe, noget så forfærdeligt.
Men samtidig elsker jeg, at vi er tæt på familien. Jeg elsker Vesterhavet, den rå, kompromisløse natur, og også den lidt introverte vibe, der hersker hernede. Og de mange, gratis parkeringspladser! Og – selvfølgelig – de gode mennesker, jeg har lært at kende.
Jeg ville ønske, at der var mere vilje til at favne nye ting, og at der var mere frihed til at være det menneske, man er, i stedet for for altid at have sin historie og gamle relationer med på slæb, og jeg ville ønske, at det var nemmere at få lov blive lukket ind.
Men i det store og hele sidder jeg med en fornemmelse af, at det giver mening at være, hvor jeg er for nu, og det må være det, der tæller.
5/14. Skriver du flere bøger?
Altså, jeg gad godt. Men jeg tror måske, at bloggen mere er mit format? For det, jeg synes, jeg kan bringe til bordet, er en spejling af de små hverdagsbetragtninger og refleksioner, som vi alle sammen går og gør os, og jeg er ikke sikker på, at det vil give mening i bogformat.
Men. Man skal aldrig sige aldrig, og måske former livet sig på en måde, så det ville give mening at forsøge mig med endnu en bog.
6/14. Hvordan får du energien til at lave, undersøge og skrive alt du gør ?
Hvis jeg skal være helt ærlig, så tror jeg, at det er ADHD. Det er ikke særlig sexet, men jeg tror, at det er sådan, det forholder sig. Jeg sover ikke særlig meget, og min hjerne står aldrig stille. Det er faktisk en af grundene til, at jeg gerne vil udredes, og også meget gerne vil prøve medicin, hvis det viser sig, at jeg har ret i min antagelse. For jeg er ude af stand til at give mig selv de pauser, jeg godt, sådan lidt abstrakt, kan mærke, at jeg har brug for. Jeg har kun tomgang og 5. gear, og det er somme tider meget opslidende.
Når det er sagt, så elsker jeg at undersøge, finde ud af ting og formidle. Og så har jeg også den uproportionalt stærke retfærdighedssans, som mange neurodivergente mennesker har, som betyder, at jeg ikke kan lade det ligge, hvis jeg synes at nogen (Norlys, jeg kigger på jer) opfører sig åndssvagt.
De ting i kombination gør, at jeg hele tiden har tentaklerne ude og i alting, og det giver mig ro i hovedet at sætte mig ved tastaturet og skrive tingene ned, ganske enkelt fordi det kræver, at jeg sorterer mine tanker, hvilket får det brølende inferno i mit hovede til at dæmpe sig en smule.
7/14. Kommentarer – hvordan er det for dig, at nogle kommenterer fast, mens andre kommenterer mere sporadisk?
Jamen, begge dele fungerer, fordi I for mig er en slags pejlemærker; fordi jeg efterhånden “kender” så mange af jer, kan jeg ud fra jeres kommentarer og reaktioner vurdere, om jeg har fået formidlet det, jeg egentlig ville sige.
Jeg elsker, at I hver især siger noget, når I har noget på hjerte. Det behøver ikke være dybt eller detaljeret, men bare det, at der altid er substans i jeres kommentarer, gør det nemmere for mig at svare på dem, og det gør kommentarfeltet til et sted, hvor det også giver mening for andre at komme.
Hvis det kun var de faste, der kommenterede, ville det være svært at komme til som ny. Men samtidig er veteranerne med til at skabe en grundstemning, som er ret vigtig, fordi den giver mig mere frihed og albuerum, når jeg skriver, fordi andre kan se, at i på en eller anden måde siger god for mig. Det betyder noget på et skrevet medie, hvor misforståelser meget nemt sker, hvis nye læsere eller følgere kigger ind, ser en sætning, der isoleret ser lidt vild ud, og så fortolker afsenderens intentioner på baggrund af dét.
Jeg synes ikke, at jeg oplever, at jeg må gentage pointer og det er sjældent, jeg sidder tilbage med fornemmelsen af, at den, der kommenterer, ikke er up to speed, så for mig betyder det ikke så meget, om I pipper ofte eller sjældent. Så længe der er lidt liv i kommentarfeltet, er jeg glad og tilfreds.
8/14.Hvordan finder du modet til at skrive om mennesker i dit netværk?
Jeg har for år tilbage etableret et overbegreb, jeg kalder for ‘omgangskredsen’. Det er en lille smule misvisende, for det lyder som om, det består af mennesker, jeg ser privat og det er ikke altid tilfældet. Somme tider er det veninders veninder. Somme tider er det arbejdsmæssige relationer. Ofte forskyder jeg i tid, eller ændrer på nogle detaljer, som gør, at selve problemstillingen består, men at dem, jeg egentlig skriver om, ikke vil kunne genkende sig selv i det skrevne.
Jeg har for længst lært, at nærmest uanset, hvem jeg skriver om, så finder mine indlæg frem til de personer, og derfor er jeg meget omhyggelig med at formulere mig på en måde, som jeg kan stå ved, hvis de konfronterer mig, enten i indbakken eller IRL.
Jeg er også SUPER stram med, at man ikke må være bange for at fortælle mig ting eller være sårbar, fordi man er bange for at ende på bloggen. Jeg ville ønske, jeg kunne prale af, at jeg bare instinktivt vidste, at det var det rigtige at gøre, men faktisk er det en lektie, jeg har lært, fordi andre bloggerkolleger gjorde det ved mig. Derfor ved jeg, hvor ubehageligt det er at være reduceret til content, og derfor gør jeg mig utrolig umage for, at andre ikke skal have den oplevelse med/hos mig.
9/14.Har du nogensinde haft en kæreste du havde lyst til at få børn med?
Ja – og ironisk nok var det faktisk ham, der fik mig til at beslutte, at jeg ville prøve at få børn alene.
Han havde et barn fra et tidligere forhold, og det var ikke fordi, det var en specielt grim skilsmisse, eller fordi han og ekskonen var voldsomt uenige om opdragelsen. Men for mig var det en øjenåbner ift. *hvor* bøvlet det kan være at have et barn med én, man ikke længere er sammen med. Alle de små hverdagsuenigheder, logistikken, stavnsbindingen til et bestemt geografisk område – og det lavpraktisk faktum, at man skal samarbejde med et menneske, som man med stor sandsynlighed ikke længere har varme og lyserøde følelser omkring.
Jeg er fuld af beundring over de mennesker, der får det til at fungere, men fordi jeg var i starten af 30’erne, da jeg var sammen med ham, var det også bare ret nemt at se, at jeg med en kommende kæreste ville være nødt til at begynde at tænke på børn, inden vi havde haft mulighed for at trykprøve forholdet. Der findes solstrålehistorier, men jo dårligere man kender hinanden, jo større er risikoen for, at der dukker holdninger og adfærd op under pres, som man slet ikke er enig i eller kompatibel med.
Derfor blev konklusionen for mig, at det gav mest mening at få børnene alene, og så eventuel koble en kæreste på senere. På den måde ville jeg stadig være herre i eget hus, og jeg ville ikke skulle bruge mit liv på at samarbejde med et menneske, der på daglig basis gav anledning til at google ‘lejemorder pris’.
10/14.Ved du, at der findes en tjeneste, der hedder Playpilot, hvor man kan se, hvor serier kan streames?
Det anede jeg ikke, men super brugbar info – tak! Jeg har skrevet det øverst på siden med serieanbefalinger, så man fremover kan tjekke, hvor serien kan streames, hvis man på listen finder noget, der frister.
11/14.Udfordringer med børnenes madvaner – opfølgning
Jeg tror, at det her – stadig – er den største stressfaktor for mig i mit forældreskab. For det er stadig ligeså bøvlet, som det var, da jeg skrev om det her.
Jeg synes stadig ikke, at jeg har fundet en god løsning, hverken til at tackle det eller ift. hvordan man italesætter det.
Dog er der den lille tilføjelse, at jeg, siden jeg skrev ovennævnte indlæg, er blevet bekendt med, at neurodivergente børn og mad generelt er noget bøvl. Som ekstra nedtursbonus er det nærmest umuligt at rykke ved, fordi de sædvanlige strategier ift. at give børn mod på at prøve nye typer af mad ikke virker, ganske enkelt fordi det for de her børn ikke har at gøre med smagsløg og tilvænning, men med uproportionelle neuro-stimuli. At diktere hvad de må spise, svarer til at vi andre blev pålagt at gå i nylon-tøj og sove i dyner lavet af plastikposer.
Den viden løser ikke det konkrete problem, men den giver i det mindste lidt mere forståelse og en kontekst at arbejde ud fra.
12/14.Har du fundet plads til sorgen over din veninde Lenes død, og har du stadig kontakt til hendes familie?
Jeg har de sidste år tænkt meget over, at Lenes død har sat dybe spor i mig på måder, jeg ikke dengang havde forestillet mig.
For sorgen var tung og voldsom og virkelig. Den bærer jeg med mig. Men Lenes død har også for evigt smadret min tiltro til kroppens uovervindelighed; både min egen og andres. Jeg har fået tordnende dødsangst, og det er .. opslidende i mangel af et bedre ord.
Lene mangler stadig. Så sent som i går lavede Facebook et bagholdsangreb på mig med et mindeopslag fra et job, Lene og jeg var på sammen. Og jeg ville så gerne have fulgtes med hende endnu, for hun var et klogt og et fint menneske, og vi blev begge to bedre af at kende hinanden.
Sorgen har fundet en form for leje, synes jeg, og hendes mand og jeg har stadig kontakt – primært over SoMe, dog. Men der har taget mig lang tid at forstå, at det her har været et reelt traume. At det har været noget, der har haft så voldsomt et impact på mig, at det har ændret min måde at være i verden på.
13/14.Hvordan støtter man bedst en veninde, der overvejer at få et barn alene? (Specielt når man selv har børn i en 7/7-ordning?)
Det her er et virkelig fint og respektfuldt spørgsmål, og jeg vil gerne prøve at videregive min egen erfaring.
Jeg oplevede det som irriterende, når jeg blev afkrævet svar, som mine parforholdsveninder ikke var blevet bedt om at forholde sig til. F.eks. “Hvordan vil du få økonomien til at hænge sammen?” “Hvad vil du gøre, hvis du dør?” “Hvordan vil du tackle det ift. dine skæve arbejdstider?” osv. osv.
I dag, hvor jeg *har* mine børn, kan jeg godt forstå, hvor mine veninder, der dengang allerede havde børn, kom fra. For når man står med lopper i hånden, bliver livet på mange måder meget simpelt ift., at der er nogle lavpraktiske ting, der SKAL hænge sammen.
Men dengang blev jeg VILDT provokeret af det, fordi det fik mig til at føle mig som et barn, der havde præsenteret mine forældre for en helt urealistisk fremtidsplan. Og uanset hvordan man vender og drejer det, så påvirker det samtalen, at den, der overvejer børn alene, ofte er én af de sidste i omgangskredsen, der ikke har børn, OG som er single. Det giver to områder, hvor man er bagud på erfaringspoint, og derfor bliver det, som spørgeren her selv nævner i sin besked på MSN, meget, meget sårbart.
Jeg har tænkt meget over det, og jeg tror, at et mindset, det kan hjælpe at have, når man går ind i den her samtale, er at forestille sig, at man står overfor et menneske, der har samme uddannelse, som man selv har, men som er arbejdsløs, mens man selv har et job. Her ville man aldrig, når veninden viste én et jobopslag, melde ind med “Hvordan har du tænkt dig at komme frem og tilbage?’ Eller ‘Hvad hvis du ikke bliver ansat?’ Derimod ville man heppe og støtte op og tilbyde sin hjælp, og jeg tror egentlig, at man ville nå langt, hvis man gjorde det samme her. F.eks. at sige:
“Ej, det kan jeg simpelthen så godt forstå, at du overvejer. Hvad fylder lige nu?”, “Er det noget i alt det her, der skræmmer dig?” eller “Kan jeg gøre noget? Eller er der noget, du gerne vil have, jeg *ikke* gør?”
Det ville jeg selv have oplevet som støttende, fordi det illustrerer en vigtig forståelse af, at det at få børn alene er så forskelligt fra at få børn i et parforhold, at det næsten ikke giver mening at sammenligne.
Og så tror jeg, at jeg forsigtigt ville foreslå, at veninden fandt én, der havde gjort det selv, som hun kunne snakke med. Min inbox er altid åben, og jeg vil meget gerne hjælpe ift. afklaring og praktiske spørgsmål, hvis jeg kan, så send hende/dem bare i min retning.
14/14. Hvorfor er du så awesome?
Jeg har lige modtaget et personligt horoskop, jeg fik lagt af Caritas Astrologi, og det viser sig, at meget lidt af det er min egen fortjeneste:)
For nogle uger siden fik jeg den fineste mail fra H, som jeg har fået lov at konvertere til et ‘I spørger’-indlæg.
Hun skrev:
“Hej Linda.
Nedenstående startede som en kommentar til dit seneste (og tankevækkende) indlæg.
Men som jeg skrev, voksede det sig større og større.
Min kommentar (nu full-on mail) er ikke ment som en undskyldning eller en bortforklaring. Men den er et forsøg på at beskrive min (subjektive) side af min (specifikke) arbejdsdag.
Og jeg når jeg til slut skriver, at jeg rigtig gerne vil have gode, konkrete råd, så mener jeg det. Jeg er slet ikke i tvivl om, at mine kolleger og jeg ville have stor gavn af en form for grov-vejledning. For når jeg læser dit kommentarfelt, tænker jeg at alt er bedre end status quo.
Jeg er nemlig en af dem, der nogen gange sidder på den anden side. Og somme tider får jokket i spinaten, fordi jeg sidder overfor et barn med udfordringer, jeg ikke er klædt på til at håndtere oven i mit fagspeciale.
Jeg er tandlæge og har arbejdet med børn det meste af min karriere. Og jeg har for længst erkendt, at mens jeg er skidegod til de unge, så er jeg ikke særlig god til de små. Og for børn med psykisk bagage er det meget hit-or-miss for mig. Desværre.
Jeg har det faglige på det rene – men det er bare ‘kun’ halvdelen (og ofte mindre), når man behandler børn.
Heldigvis for alle, så er min arbejdsplads rigtig god til at udnytte mig og mine kvaliteter på en måde, der giver mening for alle parter.
Men. I en sektor, der desperat mangler arbejdskraft, udnytter man den, der er.
Så ofte, af forskellige *årsager* (sygdom, tandpine, akutbehandling osv), ender Patient X hos mig – også selvom der alle steder står, at X har det bedst med behandler B, og har brug for meget specifikke forhold. For behandler B arbejder ikke om torsdagen/har ferie/er syg/kursus/etc og X har ondt/mor eller far kan kun onsdage efter 13 eller mandage før 10/X er hos mor i ulige uger/etc.
Alle ting, der gør det næsten umuligt at få strikket den perfekte aftale sammen for X, når der opstår et akut behov. Eller når uventet sygdom kræver OL-værdig kalendergymnastik i vores ende, for at X ikke skal vente månedsvis for ny tid hos behandler B.
(Og her må jeg sige, at jeg har oplevet forældre, der selv tilsidesætter X’s behov for behandler B, hvis det er alt for ubelejligt – eller ventetiden er meget lang).
Jeg gør mit bedste i situationen. Men har jeg aldrig mødt X før, så er jeg ikke klar over alle de specifikke aftaler og tricks, der gør situationen nemmere. Jeg har en anamnese, dvs. diagnose og evt. medicin. Men alt derudover er ikke tandlægefagligt, så det hører juridisk ikke til i en patientjournal i vores regi. Og jeg har sjældent tid til at orientere mig i andet end journalen forud for en aftale.
For der var en patient før, og der kommer en lige bagefter.
Denne mail er ikke forsøg på forsvare et uhensigtsmæssigt system eller at undskylde det. Jeg elsker mit job og jeg gør sgu, hvad jeg kan.
En behandlingssituation i hårdknude er hård for begge parter. Og det gør ondt i mit behandlerhjerte ikke at kunne gøre mit bedste. Men hvad gør man?
Og det mener jeg helt alvorligt. HVAD GØR MAN? Hvad har du/I af forslag? Dit kommentarfelt må være en guldgrube, Linda! Og den viden vil jeg bare gerne have del i.
Måske nogle lavpraktiske tricks? (Jeg har bl.a. haft en patient, der var meget lysfølsom, så mor havde en ansigtsmaske med hjemme fra)
Måske hvordan man kommunikerer med forældrene ‘uden om’ barnet?
Det er ret vanskeligt at have en samtale med mor/far om, hvordan X bedst håndteres, når X sidder i stolen lige ved siden af. Er der nogle konkrete tips?
Som behandler kan jeg klart bedst håndtere de forældre, der går med mig ind først og lader barnet blive i venteværelset, mens jeg briefes. Men hvordan initierer jeg den samtale, uden at støde forældre og uden at umyndigegøre børnene?
Jeg tager imod råd med kyshånd og takker.
H“
Grunden til, at jeg gerne vil gøre det her til et ‘I spørger-‘indlæg er, at neurodivergente børn simpelthen er så forskellige, at det er umuligt at finde en one size fits all-løsning. Derfor vil jeg være ked af at tegne et billede af en løsning, der ville være perfekt for os, hvis den slet ikke er det rigtige for andre.
Men hvis ingen starter, kommer vi aldrig afsted, så jeg lægger ud med nogle input og generelle betragtninger. Herfra kan I så kommentere og supplere og forhåbentlig bliver slutresultatet så en ide-bank, der, uanset hvad, er bedre, end Det Store Ingenting, vi står med i dag.
Inden jeg kommer til ideer og løsningsforslag, vil jeg dog gerne lige omkring det med, at forældre somme tider selv tilsidesætter idealet og går med det praktisk mulige i stedet. For da jeg læste den passage i mailen, kom jeg til at tænke på, at jeg faktisk sagtens kan se, hvordan det kan være med til at tegne et billede af, at det med en fast behandler er mere nice to have end need to have.
Det er noget, jeg selv har tænkt en del over, det her med, at vi nok ikke helt er gode nok til at fortælle konkret om, hvad det indebærer at være forældre til børn med særlige behov. For på ydersiden ligner de jo de fleste andre børn, og derfor er det nok svært at forestille sig, når man ser dem udefra, hvor meget det egentlig kræver at facilitere rammer, der giver dem mulighed for at trives. Jeg så et opslag i går fra insta-kontoen @autismeudenfilter, som meget fint illustrerer en brøkdel af de ekstraopgaver, man skal være på forkant med h.e.l.e tiden:
Vores punkter ikke de sammen, men vi har andre tilsvarende. Som forældre til autister er vi med vores store børn til ting, som deres jævnaldrende for længst selv mestrer, og fordi man rundt om alt det har et almindeligt liv, andre børn og ægtefæller, kærester og chefer, der skal passes ind, bliver vi somme tider nødt til at gå på kompromis, fordi der simpelthen ikke er timer i døgnet til at flytte en aftale længere frem. (Plus at mange autister har utrolig svært ved at rumme at få børstet tænder, hvilket betyder, at man hele tiden stresser over, a) om man får det gjort godt nok og b) hvad *f*a*n*d*e*n vi skal gøre, hvis der nogensinde kommer et hul. For hvis man har modstand mod spytsugeren, så bliver det nok *lidt* op ad bakke med et bor….)
Yes. Men det var jo egentlig ikke det, vi skulle snakke om her. Betragtningen faldt bare lige ned i noget, jeg selv har gået og tygget på, og så har det jo en tendens til at stikke lidt af.
Inden jeg går videre vil jeg gerne sige, at det virkelig er fedt at “møde” en fra den anden side, der bare siger ligeud, at hun/du gerne vil være bedre til det her, men ikke ved hvordan. Det kan være ret svært at afkode, hvor lidt eller megen hjælp, de fagfolk, vi står overfor, gerne vil have, så det er virkelig rart med en klar åbning, og det tænker jeg, at samtlige forældre i din tandpleje også vil synes.
Det allerførste, der faldt mig ind var, at man i venteværelset kunne have en krog med et par låne-solsikkesnore. Den spotter alle med børn med særlige behov med det samme, og det får altid skuldrene til at falde 5 cm., for så ved man, at man står overfor nogen, som i hvert fald har gjort sig nogle overvejelser.
Dernæst synes jeg, at det ville være en kæmpe hjælp for både forældre, børn og personale, hvis man havde et clipboard med en stak ‘solsikkeskemaer’ stående (det er et ord, jeg opfinder til lejligheden, bare så ingen begynder at google) ved solsikkesnorene. Et skema, hvor man kort og præcist kan anføre, hvad barnet har behov for, og som kan afleveres til det konkrete personale, man skal ind til dén dag. Som klinik kan man nøjes med at sætte ting på skemaet, som er muligt indenfor rammerne, og som forældre er det rart at kunne videregive de her informationer, uden at alle lytter med.
Skemaet ville også være en hjælp ift. at der er noget her, som man lige skal være opmærksom på, for jeg tror ofte, at problemerne opstår, når personalet glemmer, hvem de har i stolen.
Jeg forestiller mig noget i den her stil:
Jeg vil gerne have lov at slutte min del af indlægget med 4 punkter, der er gode at være opmærksom på, uanset om man er tandlæge, sundhedsplejerske eller børnelæge:
*De her børn kan mærke på 700 km. afstand, hvis behandleren har travlt eller ikke har tålmodighed. Det stresser dem HELT vildt, og skruer op for ALT, hvad der er af symptomer. Jeg ved godt, at det er en viden, der er træls at sidde med, fordi det kan være et vilkår, man ikke kan gøre så meget ved, men jeg vil alligevel gerne appellere til, at man måske på klinik-niveau kan tage en snak om, hvordan man kan minimere den her udfordring, når den opstår. Om der er børn uden stærke behandlerpræferencer, der kan flyttes, om der er en opgave, en anden måske kan tage eller lign. Det er ikke sikkert, at det er muligt, og så er det jo sådan, det er. Men det er bare desværre et faktum, at hastværk påvirker de her børn så negativt, at det besværliggør – og forlænger – behandlingstiden markant.
*Ingen pludselige bevægelser eller berøring, man ikke har informeret om først. Vi havde et tandlægebesøg, der endte i hat og briller, fordi Anton endelig var kommet op i stolen, og assistenten så kom susende ind ad døren og skubbede bakken med instrumenter lige ind foran ham. Det udløste noget, der mindede om et panikanfald.
Vis dem spytsugeren og lad dem røre ved den. Vis dem spejlet, og giv dem evt. lov til selv at prøve at prikke sig forsigtigt på hånden med den der spidse satan, man renser tænder med, som jeg ikke kan huske, hvad hedder.
*Giv dem på forhånd en bagdør, så de hele tiden ved, at de kan stoppe situationen, hvis det bliver for meget. Aftal f.eks. med dem, at du stopper, hvis de løfter hånden.
*Hyppige små-besøg gør en KÆMPE forskel. Jeg tror, man bruger det til børn med tandlægeskræk? Ultrakorte besøg, hvor der ikke skal laves noget, men hvor de kommer ind i lokalet, sidder i stolen og f.eks. bare får talt deres tænder. Det er ikke gratis, men de 5 minutter, man bruger her, kan ret hurtigt skæres af tiden til de reelle eftersyn, fordi barnet der så er (mere) trygt.
——-
Det var, hvad der lige faldt mig ind, så nu stiller jeg fjerpennen tilbage i blækhuset, og lader jer kommer til.
Tak for et virkelig fint oplæg, H. Jeg håber, der kommer noget, du føler, du kan bruge.
Den kommende uge giver mig lyst til at kravle i seng og trække dynen op over hovedet. Der er så mange elementer i, der stresser mig, og jeg kan mærke at hele mit system er i forhøjet alarmberedskab. Som et ekstra fedt feature er det alt sammen ting, jeg ikke kan lade mig mærke med, hvilket jo heldigvis er smadder nemt.
Et af mine allerbedste mennesker skal til lægen og have svar på nogle prøver. Og der *er* grund til optimisme. Rigtig meget peger i den rigtige retning, og lægen har mest taget de her prøver for en sikkerheds skyld, hvilket jeg er taknemmelig for. Men som jeg har skrevet om før, så slog det noget i stykker i mig, da min veninde Lene fik en svulst i hjernen, som hun endte med at dø af, og da jeg i forvejen altid har været lidt en struds med sygdom, kan jeg næsten ikke trække vejret i sådan noget her.
Skolen starter også igen.
Mandag skal Anton og jeg til møde med klasselæreren og den nye matematiklærer, hvor vi skal ned og se det nye lokale, finde en plads til ham og generelt snakke om, hvad der skal ske. Efter den første time sender jeg Anton ud til morfar, og derefter har jeg bedt om, at skolepsykologen laver et oplæg for de lærere, der er tilknyttet klassen om, hvad det vil sige at være autist. Hun starter, og derefter tager jeg over ift. de specifikke ting, der knytter sig til Anton.
Onsdag er der officiel skolestart, hvilket Anton næsten ikke kan være i.
Egentlig har jeg mest frygtet onsdag, men da jeg i sidste uge begyndte at forholde mig til mødet mandag, kunne jeg mærke, at alt i mig forvandledes til sand. Tungt, vådt sand. Jeg kan ikke forklare, hvor lidt jeg orker at skulle tilbage i dén mølle. Hvor jeg skal være på forkant med alt-alt-alt-ALT, hvor jeg skal insistere, stå fast og bede om møder, fordi aftaler ikke overholdes, hvor jeg skal kæmpe for hver ENESTE lillebitte håndsrækning, og hvor det kun er mig, der føler tyngden af vigtigheden af, at de mennesker, der holder Antons fremtid i hænderne, også husker at holde, hvad de lover.
Det hjælper ikke at vide, at børn som Anton er i voldsomt forhøjet risiko for at udvikle skoleværing, selvskade, angst, depressioner, som ofte er resultatet af en belastningsreaktion. Men hvad gør man? For lige med Anton er både skolen og generelle skift svære, og derfor er selve omstændighederne ved at skulle i skole igen en kæmpe udfordring for ham.
Samtidig er en af mine største og vigtigste opgaver som Antons mor at presse ham 5% ud over hans komfortzone hele tiden, fordi han ofte kan meget mere, end han selv er klar over. Og lige med ham, som kommer til at have udfordringer nok i tilværelsen, er det ekstra vigtigt, at han tilegner sig de kompetencer, han har mulighed for at udvikle, fordi det kommer til at give ham et nemmere liv. Men i forhold til skole synes jeg simpelthen, det er så svært at vurdere, hvor lidt eller meget, jeg kan puffe ham uden at komme til at brække ham midt over. No pressure, vel?
Jeg kan læse mig frem til, at de fleste autister i almene skoletilbud, skifter til specialtilbud omkring 6. klasse, og Anton skal starte i 5. nu. Og der kan være mange fordele forbundet med at komme ud til andre børn, der ligner ham, og lærere, der ved, hvad autisme er for en størrelse. Men det er jo ikke som en potteplante, man bare flytter til en anden karm. Der vil være et trivsels- og indlærings-set-back, fordi han vil komme til at bruge al ledig kapacitet på at forholde sig til skiftet og de nye rammer. Der er noget meget lavpraktisk ift. hvad vi gør med transport; skal jeg køre ham, de dage jeg kan, eller er det bedre, at det altid er taxa, fordi det så er det samme? Hvad med de tidspunkter, der ligger uden for den almene skoletid, hvor jeg arbejder? Han kan ikke lide at være alene hjemme, men skal han så sluses ind i et klubtilbud på en skole, der ligger relativt langt væk? Hvordan får jeg det til at passe med Frida? Som jo i parentes bemærket også er i gang med en udredning af en grund.
Og så er der lige den lille detalje, at jeg er ved at bygge et firma op, og derfor lige nu er nødt til at sige ja til de opgaver, der kommer, og ikke bare dem, der passer godt, rent tidsmæssigt. For tag over hovedet og mad på bordet er jo også rart nok at have.
Jeg har det, som om hele verden sidder på mit bryst.
Jeg ved ikke, hvor meget jeg kommer til at være herude den næste uge. Måske bliver det rart med lidt virtuel afledning, måske er jeg bare nødt til at trække mig ind i min skal. Jeg ved det ikke endnu.
Jeg håber, at jeres uge byder på indhold i den lidt lettere ende.
Om lige præcis to uger er vi tilbage i hamsterhjulet. Eller. Det er “vi” jo egentlig ikke, fordi jeg nu er selvstændig, men skolen starter igen, så vi er tilbage i rutiner og hverdag, og det har jeg det blandet med.
På plussiden trænger jeg til at kunne fokusere 100% på firmaopstart, og jeg savner at snakke med alle mine gode mennesker. Jeg er ferie-slidt af at forsøge at holde balancen mellem et barn, der gerne bare vil være hjemme og sammen med mig, og et der spørger 6254 gange i timen, hvad vi skal nu/om lidt/i eftermiddag/i morgen, og som selv er *fuld* af gode ideer. Det er ikke blevet nemmere af, at vejret har været enten hedebølge eller ultimo-oktober, for naturen og aktiviteter udenfor har altid fungeret godt som kompromis, og det er bare sjovere, når det er tørt og 24 grader.
Samtidig er økonomien en udfordring, fordi jeg er på supplerende dagpenge, og derfor ikke bare kan fylde på med aktiviteter, der koster, hvor børnene lige kan underholde sig selv et par timer.
Og så føles det – stadig og igen – SÅ åndssvagt, og som spild af både min og andres tid, at jeg skal søge to jobs om ugen, job-logge og løbe til møder, når vi alle sammen ved, at det ville være både urimeligt og meningsløst, hvis jeg tog pladsen fra en anden kandidat.
Så jeg er træt, for bare at sige det, som det er. Træt af at mægle, at blive snakket til og afbrudt konstant, at blive vækket, af at tjekke jobnet og at skulle finde ud af, hvordan man laver en faktura, henter og sender Tro & Love-erklæringer, hvordan man får brugernes bevillinger og hvad den administrative forskel på en opgave i jobcenter-regi og på et hospital er efter kl 20, når Frida er puttet.
Omvendt savner jeg ikke madpakkerne og at skulle tale skolen op for Anton, som synes, det er en svær setting at være i. Det føles somme tider som at være cheerleader 24/7, og det kan godt være lidt sejt de dage, man selv har svært ved at bevare optimismen.
Sidst men ikke mindst i den mugne kategori, er jeg mere presset over, at min udredning først ligger i december, end jeg havde troet, jeg ville være. Jeg havde forventet, at det ville være ligegyldigt; at 5 måneder ikke føles som noget særligt, når man har gået med noget 45 år.
Men jeg har det nærmest modsat, og jeg er ikke helt sikker på, at jeg selv forstår hvorfor. Det nærmeste, jeg kommer et svar, når jeg graver, er, at det føles som at opdage, at jeg har svømmet hele mit liv, mens mange andre har sejlet, og nu er der nogen, der står i horisonten og vifter med en redningskrans, og pludselig kan jeg mærke, hvor træt jeg er.
Eller måske er det fordi, de ting, der driller, pludselig fylder dobbelt så meget, fordi jeg hele tiden er nødt til at dobbeltjustere mine tanker. Før i tiden bed jeg bare tænderne sammen og gjorde det, når noget var svært eller uoverskueligt. Nu konstaterer jeg, at det er svært – så tilbyder min hjerne en mulig forklaring – og så skal jeg indskyde et forbehold. For jeg ved jo ikke, om det er ADHD. Det får tingene til at fylde mere, end de gjorde før, og giver en minitur i den emotionelle rutchebane, hver eneste gang, det sker.
Men nu lyder det som om, det hele er én lang røvtur – og det er det ikke. For det *er* rart at have tid sammen, som vi selv kan udfylde. Ingen madpakker, ingen tidlige morgener og muligheden for at gøre alt i vores eget tempo. De mange uger er en luksus, der giver mulighed for at tune HELT ud, og det gør meget godt for os alle 3.
Opgaverne begynder også at tikke ind, og jeg kan. ikke. forklare, hvor fedt det er at være herre over egen tid. Tilfredsstillelsen ved at tage imod en opgave, udføre den, efterbehandle og hele vejen igennem selv at have hænderne på den, er ubeskrivelig. Jeg ejer min egen tid, jeg sammensætter mit eget skema, jeg sætter selv barren, jeg kan fokusere på det, der giver mening, og jeg skal ikke bruge tid på at undskylde/reparere/forklare/begrunde arbejdsgange og fejl, jeg ikke selv har besluttet, begået eller forvoldt. Det giver mig så intens arbejdsglæde, at jeg har det som om, jeg er nyuddannet igen.
Så lidt en blandet landhandel på humørsiden her for tiden. Det bliver interessant at kigge tilbage på, når vi går på ferie til næste år.
Jeg håber, at I hænger i derude i sommerlandet – uanset hvordan livet og dagene tegner sig for jer.
Jeg kan ikke huske, hvornår et indlæg sidst har afstedkommet så meget glamour i indbakken. Jeg har fået kommentarer fra kvinder, der selv tror, de har ADHD, kvinder, der er i gang med udredning, forældre, der har mistanke om at deres døtre har ADHD, og forældre, der spørger (pænt og ordentligt), hvorfor jeg egentlig synes, at en diagnose er så vigtig.
Derudover er der en del, der – igen sobert og fint – spørger, om jeg vil fortælle lidt om, hvad det er, jeg oplever, der giver anledning til mistanke, og alt i alt har de sidste 24 timer været én lang bekræftelse på, hvorfor det er vigtigt, at vi begynder at tale mere åbent om de her ting.
Jeg vil gerne prøve at svare her, hvor så mange som muligt kan læse med. Det er svært at undgå, at det bliver langt, men jeg smider et par overskrifter på, så det forhåbentligt føles overskueligt at læse.
Hvis du ikke har læst gårdagens indlæg, skal du gøre det først – ellers giver nedenstående ikke mening.
Inden vi starter, er jeg bare nødt til at være sikker på, at jeg har sagt det så tydeligt, at alle ved, at det er præmissen: Jeg har ikke fået diagnosen endnu. Måske ender det med, at jeg i december bliver sendt ud ad døren med et håndtryk og en konstatering af, at jeg bare har et bøvlet hoved, eller måske viser det sig, at jeg skyder 15% ved siden af skiven og har en anden spektrumdiagnose. Jeg tror det ikke – men jeg vil gerne have rene linjer.
Generelt
For mit vedkommende vil meget få udenforstående gætte på, at jeg bøvler med noget. Jeg er sendt videre med kommentaren ‘Meget højt fungerende men med betydelig lidelsestryk indadtil’. Oversat til normalt sprog betyder det, at jeg kan navigere og fungere i langt, langt det meste, men at jeg bruger mange flere kræfter på det, end mennesker uden diagnoser gør.
Generelt kommer ADHD meget forskelligt til udtryk hos drenge og piger, ganske enkelt fordi vores børnehjerner udvikler sig grundlæggende forskelligt, men hvor pigers ADHD ofte vendes indad, peger drengenes ofte udad, hvilket giver flere udfordringer, f.eks i et klasselokale. Dermed er man, helt lavpraktisk, tvunget til at håndtere drengenes udfordringer, mens pigerne får lov at passe sig selv.
Som med alle typer af lidelser, forværres ADHD når belastningsgraden stiger. Den gør den f.eks. når man starter på et nyt studie/job, eller når man får børn. Derudover er der også meget forskning, der peger i retning af, at ADHD symptomer forværres, når østrogenniveauet ændrer sig, hvilket det gør i hhv. pubertet, tidligt voksenliv og på den anden side af 35. Med det vil jeg bare sige, at det giver mening, at det er omkring de tidspunkter, at kvinder søger hjælp, fordi de her får det så skidt, at de ikke længere selv kan håndtere det.
Desuden tror jeg, at det spiller en rolle, at mange kvinder i de år har små/mindre børn. Jeg kender mange, der – ligesom mig – aldrig selv har tænkt tanken, men pludselig får en øredøvende aha-oplevelse, når de læser op på udfordringer, de ser hos deres børn.
Hvorfor kan spektrumdiagnoser være svære at forklare/acceptere/forstå
Fordi de – som navnet antyder – er udfordringer, der varierer i styrke og forekomst. Og stort set alle symptomer er nogle, alle mennesker kender til fra sig selv, hvilket – oplever jeg – kan føre til, at udenforstående synes, at det lugter lidt af Münchausen, med eller uden proxy, når man insisterer på, at det kan være invaliderende.
Den bedste forklaring jeg kan give er, at det svarer til forskellen på hovedpine og migræne. Alle har hovedpine en gang i mellem. Og bliver du bedt om at forklare, hvad migræne er, vil svaret være ‘hovedpine’. Men dem, der enten selv lider af migræne eller kender nogle, der gør, ved at det er som at sidestille influenza og ebola. Det kan godt ske, at det på papiret ser ens ud. Det er det virkelig ikke. Det er frekvensen og intensiteten, der gør, at det her bliver et problem, og det tror jeg kan være svært at forstå, hvis man ikke har oplevet det på egen krop.
Hvorfor synes jeg, at en diagnose er vigtig
I flere af de kommentarer, jeg fik bagom på gårdagens indlæg, blev jeg spurgt til, hvorfor jeg synes, det er så vigtigt at få en diagnose; hvorfor det ikke er nok, at man bare selv ved det og kan tage de hensyn, det kræver.
Flere nævnte, at de var bange for, at en eventuel diagnose ville være noget, der kom til at modarbejde deres børn senere i livet, og hvis de ikke var udfordrede af det i hverdagen, så var der vel ikke grund til at gøre noget ved det?
Det er svært at skrive det her uden at lyde spids, men fordi jeg både har et barn, der har en diagnose og formoder, at jeg selv *var* det barn, synes jeg, at det må være ok at skrive det ligeud: 1. Du ved ikke, hvordan det føles inden i barnet, og 2. at det ikke fylder noget nu, betyder ikke, at det ikke kommer til det. At fravælge en potentiel diagnose på egne vegne, har jeg ingen holdning til, men jeg vil gerne opfordre til, at man giver det en ekstra tanke, hvad det er, man inddirekte kommunikerer til sit barn, hvis man fravælger en udredning, fordi man frygter, at resultatet kan være skadelig for barnets karrieremuligheder.
En udredning er en gratis omgang forstået på den måde, at du selv bestemmer, hvad du vil bruge resultatet til. Men det kan være en kæmpe hjælp ift. at forstå sig selv og til at finde fællesskaber, hvor alle kender til de eventuelle udfordringer, man bøvler med i hverdagen og kan være behjælpelige med lavpraktiske løsninger, der kan gøre livet markant lettere.
Meget groft sat op kan man sige, at en diagnose for autister er en mulighed for at få adgang til ydre ressourcer. For en ADHD’er er det en mulighed for at få adgang til de indre.
Mine egne udfordringer
Da jeg først havde fået mistanke om, at jeg selv har ADHD, gik jeg nogle uger og tyggede på det, inden jeg tog mod til mig og spurgte et par håndfulde af de nærmeste venner, om de mente, at der kunne være noget om snakken.
Alle – altså, a-l-l-e – uden undtagelse var tavse to, lamslåede sekunder for derefter nærmest at *råbe*: “JA! Sgu da!” Hver *eneste* af dem fulgte op med en variation over temaet ‘det er egentlig utroligt, at jeg ikke selv har tænkt det, for jeg har ALDRIG set dig i ro’ og siden har folk ringet med ting, de er kommet i tanke om. Som f.eks. om de gange, vi arbejdede på Roskilde festival, og jeg fysisk var ude af stand til at sove mere end 2 timer pr. nat. Eller da jeg underviste først en times spinning efterfulgt af en times pump, hvorefter jeg kravlede op i omklædningsrummet og et par timer senere blev indlagt på kommunehospitalet med nyrebækkenbetændelse. Eller de gange, jeg var hjemme på ferie, og ingen kunne holde ud at være sammen med mig, når jeg ikke fik trænet mindst to timer om dagen, fordi jeg var så rastløs, at jeg kravlede på væggene.
Der var MANGE eksempler at tage af, både i fortid og nutid, men for at holde det nogenlunde overskueligt for jer, vil jeg herunder prøve at liste de udfordringer, jeg læste om i bøgerne og genkendte hos mig selv:
*Invaliderende rastløshed/uro. Den her er den, der ødelægger mest for mig.
*Massive søvnudfordringer
*Hyperfokus/aktivitet, som lyder fedt og produktivt, men som dræner mig for alt, hvad jeg har, får mig til at arbejde igennem alle signaler, jeg får fra min krop og psyke (sult, træthed, udmattelse), hvilket resulterer i udbrændthed og dødelignende træthed, der gør mig ude af stand til at tænke og overskue de mindste ting.
*Mange mennesker og nye situationer kræver uforholdsmæssig megen energi af mig. F.eks. havde jeg sidste uge børnene med til et arrangement i en ny svømmehal. Vi var afsted 2,5 time, og jeg var grædefærdig af træthed, da vi kom hjem. Jeg havde ikke engang selv været med i vandet.
*Svært ved at komme i gang med og afslutte ting. Mellemfasen kører som smurt. Det har altid undret mig.
*Et inderligt behov for system og forudsigelighed, som nok i virkeligheden er det, min strålende evne til at organisere og optimere udspringer af.
*Kan godt være sammen med mange mennesker, men typisk kun, hvis jeg selv kan sætte rammerne for det. F.eks. ved at være ordstyrer, den, der underviser, eller ved selv at kunne bestemme, hvornår jeg går.
*Når jeg HAR været sammen med mennesker, få såvel som mange, har jeg voldsomt behov for at være alene. Det siger sig selv, at det kan man ikke med to børn.
*Så lydfølsom, at det er et problem. Det forværres over dagen i takt med, at jeg bliver træt, og når vi spiser aftensmad føles det somme tider som om, jeg ikke har nogen hud.
*Ualmindelig svært ved at overskue nye/ukendte ting. Også selvom det er noget, jeg oppe i hovedet ved, at jeg glæder mig til.
*Tvungen ro gør mig voldsomt og fysisk utilpas. F.eks. at sidde stille i en bil uden distraktioner, eller at tale i telefon, hvor jeg ovenikøbet skal koncentrere mig ekstra, fordi jeg ikke kan se den, jeg taler med. De få gange jeg har været indlagt, har det her været så slemt, at det er blevet nævnt i min journal.
*Jeg har 4 gange haft massive depressioner med forskellige følgelidelser
*Jeg har svært ved at huske de mærkeligste ting. F.eks. navnene på mine veninders børn.
*Jeg kan ikke koncentrere mig om en samtale, hvis der er baggrundsstøj. Ligeledes kan jeg ikke – herhjemme – tænke, hvis det roder for meget. Ude/hos andre har det ingen betydning.
*Jeg var som barn ude af stand til at lege. Jeg forstod simpelthen ikke formålet med det. Ikke, at jeg ikke forstod-forstod. Jeg fandt det bare uinteressant og kunstigt.
*Overtræning, impulskøb ( = der fører til gæld) og grænsesøgende adfærd, som – har jeg nu fundet ud af – alt sammen skyldes jagten på dopamin.
Derudover er jeg i bøger og artikler faldet over en håndfuld yderligere symptomer, som også passer på mig, men som jeg ikke har lyst til at nævne her, fordi jeg har kolleger og professionelle relationer, der læser med. Dem vil jeg trods alt stadig gerne kunne mødes med i nogenlunde faglig øjenhøjde.
Hvor kan man læse/høre mere
Bøger:
Fra dygtig pige til udbrændt kvinde
ADHD: Viden og redskaber til at mestre livet
Podcast (Podimo)
Undskyld jeg afbryder
Instagramprofiler:
adhdelite
adhd_understood
truly_tish_adhd
adhdfemaleentrepreneurs
undskyldjegafbryder
jessejanderson
sensorystoriesbynicole
Hvis nogle af jer har andre anbefalinger, så smid dem endelig i kommentarfeltet. Ligeledes er alle spørgsmål velkomne – måske kan jeg svare, og hvis ikke, kan det være, at vi har andre med ombord, der kan.
