Linda41 Comments

Follow the money

De sidste par år har jeg haft flere i min omgangskreds, der har taget pauser fra internettet. Det er ikke noget, jeg som sådan har forholdt mig til, men jeg har aldrig selv haft lyst til at gøre det.

Jeg elsker internettet, jeg elsker, hvad man kan gøre med det, og jeg elsker, hvad det gennem tiden har bragt mig.

Dermed ikke være sagt, at jeg ikke somme tider kan blive så irriteret på nogle af dem, der færdes derude, at jeg har lyst til at cykle ud og klippe deres forbindelse over, og jeg står fast på, at det burde være obligatorisk at logge ind med MitId på en verificeret profil for at få lov at deltage i debatten.

Men der er så meget viden, fællesskab og underholdning derude, som jeg ikke ville være foruden, og jeg elsker, at det også viser sider af folk man normalt ikke får lov at se. Jeg har mange gange ændret syn på mennesker, jeg egentlig havde placeret på en given hylde, og uanset om det har været for det gode eller det modsatte, har det givet mig vigtig viden om de mennesker, jeg er omkring.

Internettet har været en kærlighedsaffære af den slags, hvor man godt kan se både fejl og mangler, men hvor man elsker så højt, at man tåler og udholder (næsten) alt.

Men for første gang nogensinde sad jeg i aftes og kiggede på min skærm og tænkte, at jeg måske også er ved at være der.

At dét var internet nok til mig.

Jeg var ikke engang vred. Bare forstemt og deprimeret over, at det i den offentlige debat hele tiden føles som om, at alle os uden magt og beføjelser, spiller poker med bind for øjnene.

Det, der gjorde udslaget, var et indlæg på Zetland. Af alle steder.

Indlægget hed: “Skolepsykologer slår alarm: Diagnoserne er blevet forældres redningsplanke”, og var en lang, intellektualiserende filosoferen over, hvorfor forældre er så ivrige efter at få udredt deres børn.

Hvis man stadig ikke helt har forstået dagsordenen, er artiklen er en del af en serie, der hedder “Diagnosejægerne”.

De holdninger og argumenter, der bæres frem, har jeg hørt 16 millioner gange før. Det bliver de ikke bedre af, men altså; du kan ikke tvinge folk til at forstå. Og slet ikke, når du spørger de forkerte eller dem med åbenlyse aktier i at gøre det her til et individuelt problem for dovne, dårlige forældre, der ikke gider opdrage deres børn.

Normalt går jeg bare udenom den slags indlæg, for jeg kan hverken gøre fra eller til i kommentarfeltet under, og det er ikke raseriet værd. Når jeg en sjælden gang melder mig under fanerne, er det typisk med en kommentar til det medie, der bringer historien, for at forsøge at gøre opmærksom på, hvor stor skade de forretter ved at lægge væg til synspunkter, der udspringer af rene, økonomiske interesser, men præsenteres som fakta.

Jeg kommenterede heller ikke på Zetlands artikel; mest fordi jeg havde hænderne fulde af det håndklæde, som jeg havde lyst til at smide i ringen.

For den her artikel, på 92 millioner anslag, interviewer udelukkende ansatte og chefer i PPR (Pædagogisk Psykologisk Rådgivning). PPR er kommunalt og deler dermed både seng og budget med de økonomisk pressede skoler – hvilket er så åbenlys en interessekonflikt, at det skriger til himlen.

Artiklen kommer ikke én eneste gang ind på, at der i loven står, at både PPR og egen læge KAN henvise til børnepsyk. (som, modsat det indtryk, man kunne få i artiklen, er dem, der laver udredningen). Ingen af dem skal. Til gengæld er det helt almindeligt, at de peger på hinanden; skolen siger ‘egen læge’, egen læge siger ‘skolen’.

Døren til børnepsyk. kommer du bare desværre ikke ind ad, før PPR har medgivet, at der kan være noget at komme efter. Da jeg gik til egen læge og fik en henvisning til udredning af Frida, gik der 4 timer – fire TIMER – fra jeg gik ud af konsultationen, til jeg havde afslaget fra børnepsyk. i min e-boks.

Så når forældre presser på hos PPR, så handler det om, at de er dørmænd, og dermed fuldstændig afgørende for at få adgang til de rette fagfolk – hvilket er vanvid. Forestil dig, at din chef skulle bakke op om, hvad du tror, du måske kunne fejle, før du kunne få lov at blive undersøgt på sygehuset?

Artiklen er i bedste fald dårlig journalistik. I værste fald er den udgivet, INDLYSENDE bias og mangler til trods, fordi en nyttig idiot går sin arbejdsgivers ærinde uden at vide det.

For Zetlands chefredaktør hedder Lea Korsgaard.

Hun er gift med Rasmus Meyer.

Rasmus Meyer er formand for Trivselskommissionen.

Ja, Trivselskommissionen. Den, der netop har gjort meget ud af at fortælle, hvordan børns mistrivsel primært skyldes forældres manglende krav.

Og det, som 85% af offentligheden lader til at have glemt er, at en kommission er nedsat af regeringen til at udføre et stykke bestillingsarbejde.

Medlemmerne gør sig givetvis umage, og de er sikkert virkelig dygtige til det, de gør. Men den, der betaler regningen, sætter rammerne for, hvad der skal undersøges, og i dén proces er der jo rig mulighed for at skære stoffet til, så det passer til den trøje, man gerne vil sy.

Hvorfor er der ingen, der studser over timingen?

Over sammenfaldet med udmeldingen fra kommunerne (ja, dem med PPR, vi lige har talt om) om, at de vil have MERE inklusion i den folkeskole, der lige nu bliver holdt sammen af hæfteplaster og tyggegummi – og nu er børns manglende trivsel pludselig kun forældrenes skyld.

Over sammenfaldet med de mange artikler, der pludselig bliver postet her, der og alle vegne om, at der er stigende fravær i folkeskolen og ‘ingen ved hvorfor’?

Virkelig? *Slet* ingen? Heller ikke alle de forældre og fagfolk, der i årevis har råbt op og skreget sig hæse? De har heller ikke et bud?

Jeg kunne også have lyst til at høre lidt mere om, hvem der har bestilt og betalt observationsstudiet af sammenhængen mellem kost under graviditeten og forekomst af ADHD/autisme hos børn – som bygger på selvrapportering.

Og hvem, der har besluttet, at vi skal høre om det nu.

Timingen af offentliggørelsen af resultatet er .. interessant.

“Jamen, Linda. Er du også imod videnskab og forskning nu, din konspiratoriske knaldhat?”

Nej. Det er jeg ikke. Og det er heller ikke, fordi jeg tror, at de respektive parter, jeg remser op i dette indlæg, er en del af en større sammensværgelse. Faktisk tror jeg ikke, at de overhovedet ved, at de leverer enkeltdele til det, der, når man sætter det sammen, bliver et skarpladt våben.

Men det her studie virker så halvfærdigt, at det næsten ikke giver mening at gå ud med en konklusion. Folkene bag skriver selv, at kosten ikke forklarer arveligheden på omkring 80% – og det er sgu da ret relevant? For hvis forklaringen lå i kost under graviditeten, så skulle min mor have spist det samme, da hun ventede mig i 1976, som jeg spiste, da jeg ventede Frida i 2015.

Samtidig ville det have været oplagt at fokusere på de generelle kostråd, når man gik ud med historien; at se på, om det måske er *dem*, der er problemet. Men fokus i formidlingen er på mor og på, hvad hun har gjort galt.

Synes vi, at der begynder at tegne sig et mønster?

Inden jeg logger af for at skrige uforstyrret ind i min pude, skal jeg lige nå at nævne det indlæg, jeg for et par uger siden læste på LinkedIn. Overskriften var: “Far, tror du, jeg har ADHD?”

Jeg orker nærmest ikke at skrive det, for I ved alle sammen, hvad der stod, men altså. Det var historien om sønnen “på 14-15 år”, der oplevede, at “stadig flere af hans venner og skolekammerater fik diagnoser”. Det havde selvfølgelig givet anledning til en god far/søn snak om, hvordan livet også somme tider kan være lidt svært, men at så må man jo bare lige tro noget mere på sig selv og sine egne evner.

“Det er som om, diagnoser smitter” som der stod.

Igen: Det synspunkt kan man ikke forhindre folk i at have.

Men bemeldte far hedder Thomas Bille Winkel.

Ved I, hvad han laver, når han går på arbejde?

Han er særlig rådgiver for Sophie Løhde. Ja, dén Sophie Løhde. Hende, der er vores sundhedsminister, og som synes, at “vi skal tale om mistrivsel på en ny måde”

Og altså. Siger jeg, at den historie er det pure opspind? Det ved jeg ikke. Jeg siger bare, at den ikke kan faktatjekkes. Og at timingen, ift. lige at komme i tanke om dén anekdote, er påfaldende.

Særlig fra en mand, hvis profil på LinkedIn ellers er blottet for personlige fortællinger, og som med titusind procents sikkerhed har haft folk til at sørge for, at han er et spøgelse på nettet. Sjældent har jeg oplevet Google give SÅ fortabt, som da jeg fik lyst til lige at tjekke op på, hvor gammel den fortabte søn er i dag.

Jeg er ligeglad med, at Politiken kan tage ud at rejse og skrive en anmeldelse af et resort, som helt sikkert ikke er influeret at, at de har fået det hele betalt.

Jeg er ligeglad med, at livsstilsmagasiner skriver stolper op og vægge ned om røremaskiner og smokey eyes, de helt tilfældigt er faldet over (i postkassen), og at influencere pludselig alle sammen elsker den samme cykelhjelm. Det er ikke i orden, men det er tydeligt, hvad der foregår, og worst case ender du med et jammerligt franskbrød eller en eyeliner, der smitter af, når du sveder.

Men den form for spin, der bliver bedrevet her, danner grobund for et systemisk svigt, der kommer til at trække spor langt ind i de næste generationer, og jeg kan ikke holde UD, at den bliver begået af dem, der samtidig står på trappetrin i marineblå blazere og med alvorstunge miner taler om børns manglende trivsel og den farlige tone på nettet.

Det er et overgreb, begået med fuldt overlæg, af dem, vi har valgt i tillid til, at de vil passe på os.

Jeg gider ikke høre mere om informationskrig og Rusland og Kina, der infiltrerer den offentlige debat og trækker den skæv, så længe de danske politikere 1:1 gør det samme. The call is coming from inside the house, og jeg bliver sindssyg af, at det virker.

Man burde skulle deklarere sin åbenlyse inhabilitet, inden man fik lov at mene noget i den offentlige debat, hvis man går på arbejde i én af magtens 3 instanser, og man burde være tvunget til at skrive REKLAME, når man meler sin arbejdsgivers klæge kage på LinkedIn.

Men sådan er det ikke, og fordi de her mennesker serverer deres dagsorden forklædt som fornuftbåret bekymring og taler ind i fordomme, som virkelig mange mennesker gerne vil bekræftes i, kommer det til at forvolde uoprettelig skade og sætte udviklingen år tilbage.

Det er jeg ikke sikker på, at jeg kan holde ud at være vidne til.

Linda11 Comments

More than a feeling

Det er snart et år siden, jeg fik min adhd-diagnose og startede op på medicin. En af jer skrev i kommentarfeltet, at det tager cirka et år at lande i, fordi man dels skal sætte sig selv og sin livshistorie ind i en helt ny kontekst, samtidig med, at man løbende pludselig forstår nogle ting, der aldrig har givet mening før. 

For mig har diagnosen også medført en lang sorteringsproces, hvor jeg – stadig – arbejder på at skille ad, hvad der er personlighed, valg og dårlige vaner, og hvad der er neurodivergens, maskering og copingstrategier.

Endelig har der faktisk også for mig været en form for mæthed omkring det, som jeg har skulle finde ud af at placere. Jeg har stået med udredning og diagnoser til op over begge ører i 4 år, og kan mærke et voksende behov for, at en cigar også sommetider bare kan være en cigar.

Samtidig ruller livet jo videre med alt, hvad det indebærer, og som jeg vist også har skrevet lidt om før, så går det, i takt med, at jeg bliver ældre, mere og mere op for mig, at man er work in progress fra vugge til grav. Det slog mig, fordi jeg kunne mærke, at jeg havde lyst til at skrive det her indlæg, og først tænkte, at ‘det har jeg skrevet om før’. Men det er netop det, der faktisk er pointen: At selv processer, som jeg troede, jeg havde fået styr på, bliver ved med at vende tilbage med nye vinkler og udfordringer, og tilbud om yderligere arbejde og udvikling.

I virkeligheden er vi nok bare en slags avancerede Appleprodukter, der livet igennem har brug for at opdatere vores styresystemer og programmer, så vi får bugfixet og tilpasset vores programmer til nye versioner af virkeligheden.

Lige nu tænker jeg meget over, at man har ret til at have det, som man har det.

Det ser så banalt ud, når man skriver det, men jeg bemærker hos mig selv en kontinuerlig forventning om, at mine følelser skal være logiske; at de skal kunne forsvares og forklares på en måde, der får dem til at give mening for andre.

Den forventning får mig somme tider til at undlade at reagere, når jeg kan mærke, at noget føles forkert, fordi jeg først bruger en masse kræfter på at prøve at analysere og forstå. Og så taber man momentum, fordi man kommer forbi det punkt, hvor reaktionen er ren og umiddelbar, og i stedet får den fedtet ind i efterrationalisering og flokdyrsadfærd.

Det tankespor er ikke nyt for mig. Det er kendt landskab, og jeg har været her før. 

Men det nye er, at jeg pludselig har fået en forklaring på, hvorfor mine reaktioner somme tider er anderledes end andres.

For der er vitterligt nogle interaktioner, jeg ikke forstår. Som smuldrer mellem fingrene på mig, uden at jeg nogensinde forstår hvorfor.

Jeg har lært, at én af mine copingmekanismer er at forsøge at spejle dem, jeg er sammen med, ved at afkode deres sindsstemning, deres nonverbale signaler og lave en slags lynanalyse af mulige bevæggrunde, baseret på min viden om deres personlighed, præferencer og valg. I forbindelse med min udredning, scorede jeg på IQ-testen voldsomt højt på spatial begavelse, hvilket hjælper mig i de her situationer, fordi det ofte gør det muligt for mig at se mønstre og sammenhænge i det bombardement af informationer, der smadrer ufiltreret gennem mit alt for groftmaskede social-net. Det er én af de superkræfter, ADHD giver, som jeg ikke gider læse mere om, for de glemmer altid at skrive, hvor helt afsindigt udmattende det er.

Men i al den databearbejdning er det svært at fokusere på mine egne følelser; at isolere dem længe nok til at kunne genkende og forstå dem – og reagere i overenesstemmelse med dem.

Derfor har jeg haft et livslangt mønster med bare at gå. Fra mænd, fra venner og fra samarbejdsrelationer. For når man ikke kan høre, hvad man føler, før ubehaget, usikkerheden eller vreden bliver så øredøvende, at den ikke længere kan ignoreres, så er vi forbi det punkt, hvor relationen kan repareres.

Sådan gider jeg faktisk ikke, at det skal være. Ikke længere. Ikke nu, hvor jeg pludselig begynder at forstå. 

Så jeg øver mig i at lukke støj ude, og prøve at rette fokus indad.

Jeg øver mig i at kommunikere. At være ærlig omkring, hvordan jeg har det. Det synes jeg egentlig aldrig, at jeg har haft svært ved, men jeg kan godt se, at det nok kun er indtil der er noget på spil, eller jeg står overfor mennesker, jeg ikke kender 100%. Når dét sker, bruger jeg al ledig kapacitet på at afkode og forstå, og så glemmer jeg at forholde mig til mine egne følelser, og lade dem være, hvad de er.

Irrationelle. Store. Bøvlede. Ulogiske.

Jeg øver mig i ikke at lukke ned, og jeg øver mig i at blive stående.

Det går sgu ikke lige godt hele tiden. Det skal jeg være den første til at indrømme. Men de mønstre, jeg har, har jeg brugt 46 år på at lære og integrere, og det tager tid at omstille sig; at være ny og at starte forfra.

Så. Jeg øver mig i at huske, at man har ret til at have det, som man har det.

Og når det er svært – og det er det – så minder jeg mig selv om et citat, jeg læste for snart længe siden:

(Artwork by Mike Gianna)

Linda19 Comments

Aula, GDPR & ADHD-udløste kaninhuller

Det her indlæg er et af dem, jeg primært skriver for min egen skyld, og hvor emnet er så smalt, at jeg godt på forhånd ved, at jeg kommer til at sætte nogen. Men jeg håber, at I vil bære over med mig, og at dem, der tilfældigvis sidder med noget viden her, vil byde ind, så jeg kan blive klogere. For min hjerne klør over det her, og fordi der ikke er ét entydigt sted at finde svar, prøver jeg lige med en omvendt brevkasse. 

Vi skal på Aula, og vi skal bruge den nyeste widget, der er blevet tilføjet, nemlig MU-elevfravær.

Her bliver folkeskoleelevers fravær tracket, og man skal som forældre selv indberette, hvis ens barn er fraværende. Man kan enten melde ‘Sygdom’ eller ‘Ekstraordinært frihed’ – sidstnævnte kan være op til to dages varighed, og skal godkendes af barnets lærerteam. Hvis barnet skal have fri længere tid end 2 dage, skal dette ønske godkendes af skolens ledelse.

Inden vi går videre vil jeg lige gøre klart, at jeg ikke tror, jeg er Detektor. Jeg nærer ingen illusion om, at jeg her har opdaget noget, som ingen andre har set. Men der er et par ting, jeg ikke forstår, og som jeg ikke kan finde svar på, og jeg er et menneske, der falder til ro over viden og fakta, og derfor er vi samlet her i dag.

Jeg kan sagtens se kongstanken bag tiltaget, og jeg er egentlig også med så langt, at det her er en god måde for forældre at have lidt hånd i hanke med, hvordan den samlede statistik ser ud. 

Det er også med til at dæmme op for, at sager som den her kan opstå; hvor moderen afleverer sin datter på skolen og tror, at alt er i skønneste orden, og det først er i forbindelse med indkald til samtale, at det går op for hende, at datteren ikke går ind i sin klasse, men lister rundt på skolen og gemmer sig, fordi hun har det svært. 

Der, hvor jeg begynder at undre mig er, når jeg kan læse, at det her kan bruges som et redskab til straffe forældrene ved at trække dem i børne- og ungeydelse, hvis barnet har for meget fravær. 

For BU-ydelse udbetales af staten, mens driften af folkeskolen er en kommunal opgave – og det er, så vidt jeg kan læse, også den enkelte kommune, der sætter grænsen for, hvornår fravær skal sanktioneres.

Jeg tror ikke helt, jeg forstår, hvorfor de data må overdrages, instanserne i mellem? Jeg er med på, at der er andre situationer, hvor data vandrer, f.eks. ift. overskydende skat, der ikke udbetales, hvis man har et skyldigt børnebidrag til at hænge.

Men i alle andre situationer, jeg kan komme i tanke om, så er der enten et økonomisk mellemværende, et brugerønske om at data deles (f.eks. mellem privatpraktiserende læge og hospital) eller også har man fået tilsendt info om, at data overdrages. Eksempelvis skal jeg for at få udbetalt enlig forsørger-ydelse acceptere, at der må udveksles data på tværs af instanser. Det giver mening, fordi jeg, sat på spidsen, jo bare kan undlade at søge/modtage tilskuddet, hvis jeg ikke vil have mine data til at suse rundt i systemet.

Men med den danske undervisningspligt vil 95% af os reelt ikke have anden mulighed end at sende vores børn i skole, og det er ikke mit indtryk, at Aula er frivilligt…

Så når man er tvunget til at afgive oplysninger, som kan have økonomisk negative konsekvenser for den enkelte – burde der så ikke som minimum sendes noget ud om GDPR ift. det? Hvor længe opbevares de her data? Og hvordan? Hvem har adgang til dem? Kan man klage, hvis man er uenig i, hvordan fravær defineres? For jeg kan heller ikke umiddelbart finde en forklaring på, hvor man lægger snittet for, hvad der falder i hvilke kategorier.

For – og det her er oplægget til anden del af mit spørgsmål: Er det f.eks. sygdom, hvis man holder sit barn hjemme, fordi h*n har ondt i maven pga. mistrivsel, og man *har* forsøgt at råbe skolen/PPR op?

For at der ikke skal opstå misforståelser: Det her er ikke et problem, vi har. Men i de grupper for forældre til neurodivergente børn, jeg er med i, er der alt, alt for ofte desperate opslag fra desperate forældre, der ikke kan trænge igennem til PPR. Som står med nedsmeltninger og mistrivsel galore, men som bliver afvist af PPR. Den problemstilling har vi talt om tusind gange herinde; at det er SUPER problematisk, at det er dem, der får regningen, der skal vurdere behovet. 

Ret skal være ret: Det handler formentlig om manglende ressourcer. Da jeg ringede til PPR ift. Frida, sagde den søde psykolog, som jeg har og har haft et glimrende samarbejde med, at de ikke kunne kigge på hende, før skolen havde konstateret mistrivsel. Ganske enkelt fordi køen var/er så lang, og nogle af de børn, der står i den, hænger i det yderste af neglene. 

Hvilket jo sådan set er forståeligt nok – men også samtidig er en arbejdsgang, der skaber flere og flere børn, som har det dårligere og dårligere.

Derfor kom jeg til at tænke på, om det her nye system faktisk kan komme til at fungere som et redskab, der endelig kan give forældrene en hånd i ryggen. For hvis man som forældre under begrundelse for fravær noterer ‘Mistrivsel’, så genererer man jo over tid reel dokumentation for problemets omfang, og da det er skolens eget redskab, som de udarbejder statistik på baggrund af, vil de ikke kunne undslå sig at have kendt til problemet.

Min tanke er, at det faktisk også for skole og PPR vil være en hjælp, fordi tallene kan sendes længere op i systemet, og måske kan ende oppe, hvor ressourcerne fordeles og ansvaret peger hen.

For lige nu er der alt, alt for mange familier, der står med det her problem, og de står helt alene – du aner jo ikke, om andre på skolen, i området eller i kommunen også bliver syltede af PPR. Uanset årsag. Men det her system kunne godt have potentiale ift. at generere noget relativ konkret data, som måske, hvad enten det er som pisk eller gulerod, kan ende med at tvinge nogen længere oppe i systemet til at tage ansvar for at få det her løst på en bedre og mere langsigtet måde, end det bliver forsøgt gjort i dag. 

Men det afhænger jo igen af, hvor længe de her data opbevares. Og hvem, der har adgang til dem. For man skal jo ikke have ret meget sølvpapir på hovedet for at kunne se incitamentet til at slette data, der peger i en bestemt retning, efter meget kort tid.

Så altså:

Hvorfor må stat og kommune udveklse data?

Har nogen fundet info om GDPR-delen af det her?

Og tror vi, at systemet kunne være en dokumentationsgave i forklædning?

Jeg har brug for lige at gentage, at jeg ikke tror, jeg er klogere end alle ministerier og embedsmænd – det handler formentlig om, at jeg leder de forkerte steder eller ved en fejl er faldet af den mailliste, hvor info blev sendt ud.

Men jeg ville blive glad, hvis nogen ved noget, kan ae mig med data og kan hjælpe mig til at forstå.

Linda16 Comments

En dag og en nat ad gangen

I morges har jeg for første gang afleveret Anton på den nye skole, helt uden pædagogiske støttehjul. Det har været en hård uge på den emotionelle front, og det er rart at være nået hertil. 

Torsdag holdt han afslutning i den gamle klasse, og over middag cyklede han sammen med sin støttelærer ud og hilste på i den nye klasse. Fredag havde han en fridag, fordi han skulle have anden halvdel af sin HPV-vaccine, som for Antons vedkommende foregår på børneafdelingen med lattergas. Weekenden havde jeg med vilje holdt fri, så alle mand lige kunne komme til hægterne, og mandag var han igen på besøg i den nye klasse sammen med sin støttelærer. De to sluttede af med den sidste nadver på MacD, og den afsked havde jeg gruet for, for de har haft et særligt bånd – og det var præcis så forfærdeligt og trist som forventet. Vi havde købt en lille nøglering i kernelæder til hende, hvorpå Anton havde bestemt, at der skulle stå ‘Bedste Jane’ efterfulgt af et lille hjerte, og hun havde købt en t-shirt til ham og skrevet et kort, som jeg skal lægges i aflåst sideleje over. Anton gik i seng i afmagt, da han kom hjem, og hvis ikke jeg havde været kaptajn på skibet, havde jeg gjort det samme. Puh.

Men nu er vi her, og jeg kan langt bedre håndtere opstart og nye begyndelser end transition og nedlukning, så herfra handler det bare om at få ham godt i gang. Og det tegner godt. Faktisk. Søndag fik jeg en sms fra den nye pædagogiske leder, som – helt uopfordret – var kommet i tanke om, at jeg ikke kunne se skemaet for den kommende uge, fordi man først kan logge på Aula, når man er tilmeldt den nye skole, og det var han fra mandag. Men hvis jeg bare lige ville skyde hende min mailadresse, så ville hun sende det til mig. 

Og jeg ved godt, at det måske ikke lyder som en månelanding af en begivenhed. Men det er det sgu lidt alligevel. For det er første gang i alle de år, Anton har gået i skole, at vi har fået en håndsrækning, som jeg ikke har skulle bede om, insistere på og sammenbidt nidstirre mig til – og rykke for, når alle så alligevel glemmer deres aftvungne løfter. Det her skete af sig selv, og det er første gang, jeg mærker et mikroskopisk glimt af håb for, at det måske – måske – er en mulighed, at det ikke hele tiden er mig, der skal være foran, holde under og holde for – og Anton, der betaler prisen, når de voksne fejler. Jeg er forsigtigt optimistisk, i hvert fald.

Jeg havde også i sidste uge fat i psyk. fordi jeg har haft en tiltagende oplevelse af, min medicin pludselig ikke virker længere. Det er selvfølglige ikke tilfældet, for når man får så meget Ritalin, som jeg gør, så forsvinder effekten ikke fra den ene dag til den anden. Men jeg har de sidste mange uger haft det, som om, jeg har bidt sammen om en højspændingsledning, og det er ikke særlig rart. Jeg har set det lidt an, for ligesom når man er syg, er det svært at vurdere, præcis hvornår en forkølelse er så slem, at den begynder at ligne en halsbetændelse. Der er mange, mange dele, der bevæger sig samtidigt i mit liv lige nu, og det gør det svært at være sikker på, hvornår det er de ydre omstændigheder, der skal have skylden, og hvornår the call is coming from inside the house.

Jeg har godt selv bemærket, at jeg er begyndt at tale hurtigere, at min koncentration skrider, og at jeg flakker mere i opmærksomhed, end jeg plejer. Det kan forklares med, at der er mange bolde i luften; jeg HAR travlt. For real.

Så begyndte jeg at bøvle med at sove om natten. Meget. Men igen: Med mange stimuli og vigtige deadlines hen over dagen, er det ikke så mærkeligt, at systemet har svært ved at falde til ro, og samtidig jeg er en idiot til at ligge og scrolle på min telefon, når jeg ikke kan sove, hvilket jo heller ikke rigtigt hjælper. Jeg er vant til ikke at sove ret meget – men jeg studser selv over det, når jeg sover SÅ lidt, som jeg gør nu, og ikke føler mig træt.

Men der, hvor jeg godt selv kunne se, at nu skal der nok til at ske noget, var tirsdag aften, hvor jeg startede på 5 forskellige serier, 2 film og 2 bøger, og intet af det kunne fange mig det mindste. Jeg kan svagt erindre, at lægen, der lagde min medicinplan, nævnte noget om, at det her kan ske, men det fortaber sig i tågerne, hvorfor – og hvordan vi løser det. For det er først nu, efter 4 måneder uden bivirkninger, og med supergod effekt af både præparat og dosis, at noget har ændret sig, så der er ikke umiddelbart en indlysende forklaring. Og måske ER det bare #life. Men nu har jeg ringet til dem (4 gange..), og måske er der nogen, der kigger på det og kontakter mig i slutningen af næste uge. Så altså. Jeg har sagt det til de voksne, og de lader ikke til at stresse over det, så jeg antager, at der ikke er grund til bekymring og i mellemtiden har jeg dejligt mange timer til at ordne alt det, jeg skal nå. 

(I’m selvfølgelig kidding. Jeg ved det godt, og jeg gør, hvad jeg kan).

I morgen aften er jeg børnefri, og der er dømt sushi og godt selskab, og bagefter venter 4 dage, hvor vi bare skal lade op og finde fodfæste. Og måske finde en solstråle og spise en is.

Linda69 Comments

Prada, hverdagsliv og systemer

For nogle uger siden mødte jeg en kollega, som det er længe siden, jeg har set. Hun udbrød helt spontant: “Du ser godt ud! Men du ser fandme også træt ud!!”

Og hey. The bags under my eyes are Prada og alt det der – men da vi sad og snakkede om, hvordan voksenlivet arter sig, kom jeg, som jeg ofte gør, til at tænke over, at det er svært at forklare mennesker, der ikke har neurodivergens inde på livet, hvorfor det kræver så mange kræfter, som det gør.

Måske er problemet, at det er for abstrakt? De sager, der kommer i medierne, er så grelle, at de næsten kammer over og bliver for svære at forholde sig til, fordi de liv, der beskrives, er så anderledes end det liv, de fleste lever, og derfor har man ikke en referenceramme. Lidt som når man ser udsendelser om hungersnød eller naturkatastrofer; det er så langt fra den virkelighed, vi kender, at vi sagtens kan se at det er forfærdeligt – men vi kan ikke rigtigt tage det ind.

Derfor besluttede jeg, at jeg ville prøve at logge 2 ugers konsekvenser af at leve et liv med systemet som ufrivillig følgesvend. Og KUN den del, der direkte vedrører diagnoserne. Madpakker, indkøb, arbejde, gynækologbesøg, fødselsdage og plæneklipning kører som det plejer ved siden af. 

Når man læser ned over dagene, vil de fleste formentlig tænke, at det ser helt vildt ud, og at det må være fordi, jeg har valgt to ekstreme uger. Det er desværre ikke tilfældet. Der kan være andre aktører i spil, men arbejdsmængden er – som det eneste – meget stabil. 

Sidst, men ikke mindst: Jeg kan ikke forhindre, at nogle mennesker mener, at de her diagnoser er indbildning, forældrefallit og opmærksomhedssyge. Eller at man fikser mennesker, fordi systemet er stykker. Det her indlæg kommer ikke til at gøre hverken til eller fra for dem, der har det sådan. 

Men når jeg skriver det alligevel, så er det for i det mindste at prøve at synliggøre, hvorfor ingen ville vælge de her livsvilkår, hvis de kunne blive fri.

__________________

Onsdag: Ringer til psyk for at bestille medicin til mig selv. Får at vide, at det er for tidligt, når jeg stadig har til lige knap 2 uger.

(Skulle have været omlagt til depotmedicin for længst, men læge, der skulle indkalde til afsluttende samtale, glemte at vinge af, at ‘patient skal informeres’. Jeg fik derfor aldrig besked om tiden tilbage i marts. Til gengæld fik jeg efter 4 forsøg en ny tid – d. 05.06.)

Torsdag: Fridas psykiater ringer på aftalt tidspunkt for at følge op på, hvordan det går med medicinopstart. Denne tid er flyttet to gange.

Fredag: Netværksmøde, Frida, hvor psykiater skal informere skoleleder, lærere og sagsbehandler om Fridas udredning og diagnose. Mens jeg kører fra arbejde bliver jeg først ringet op af sagsbehandleren og dernæst af psykiateren. Om mødet er i dag? For de har ikke modtaget dagsorden, info om lokale eller link til Teams. Jeg får fat på skolen, skoleleder er syg, og de har glemt at sende info ud. Jeg giver besked til psykiater, hjælper skolen med hendes mailadresse, så de kan sende hende et link, og har samtidig telefonen åben, så jeg kan guide sagsbehandleren, der ikke kender skolen, det rigtige sted hen. Mig. Altså, moderen. Den ene halvdel af de to mennesker, det her skal forestille at hjælpe. 

Under mødet byder en lærer, der – direkte adspurgt – ikke har nogen som helst erfaring eller forudsætninger for at udtale sig, ind med, om ikke det kan være medicin og skærmforbrug, der gør, at Frida har det svært? 

Det tager vi lige en kort snak om. Mest mig og meget i bydeform. Det er her, jeg insisterer på at sidde med, når der skal afholdes arbejdsmøde, og jeg ødelægger den gode stemning ved at være det, der i coachsprog hedder ‘meget klar og tydelig i min kommunikation’ omkring, at de tiltag, de forestiller sig at sætte i værk, skal løbes forbi mig, så længe ingen af de involverede parter har modtaget nogen form for psykoedukation. 

Mandag: Kører på apotek efter medicin til Frida. Psykiater har glemt at forny recepten.

Tirsdag: Venter hele dagen på at få besked om, hvilken af speciallinjerne, jeg har fået plads på til Anton, hvilket besluttes i dag. Beskeden kommer ikke.

Onsdag: 2 timers besøg af sagsbehandler, der skal interviewe mig og se børnene, fordi jeg har søgt om 8 timers barnepige pr. måned. Det har foreløbigt taget 6 måneder, og vi er langtfra i mål. Jeg har skrevet 8 A4 ark med svar på spørgsmål som ‘Hvordan påvirker barnets diagnose hverdagen i jeres familie’ på hvert barn, udfyldt samtykkeerklæringer, rykket kommunen for svar osv.

Dette møde er i øvrigt blevet flyttet 3 gange – og ikke af mig. 

Stadig intet nyt om skoletilbud til Anton.

Torsdag: Besked fra Pædagogisk Enhed om, hvilken skole, vi har fået. Der er to at tage af. Vi har ønsket den ene. Vi har fået den anden. Ringer til PE og spørger, hvad der ligger til grund for afgørelsen, og det viser sig, at nuværende skole har ikke noteret vores ønske. Til trods for, at jeg 3 gange har spurgt, om de har gjort det, og de 3 gange har kigget mig lige i øjnene og svaret ja. Får at vide, at jeg selv kan vælge, men sagsbehandler foreslår, at jeg taler med de to skoler, før jeg beslutter mig.

Bruger resten af dagen på at tude, stresse helt ekstremt og forsøge at finde plads til mit raseri til nuværende skole, der brænder with the power of a thousand suns. 

Fredag: Ringer til de to skoler, hvilket er noget af det værste, jeg har prøvet. Skolen, jeg har ønsket, oplyser, at de kun har ‘udadreagerende, voldelige børn på den årgang. Og vi har mange af dem!’ Hun spørger ligeud, om han ikke bare kan blive på den nuværende skole? Men de skal ‘selvfølgelig nok gøre, hvad de kan for at passe på ham, hvis han kommer herud’.

Den anden skole beskriver den samme gruppe af børn – men der er knap så mange, og skoleleder her lyder knap så desillusioneret og ligeglad som den første.

Bruger resten af dagen på at tude og tænke, at det her kan jeg ikke. Og at jeg ikke kan forstå, at det er meningen, at man skal løse det hele selv.

Får hen under aften samlet mig selv nogenlunde op ved at gentage mit på-4.-år-kørende mantra: Det er vigtigere at være glad end at gå i skole. Vi prøver. Men er der bare den *mindste* indikation på, at de er hårde ved ham, eller at han ikke trives, river jeg ham ud. Jeg ved ikke, hvad vi så gør – det må vi løse. Men det er vigtigere at være et helt menneske med 6 års skolegang, end at være et ituslået menneske med 7. 

Mandag: Står på tolkeopgave, da skolen ringer. De sidder til arbejdsmøde om Frida, som vi jo havde aftalt, at jeg skulle med til. Nu sidder de der alle sammen, og opdager, at de sørme har glemt at invitere mig – om ikke, de bare lige kan ringe til mig bagefter og fortælle, hvad de har snakket om?

Ringer senere til psyk. og bestiller medicin til mig selv.

Tirsdag: Ringer til psyk. for at følge op på, at der sker noget med gårdagens bestilling. Får overbærende sekretær i røret, der med hørbart øjenrul forklarer mig proceduren. Insisterer hårdt på, at hun dobbelttjekker, at bestillingen er videregivet, og jeg supplerer hjælpsomt med, at det indtil nu er gået galt 3 gange ud af 3. At det hver gang har taget over en uge med daglige opkald at få min medicin, at de har lagt den forkerte medicin op hver gang, OG at de sidste gang, da der stadig ikke var sket noget fredag, bad mig ‘ringe til akutmodtagelsen og bare sige derude, at vi har lavet en kæmpefejl’. Jeg er begyndt, at insistere på, at de noterer i min journal, når det sker – for det er mig, der lyder som en desperat narkoman, når jeg ringer.

Efter den smøre slog hun mig op – og blev stille. “Der ligger godt nok ikke lige noget på dig, kan jeg se…?”. Nej? Men det skal vi vel lige have kigget på så, ikke?

Efter 5 minutter viser det sig, at lægesekretær i går i stedet for en bestilling, har fået lavet en samtykkeerklæring… 

Dude….

Og sådan får vi tiden til at gå herhjemme. 

Jeg har været i det nu i over 5 år, og jeg tænker somme tider, at det er systemet mere end det er diagnoserne, der ender med at knække folk.

Det virker ikke rigtigt, vel?

Linda16 Comments

Djævlen i detaljen

Kender I de tidspunkter, hvor man ser noget, og øjeblikkeligt kan mærke, at man bliver 5 år ældre?

Sådan var det for mig at se artiklen fra TV2 med overskriften “11-årig med adhd fik halveret sin skærmtid – nu har han fået det meget bedre”

For jeg vidste med det samme, at den bliver et problem, som jeg og mange andre som mig kommer til at forholde os til i flere år frem.

Lad mig trække problemet helt op i toppen af det, jeg skriver her, så de af jer, der ikke får læst indlægget færdigt, i det mindste får dét med:

Drengen, overskriften handler om, spillede computer om natten. 

Altså der, hvor de fleste børn ville have godt af at sove. 

Det fik man stoppet. Han fik det bedre. Surprise. 

En mere retvisende overskrift havde været “11-årig med adhd begyndte at sove om natten – nu har han fået det meget bedre” – for det er jo det, der er essensen. Hvis han havde flettet piberensere eller skåret træfigurer hele døgnet, og man havde fået sat en stopper for dén aktivitet i timerne mellem 22 og 06, ville han *også* have fået det bedre.

ADHD og autisme og stress og angst opfører sig præcis ligesom hovedpine, gigt, kvalme og ondt i ryggen: Jo mindre dit overskud er, jo værre føles dine symptomer. Selv hvis man er et perfekt eksemplar af et menneske, kender de fleste til at finde et problem uoverskueligt, opdage, at man er sulten, spise noget og så virker hjernen pludselig igen. Så selvFØLGElig får man det bedre, uanset hvad man kæmper med, hvis man sover om natten.

Indholdet i artiklen har jeg sådan set ikke et problem med. Den handler kort sagt om et hold forskere, der har undersøgt effekten af at nedsætte skærmtiden i 142 familier med ADHD-børn, og det ser ud til at have en positiv effekt. Det er strålende. Jeg har en masse spørgsmål ift. familiestruktur, socioøkonomiske forhold osv. som jeg glæder mig til at få svar på, når undersøgelsen engang er verificeret, men al forskning, der kan gøre os klogere på de her ting, er værdsat.

Så hvorfor kan jeg så ikke være ligeglad med, at overskriften er så misvisende?

Det kan jeg ikke, fordi stort set alle læser overskriften, vurderer, at de har forstået budskabet, og springer artiklen over. Og det er et KÆMPE problem. 

For overskriften er af den type, som Ditte Okman og Anne Sophia Hermansen excellerer i; hvor man vinkler historien, så læserne bliver bekræftet i en fordom, de gerne vil tro på. Og vi tror på, at skærme får hjernen til at rådne. Vi tror på ud på tur, aldrig sur, på frisk luft og legetøj af træ, og selvom meget få siger det højt, er de fleste enige om, at de børn, der får lov at sidde med skærme i timevis, har dovne/overambitiøse/ubegavede forældre, der ikke gider være sammen med deres børn.

Derfor behøver vi ikke læse artiklen, for med den overskrift ved vi allerede, hvad der står i den. 

Ikke?

Lad det være sagt med det samme: Jeg synes ikke, at børn skal sidde med skærme fra de står op til de går i seng. Der er masser af undersøgelser, der peger i alle mulige retninger, men de fleste måler bagudrettet, forstået på den måde, at de ser på, hvad vi kunne før, og så måler på, hvordan vores evner til fortsat at mestre det, påvirkes af skærme. Og det er for det meste negativt.

Men hvis vi undersøgte vores evner til at starte bål med pinde og flintesten, køre hestevogn eller huske salmevers og kongerækker, ville resultatet formentlig også her vise et fald i evner. Det er der nok ikke mange, der begræder, men min pointe er, at noget, der kan virke vigtigt her og nu, måske ikke er relevant at kunne om 50 år. Og fordi det er svært at måle på brugbarheden af evner i en fremtid, vi ikke befinder os i, aner vi ikke, om skærme og internet faktisk udvikler nye evner, der kommer os til gavn eller skærper allerede eksisterende af slagsen.

Uanset hvad, så er det fint at holde debatten levende og i gang. Det er vigtigt, at vi forholder os kritisk til de mange muligheder, teknologi og AI tilvejebringer, og det kommer jeg aldrig til at være uenig i. 

Men det er virkelig problematisk, at man overgeneraliserer et muligt resultat for en specifik minoritet så voldsomt, for skærme er mange ting og bruges i mange sammenhænge. Og på mange måder.

Én ting er skærme i hjemmet. Her er de involverede parter mennesker, der skal have livet og hverdagen med en diagnose til at fungere, og her vil de fleste kunne træffe fornuftige beslutninger, når de får fakta præsenteret. For dem er diagnosen et livsvilkår, og de vil derfor altid være dem, der er allermest interesserede i Den Gode Løsning. 

Noget andet er skærme i de sammenhænge, hvor børnene er på udebane, for de mennesker, der møder og arbejder med børn og unge med ADHD, er i alt, alt for mange tilfælde mennesker, der bare af tilfældets veje har fået den opgave dumpet i skødet. Det er ofte helt almindelige pædagoger, lærere og studiesekretærer, som ikke har nogen former for kurser, uddannelse eller specialviden om børn med diagnoser, og det er mennesker, der ingen forudsætninger har for at forstå kompleksiteten af de her udviklingsforstyrrelser. Det kan de ikke gøre for. Pilen peger hele tiden opad, men faktum er, at det her og nu er dem, der sætter rammerne for disse børn, og derfor er det direkte skadeligt, at de nu er blevet bekræftet i, at der skal skrues ned for skærmene. 

De har ingen forudsætninger for at forstå, hvad de fjerner eller hvad de er nødt til at sætte i stedet, hvis de ikke skal belaste børnene yderligere på et tidspunkt, hvor alle omkring dem tror, at de slapper af og lader op. Stort set alt, hvad disse fagfolk har af beføjelser og ressourcer, vil være noget, der kræver endnu mere af de her børn, end hvis de bare var blevet siddende i klassen. Alle skift i lokation eller aktivitet, og al interaktion med andre, børn såvel som voksne, kræver kræfter, som de her børn holder pause, fordi de ikke har.

Og for de voksne fagfolk gælder, at det her for dem *ikke* er et livsvilkår, men et arbejde, som de kan holde fri og gå hjem fra. 

Som fluen på væggen kunne jeg på et lærerværelse et sted i Danmark forleden høre, at man – efter at have læst den her overskrift – begyndte at planlægge ture ud ad huset (skift i lokation), sportsaktiviteter i en hal med flere børn (akustik fra helvede, social interaktion, regler, man skal afkode og forstå) og tvungen læsning (hvilket vel strengt taget er noget af det, børnene er i gang med at holde pause fra) som erstatning for skærm.

Baseret på én overskrift om én dreng, der er begyndt at sove om natten i stedet for at spille Fortnite.

Det er katastrofalt. 

Der er ligeså stor forskel på neurodivergente børn, som der er på neurotypiske børn, og for nogle vil det være fedt at få lov at spille badminton eller gå en tur rundt om skolen i stedet for at holde pause med en skærm.

I fritiden vil nogle kunne rumme at være fuldt til stede til familiefødselsdage, når der er gæster, på ture i zoo og til konfirmationer, andre har brug for pauser undervejs.   

Men Den Bedste Løsning er nødt til at bero på en individuel vurdering af det barn, der er tale om, og ikke på en misvisende overskrift, som er med til at underbygge en forestilling om, at alle børn kan gøres ‘normale’, hvis bare man griber deres udfordringer rigtigt an.

Det svarer til at antage, at alle kørestolsbrugere kommer til at kunne gå, hvis vi bare fjerner trapper og dørtrin.

Men vi har fået designet en et samfund, hvor det, vi før måske kunne rumme og bypasse, ikke længere får plads. Hvor vi konstant er underlagt vilkår, der ikke er forenelige med de udfordringer, diagnoser som ADHD og autisme giver, og hvor vi begynder at kunne se, at vi har et problem, men endnu ikke er nået til et sted, hvor vi har fundet en løsning. Og de her børn og familier skal leve og fungere i verden, som den ser ud her og nu, hvor udredninger, tabt arbejdsfortjeneste og specialtilbud er få forundt, og hvor stort set alt lægges over på den enkelte familie. Det bliver pragmatik og Det Muliges Kunst, alt imens vi forsøger at hjælpe vores børn med ikke at gå i stykker. 

Oven i det kommer vi nu det næste lange stykke tid til at skulle forholde os til endnu flere fordomme, belærende foredrag og gode råd, takket være denne overskrift. 

Hvordan er man i verden, hvis man ikke kan holde den ud? Hvis den er alt for voldsom og krævende og fuld af larm og krav og kontekster, man ikke forstår?

Det er man måske ved at tage en pause fra den og fordybe sig i en skærm. Ved at vende sig mod det eneste tilgængelige helle, man som barn har adgang til.

Alt det risikerer man, med en sjusket, doven overskrift som den her, at sætte over styr.

Måske det faktisk ikke var Fanden, der var problemet, da han læste biblen forkert.

Linda9 Comments

Ferie, frø og bagagerum

Mandag morgen og nymåne. Jeg har lagt hårdt ud med at smække mig ude af mit bagagerum, hvilket kostede ture til 2 forskellige mekanikere og en ny nøgle til 3500, alt sammen inden klokken 9.

Vinterferien kom og gik, og den var tiltrængt, synes jeg. Det var meget en børneferie i år, hvor jeg mest fungerede som chauffør, oppasser og facilitator, men en af de mange fordele ved at være blevet selvstændig er, at jeg er knap så nærig med mine feriedage, som jeg var, da jeg havde 5 uger. Jeg har endnu til gode at skulle finde ro i en hel sommerferie med få opgaver, og måske kommer jeg til den tid til at æde mine ord, men indtil videre oplever jeg, at der er en stor tilfredsstillelse i at følge det naturlige flow i opgavemængden.

Mandag aften var vi en tur på Egeskov Slot til Luminisfestival. Det er 5. (6.?) gang, vi er afsted, og i år var jeg lidt spændt på turen. De første år lå arrangementet i slut-november, men for 3 år siden blev det flyttet til vinterferien. Jeg foretrækker klart placeringen i efteråret, fordi der for mig bare er noget ekstra fantastisk ved lys, når dagene stadig bliver kortere, og mørket er massivt. På den her årstid er morgenerne allerede lysere, fuglene er i fuld gang, og selv når der stormer, kan man bag de mørke skyer ane en lysere himmel. Men desværre er det ikke mig, der får lov at bestemme alting i hele verden, og selvfølgelig kører vi stadig derover, for det *er* fint. Sidste år syntes jeg dog, at set up’et var lidt tyndt; det bar præg af, at arrangørerne lige til det sidste havde haft risikoen for en ny nedlukning med dertilhørende aflysning i baghovedet. Men andre før dem er blevet nærige, når en succes først er etableret, og derfor var agendaen for mig i år også lidt at vurdere, om det fortsat er køreturen værd – og det var det heldigvis.

Resten af ugen var ét sammensurium af legeaftaler, soveaftaler, MGP og fastelavn, og jeg ville lyve, hvis jeg sagde, at jeg bare nynnede mig igennem det hele. Særlig soveaftaler udfordrer mig, og det er faktisk indretningen af vores hus, som jeg har skrevet om før, der er den største synder. 

For der er ikke ét eneste sted, hvor jeg kan sætte mig, hvor der ikke er børn – og larm. Og det er ikke børnenes skyld, for der er ingen af dem, der kommer her, der støjer mere end gennemsnittet, men det bliver meget tydeligt, at jeg kører på 85% kapacitet hele tiden, og normalt bruger aftenerne til at recharge, når jeg pludselig ikke har muligheden, og der ovenikøbet er tilføjet et ekstra element.

Dagen efter har jeg det, som om, jeg ikke har nogen hud. Jeg kæmper ret meget med det, og specielt nu, hvor jeg pludselig efter diagnose og medicin, ser og forstår ting bedre. For hvor jeg begynder at kunne forebygge nogle ting, og forstå andre, når de sker, og jeg dermed langsomt bliver bedre og bedre klædt på til at sørge for, at de ikke sker igen, så synes jeg faktisk næsten, at det er endnu sværere nu, end det var før at finde ud af, hvad jeg gør, når det egentlig er børnenes sociale kapital, jeg forvalter.

For selvom jeg kommer glimrende ud af det med de andre børns forældre, så er min oplevelse, at meget få egentlig forstår, hvad ADHD er for en størrelse. Jeg kan somme tider få en mistanke om, at flere tror, at det er en form for opmærksomhedsdiagnose, man har tiltusket sig. Det er jeg 97% af tiden fuldstændig ligeglad med. For mig betyder det ikke mere, at de har en holdning til dét, end hvis de havde en holdning til min hårfarve. Men det giver et problem, når der er nogle grænser her, som er nødt til at være anderledes end de er andre steder, pga noget, som de hverken kan se eller forstå.

Og jeg gider ikke rigtigt køre korstog omkring det. Eller at være sådan en, der pludselig insisterer på, at ALLE har det, fordi jeg selv har fået papirer på det. 

– selvom jeg er nødt til at indrømme, at jeg har par gange har stået i situationer, hvor nogen med en overbærende latter har sagt: 

“Ej! Du og Frida har da ikke ADHD! Hvis I har ADHD, så skulle jeg/mit barn da også have en diagnose, hahaha.”

Mig, der kender både dem og deres barn:

Men altså. Det er ikke noget, jeg ude i virkeligheden taler ret meget om. Ikke fordi jeg er flov over det, men mere fordi det stadig er så nyt, at jeg endnu ikke har fundet ud af, hvordan jeg præsenterer det, og hvad der er vigtigt at fortælle hvornår.

Men det fylder inde i hovedet, og dermed også her.

Og jeg bruger tid på at italesætte det forskellige steder på SoMe. 

Jeg forsøger at være verbal de steder, hvor jeg synes, det giver mening, fordi der *er* et stort stykke arbejde, der skal gøres, hvis den her supertanker af uvidenhed skal vendes. Og hver gang, jeg læser artikler om, at flere og flere børn bliver diagnosticeret med de her ting, så tænker jeg, at det ville være et interessant eksperiment at screene alle børnehavebørn for ADHD og autisme de næste 10 år – og så se, hvilke kurver, der *falder*. For jeg begynder at have en snigende mistanke om, at rigtig meget, som ikke på overfladen ligner neurodivergent bøvl, i virkeligheden er det. Spiseforstyrrelser, f.eks. Der er HELT sikkert spiseforstyrrelser, som er dét – og kun det. Men jeg tror virkelig, virkelig også, at der er meget, som i virkeligheden er udiagnosticeret ADHD, og hvor man kan spise mindfuldt og følge kostråd og rive sig i håret af fortvivlelse over sit barns forhold til mad – og det kommer aldrig til at løse problemet.

Derfor kommenterer jeg hos fagfolk, som kunne komme til at gøre en stor forskel for mange mennesker, hvis de faktisk forstod, hvad det her handler om. Derfor er jeg åben omkring det herinde. Ikke for at proppe min og vores historie ned i halsen på sagesløse mennesker, men fordi jeg håber, at plante små frø hist og pist, som over tid kan få forståelse til at spire og gro på steder, hvor det gør en forskel.

Nå. Det var et sidespor. I virkeligheden ville jeg bare lige stikke hovedet ud og sige, at jeg håber, I er kommet godt i gang ovenpå ferien, uanset om I havde eller ej, og at jeres bagagerum opfører sig bedre end mit.

Linda22 Comments

I spørger, jeg svarer: Udredning & diagnoser

Det her indlæg bliver meget langt og meget emnespecifikt. Det vil ikke være relevant for alle, og har man ikke spektrumdiagnoser/udredning inde på livet, hopper man det bare over. Dog vil jeg sige, at det for familier, der står med de her problemstillinger, formentlig ville være en yderst velkommen oplevelse, at de mennesker, de har omkring sig, forstår, hvad det er, de står i/er igennem. 

Jeg har modtaget 8 spørgsmål, som jeg efter bedste evne vil prøve at svare på:

  • 1. Det private vs. det offentlige
  • 2. Hvordan foregår en udredning?
  • 3. Mistanke om diagnose, men barnet trives for nu. Udredning eller ej?
  • 4. Jeg mistænker diagnose hos mig selv – hvad gør jeg?
  • 5. Jeg mistænker diagnose hos mit barn – andre primær-personer er uenige. Hvad gør jeg?
  • 6. Hvornår kan man tillade sig at bruge solsikkesnoren?
  • 7. Bør man melde sig ind i Landsforeningen for Autisme?
  • 8. Kravreduktion vs. opdragelse

Det er vigtigt for mig at understrege, at der er meget stor forskel på kommuner og regioner, og at man, fordi der er et lovgrundlag og en procedure, desværre ikke er sikret, at disse overholdes og følges. Det kunne jeg skrive meget og længe om, men det er ikke det, der skal fylde her; jeg vil bare gerne have det med, så man er forberedt, hvis man enten selv støder på afvigelser eller hører om nogen, der har haft et andet forløb, end det, jeg beskriver her.

Indlægget bygger på mine egne erfaringer, og der vil helt sikkert være elementer af udredningsafsnittet, som er anderledes, hvis det ikke er ADHD eller autisme, der udredes for. Når jeg alligevel vælger at skrive det, er det fordi, min egen oplevelse har været, at man ikke kan få et klart svar nogen steder, når man som ny forælder er på vej ind i det her. Ingen vil rigtigt ud med noget, fordi der *er* masser af nuancer og undtagelser – men man bruger utroligt mange kræfter på at forsøge at skabe sig bare et minimum af overblik, og derfor får I det, jeg har fået stykket sammen undervejs.

Ifald det bliver sendt til nogen, der ikke kender mig og min baggrund er den som følger: 

  • Jeg er mor til Anton på 12 år, som har diagnosen Infantil Autisme og Atypisk Søvnforstyrrelse. Han er udredt i det offentlige.
  • Jeg er mor til Frida på 7 år, som har diagnoserne ADHD og Atypisk Søvnforstyrrelse. Hun er udredt i det private. 
  • Jeg er 46 år og selv for nyligt sen-diagnosticeret med ADHD. Jeg er udredt i det offentlige. 
  • Jeg er tegnsprogstolk og har gennem de sidste 22 år tolket udredningsforløb mange forskellige steder i Danmark.

Sidst men ikke mindst: Et grundgodt menneske, jeg har været så heldig at have i periferien af mit liv i over 15 år, er igang med sin speciallægeuddannelse til børne- og ungdomspsykiater. Hun tilbød sin hjælp, og jeg har fået hende til at læse indlægget igennem inden udgivelse, så jeg ikke skriver noget, der er helt skævt. Eventuelle fejl og uklarheder er mine alene.

Lad os komme i gang. 

1. Det Private vs. det offentlige

Vi starter her, fordi det er inden selve udredningen, den største forskel mellem det offentlige og det private består. 

Det offentlige:

Både egen læge og skole/PPR kan henvise barnet til udredning, så i princippet bør man kunne starte begge steder. Min erfaring er dog, at Børne- og Ungdomspsykiatrien (BUP) i langt de fleste tilfælde afviser henvisninger, der ikke kommer fra PPR.

Mit bedste råd er derfor, at man starter med at gå til egen læge og insistere på at få henvisningen; simpelthen fordi det i den her fase handler om at lukke døre, så man ikke spilder tiden på at løbe forgæves mellem skolen, der siger ‘egen læge’ og egen læge, der siger ‘skolen’. I vores tilfælde afviste BUP Fridas henvisning fra egen læge på 5 timer med henvisning til PPR, men med Anton brugte jeg 2 måneder på at rende fra skolen til lægen og tilbage til skolen, og her tog det trods alt kun én dag. 

Herfra handler det så om at få PPR i tale. Igen kan man i princippet selv henvende sig, men ofte er der desværre så mange børn på venteliste, at de er nødt til at tage de mest kritiske børn først. Det betyder helt lavpraktisk, at man her i Esbjerg Kommune reelt er tvunget til at vente på, at barnet kommer i mistrivsel, men om det er det samme i hele landet, ved jeg ikke. Lige her har jeg kun min egen erfaring at trække på. 

Derfor vil PPR ofte først komme på banen, når skolen tager initiativ, og dermed bliver det typisk de børn, der fylder i skolen, som tidligst får hjælp, f.eks. hvis de larmer, er urolige,  udadreagerende eller i tydelig mistrivsel. Som vigtig tilføjelse vil jeg sige, at det er meget typisk, at man som forældre ser problemet hjemme længe før det kommer til udtryk i skolen, simpelthen fordi barnet er trygt derhjemme, og det derfor er der, masken falder. Man kan “hjælpe” skolen på vej ift. at få PPR råbt op ved at være *meget* insisterende. Det var jeg, og det kan godt lykkes, men det er hårdt arbejde, fordi man kæmper mod både lærerskift, skoleferier osv. og mod de økonomiske begrænsninger, som skolen er underlagt.

Når PPR er ombord, er deres opgave at lave en vurdering af, i hvilke situationer barnet er udfordret/mistrives, og hvad der er brug for af hjælp. En del af deres opgave er at udelukke, at barnets udfordringer kan handle om noget helt konkret, f.eks. nedsat hørelse, ordblindhed, begavelse osv. De udarbejder på denne baggrund det, der hedder en Pædagogisk Psykologisk Vurdering, en såkaldt PPV, som er et redskab til de fagfolk, der er omkring barnet. 

Hvis skolepsykologen ender med at indstille barnet til udredning, vil det være med udgangspunkt i PPV’en, og BUP får dermed et godt forhåndskendskab til barnet og dets udfordringer, inden de påbegynder selve udredningen, hvilket betyder, at de kan målrette udredningen tidligere i forløbet.

Det private:

I det private starter man der, hvor PPR stopper i det offentlige. Man springer hele den indledende del over, og det kan der siges både godt og dårligt om.

Den første og største fordel er tidsbesparelsen. Antons udredning tog næsten 3 år, Fridas tog 8 måneder. Når vi taler om de her børn, så er tid uendelig vigtigt, fordi deres kurver ofte stiger lodret, når kravgraden i skolen stiger i takt med, at de bliver ældre.

I det private er der også den store fordel, at man ikke skal bokse med dørmænd, der har økonomiske interesser i de ressourcer, der eventuelt skal allokeres til barnet.

Ulemperne er, at den, der skal lave udredningen ikke kender barnet, og at vedkommende er en tredjepart, der ikke har et etableret samarbejde med skolen/institutionen.

Ift. muligheden for at blive udredt i det private, er der flere veje at gå. Man kan enten selv betale ved kasse 1 (det her bliver der ofte spurgt til i de grupper på fb, jeg er med i, og jeg kan se, at prisen ligger på ca. 25.000 kr.), man kan tjekke, om den eventuelle sundhedsforsikring, man har, dækker udredning (det gjorde vores ift. Frida), eller man kan skifte til sygesikringsgruppe 2. Den model kender jeg intet til, men man kan læse mere om den her.

En udredning fra det private er fuldt ud ligeså gyldig som én, lavet i det offentlige, men laves en udredning af et barn gennem PPR (det offentlige), har skolen været på banen langt tidligere, end hvis man bare stiller med en diagnose, og derfor kommer man nok til at skulle lidt mere på banen som forældre, hvis skolen først kommer med ombord, når udredningen *er* lavet.

Den privatpraktiserende psykiater kan efter udredningen ‘hentes over’ til netværksmøder osv.; dette kræver bare, at man på bagkant får en henvisning fra egen læge.

Nu er vi fremme ved døren. Så:

2. Hvordan foregår en udredning?

En udredning består, skåret ind til benet, af 4 dele: En screeningssamtale, et forældreinterview, en test/observationsdel og en afsluttende samtale.

Screeningssamtalen ligger altid først, men de andre 3 dele har jeg set i alle tænkelige konstellationer af rækkefølge, og jeg har også oplevet, at nogle kommuner/regioner slår nogle af elementerne sammen.

*Screeningssamtalen

Den første, lange samtale, hvor det vurderes, om der overhovedet er grund til at lave en udredning. Man deltager sammen med sit barn, og vurderingen bygger på både det, man selv fortæller, det man spørges om, og barnets svar og adfærd.

Jeg har kun oplevet og set, at man, inden man går hjem, har fået svar på, om der kan laves en udredning. Hvis ikke, slutter udredningsdelen her, og man må tilbage til skolen og finde ud af, hvordan man hjælper barnet videre.

Vurderes det, at der kan være noget om snakken, starter næste del af udredningen, som består af nedenstående elementer.

*Forældreinterview

En seance af et par timers varighed, hvor der bliver spurgt ind til barnets udvikling, og særlige hændelser, der eventuelt kan have haft betydning for barnet. Der fokuseres på bestemte aldersområder, afhængigt af diagnose-mistanke; f.eks. kigger man ved udredning for autisme meget på perioden omkring 3-års alderen. 

*Observation af barnet i institution/børnehave/hjemmet

Her observeres adfærd og samspil, der er relevant for den diagnose, man er i gang med at udrede for.

*Opmærksomhedstest/intelligenstest/ADOS/diagnostisk interview med barnet

Igen vil testens indhold afhænge af, hvad man udreder for og hvor gammelt barnet er, men alle tests og interviews er designet til at tydeliggøre, hvor barnet er udfordret og hvordan. 

*Afsluttende samtale/konklusion

Samtale, hvor man kort og godt får resultatet af udredningen, og hvor der, hvis diagnosen stilles, laves en plan for det videre forløb. 

———

Her slutter fakta-delen af indlægget, og de næste 5 afsnit falder i holdningskategorien. Det er mit forsøg på at besvare på de spørgsmål, jeg har fået i kommentarfelter, på Instagram og i indbakken, og det, jeg skriver, står helt for egen regning. 

———

3. Mistanke om diagnose, men barnet trives for nu. Udredning eller ej?

Her grænser jeg nok til at være inhabil, for i og med, at jeg har valgt udredning af os alle tre, ligger der jo i dét en indikation af min holdning. 

Men når det er sagt, så tror jeg ikke, at jeg kan komme i tanke om én eneste grund til ikke at få lavet udredningen af et barn, hvis mistanken er der; økonomi værende den eneste undtagelse.

Af mange grunde. Dels er det umuligt at forudsige, hvordan ADHD, autisme osv. udvikler sig, og hvor barnet viser sig at være udfordret. Rigtig mange af dem, der er dygtige til at maskere, får det rigtig, rigtig svært omkring 5. klasse, fordi der i de år sker så meget, både fagligt og socialt, at det bliver for mange bolde at holde i luften, samtidig med, at man er på kronisk overarbejde for bare at være tilstede. Hvis man først dér som forældre sætter ind, er der lang vej til en diagnose og hjælp, og de her børn er i forvejen i forhøjet risiko for at udvikle overbelastningsreaktioner, som ofte leder til skolevægring, selvskade, OCD eller depression. Derudover hører jeg også mange steder fra, at man kommer til at kæmpe mod sin egen historik, for ‘det er jo gået så godt indtil nu’. 

Hvis barnet er ældre, og man først begynder at lægge mærke til noget omkring 14-15 års alderen, er min tanke, at man må tale åbent med barnet om det, så man meget tydeligt får signaleret, at man gerne støtter op om en udredning, hvis barnet gerne selv vil have den lavet. Samtidig ville jeg selv sørge for at være *meget* tydelig omkring, at der ikke er noget forkert eller farligt ved en eventuel diagnose, så barnet ikke skal bruge et i forvejen sparsomt overskud på at være bange for at være forkert eller skuffe sine forældre.

For mig at se er der ikke noget at tabe. Er der ingenting at komme efter, behøver man ikke tænke mere over det. Er der noget, er det adgang til øget selvforståelse og hjælp.

Og til dem, der måtte sidde med ‘hvorfor skal alle pludselig have en diagnose’ bagerst på tungen: Mit bud er, at man, hvis man kigger på udviklingen indenfor medicin, vil se den samme kurve for alle typer af sygdomme, nemlig at kurven, når vi pludselig får øjnene op for, at noget hænger sammen, i en periode stiger voldsomt. Ikke som udtryk for at flere bliver syge, men som udtryk for, at vi pludselig får en forståelsesramme at sætte nogle symptomer ind i, og at udfordringer, der før bare blev tilskrevet hysteri eller indbildning, nu pludselig viser sig at være symptomer på en reel lidelse.

4. Jeg mistænker diagnose hos mig selv – hvad gør jeg?

Jeg har grebet det an på samme måde for os alle 3: Jeg har haft en liste liggende på mit bord, og hver gang, jeg har bemærket noget, som har været ‘skævt’, har jeg skrevet det på.

Samtidig har jeg opsøgt viden, både bøger og podcasts, men faktisk også helt lavpraktisk på SoMe, hvor jeg har fulgt både professionelle og mennesker med diagnoser. Ift. sidstnævnte er det selvfølgelig vigtigt at være kildekritisk, og også at have i baghovedet, at selvdiagnosticering inden for det her område er meget udbredt, men over tid og med input fra mange forskellige afsendere, tegner der sig alligevel over tid et billede.

Jeg har listet de udfordringer, jeg bøvler/har bøvlet med, sammen med inspiration til litteratur og IG-konti i et tidligere indlæg her.

5. Jeg mistænker diagnose hos mit barn – andre primær-personer er uenige. Hvad gør jeg?

Mit råd her vil være at starte med at gøre det samme, som jeg nævner ovenfor, nemlig at begynde at skrive de ting ned, man ser og studser over. Min oplevelse var, at jeg, da først jeg startede, ret hurtigt kunne se et mønster i de forskellige udfordringer og skævheder.

Hvis man har modstand mod noget, er det ofte fordi man enten ikke forstår det, ikke ved, hvad man kigger efter, eller er bange for, hvad det, man ser, kan indebære. Min erfaring er, at det kan være en hjælp at være meget konkret, når man forsøger at synliggøre overfor en afvisende lærer/pædagog/ægtefælle, hvor man ser udfordringerne.

Måske finder man ud af, at der faktisk ikke er “noget”, når man vil skrive det ned og dermed skal være konkret, eller måske bliver man bestyrket i sin mistanke. Sker det sidste, må man prøve at gå til de andre primær-personer igen, og afviser de stadig, må man overveje, om der er andre veje at gå. F.eks. om det er muligt at sparre med egen læge eller om man kan opsøge andre, der har erfaring på området. Her er fb-grupper ofte en god mulighed. 

6. Hvornår kan man tillade sig at bruge solsikkesnoren?

Det her spørgsmål popper jævnligt op i de forskellige fora, jeg er med i, fordi nogle er bekymrede for, om konceptet bliver udvandet, hvis folk, der ikke har en officiel diagnose, begynder at bruge solsikkesnoren. 

Jeg synes bare, at man skal give den gas. Den giver ingen privilegier i form af rabat eller forlommer i køen, og da den bliver brugt af alle (der har lyst) med usynlige handikap, er det ikke én særlig gruppe, man ‘tager noget fra’ ved at signalere tilhørsforhold, selvom det måske, diagnosemæssigt, viser sig ikke at holde stik. 

Snoren appelerer til tålmodighed og lidt mildere øjne, og jeg har svært ved at se, at det på nogen måde kan være en dårlig ting.

7. Bør man melde sig ind i Landsforeningen for Autisme?

Som gammel TR kommer jeg til at dø med sværdet i hånden ift. at jo flere man er, jo stærkere står man. Og har man autisme inde på livet, synes jeg på alle måder, at man skal støtte op om enhver form for organisering, der på sigt kan give primærgruppen indflydelse på de valg, der politisk træffes på gruppens vegne, og hvor der er hjælp at hente for den enkelte familie. 

8. Kravreduktion vs. opdragelse

Rigtig mange børn med diagnoser har i nogle situationer en adfærd, der står i skærende kontrast til, hvad vi som samfund opfatter som ‘rigtigt’. F.eks. kan de have rigtig svært ved at sidde stille ved bordet, de kan være meget selektive ift. mad, og de kan have et skærmforbrug, der ville få Lola Jensen til at slå korsets tegn for sig. 

Derfor er det jævnligt oppe at vende, om man skal stå fast på, at barnet f.eks. skal smage ny mad eller blive siddende ved bordet, til alle er færdige – eller om man bare må give op. 

Min oplevelse er, at de her spørgsmål ofte kommer fra ‘nye’ forældre, fordi man i den fase stadig kæmper med at forstå, hvad det egentlig vil sige at have (et barn med) en diagnose. Det er en super frustrerende fase, og man bliver, både der og i årene der følger, jævnligt ramt af ‘men det kan sgu da ikke passe, at det skal påvirke ALT!? Kan jeg ikke engang have dem med ud at handle!?’ For mig hjælper det altid at tænke på, hvad man ville gøre, hvis man havde et barn i kørestol. Med et synligt handikap ville det være nemmere at forstå, at nogle ting er nødt til at være anderledes for det her barn, end det er for andre, og at det ikke handler om, at barnet ikke vil, men at det ikke kan.

Når man med tiden begynder at forstå, *hvorfor* et barn har en bestemt adfærd eller reagerer på en bestemt måde, så mister man automatisk lysten til at stå fast på Skal & Plejer, synes jeg. 

For at tage et konkret eksempel:

Mine børn har meget svært ved at sidde stille ved bordet, og i starten troede jeg, at det handlede om opdragelse og manglende vedholdenhed fra min side. 

Men i takt med at jeg begyndte at forstå, at børnene reagerer, når de er overstimulerede, begyndte jeg også at lægge mærke til et mønster, nemlig at ingen af dem har problemer med at sidde pænt og relativt længe ved bordet om morgenen, mens de nærmest kravler på væggene om aftenen. De skal begge ‘hentes’ tilbage til bordet 5-6 gange i løbet af et aftenmåltid, som tager 5-10 minutter.

I dét ligger der til mig en information om, at uroen skyldes, at hele systemet er så overbelastet af at have været i skole og omkring andre en hel dag, at den samlede mængde af stimuli (madens tekstur og smag, øjenkontakt, samtale, taktile stimuli fra bord, stol og gulv, lys og lyde fra vejen og fra naboen osv. osv) bliver for overvældende til at kunne holdes nede/maskeres. 

Med dén forståelse mister jeg lysten til at insistere. For det ville jo svare til at tvinge sit barn til at holde hånden på en kogeplade, de er i gang med at brænde sig på. Derfor bliver man nødt til at gentænke sine regler og sit levemæssige set up, for selvfølgelig er der nødt til at være en form for orden i kaos, hvis ikke man skal ende med at grave sig ned i haven i afmagt.

For os betyder det, at man skal (prøve at) blive siddende, mens man spiser, men må sige tak for mad, så snart, man er færdig; også hvis det er efter 3 minutter. Til gengæld skal man så sætte sig i sofaen eller gå ind på værelset, så man ikke forstyrrer den/dem, der stadig spiser. (Som ikke på *nogen* måde har brug for yderlige afledning…!) Vi spiser kun aftensmad sammen med de allernærmeste, og kun til særlige lejligheder, simpelthen fordi det er en begivenhed, der kræver for meget af børnene på et tidspunkt, hvor de ikke har mere at give af.

Man må gøre op med sig selv, hvordan energien er bedst brugt, ligesom det også kan være en god investering at kigge lidt indad og blive klogere på, hvorfor man synes, det er vigtigt, at børn adlyder og gør ting på bestemte måder. Det har i hvert fald for mig ledt til mere elastik og ro i mine beslutninger om at gøre tingene på vores måde, naturligvis med respekt for andre og deres regler i deres hjem, men uden at undskylde for at være dem, vi er.  

———-

Med 5 fulde A4-sider er dette det længste indlæg i bloggens historie, og NU fletter jeg næbbet, så I kan komme til. Jeg håber, at de af jer, der har sendt mig spørgsmål, føler, at jeg har svaret fyldestgørende på dem. Ellers markerer I bare; kommentarfeltet er hermed åbent.

Linda11 Comments

Tilstandsrapport

Egentlig havde jeg planlagt, at det var i dag, jeg ville skrive svar til de spørgsmål, jeg har fået omkring udredning, men det føltes pludselig som om, de sidste mange indlæg har været tema-opbundne, og jeg trænger lige til at skrive et helt almindeligt how-is-life indlæg for ikke at forsvinde helt.

Og altså. Det er jo ikke fordi, der sker en masse vildt på den store plade, men jeg synes, der sker lidt i det små.

Jeg er f.eks. startet op på det skriveforløb, jeg tilmeldte mig for nogle måneder siden. ‘Skriveskole’, som mine børn kalder det. De virker nærmest målløse over, at det er noget, jeg har tilmeldt mig frivilligt, men det er virkelig godt. Hver aften, når lopperne er smidt i seng, tænder jeg mit skrivelys, (som lyder meget fancy, men som bare er et helt almindeligt stearinlys) som en måde at markere for mig selv på, at nu ringer klokken ind, og så skriver jeg en halv times tid.

Skriveforløbets tema er årshjulet, og vi får nogle oplæg på mail, men ellers er det bare mig, der skriver til mig for min egen skyld. Det er ret vildt. Faktisk. Det er *super* uvant for mig at formulere noget, der bare er til mig selv, og som ikke har et konkret formål. Min optimerings- og formidlingshjerne lider alle verdens kvaler, men til gengæld har min lidt mere alternative side en fest, fordi jeg kan skrive præcis, hvad der falder mig ind, uden at frygte, at jeg fremstår fuldstændig bims. Temaet giver en opmærksomhed på naturen, og hver der sker derude, både på himlen, i jorden og i dyreriget, og jeg kan allerede mærke, at det giver en form for forankring, som føles virkelig godt.

Jeg er også startet op på medicin, og det er godt nok en gamechanger. Hvis jeg skal forsøge at forklare, hvordan det føles, så opdager jeg nu, at jeg altid har kørt på en motorvej uden midterstriber i stormvejr, hvor der går mennesker og dyr på kørebanen, og man hele tiden risikerer,  at en papkasse blæser ud foran bilen. Nu er der bare fed, sort asfalt, autoværn og velfriserede marker så langt øjet rækker. Vi er der ikke helt endnu, dosismæssigt, men sikke dog en forskel allerede. Jeg har ingen af de bivirkninger, jeg ellers har læst meget om, ud over, at det – stadig – er svært for mig at sove. Og så er der en masse mentalt arbejde, der pludselig trænger sig på, fordi jeg både skal finde ud af, hvem jeg er under alt det, ADHD’en har vist sig at skabe, og tage mig selv i det, når jeg har en automatreaktion, som ikke længere udspringer af jagten på et dopamin-fix.

Fridas kurve er rimelig lodret lige nu, Antons skoleskift rykker tættere på med flere svære dage, og jeg skal være ærlig og sige, at det somme tider trækker tænder ud. Vi har så modsatrettede behov herhjemme, at det er svært at skabe et miljø, hvor alle får, hvad de har brug for, og kombinerer man det med søvnforstyrrelser galore, så giver det dage, hvor mor har lyst til at sende sig selv på kostskole i Schweiz.

Men det var derfor, Gud opfandt eskapisme, og ud over Chaplon-te, som er min nye besættelse, og som jeg høvler ned i litervis, så er jeg i gang med en bog, jeg har fået anbefalet, som er virkelig, virkelig god, nemlig ‘Defender’ af G.X. Todd. Vi er i Hunger Games/Walking Dead-genren, og jeg kan ikke finde den oversat i bogform, men det er engelsk på et niveau, hvor man sagtens kan være med, og den ligger, så vidt jeg kan se, som lydbog på Mofibo (ikke spons – jeg har ikke selv Mofibo). 

På seriesiden har jeg slæbt mig igennem The Sinner 4, og jeg var fælt skuffet. JA, en rodet omgang med alt for meget forpint mimik, og en start så langsom, at jeg måtte sætte mig på hænderne for ikke at kradse huden af mit eget ansigt. Men pålidelige kilder siger, at den er skøn, hvis man er til slow burns, så om ikke andet er jeg igen blevet bekræftet i min mistanke om, at jeg nok mere er til benzin og flammekastere. Så jeg drikker te og tager nogle sider i min dystopiske bog, mens jeg tæller ned til The Last Of Us i stedet. 

Inden jeg stryger ud i verden, vil jeg lige runde to ting:

Dels et heads up til de to, der i december sendte mig mails om ‘I spørger’-indlæg: Jeg har svaret jer begge, men ikke hørt mere fra jer. Alt godt, hvis det er fordi I har ombestemt jer – jeg ville bare lige sige, at jeg har skrevet tilbage, i tilfælde af, at jeg er røget i spam-filteret, og I tror, jeg spiller kostbar.

Og endelig bare et løfte om, at udredningsindlægget kommer på i næste uge. De 3 temaer, der er kommet spørgsmål til indtil nu er:

*Hvordan foregår en udredning, sådan helt lavpraktisk?

*Vi tror, vores barn er autist/har adhd, men barnet trives lige nu. Argumenter for/imod udredning?

*Kan en udredning fra det private bruges i det offentlige?

Hvis man skal have noget med, kan man stadig nå det. Så melder man bare ind i kommentarfeltet her eller sender en mail på blogsbjerg@gmail.com.

Hav en skøn dag derude.

Linda32 Comments

Fuld diagnose-plade – og hvad så nu?

I dag nåede jeg endelig til det punkt, hvor jeg for første gang i meget lang tid kan puste ud og læne mig tilbage. Bare lige motinutter.

For i dag fik jeg, som den sidste perle på snoren, min ADHD-diagnose.

Fordi de smed min sidste tid væk 5 (og det var altså: f-e-m) gange, inden den endelig faldt på plads og kunne gennemføres, nåede Frida at overhale mig indenom; hun fik sin diagnose tirsdag i sidste uge, og det blev også en ADHD-diagnose til hende. 

Som forventet viste Fridas test, at hovedet på ingen måde fejler noget hos hende. Udredningen består af både observationer, interviews og forskelige tests, og i den test-del, der omhandler visuel begavelse, scorer hun så højt, at det indikerer en IQ på 140. Det er ikke over hele linjen, hun ligger så højt, men det understøtter det, jeg selv har haft en fornemmelse af, nemlig at det er hendes begavelse der gør, at hun i skolen har overskud til at kompensere for de udfordringer, ADHD’en giver hende.

Så hvad nu?

Tja. Jeg skal have lavet en EKG og have taget nogle blodprøver, og når det er på plads, starter jeg op på medicin, hvilket jeg selv er meget spændt på. På den ene side hungrer jeg efter ro i hovedet og evnen til at give mig selv de pauser, jeg kan mærke, jeg har brug for. På den anden side er jeg nervøs for, om medicin retter min krøllede hjerne helt ud, for jeg er faktisk ok-glad for den, som den er.

Vi må se.

Men planen er at køre mig ind på medicin, og når jeg er nogenlunde stabil (jeg opfordrer til, at ingen holder vejret, mens vi venter), så laver vi en plan for Frida. Jeg er nødt til at have overskud til at kunne tage ordentligt vare på hende, ligemeget hvor vi starter ift. de tiltag, der skal hjælpe hende, og det har jeg ikke, hvis jeg selv kravler rundt på hele pladen. 

Men trods alt er vi foran, for gennemsnitsalderen for en ADHD-diagnose for piger er 13 år, og hun er immervæk kun 7.

Samtidig trækker det op til, at Anton skal flyttes over i et andet skoletilbud i løbet af foråret. Der er også lige en del, der skal undersøges og planlægges i dén forbindelse, men i det mindste ved vi nu, hvad retning, vi skal i for os alle 3. 

Det skal nok blive godt. Det er jeg faktisk ret overbevist om.

Men inden vi kaster os over næste etape, skal jeg lige have en pause, for at tvinge 3 udredninger ud af systemet på et år, føles lidt som en præstation, der burde udløse en pokal eller et lillebitte ridderkors. 

For nu skal jeg lige fordøje, og kompasset skal justeres til den nye virkelighed.

Så tager vi hul på næste etape, når det nye år er skudt ind.