Linda17 Comments

I spørger, vi svarer: Om solsikkebørn og behandlingssituationer

For nogle uger siden fik jeg den fineste mail fra H, som jeg har fået lov at konvertere til et ‘I spørger’-indlæg.

Hun skrev:

“Hej Linda.

Nedenstående startede som en kommentar til dit seneste (og tankevækkende) indlæg.

Men som jeg skrev, voksede det sig større og større. 

Min kommentar (nu full-on mail) er ikke ment som en undskyldning eller en bortforklaring. Men den er et forsøg på at beskrive min (subjektive) side af min (specifikke) arbejdsdag.

Og jeg når jeg til slut skriver, at jeg rigtig gerne vil have gode, konkrete råd, så mener jeg det. Jeg er slet ikke i tvivl om, at mine kolleger og jeg ville have stor gavn af en form for grov-vejledning. For når jeg læser dit kommentarfelt, tænker jeg at alt er bedre end status quo.

Jeg er nemlig en af dem, der nogen gange sidder på den anden side. Og somme tider får jokket i spinaten, fordi jeg sidder overfor et barn med udfordringer, jeg ikke er klædt på til at håndtere oven i mit fagspeciale.

Jeg er tandlæge og har arbejdet med børn det meste af min karriere. Og jeg har for længst erkendt, at mens jeg er skidegod til de unge, så er jeg ikke særlig god til de små. Og for børn med psykisk bagage er det meget hit-or-miss for mig. Desværre. 

Jeg har det faglige på det rene – men det er bare ‘kun’ halvdelen (og ofte mindre), når man behandler børn.

Heldigvis for alle, så er min arbejdsplads rigtig god til at udnytte mig og mine kvaliteter på en måde, der giver mening for alle parter. 

Men. I en sektor, der desperat mangler arbejdskraft, udnytter man den, der er. 

Så ofte, af forskellige *årsager* (sygdom, tandpine, akutbehandling osv), ender Patient X hos mig – også selvom der alle steder står, at X har det bedst med behandler B, og har brug for meget specifikke forhold. For behandler B arbejder ikke om torsdagen/har ferie/er syg/kursus/etc og X har ondt/mor eller far kan kun onsdage efter 13 eller mandage før 10/X er hos mor i ulige uger/etc. 

Alle ting, der gør det næsten umuligt at få strikket den perfekte aftale sammen for X, når der opstår et akut behov. Eller når uventet sygdom kræver OL-værdig kalendergymnastik i vores ende, for at X ikke skal vente månedsvis for ny tid hos behandler B. 

(Og her må jeg sige, at jeg har oplevet forældre, der selv tilsidesætter X’s behov for behandler B, hvis det er alt for ubelejligt – eller ventetiden er meget lang).

Jeg gør mit bedste i situationen. Men har jeg aldrig mødt X før, så er jeg ikke klar over alle de specifikke aftaler og tricks, der gør situationen nemmere. Jeg har en anamnese, dvs. diagnose og evt. medicin. Men alt derudover er ikke tandlægefagligt, så det hører juridisk ikke til i en patientjournal i vores regi. Og jeg har sjældent tid til at orientere mig i andet end journalen forud for en aftale.

For der var en patient før, og der kommer en lige bagefter. 

Denne mail er ikke forsøg på forsvare et uhensigtsmæssigt system eller at undskylde det. Jeg elsker mit job og jeg gør sgu, hvad jeg kan.

En behandlingssituation i hårdknude er hård for begge parter. Og det gør ondt i mit behandlerhjerte ikke at kunne gøre mit bedste. Men hvad gør man?

Og det mener jeg helt alvorligt. HVAD GØR MAN? Hvad har du/I af forslag? Dit kommentarfelt må være en guldgrube, Linda! Og den viden vil jeg bare gerne have del i.

Måske nogle lavpraktiske tricks? (Jeg har bl.a. haft en patient, der var meget lysfølsom, så mor havde en ansigtsmaske med hjemme fra)

Måske hvordan man kommunikerer med forældrene ‘uden om’ barnet?

Det er ret vanskeligt at have en samtale med mor/far om, hvordan X bedst håndteres, når X sidder i stolen lige ved siden af. Er der nogle konkrete tips?

Som behandler kan jeg klart bedst håndtere de forældre, der går med mig ind først og lader barnet blive i venteværelset, mens jeg briefes. Men hvordan initierer jeg den samtale, uden at støde forældre og uden at umyndigegøre børnene?

Jeg tager imod råd med kyshånd og takker.

H“

Grunden til, at jeg gerne vil gøre det her til et ‘I spørger-‘indlæg er, at neurodivergente børn simpelthen er så forskellige, at det er umuligt at finde en one size fits all-løsning. Derfor vil jeg være ked af at tegne et billede af en løsning, der ville være perfekt for os, hvis den slet ikke er det rigtige for andre.

Men hvis ingen starter, kommer vi aldrig afsted, så jeg lægger ud med nogle input og generelle betragtninger. Herfra kan I så kommentere og supplere og forhåbentlig bliver slutresultatet så en ide-bank, der, uanset hvad, er bedre, end Det Store Ingenting, vi står med i dag. 

Inden jeg kommer til ideer og løsningsforslag, vil jeg dog gerne lige omkring det med, at forældre somme tider selv tilsidesætter idealet og går med det praktisk mulige i stedet. For da jeg læste den passage i mailen, kom jeg til at tænke på, at jeg faktisk sagtens kan se, hvordan det kan være med til at tegne et billede af, at det med en fast behandler er mere nice to have end need to have. 

Det er noget, jeg selv har tænkt en del over, det her med, at vi nok ikke helt er gode nok til at fortælle konkret om, hvad det indebærer at være forældre til børn med særlige behov. For på ydersiden ligner de jo de fleste andre børn, og derfor er det nok svært at forestille sig, når man ser dem udefra, hvor meget det egentlig kræver at facilitere rammer, der giver dem mulighed for at trives. Jeg så et opslag i går fra insta-kontoen @autismeudenfilter, som meget fint illustrerer en brøkdel af de ekstraopgaver, man skal være på forkant med h.e.l.e tiden:

Vores punkter ikke de sammen, men vi har andre tilsvarende. Som forældre til autister er vi med vores store børn til ting, som deres jævnaldrende for længst selv mestrer, og fordi man rundt om alt det har et almindeligt liv, andre børn og ægtefæller, kærester og chefer, der skal passes ind, bliver vi somme tider nødt til at gå på kompromis, fordi der simpelthen ikke er timer i døgnet til at flytte en aftale længere frem. (Plus at mange autister har utrolig svært ved at rumme at få børstet tænder, hvilket betyder, at man hele tiden stresser over, a) om man får det gjort godt nok og b) hvad *f*a*n*d*e*n vi skal gøre, hvis der nogensinde kommer et hul. For hvis man har modstand mod spytsugeren, så bliver det nok *lidt* op ad bakke med et bor….)

Yes. Men det var jo egentlig ikke det, vi skulle snakke om her. Betragtningen faldt bare lige ned i noget, jeg selv har gået og tygget på, og så har det jo en tendens til at stikke lidt af. 

Inden jeg går videre vil jeg gerne sige, at det virkelig er fedt at “møde” en fra den anden side, der bare siger ligeud, at hun/du gerne vil være bedre til det her, men ikke ved hvordan. Det kan være ret svært at afkode, hvor lidt eller megen hjælp, de fagfolk, vi står overfor, gerne vil have, så det er virkelig rart med en klar åbning, og det tænker jeg, at samtlige forældre i din tandpleje også vil synes.

Det allerførste, der faldt mig ind var, at man i venteværelset kunne have en krog med et par låne-solsikkesnore. Den spotter alle med børn med særlige behov med det samme, og det får altid skuldrene til at falde 5 cm., for så ved man, at man står overfor nogen, som i hvert fald har gjort sig nogle overvejelser.

Dernæst synes jeg, at det ville være en kæmpe hjælp for både forældre, børn og personale, hvis man havde et clipboard med en stak ‘solsikkeskemaer’ stående (det er et ord, jeg opfinder til lejligheden, bare så ingen begynder at google) ved solsikkesnorene. Et skema, hvor man kort og præcist kan anføre, hvad barnet har behov for, og som kan afleveres til det konkrete personale, man skal ind til dén dag. Som klinik kan man nøjes med at sætte ting på skemaet, som er muligt indenfor rammerne, og som forældre er det rart at kunne videregive de her informationer, uden at alle lytter med.

Skemaet ville også være en hjælp ift. at der er noget her, som man lige skal være opmærksom på, for jeg tror ofte, at problemerne opstår, når personalet glemmer, hvem de har i stolen.

Jeg forestiller mig noget i den her stil:

Jeg vil gerne have lov at slutte min del af indlægget med 4 punkter, der er gode at være opmærksom på, uanset om man er tandlæge, sundhedsplejerske eller børnelæge:

*De her børn kan mærke på 700 km. afstand, hvis behandleren har travlt eller ikke har tålmodighed. Det stresser dem HELT vildt, og skruer op for ALT, hvad der er af symptomer. Jeg ved godt, at det er en viden, der er træls at sidde med, fordi det kan være et vilkår, man ikke kan gøre så meget ved, men jeg vil alligevel gerne appellere til, at man måske på klinik-niveau kan tage en snak om, hvordan man kan minimere den her udfordring, når den opstår. Om der er børn uden stærke behandlerpræferencer, der kan flyttes, om der er en opgave, en anden måske kan tage eller lign. Det er ikke sikkert, at det er muligt, og så er det jo sådan, det er. Men det er bare desværre et faktum, at hastværk påvirker de her børn så negativt, at det besværliggør – og forlænger – behandlingstiden markant. 

*Ingen pludselige bevægelser eller berøring, man ikke har informeret om først. Vi havde et tandlægebesøg, der endte i hat og briller, fordi Anton endelig var kommet op i stolen, og assistenten så kom susende ind ad døren og skubbede bakken med instrumenter lige ind foran ham. Det udløste noget, der mindede om et panikanfald.

Vis dem spytsugeren og lad dem røre ved den. Vis dem spejlet, og giv dem evt. lov til selv at prøve at prikke sig forsigtigt på hånden med den der spidse satan, man renser tænder med, som jeg ikke kan huske, hvad hedder.

*Giv dem på forhånd en bagdør, så de hele tiden ved, at de kan stoppe situationen, hvis det bliver for meget. Aftal f.eks. med dem, at du stopper, hvis de løfter hånden.

*Hyppige små-besøg gør en KÆMPE forskel. Jeg tror, man bruger det til børn med tandlægeskræk? Ultrakorte besøg, hvor der ikke skal laves noget, men hvor de kommer ind i lokalet, sidder i stolen og f.eks. bare får talt deres tænder. Det er ikke gratis, men de 5 minutter, man bruger her, kan ret hurtigt skæres af tiden til de reelle eftersyn, fordi barnet der så er (mere) trygt.

——-

Det var, hvad der lige faldt mig ind, så nu stiller jeg fjerpennen tilbage i blækhuset, og lader jer kommer til.

Tak for et virkelig fint oplæg, H. Jeg håber, der kommer noget, du føler, du kan bruge.

Linda14 Comments

Brace for impact

Den kommende uge giver mig lyst til at kravle i seng og trække dynen op over hovedet. Der er så mange elementer i, der stresser mig, og jeg kan mærke at hele mit system er i forhøjet alarmberedskab. Som et ekstra fedt feature er det alt sammen ting, jeg ikke kan lade mig mærke med, hvilket jo heldigvis er smadder nemt. 

Et af mine allerbedste mennesker skal til lægen og have svar på nogle prøver. Og der *er* grund til optimisme. Rigtig meget peger i den rigtige retning, og lægen har mest taget de her prøver for en sikkerheds skyld, hvilket jeg er taknemmelig for. Men som jeg har skrevet om før, så slog det noget i stykker i mig, da min veninde Lene fik en svulst i hjernen, som hun endte med at dø af, og da jeg i forvejen altid har været lidt en struds med sygdom, kan jeg næsten ikke trække vejret i sådan noget her.

Skolen starter også igen.

Mandag skal Anton og jeg til møde med klasselæreren og den nye matematiklærer, hvor vi skal ned og se det nye lokale, finde en plads til ham og generelt snakke om, hvad der skal ske. Efter den første time sender jeg Anton ud til morfar, og derefter har jeg bedt om, at skolepsykologen laver et oplæg for de lærere, der er tilknyttet klassen om, hvad det vil sige at være autist. Hun starter, og derefter tager jeg over ift. de specifikke ting, der knytter sig til Anton.

Onsdag er der officiel skolestart, hvilket Anton næsten ikke kan være i.

Egentlig har jeg mest frygtet onsdag, men da jeg i sidste uge begyndte at forholde mig til mødet mandag, kunne jeg mærke, at alt i mig forvandledes til sand. Tungt, vådt sand. Jeg kan ikke forklare, hvor lidt jeg orker at skulle tilbage i dén mølle. Hvor jeg skal være på forkant med alt-alt-alt-ALT, hvor jeg skal insistere, stå fast og bede om møder, fordi aftaler ikke overholdes, hvor jeg skal kæmpe for hver ENESTE lillebitte håndsrækning, og hvor det kun er mig, der føler tyngden af vigtigheden af, at de mennesker, der holder Antons fremtid i hænderne, også husker at holde, hvad de lover.

Det hjælper ikke at vide, at børn som Anton er i voldsomt forhøjet risiko for at udvikle skoleværing, selvskade, angst, depressioner, som ofte er resultatet af en belastningsreaktion. Men hvad gør man? For lige med Anton er både skolen og generelle skift svære, og derfor er selve omstændighederne ved at skulle i skole igen en kæmpe udfordring for ham.

Samtidig er en af mine største og vigtigste opgaver som Antons mor at presse ham 5% ud over hans komfortzone hele tiden, fordi han ofte kan meget mere, end han selv er klar over. Og lige med ham, som kommer til at have udfordringer nok i tilværelsen, er det ekstra vigtigt, at han tilegner sig de kompetencer, han har mulighed for at udvikle, fordi det kommer til at give ham et nemmere liv. Men i forhold til skole synes jeg simpelthen, det er så svært at vurdere, hvor lidt eller meget, jeg kan puffe ham uden at komme til at brække ham midt over. No pressure, vel?

Jeg kan læse mig frem til, at de fleste autister i almene skoletilbud, skifter til specialtilbud omkring 6. klasse, og Anton skal starte i 5. nu. Og der kan være mange fordele forbundet med at komme ud til andre børn, der ligner ham, og lærere, der ved, hvad autisme er for en størrelse. Men det er jo ikke som en potteplante, man bare flytter til en anden karm. Der vil være et trivsels- og indlærings-set-back, fordi han vil komme til at bruge al ledig kapacitet på at forholde sig til skiftet og de nye rammer. Der er noget meget lavpraktisk ift. hvad vi gør med transport; skal jeg køre ham, de dage jeg kan, eller er det bedre, at det altid er taxa, fordi det så er det samme? Hvad med de tidspunkter, der ligger uden for den almene skoletid, hvor jeg arbejder? Han kan ikke lide at være alene hjemme, men skal han så sluses ind i et klubtilbud på en skole, der ligger relativt langt væk? Hvordan får jeg det til at passe med Frida? Som jo i parentes bemærket også er i gang med en udredning af en grund.

Og så er der lige den lille detalje, at jeg er ved at bygge et firma op, og derfor lige nu er nødt til at sige ja til de opgaver, der kommer, og ikke bare dem, der passer godt, rent tidsmæssigt. For tag over hovedet og mad på bordet er jo også rart nok at have.

Jeg har det, som om hele verden sidder på mit bryst.

Jeg ved ikke, hvor meget jeg kommer til at være herude den næste uge. Måske bliver det rart med lidt virtuel afledning, måske er jeg bare nødt til at trække mig ind i min skal. Jeg ved det ikke endnu.

Jeg håber, at jeres uge byder på indhold i den lidt lettere ende.

Linda6 Comments

Blandede (og lidt trætte) bolcher

Om lige præcis to uger er vi tilbage i hamsterhjulet. Eller. Det er “vi” jo egentlig ikke, fordi jeg nu er selvstændig, men skolen starter igen, så vi er tilbage i rutiner og hverdag, og det har jeg det blandet med.

På plussiden trænger jeg til at kunne fokusere 100% på firmaopstart, og jeg savner at snakke med alle mine gode mennesker. Jeg er ferie-slidt af at forsøge at holde balancen mellem et barn, der gerne bare vil være hjemme og sammen med mig, og et der spørger 6254 gange i timen, hvad vi skal nu/om lidt/i eftermiddag/i morgen, og som selv er *fuld* af gode ideer. Det er ikke blevet nemmere af, at vejret har været enten hedebølge eller ultimo-oktober, for naturen og aktiviteter udenfor har altid fungeret godt som kompromis, og det er bare sjovere, når det er tørt og 24 grader.

Samtidig er økonomien en udfordring, fordi jeg er på supplerende dagpenge, og derfor ikke bare kan fylde på med aktiviteter, der koster, hvor børnene lige kan underholde sig selv et par timer.

Og så føles det – stadig og igen – SÅ åndssvagt, og som spild af både min og andres tid, at jeg skal søge to jobs om ugen, job-logge og løbe til møder, når vi alle sammen ved, at det ville være både urimeligt og meningsløst, hvis jeg tog pladsen fra en anden kandidat.

Så jeg er træt, for bare at sige det, som det er. Træt af at mægle, at blive snakket til og afbrudt konstant, at blive vækket, af at tjekke jobnet og at skulle finde ud af, hvordan man laver en faktura, henter og sender Tro & Love-erklæringer, hvordan man får brugernes bevillinger og hvad den administrative forskel på en opgave i jobcenter-regi og på et hospital er efter kl 20, når Frida er puttet.

Omvendt savner jeg ikke madpakkerne og at skulle tale skolen op for Anton, som synes, det er en svær setting at være i. Det føles somme tider som at være cheerleader 24/7, og det kan godt være lidt sejt de dage, man selv har svært ved at bevare optimismen. 

Sidst men ikke mindst i den mugne kategori, er jeg mere presset over, at min udredning først ligger i december, end jeg havde troet, jeg ville være. Jeg havde forventet, at det ville være ligegyldigt; at 5 måneder ikke føles som noget særligt, når man har gået med noget 45 år.

Men jeg har det nærmest modsat, og jeg er ikke helt sikker på, at jeg selv forstår hvorfor. Det nærmeste, jeg kommer et svar, når jeg graver, er, at det føles som at opdage, at jeg har svømmet hele mit liv, mens mange andre har sejlet, og nu er der nogen, der står i horisonten og vifter med en redningskrans, og pludselig kan jeg mærke, hvor træt jeg er.

Eller måske er det fordi, de ting, der driller, pludselig fylder dobbelt så meget, fordi jeg hele tiden er nødt til at dobbeltjustere mine tanker. Før i tiden bed jeg bare tænderne sammen og gjorde det, når noget var svært eller uoverskueligt. Nu konstaterer jeg, at det er svært – så tilbyder min hjerne en mulig forklaring – og så skal jeg indskyde et forbehold. For jeg ved jo ikke, om det er ADHD. Det får tingene til at fylde mere, end de gjorde før, og giver en minitur i den emotionelle rutchebane, hver eneste gang, det sker.

Men nu lyder det som om, det hele er én lang røvtur – og det er det ikke. For det *er* rart at have tid sammen, som vi selv kan udfylde. Ingen madpakker, ingen tidlige morgener og muligheden for at gøre alt i vores eget tempo. De mange uger er en luksus, der giver mulighed for at tune HELT ud, og det gør meget godt for os alle 3.

Opgaverne begynder også at tikke ind, og jeg kan. ikke. forklare, hvor fedt det er at være herre over egen tid. Tilfredsstillelsen ved at tage imod en opgave, udføre den, efterbehandle og hele vejen igennem selv at have hænderne på den, er ubeskrivelig. Jeg ejer min egen tid, jeg sammensætter mit eget skema, jeg sætter selv barren, jeg kan fokusere på det, der giver mening, og jeg skal ikke bruge tid på at undskylde/reparere/forklare/begrunde arbejdsgange og fejl, jeg ikke selv har besluttet, begået eller forvoldt. Det giver mig så intens arbejdsglæde, at jeg har det som om, jeg er nyuddannet igen.

Så lidt en blandet landhandel på humørsiden her for tiden. Det bliver interessant at kigge tilbage på, når vi går på ferie til næste år.

Jeg håber, at I hænger i derude i sommerlandet – uanset hvordan livet og dagene tegner sig for jer.

Linda27 Comments

Kvinder & ADHD

Jeg kan ikke huske, hvornår et indlæg sidst har afstedkommet så meget glamour i indbakken. Jeg har fået kommentarer fra kvinder, der selv tror, de har ADHD, kvinder, der er i gang med udredning, forældre, der har mistanke om at deres døtre har ADHD, og forældre, der spørger (pænt og ordentligt), hvorfor jeg egentlig synes, at en diagnose er så vigtig. 

Derudover er der en del, der – igen sobert og fint – spørger, om jeg vil fortælle lidt om, hvad det er, jeg oplever, der giver anledning til mistanke, og alt i alt har de sidste 24 timer været én lang bekræftelse på, hvorfor det er vigtigt, at vi begynder at tale mere åbent om de her ting. 

Jeg vil gerne prøve at svare her, hvor så mange som muligt kan læse med. Det er svært at undgå, at det bliver langt, men jeg smider et par overskrifter på, så det forhåbentligt føles overskueligt at læse.

Hvis du ikke har læst gårdagens indlæg, skal du gøre det først – ellers giver nedenstående ikke mening.

Inden vi starter, er jeg bare nødt til at være sikker på, at jeg har sagt det så tydeligt, at alle ved, at det er præmissen: Jeg har ikke fået diagnosen endnu. Måske ender det med, at jeg i december bliver sendt ud ad døren med et håndtryk og en konstatering af, at jeg bare har et bøvlet hoved, eller måske viser det sig, at jeg skyder 15% ved siden af skiven og har en anden spektrumdiagnose. Jeg tror det ikke – men jeg vil gerne have rene linjer.

Generelt

For mit vedkommende vil meget få udenforstående gætte på, at jeg bøvler med noget. Jeg er sendt videre med kommentaren ‘Meget højt fungerende men med betydelig lidelsestryk indadtil’. Oversat til normalt sprog betyder det, at jeg kan navigere og fungere i langt, langt det meste, men at jeg bruger mange flere kræfter på det, end mennesker uden diagnoser gør.

Generelt kommer ADHD meget forskelligt til udtryk hos drenge og piger, ganske enkelt fordi vores børnehjerner udvikler sig grundlæggende forskelligt, men hvor pigers ADHD ofte vendes indad, peger drengenes ofte udad, hvilket giver flere udfordringer, f.eks i et klasselokale. Dermed er man, helt lavpraktisk, tvunget til at håndtere drengenes udfordringer, mens pigerne får lov at passe sig selv.

Som med alle typer af lidelser, forværres ADHD når belastningsgraden stiger. Den gør den f.eks. når man starter på et nyt studie/job, eller når man får børn. Derudover er der også meget forskning, der peger i retning af, at ADHD symptomer forværres, når østrogenniveauet ændrer sig, hvilket det gør i hhv. pubertet, tidligt voksenliv og på den anden side af 35. Med det vil jeg bare sige, at det giver mening, at det er omkring de tidspunkter, at kvinder søger hjælp, fordi de her får det så skidt, at de ikke længere selv kan håndtere det. 

Desuden tror jeg, at det spiller en rolle, at mange kvinder i de år har små/mindre børn. Jeg kender mange, der – ligesom mig – aldrig selv har tænkt tanken, men pludselig får en øredøvende aha-oplevelse, når de læser op på udfordringer, de ser hos deres børn. 

Hvorfor kan spektrumdiagnoser være svære at forklare/acceptere/forstå

Fordi de – som navnet antyder – er udfordringer, der varierer i styrke og forekomst. Og stort set alle symptomer er nogle, alle mennesker kender til fra sig selv, hvilket – oplever jeg – kan føre til, at udenforstående synes, at det lugter lidt af Münchausen, med eller uden proxy, når man insisterer på, at det kan være invaliderende.

Den bedste forklaring jeg kan give er, at det svarer til forskellen på hovedpine og migræne. Alle har hovedpine en gang i mellem. Og bliver du bedt om at forklare, hvad migræne er, vil svaret være ‘hovedpine’. Men dem, der enten selv lider af migræne eller kender nogle, der gør, ved at det er som at sidestille influenza og ebola. Det kan godt ske, at det på papiret ser ens ud. Det er det virkelig ikke. Det er frekvensen og intensiteten, der gør, at det her bliver et problem, og det tror jeg kan være svært at forstå, hvis man ikke har oplevet det på egen krop. 

Hvorfor synes jeg, at en diagnose er vigtig

I flere af de kommentarer, jeg fik bagom på gårdagens indlæg, blev jeg spurgt til, hvorfor jeg synes, det er så vigtigt at få en diagnose; hvorfor det ikke er nok, at man bare selv ved det og kan tage de hensyn, det kræver.

Flere nævnte, at de var bange for, at en eventuel diagnose ville være noget, der kom til at modarbejde deres børn senere i livet, og hvis de ikke var udfordrede af det i hverdagen, så var der vel ikke grund til at gøre noget ved det?

Det er svært at skrive det her uden at lyde spids, men fordi jeg både har et barn, der har en diagnose og formoder, at jeg selv *var* det barn, synes jeg, at det må være ok at skrive det ligeud: 1. Du ved ikke, hvordan det føles inden i barnet, og 2. at det ikke fylder noget nu, betyder ikke, at det ikke kommer til det. At fravælge en potentiel diagnose på egne vegne, har jeg ingen holdning til, men jeg vil gerne opfordre til, at man giver det en ekstra tanke, hvad det er, man inddirekte kommunikerer til sit barn, hvis man fravælger en udredning, fordi man frygter, at resultatet kan være skadelig for barnets karrieremuligheder. 

En udredning er en gratis omgang forstået på den måde, at du selv bestemmer, hvad du vil bruge resultatet til. Men det kan være en kæmpe hjælp ift. at forstå sig selv og til at finde fællesskaber, hvor alle kender til de eventuelle udfordringer, man bøvler med i hverdagen og kan være behjælpelige med lavpraktiske løsninger, der kan gøre livet markant lettere.

Meget groft sat op kan man sige, at en diagnose for autister er en mulighed for at få adgang til ydre ressourcer. For en ADHD’er er det en mulighed for at få adgang til de indre. 

Mine egne udfordringer

Da jeg først havde fået mistanke om, at jeg selv har ADHD, gik jeg nogle uger og tyggede på det, inden jeg tog mod til mig og spurgte et par håndfulde af de nærmeste venner, om de mente, at der kunne være noget om snakken.

Alle – altså, a-l-l-e – uden undtagelse var tavse to, lamslåede sekunder for derefter nærmest at *råbe*: “JA! Sgu da!” Hver *eneste* af dem fulgte op med en variation over temaet ‘det er egentlig utroligt, at jeg ikke selv har tænkt det, for jeg har ALDRIG set dig i ro’ og siden har folk ringet med ting, de er kommet i tanke om. Som f.eks. om de gange, vi arbejdede på Roskilde festival, og jeg fysisk var ude af stand til at sove mere end 2 timer pr. nat. Eller da jeg underviste først en times spinning efterfulgt af en times pump, hvorefter jeg kravlede op i omklædningsrummet og et par timer senere blev indlagt på kommunehospitalet med nyrebækkenbetændelse. Eller de gange, jeg var hjemme på ferie, og ingen kunne holde ud at være sammen med mig, når jeg ikke fik trænet mindst to timer om dagen, fordi jeg var så rastløs, at jeg kravlede på væggene.

Der var MANGE eksempler at tage af, både i fortid og nutid, men for at holde det nogenlunde overskueligt for jer, vil jeg herunder prøve at liste de udfordringer, jeg læste om i bøgerne og genkendte hos mig selv: 

*Invaliderende rastløshed/uro. Den her er den, der ødelægger mest for mig.

*Massive søvnudfordringer

*Hyperfokus/aktivitet, som lyder fedt og produktivt, men som dræner mig for alt, hvad jeg har, får mig til at arbejde igennem alle signaler, jeg får fra min krop og psyke (sult, træthed, udmattelse), hvilket resulterer i udbrændthed og dødelignende træthed, der gør mig ude af stand til at tænke og overskue de mindste ting.

*Mange mennesker og nye situationer kræver uforholdsmæssig megen energi af mig. F.eks. havde jeg sidste uge børnene med til et arrangement i en ny svømmehal. Vi var afsted 2,5 time, og jeg var grædefærdig af træthed, da vi kom hjem. Jeg havde ikke engang selv været med i vandet.

*Svært ved at komme i gang med og afslutte ting. Mellemfasen kører som smurt. Det har altid undret mig.

*Et inderligt behov for system og forudsigelighed, som nok i virkeligheden er det, min strålende evne til at organisere og optimere udspringer af.

*Kan godt være sammen med mange mennesker, men typisk kun, hvis jeg selv kan sætte rammerne for det. F.eks. ved at være ordstyrer, den, der underviser, eller ved selv at kunne bestemme, hvornår jeg går.

*Når jeg HAR været sammen med mennesker, få såvel som mange, har jeg voldsomt behov for at være alene. Det siger sig selv, at det kan man ikke med to børn. 

*Så lydfølsom, at det er et problem. Det forværres over dagen i takt med, at jeg bliver træt, og når vi spiser aftensmad føles det somme tider som om, jeg ikke har nogen hud. 

*Ualmindelig svært ved at overskue nye/ukendte ting. Også selvom det er noget, jeg oppe i hovedet ved, at jeg glæder mig til.

*Tvungen ro gør mig voldsomt og fysisk utilpas. F.eks. at sidde stille i en bil uden distraktioner, eller at tale i telefon, hvor jeg ovenikøbet skal koncentrere mig ekstra, fordi jeg ikke kan se den, jeg taler med. De få gange jeg har været indlagt, har det her været så slemt, at det er blevet nævnt i min journal. 

*Jeg har 4 gange haft massive depressioner med forskellige følgelidelser

*Jeg har svært ved at huske de mærkeligste ting. F.eks. navnene på mine veninders børn.

*Jeg kan ikke koncentrere mig om en samtale, hvis der er baggrundsstøj. Ligeledes kan jeg ikke – herhjemme – tænke, hvis det roder for meget. Ude/hos andre har det ingen betydning.

*Jeg var som barn ude af stand til at lege. Jeg forstod simpelthen ikke formålet med det. Ikke, at jeg ikke forstod-forstod. Jeg fandt det bare uinteressant og kunstigt. 

*Overtræning, impulskøb ( = der fører til gæld) og grænsesøgende adfærd, som – har jeg nu fundet ud af – alt sammen skyldes jagten på dopamin.

Derudover er jeg i bøger og artikler faldet over en håndfuld yderligere symptomer, som også passer på mig, men som jeg ikke har lyst til at nævne her, fordi jeg har kolleger og professionelle relationer, der læser med. Dem vil jeg trods alt stadig gerne kunne mødes med i nogenlunde faglig øjenhøjde.

Hvor kan man læse/høre mere

Bøger:

Fra dygtig pige til udbrændt kvinde

ADHD: Viden og redskaber til at mestre livet

Podcast (Podimo)

Undskyld jeg afbryder

Instagramprofiler:

adhdelite

adhd_understood

truly_tish_adhd

adhdfemaleentrepreneurs

undskyldjegafbryder

jessejanderson

sensorystoriesbynicole

Hvis nogle af jer har andre anbefalinger, så smid dem endelig i kommentarfeltet. Ligeledes er alle spørgsmål velkomne – måske kan jeg svare, og hvis ikke, kan det være, at vi har andre med ombord, der kan.

Linda18 Comments

Sommer i transit

Den her sommer er en underlig størrelse. På overfladen ligner 2021 og 2022 hinanden, fordi jeg både sidste år og i år står uden fastansættelse i sommerferien. Dermed er jeg hjemme med børnene mere end de sædvanlige 3 uger, og der burde i princippet være ro på. Det var der sidste år.

I år? Not so much. Sidste år var sommervejret også mere stabilt, og på en mærkelig måde er det faktisk et fint symbol på tingenes tilstand. For i år er vejret ustadigt og omskifteligt, og den ene dag har vi 29 grader og bragende sol, mens vi dagen efter står op til slagregn og 16 grader. Vi har fri og kan rette programmet til, men det gør alligevel noget ved følelsen af flow, at man ikke kan planlægge mere end en dag frem ad gangen. 

Samtidig sker der også meget, sådan life-wise. Jeg har GIGANTISK optur over at være blevet selvstændig, men fordi vi nu er trådt over ‘Start’ opstår nogle lavpraktiske udfordringer, som jeg er nødt til at forholde mig til. F.eks. at jeg skal betale 12.000 i skat allerede i juli, inden jeg har haft nogen form for indkomst. Der er masser af opgaver i horisonten, men alle holder ferie lige nu, og selvom jeg hele tiden har vidst, at opstarten ville være sådan her, er det én ting at vide det og noget andet at leve det. Da jeg, netop pga. økonomi og sommerferie, starter op på supplerende dagpenge, er der også nogle deadlines og opgaver, der skal holdes øje med dér. 

Endelig sker der også noget herude på privatsiden, som jeg egentlig havde besluttet mig for ikke at skrive om endnu – men det er begyndt at føles for underligt at udelade, fordi det fylder utrolig meget i hovedet på mig. 

Sagen er, at der er udredninger for ADHD i gang på både Frida og mig. Jeg er igennem de indledende runder og mangler nu – så vidt jeg forstår – kun den endelige samtale, hvor diagnosen formelt stilles, men er sendt videre med ‘kraftig mistanke om ADHD’.

For Fridas vedkommende er vejen en smule mere kringlet, fordi der endnu ikke – som det var tilfældet med Anton – er noget, der driller i skolen. Men vi er et stykke ad vejen, og så må vi tage den derfra.

Jeg har haft mistanke om, at det var ‘noget’ hos Frida i et par år. Men samtidig har det ikke været noget, der har givet nævneværdige benspænd i hverdagen, og derfor har jeg valgt at se det an. Ikke mindst fordi jeg nu, som veteran i Systemet, ved, at man ingen vegne kommer, hvis ikke man selv stempler ind med en konkret formodning. Men fordi jeg nu også er en del af mange fora, hvor medlemmerne tæller forældre til alle typer af neurodivergente børn, er det de seneste 8-9 måneder blevet mere og mere tydeligt for mig, hvad jeg tror, udfordringerne peger i retning af.

Fordi man skal gøre alting selv, Hans Christian, gik jeg derfor gået i gang med at læse op på ADHD hos piger. Og det blev ret hurtigt en meget bizar oplevelse, for stort set alle de udfordringer og karaktertræk, der blev nævnt, var nogle jeg kunne genkendte fra mig selv. Jo mere jeg læste, jo flere bokse kunne jeg vinge af, og efter nogle uger var jeg nærmest hæs af at udbryde: “Gud, er det DERFOR!?” 16 gange om dagen.

Det føles som om, jeg har kigget på et abstrakt billede hele mit liv, og nu er der nogen, der har vendt det en kvart omgang, og nu forestiller det pludselig noget.

Det er en lang proces at trevle sine egne narrativer og copingmekansimer op, for jeg har haft 45 år til at skabe fortællinger, jeg kunne få til at passe med adfærd, som jeg ikke kunne, og det er en vanvittig, men helt afsindig befriende proces at få lov at give slip på alt det, jeg føler, jeg har båret rundt på. 

Og dén erkendelse har kun gjort vigtigheden af at få Frida udredt større, for jeg er arret på kryds og tværs af ungdomsår, der var så svære, at der var tidspunkter, hvor jeg ikke troede, jeg ville komme igennem dem – hvilket viser sig at være meget foreneligt med ADHD hos kvinder, fordi mange symptomer forstærkes, når østrogenniveauet ændrer sig. Det vil jeg strække mig uendelig langt for at skåne Frida for. 

Frida har sin første samtale med en børnepsykiater i september, mens jeg selv må vente til december, og 3 år på indersiden af systemet har lært mig, at man må forberede sig på benspænd hele vejen til målstregen. Derfor prøver jeg at blive ved med at sige til mig selv, at jeg ikke må glæde mig for tidligt.

Men vi er i gang og på vej, med alting og det hele, og den svære kunst for nu er bare at vente, håbe og blive ved med at trække vejret.

Linda36 Comments

Til hvem det måtte vedrøre

Jeg har de sidste uger arbejdet på et skriv om vores forløb gennem systemet. Først havde jeg tænkt det som et blogindlæg, men det blev langt. 5 sider for at være præcis. Så tænkte jeg, at jeg ville sende det til en avis som læserbrev. Samme problem. Meget få aviser vil trykke noget, der er så langt, og endnu færre vil læse det.

Måske det samme gælder her. Men jeg har brug for at få det ud i verden, og nu, hvor jeg er blevet en form for ufrivillig ambassadør, og jeg her har en virtuel sæbekasse at stå på, vælger jeg at poste det alligevel. Mit håb er, at det kan tjene som spejl for dem, der selv står på tærsklen til den verden, eller at det kan fungere som baggrundsviden for mennesker, der arbejder på områder, der perifært berører det her.

Hvis du har nogen i din omgangskreds, der står i det, kan det måske tjene som forklaring på, hvorfor de pludselig ligner nogen på 100.

Du skal læse det, hvis du har lyst. Hvis ikke; hvis det er for irrelevant eller deprimerende for lige netop dig, er der nul sure miner, hvis du springer der over.

Hvis du kender nogen, der kunne have glæde af at læse det, vil jeg blive glad, hvis du vil dele det fra facebooksiden, så jeg har en chance for at følge med i, om/hvor langt det når omkring.

Sidst men ikke mindst: Støder du på noget i teksten, som du ved er faktuelt forkert, så smid endelig en kommentar, så jeg kan få det rettet og ikke er med til at forplumre billedet yderligere.

På forhånd tak – og god læselyst.

_____________

I sidste uge blev jeg interviewet i forbindelse med en undersøgelse, Esbjerg Kommune er ved at lave ift. deres indsats på specialundervisningsområdet, fordi jeg har dreng på 11 år, som for nyligt er blevet diagnosticeret med Infantil Autisme. (’Infantil’ betyder, at autismen er kommet til udtryk inden barnets fyldte 3. år, og siger altså ikke, som mange fejlagtigt tror, noget om funktionsniveauet).

Kulegravningen af kommunens indsats på specialområdet kommer i kølvandet på en del sager i pressen, hvor det er kommet frem, at kommunen mildest talt ikke har levet op til sine forpligtelser overfor børn og unge med særlige behov og deres familier.

Også på landsplan er der fokus på disse børn og familier, hvilket er både godt og tiltrængt, og de fleste har vist efterhånden forstået, at det her område ikke fungerer, som det skal. 

Men min oplevelse, både som mor og som almindelig borger er, at det meget hurtigt bliver meget uklart, hvad problemet egentlig er, fordi man i debatten hele tiden støder på udtrykket ’Systemet’, og det er umuligt at gennemskue, om det dækker over skoler, sagsbehandlere, kommuner eller børnepsykiatriske afdelinger. Derfor giver mange op ift. at prøve at forstå, og det betyder, at ingen tager initiativ til at ændre og forbedre, simpelthen fordi man ikke kan pege på fejl ved et system, man ikke kan gennemskue.

Problemet er, at det hele er filtret sammen i én, stor, gordisk knude, fordi udredning, behandling, undervisning og hjælp er blandet sammen i én pærevælling, hvor ingen af aktørerne kan foretage sig noget uden at inddrage de andre.

Samtidig består gruppen af børn/unge, der tales om, af individer, der spænder fra højintelligente og normaltbegavede til nonverbale og retarderede, og det vil være umuligt at lave et one-size-fits-all-undervisningstilbud.

Derfor tror jeg, at debatten skal skilles ad, for egentlig består problemet af to dele, der må og skal løses særskilt.

Der SKAL tales om, hvordan man kan tilrettelægge et specialundervisningstilbud, for lige nu er det, der eksisterer, nogle steder under AL kritik og andre steder helt fraværende alle andre steder end på papiret.

Men inden vi når så langt, er vi nødt til at tale om den totale mangel på systematik, overblik og sikkerhed, som familier bliver udsat for, når de får mistanke om, at de har et barn med særlige behov.

For det første og største problem på det her område er, at der er for mange instanser involveret, og at disse er underlagt forskellige lovgivninger – som ikke er rangordnede. F.eks. er skolerne og PPR underlagt Forvaltningsloven, mens f.eks. Børnepsyk. er underlagt Sundhedsloven/Serviceloven.

Det lyder tørt og teknisk, men det giver benspænd så massive, at det ikke giver mening at tale om undervisningsområdet, før man har lavet en helhedsvurdering af den samlede indsats. Der er simpelthen ingen grund til at pille undervisningsdelen ud og kigge isoleret på den, for det svarer til at prøve at vurdere kvaliteten af en skammel ved kun at kigge på det ene ben. 

Jeg kan ikke understrege nok, hvor problematisk det er, når man som familie skal have hjælp af et system, hvor rollefordelingen ikke er klar, og ingen derfor sidder med det samlede overblik. Alle forvalter deres eget, afgrænsede fragment af indsatsen, hvilket dels giver en himmelråbende mangel på sammenhæng, og dels giver masser af sprækker, man konstant falder ned i. Den eneste, der har det fulde overblik, er forældrene, og dermed bliver det deres/vores opgave at informere alle parter, at følge op, rykke og holde styr på – alt sammen, mens vi kæmper imod en helt urimelig mængde af lavpraktiske forhindringer.

Det er et KÆMPE problem, at den behandlingsgaranti, vi alle sammen har på sundhedsområdet, reelt sættes ud af spil her, fordi den først gælder, når vi endelig er kommet gennem nåleøjet og har fået lov at blive udredt. For os tog det 2 år og 6 måneder at nå til døren. Så hjælper det ikke meget, at Børnepsyk. har en behandlingsgaranti på 30 dage. 

For at prøve at synliggøre nogle af de mange problemer, denne sammenblanding af instanser giver, har jeg nedenfor prøvet at lave et kort rids af vores eget forløb. 

Før diagnosen:

Helt lavpraktisk kontakter jeg i 2019 min søns skole med ønske om udredning for autisme. Inden da har jeg kontaktet egen læge, hvor beskeden var, at det ikke er ham, jeg skal have fat i – det er skolen. Jeg bliver derfor noget forbløffet, da skolen starter med at bede mig om at kontakte egen læge. Den øvelse gentager sig 3 gange, før skolen til sidst overgiver sig og sætter forløbet i gang. 

Det bliver altså skolen (som har en økonomisk interesse i resultatet af en udredning), der kommer til at fungere som en form for dørmand ift., om jeg kan få lov at få fagfolk til at se på og potentielt hjælpe mit barn.

Senere finder jeg ud af, at chancerne for at komme igennem nåleøjet og vinde hovedpræmien, nemlig en udredning på børnepsyk., faktisk ofte ER bedre, hvis man kommer fra skolen med PPR i ryggen. For så kommer man ind ad døren med tests, observationer og en PPV i hånden; dokumenter, som lægen jo af gode grunde ikke kan lave på en 20 minutters konsultation (som var det, min egen læge satte af til samtalen, da skolen første gang bad mig gå gennem ham).

Undervejs i forløbet:

Herfra starter så et forløb så uklart og rodet, at det er svært at beskrive i ord. Selvom jeg ovenfor skrev, at debatten skal skilles ad, er vi her alligevel nødt til at inddrage skolen, for det er dem, der står for at inddrage PPR, som skal teste, observere og udarbejde de rapporter, der skal sendes til psyk.

Inden dét kan sendes afsted, er det altså alene skolen, der er på banen, og noget af det første, man her stifter bekendtskab med, er Netværksmøder. Så vidt jeg forstår – jeg har stadig, efter snart 3 år, ikke modtaget officiel information om formålet med møderne, hvor på forløbs-trappen, de ligger, eller hvem der sidder med beslutningskompetencen – er formålet her at vurdere den igangværende indsats, og eventuel justere denne undervejs.

At tale om ’indsats’ er noget af en verbal opsminkning af det, der reelt finder sted. For vores vedkommende består indsatsen i, at Anton (på min foranledning) er lektienedsat (hvor det er mig, der vurderer, hvad han skal lave), at han holder 3 x 20 minutters pause i løbet af en uge (som jeg har bedt om, som afholdes i et rum, jeg har sørget for, at vi fandt, hvor han sidder med sin iPad, som jeg har foreslået som pauseaktivitet – som i øvrigt også er den, jeg sætter alarmen på 3 gange om ugen, så lærerne husker at sende ham ind). Mig. Der er tegnsprogstolk og altså hverken lærer eller psykolog. Herudover kommer der en pædagog og hjælper ham med matematik ca. 2 lektioner om ugen. Pædagogen? Han er et ualmindeligt rart menneske – som er pædagog, og altså hverken er matematiklærer eller specialuddannet, og som man dermed ikke kan forvente har særlige kompetencer ift. autistiske børn. ALT på det her niveau er bundet op på enkeltindivider, og det er bare heldigt for os, at de 2 klasselærere, vi har og har haft med ombord, strækker sig langt ud over, hvad man med rimelighed kan forvente, for at passe på Anton.

Og så har vi slet ikke snakket om, at ingen på noget tidspunkt forholder sig til andet end det faglige. Altså, at man ikke inddrager de elementer af skoledagen, der ikke er ren undervisning, f.eks. skoletandpleje, SFO/Klub, og alle de udfordringer, der følger med, når klassen pludselig skal på tur eller skal cykle tværs igennem byen. Her er det igen mig som mor, der skal nå at finde ud af, hvad der skal ske, forberede Anton, vurdere, hvad der kan være behov for, hvad han magter, hvad der er forsvarligt (han er f.eks. stadig ikke trafiksikker) og ringe på forhånd og bede om det. Alt sammen ved siden af mit fuldtidsarbejde, de sædvanlige autisme-udfordringer og min mor-tjans for mit andet, neurotypiske barn, som har helt andre, men ligeså vigtige behov som sin autistiske bror, og som jeg derfor ikke bare kan parkere, mens jeg lige tager mig af alt det her. 

Og inden nogen siger, at hvis han skal gå i et normalt undervisningstilbud, så må vi rette ind og følge med, så vil jeg lige nævne, at en plads i en specialklasse ikke er noget, man bare lige får.

Det er i øvrigt, så vidt jeg kan læse mig frem til, distriktsskolen, der skal betale for barnets plads i sådan en klasse, og den er dyr. Hvis det reelt forholder sig sådan, kan man da her tale om en interessekonflikt, der er til at få øje på.

Jeg vil også gerne komme ”Når børnene ikke har fået deres diagnoser endnu, så så kan man jo ikke bare give støtte”- argumentet i forkøbet – for vi har brugt små 3 år på at få den, diagnosen, og i al den tid går barnet jo altså stadig i skole og skulle, ideelt set, gerne andet og mere end bare opbevares. Det er beklageligvis ikke sådan, at udfordringerne først aktiveres den dag, man får diagnosen og dermed, på papiret, adgang til ressourcerne. I al den tid er man ikke omfattet af behandlingsgarantien, og er dermed bare nødt til at æde, at der ikke sker andet end det, man selv kan plage/tude/forhandle sig til.

Alt imens alt ovenstående foregår, snegler sagen sig igennem systemet. Altså, når man ikke lige rammer ind i sygdom, sommerferier og personaleudskiftning. (Vi har bl.a. været igennem 4 skoleledere, 5 psykologer og 6 talepædagoger i de 3 år, vi har været i gang.) Så snegler den sig nemlig ingen steder.

Som jeg har skrevet et par gange, kæmpede jeg i to år og seks måneder, før jeg endelig fik en indstilling til udredning afsted til børnepsyk. Og det er bare indstillingen, som ikke er en garanti for en diagnose. Mange sager ender med at børnepsyk. afviser at lave udredningen, og forældrene er dermed henvist til enten at klage og håbe på bedre held næste gang, eller at betale sig fra en udredning i privat regi. I sidstnævnte tilfælde har jeg hørt flere eksempler end jeg næsten orker at tænke på, på at forældrene så efterfølgende skal bokse med at få udredningen anerkendt i den del af systemet, hvor de skal bruge den, fordi den ikke er lavet i offentligt regi.

Finalen for os var, da jeg, efter at rykket, skældt ud og skubbet på i 29 måneder, sad hos egen læge, med alle papirer, observationer og tests og rapporten fra skolepsykologen i hånden og bad ham lave indstillingen – og han bad mig (og her citerer jeg ordret) om at ”gå tilbage til psykologen og bede hende gøre sit arbejde!” 

Jeg gik tilbage til psykologen, som gik tilbage til PPR, som på et teammøde vurderede, at en udredning var nødvendig, og det blev derfor dem, der sendte indstillingen til børnepsyk. i vores tilfælde.

Herefter fulgte 5 måneder med test, interviews og undersøgelser, hvor tiden skred, fordi man får én kontaktperson i systemet; vi har så bare har været så uheldige, at vores ofte er syg, og dermed er flere aftaler blevet udskudt. Vi er blevet glemt, så et nyt møde ikke blev sat op, før jeg ringede og rykkede, og vi mangler stadig vores Netværksmøde, som er det, Børnepsyk. inviterer skole, sagsbehandler, PPR osv. til, hvor de informerer om, hvad de har fundet ud af, og hvilke tiltag, der vil være gavnlige for barnet. Det første møde blev aflyst, og til det næste (som endnu ikke er afholdt) har skolen ikke modtaget sin invitation. Det betød, at jeg brugte en formiddag på at sidde og ringe til alle, der skal deltage i mødet, for at sikre mig, at DE havde modtaget deres invitation, så jeg ikke kom til at sidde der alene.

Mig. Fordi jeg er den ENESTE, for hvem det her er ægte vigtigt.

Og så har vi slet ikke snakket om det indlysende problem i, at skolen ikke er forpligtet til at følge én eneste anbefaling, Børnepsyk. giver pga. de to forskellige lovgivninger, instanserne er underlagt. For godt nok er psykologerne eksperterne ift. de her børn – men det er skolen, der skal betale for alt, hvad der sættes i værk, og derfor kan de vælge at gøre ingenting eller det stik modsatte af, hvad Børnepsyk. anbefaler, og der er intet, jeg eller andre kan gøre for at ændre dette faktum. 

Efter:

Når/hvis dagen så oprinder, hvor man får diagnosen, så sker der …..

Ingenting.

Vindheksene blæser rundt i e-boks, mens man selv padler rundt i vantro og uvished. For hvor der i ALLE andre sager, der ender med diagnoser, kommer en eller anden form for opfølgning og plan, så er der ingen, der her fortæller dig noget som helst. Du kan ringe og spørge, men du skal lige først finde ud af, hvem du overhovedet skal ringe til. Kommunen? Psyk.? PPR? Socialforvaltningen? Egen læge? Det finder du bare lige selv ud af. Og når du får nogen i røret, minder det mest af alt, om en af de børnelege, hvor man skal gætte noget bestemt, og dem man, spørger kun må svare ”Ja” eller ”Nej”. Det er aldrig dem, du ringer til, der står for det, du spørger om, og de ved aldrig lige helt, hvem du så skal have fat i.

Da jeg f.eks. fandt ud af, at jeg havde en sagsbehandler (imagine my surprise over ikke at have mødt hende, eller bare hørt om hende i hele den her proces), og jeg ringede til hende med nogle meget basale spørgsmål ift. hjælp til at søge medicintilskud og hjælpemidler var der stille i røret. Mistænkeligt længe. ”Sidder du og googler?” spurgte jeg – og det gjorde hun. Hvilket jo ikke er specielt betryggende.

Bolden bliver spillet rundt og rundt og rundt, for når alle kan, er der ingen, der gør, og INGEN føler ansvar for NOGET. Og når du så giver op og forsøger at gøre det selv, så bliver du modarbejdet hele vejen igennem af det system, der burde være sat i verden for at hjælpe dig. Skal du lave ansøgninger til noget, hvor du skal medsende dokumentation for barnets diagnose? Så skal du lige søge en aktindsigt for at få adgang til barnets sundhedsjournal først. Han er 11 år. Hvor man søger den, spørger du? Tja. Prøv at google. Har du brug for at finde referater osv. fra noget, der ligger langt tilbage i tiden, må vi bare håbe, at du, da barnet var 3 år og gik i børnehave, var forudseende nok til enten at printe alt eller lave mapper i e-boks, når du fik noget tilsendt, for du får referater tilsendt én gang, og det er det. Der er ingen steder, hvor du som forælder eller værge har adgang til gamle papirer digitalt. De er væk-væk, fordi det er ’interne arbejdspapirer’.

Det her område er et clusterfuck af så olympiske dimensioner, at man skal bruge forbløffende mange kræfter på at bekæmpe både egen og andres vantro over det. Men vigtigere end det, så betyder uklarheden, at det er fuldstændig umuligt for dig som borger at vide, hvad du kan forvente, hvad du har ret til og krav på – og hvornår og hvordan du klager.

Det kan ganske enkelt ikke være rigtigt i et gennemdigitaliseret retssamfund som det danske.

Alt er bundet op på enkeltindivider, lige fra ’indsatsen’ i skolen, over hjælpen fra egen læge til kompetencerne hos den enkelte sagsbehandler. Og for at føje spot til skade er det forskelligt fra kommune til kommune, hvem der varetager hvad. Dermed bliver det umuligt for de ramte familier at sammenligne indsatsen de forskellige steder i landet, og derfor finder vi aldrig ud af, hvad vi reelt kan bede om og forvente at få hjælp til, hvor hullerne er, og hvad det dermed kunne være hensigtsmæssigt at arbejde i diverse interesseorganisationer på at få forbedret.

ALT det er vi nødt til at få styr på, inden det giver mening at snakke om undervisningen af de her børn og unge. For lige nu er systemet så ineffektivt, ugennemskueligt og kontraproduktivt, at det knækker familier og gør livslang skade på børn og unge med diagnoser, som i forvejen er i forhøjet risiko for at udvikle f.eks. depressioner, selvskade og OCD. Børn og unge, der med den rigtige hjælp på det rigtige tidspunkt ville kunne få fine, hele liv, hvor mange af dem ville kunne klare sig selv med blot en smule støtte hist og her.

Og cirklen er sluttet, fordi børns livsbetingelser og netværk er altafgørende for, at de har det godt nok til at kunne tage læring ind. At undervise børn, der ikke har det godt, sænker kvaliteten af undervisningen betragteligt, for som jeg engang hørte Marianne Jelved sige til Bertel Haarder, da han godmodigt drillede hende med, at hun altid havde mere travlt med trivsel end læring:

”Ved du hvad, Bertel? Det er rigtigt svært at lære at læse, hvis man er ked af det.”

Linda36 Comments

Om solsikker og synlighed

For år tilbage hørte jeg et dilemma i Mads & Monopolet, som jeg stadig tænker på.

Spørgerne var et forældrepar til en dreng, der havde nogle udfordringer, som jeg med tilbagevirkende kraft tolker som autisme. De var i tvivl om, om de skulle give deres søn et badge på, der med et enkelt ord forklarede, at han ikke var helt som andre børn, fordi de i stigende grad oplevede, at folk kiggede, når de kom med ham i klapvogn (så vidt jeg husker var han omkring 6 år). Samtidig var der også nogle reaktioner, de mente, folk ville have mere forståelse for, hvis de vidste, hvordan tingene hang sammen.

Det gav anledning til en spændende debat, hvor det primære argument for badget var, at det ville lette drengens (og forældrenes) liv, hvis omverdenen vidste, at drengen var anderledes.

Hovedargumentet imod var, at det fik karakter af et stempel, og nogen i studiet fik i et særligt ophedet øjeblik i debatten sammenlignet det med den gule jødestjerne.

Jeg har gennem årene tænkt tilbage på det dilemma mange gange – også inden jeg fik Anton – fordi jeg syntes, at det var så svært. Opvejer lettelsen i de situationer, der bliver gjort nemmere, at drengen med et badge bogstaveligt talt bærer sin diagnose uden på tøjet og dermed aldrig er i stand til at holde fri fra den? Jeg har aldrig helt kunne beslutte mig for, hvad jeg selv mener.

Og nu står vi så her, hvor jeg selv har fået Verdens Bedste Anton, der på 7 ud af 10 punkter ligner alle andre børn. Men de sidste 3 gør en forskel, og jeg har været enormt i tvivl om, hvor lidt eller hvor meget, jeg skal gøre opmærksom på det. Og hvornår. For ved hele tiden at sende diagnosen først ind ad døren, er det min frygt, at Anton bliver usynlig, ligesom det også bliver virkelig dumt i de situationer, hvor han bare reagerer som alle andre børn.

Omvendt er løbet kørt, hvis en ny klinikassistent hiver bakken med instrumenter ind foran ham, når han sidder i tandlægestolen, inden hun fortæller, hvad der skal ske, fordi den slags set-ups er noget af det, der er allersværest for ham. Og der er nogle lavpraktiske hensyn, jeg er nødt til at tage, når det her er noget, vi skal forholde os til, hver eneste gang vi interagerer med Verden Udenfor. Når jeg f.eks. skal tage fri hver gang, vi skal til tandlæge, og der er sat ekstra tid af og det kun kan være den dag, hende den faste tandlæge, som Anton er tryg ved, er på arbejde; så er det noget lort, hvis vi smider et besøg, der har krævet så meget logistik at planlægge, på gulvet, og skal sætte et nyt op, fordi klinikassistenten er ny.

Så det har fyldt meget for mig, hvordan jeg griber synliggørelsen og/eller italesættelsen af Antons udfordringer an på en god måde. 

For et par år siden begyndte Solsikkesnoren så at dukke op i Danmark. Det er organisationen Hidden Disabilities, der står bag den, og formålet med den er, at man kan bære den, hvis man har et usynligt handikap, der kan fordre lidt ekstra støtte, forståelse eller tålmodighed. Den er stadig ikke super udbredt herhjemme, men flere og flere steder implementerer den, f.eks. lufthavne, busser og biblioteker, ligesom den er også ved at være almindelig i forlystelsesparker som f.eks. Legoland og WOW-park.

Uden at være helt sikker på, hvad jeg mente om den, bestilte jeg i vinter et par stykker hjem og anskaffede også en en nål, som Anton kan have på tøjet, når vi skal noget, hvor det ikke er særlig smart at have en snor om halsen (f.eks. hvis man skal klatre i træer). Da snorene kom, forklarede jeg ham, hvad de var til, og spurgte, om han havde lyst til at have én på, når vi skulle i Legoland næste gang. BLANK afvisning. “Så kan alle folk jo se, at jeg ikke er som dem!?”

Helt fair, Anton. Du bestemmer.

Jeg hængte dem ud på en krog i entreen, hvor han kunne gå og se dem lidt an, men jeg gjorde det *meget* klart, at det 100% var hans egen beslutning, og at han ikke skulle gøre det for min skyld.

Efter et par måneder begyndte han at hive mig i ærmet, når vi så andre børn (og voksne) have snoren på, når vi var ude, og så snakkede vi lidt om, hvem de mon var, og hvorfor de mon syntes, at den var rar at have på.

For en måneds tid siden tog han den selv om halsen, da vi var på vej i biografen, og siden har han jævnligt valgt at tage den med.

Og her er det så, at dilemmaet fra starten af indlægget bliver relevant – for i weekenden tog han den på i Legoland, og det medførte to ting, som jeg hverken havde forudset eller skænket en tanke. 

Først bemærkede jeg, at han talte med mange flere mennesker, end han plejer at gøre. Snoren er simpelthen en icebreaker, fordi han gerne vil vise den frem, og det er mit indtryk, at han er ved at testkøre sin nye identitet som autist. (Og bare for god ordens skyld: Det er ham, der gerne vil have, at jeg siger, at han ‘er autist’ og ikke at han ‘har autisme’). Af indlysende årsager henvender han sig ofte sig til mennesker, der selv har snoren på (eller som har børn med med snoren på), hvilket giver virkelig mange, fine succesoplevelser – for de mennesker vil gerne snakke, og de er meget villige til at forstå, når ordene driller.

Og da vi sad og spiste madpakker, kiggede han på mig og sagde glad: “Mor, ved du hvad? Der var én med toget – og han var ligesom mig!” Jeg vil tro, at de omkringsiddende næsten kunne høre klikket, da noget faldt i hak i min hjerne – for selvfølgelig. Selvfølgelig er det super værdifuldt at se sig selv repræsenteret i bybilledet, og jeg ved simpelthen ikke, hvorfor jeg ikke har tænkt over dét noget før.

Så hvis nogen finder tids-telefonen, der gør det muligt at ringe tilbage til 00’erne, må de godt lige give mig et heads up, for så vil jeg ringe ind til Mads & Monopolet og sige, at et badge eller anden synliggørelse af ellers usynlige udfordringer, ikke kun er et spørgsmål om at skabe forståelse hos omgivelserne.

Det er også et værdifuldt redskab til at skabe større forståelse for sig selv.

Linda37 Comments

Vores liv med autisme

I aften kl. 20.40 ruller programmet ‘Vores liv med autisme’ over skærmen på TV2. Programmet i aften er det første af 4, og det fylder ret meget i autisme-communitiet, at det bliver sendt. 

Jeg håber også, at alle, jeg kender skal se det, for selvom jeg på programbeskrivelsen kan se, at de familier, der medvirker, har andre udfordringer, end dem, vi har, så er der også masser af elementer, jeg genkender. 

Fordi programmet giver et meget tiltrængt fokus på et område, hvor man ellers oplever at stå meget alene, vil jeg udnytte TV2’s momentum til at gøre mit til at udbrede kendskabet til, hvordan livet i en familie med autisme *også * kan se ud.

Jeg gør det i punktform, fordi jeg gerne vil holde det så kort og skarpt som muligt, og jeg deler det samme skriv på både min fb-side og min blog. Har man læst med det ene sted, behøver man derfor ikke læse med på det andet. 

—————–

Det store billede:

*Autister er ligeså forskellige, som alle andre mennesker, og autisme kan komme til udtryk på et væld af måder. At tale om ‘autister’ som én gruppe, svarer til at tale om ‘grønlænderne i Danmark’ eller ‘danskerne i spanien’. De nævnte grupper vil i mange henseender have flere ting til fælles med hinanden, end de har med det omkringliggende samfund, men grupperingen indebærer indlysende problemer med overforsimpling og uhensigtsmæssig generelisering.

Nogle autister har intet sprog, andre taler uden problemer. Nogle er højtbegavede, andre falder i kategorien ‘retarderede’. Nogle har særinteresser, andre har ikke. Nogle har tydelige stims, andre har ikke. Nogle har ingen problemer med øjenkontakt, andre kan ikke rumme det. Og i mellem alle de yderpunkter, ligger en stor, grå mellemmasse, som kan være svær at få øje på, hvis ikke man ved, hvad man kigger efter.

*Oven i det er et af de største problemer med diagnosen, at den ofte er usynlig, fordi mange af de børn, der får den, holder facaden, når de er ude, og falder fra hinanden, når de kommer hjem. Dette kan resultere i manglende tro på det, forældre fortæller/oplever, og det forstærker deprimerende ofte ideen om, at der ikke er noget galt med børnene, men at forældrene lyver/overdriver for at få opmærksomhed, eller at vi ikke evner at opdrage vores børn.

*Der er en helt afsindig mangel på systematik ift. at hjælpe de her børn og familier. En stor del af problemet er, at børnepsyk. er underlagt serviceloven, mens skolen er underlagt forvaltningsloven. Det betyder, at børnepsyk. ingen beføjelser har i skoleregi. De kan anbefale, men da det ikke er dem, der samler regningen op, er skolerne ikke forpligtet til at følge de anbefalinger, der gives efter en eventuel (hårdt tilkæmpet) udredning. Alle kan, men ingen skal, hvilket gør det MEGET svært som forælder at pege på, hvad man har ret til. 

*Og i forlængelse af det: Der er ingen opfølgning på en diagnose. Ingen breve i e-boks om, ‘Hvad sker der nu’ eller ‘Det har du ret til’. Prøv at forestille dig, at dit barn blev diagnosticeret med diabetes eller nyresvigt. Ville du ikke have en forventning om, at nogen tog hånd om dig og jer og hjalp jer til at få et overblik ift. hvad der videre skulle ske? Ikke her. Her er du helt alene i hulen, Mulle.

*Det tager ofte urimeligt lang tid at få en diagnose og hvert eneste skridt på vejen har en underlig vibe af Hunger Games ift. at få lov at komme videre. For os tog det 2 år og 9 måneder, og jeg har ikke tal på, hvor mange møder undervejs, der – 10000000 spørgeskemaer, interviews og observationer til trods – startede med “Nå, er far på arbejde?”

*Der er utallige sprækker i systemet, der gør, at man, selvom man har tilkæmpet sig ekstra hjælp i skoleregi, med alt for jævne mellemrum skal starte forfra, fordi ingen tænker på, at man ikke holder op med at være autist kl. 13 eller når man forlader skolens matrikel, og at der derfor kan være behov for at inddrage skoletandlæger, sundhedsplejersker, SFO/Klub osv. i eventuelle indsatser.

De usynlige konsekvenser:

*De mange hensyn, man er nødt til at tænke ind på daglig basis, som verden udenfor ikke kan se eller forstår. Hvis jeg skal give helt lavpraktiske eksempler fra vores liv, er det f.eks. at tandlæge er så svært for Anton, at han formentlig aldrig får bøjle på, selvom hans tænder er skæve, og at jeg skal have en plan for, hvordan jeg kan give ham en bagdør, hvis vi f.eks. skal til søskendefest i Fridas klasse, fordi støjniveauet er for højt. Eller at jeg, selvom han er lektienedsat, laver ALLE lektier med ham, og det skal jeg blive ved med, så længe han går i skole – hvilket påvirker de muligheder, jeg og vi har ift. fritidsaktiviteter og socialliv. Barnepiger er umulige, fordi de kræver så meget forberedelse, at det simpelthen ikke er biografturen værd, og det påvirker selvfølgelig *også* mit socialliv.

*Alle de forældre, jeg har mødt, til børn med autisme, lider af tordende dødsangst. For når man både er mor/far, sagsbehandler, advokat, frontkæmper og tolk, kan det holde selv den mest hårdføre vågen om natten at tænke på, hvad der skal blive af det barn, der ikke selv forstår, hvad det har brug for for at skabe et godt liv i et system, der INTET giver af sig selv. 

*Frygten for at eventuelle søskende bliver skyggebørn, der altid skal forstå, acceptere og nøjes. 

*Den konstante opgave i at skulle forklare omverdenen, at jo – det kan godt passe. Og nej – det er ikke rimeligt. Og ja – jeg har undersøgt det til bunds. Her vil jeg gerne sende en særlig hadsk tanke til de mennesker, uden noget i klemme, der skriver klummer og debatindlæg om rigtigheden af ‘bogstavediagnoser’ og kalder dem modefænomener. Jeg har endnu til gode at se en forælder til et barn med autisme eller adhd være i tvivl om, at diagnosen er både virkelig og reel.

*Ensomheden. Det er ensomt at skulle navigere i det her, uden opbakning fra hverken system, medier eller omverden, (med den allertætteste familie som positiv undtagelse). Den bliver ekstra forstærket af, at gruppen er så divergent, som den er, og at man derfor skal være heldig for at finde familier, der har udfordringer, der ligner dem, man selv står med, så meget, at man kan bruge hinanden rigtigt.

De ømme tæer:

Her forholder jeg mig ikke til, hvad der er rigtigt eller forkert; jeg gengiver jeg bare, hvad jeg indtil videre er stødt på i autisme-fora.

*Puslespilsbrikken som logo

Nogle autister synes, den er superduper. Andre, at den er barnlig og derfor indikerer et funktionsniveau, de ikke ønsker at blive identificeret med. 

*Udtrykket ‘mild autisme’

Her er jeg flere steder stødt på mennesker, der synes, at ‘mild’ taler ind i at rose autister for at være gode til at maskere/skjule deres autistiske træk for at passe ind. Jeg er selv meget splittet her, for hvor jeg forstår baggrunden for modviljen, oplever jeg selv som mor til en autist at stå i situationer, hvor jeg kort og præcist er nødt til at kunne give en information om, hvorfor mit barn *kan* ske at  reagere atypisk. Men han er jo stadig ikke nær så udfordret som et barn, der intet sprog har, eller som får massive nedsmeltninger, hvis der ændres i rutinerne. De udfordringer har vi ikke, og det mangler jeg et udtryk til at forklare, hvis ikke jeg kan bruge ‘mild’.

*Om man kalder det ‘autist’ eller ‘barn med autisme’

Nogle mener, at man ved at kalde det ‘autist’ gør barnet til sin diagnose, mens andre argumenterer for, at ‘barn med autisme’ svarer til at sige ‘en stol med elementer af træ’ når der er tale om en træstol.

*’Autistiske træk’ vs. ‘handikap’

Også her er holdningerne stærke og meget forskellige. Nogle mener, at neurodiversitet bare er en anderledes form for begavelse, mens andre opfatter diagnosen som et decideret handikap.

*”Antallet af børn med autisme er steget med 86%”

Her er den helt gennemgående anke, at det er diagnosticeringsprocenten, der er steget, og ikke antallet af børn – hvilket jeg er enig i. Mit personlige lægmansbud er, at vi dels, som samfund, står et sted i Maslows behovspyramide, hvor vi har overskud til at forholde os til de udfordringer, personlighedsforstyrrelser giver, og dels at skolereformen har skabt den perfekte storm ift. at presse de her børn til det yderste og dermed synliggøre dem.

——————-

Til slut vil jeg sige, at alle ovenstående punkter tager udgangspunkt i vores familie og oplevelser. Andre forældre til autistiske børn kan og vil opleve livet og udfordringerne helt anderledes – og det håber jeg, at de og du har lyst til at dele på de sociale medier. Kun sådan kan omverdenens billede af autisme blive ligeså nuanceret og diverst, som virkeligheden er.

Linda46 Comments

Om endestationer og nye begyndelser

I dag er det tirsdag, og jeg er så småt ved at lande ovenpå sidste uge, der mildest talt var lidt overvældende pga. to ret store begivenheder. 

Dels fik jeg og vi endelig Antons diagnose, som er ‘Infantil Autisme’ og ‘Atypisk Søvnforstyrrelse’. 

(Til dem, der også er nye i de her termer, vil jeg lige supplere med, at ‘infantil’ ikke – som jeg troede – går på funktionsniveau, men derimod blot er et udtryk for, at de autistiske træk har været til stede, inden barnet fyldte 3. Det udtryk trænger til en solid re-branding).

Som jeg har skrevet flere gange før, skal diagnosen ikke bruges til noget, lige her og nu. Men det har taget over to år at få den, og havde jeg først ringet med klokken, når behovet for eksempelvis et andet skoletilbud opstod, ville de to år blive usigeligt dyre i trivsel og tabt indlæring. Derfor har jeg presset ultrahårdt på, så vi har papiret i skuffen, hvis/når vi får brug for det.

Jeg er taknemmelig over, at vi endelig er nået hertil, og jeg er inderligt lettet over, at vi gik igennem første gang, og ikke, som (ALT for) mange andre skal ud i at anke eller betale os fra private udredninger, og dermed kigge ud over endnu flere års kamp og frustration.

Diagnosemæssigt var det også 1:1, hvad jeg selv havde forventet. 

Jeg er ikke på nogen måde ked af det; Anton er stadig bare min allerbedste Anton, og nu har vi et sprog at gå ud i verden med. Men derfor skal det hele stadig lige lande indeni, og jeg prøver at huske at skabe plads til de følelser og tanker, der uværgerligt opstår, når man får papirer på, at det her ikke bare er en fase.

Midt i alt det modtog jeg min opsigelse. 

Og inden I udbryder: “Nej!?”: Det er lige, som det skal være.

Jeg kan selvfølgelig ikke gå i detaljer, men der er vist ingen på nogle sider af bordet, der vil bestride, at vi har været rygende uenige om nogle meget kardinale punkter. Jeg er for gammel og for rød til at trække på skulderen, og jeg kan være meget insisterende, når jeg beder om forklaringer og svar. Det kan give uro på bagsmækken, og det er derfor sådan set forståeligt, at de vælger at slippe mig.

Jeg er ikke det mindste sur eller ked af det; det er ikke personligt, hverken for dem eller for mig.

Med til historien hører, at jeg i juleferien traf en beslutning om, at jeg til sommer under alle omstændigheder ville have lagt en opsigelse, og starte for mig selv. *cue Destiny’s Child – Independant-Women*

Der er traditionelt ikke så mange tolkeopgaver i sommerferien, og med de mange småferier, foråret byder på, var jeg bange for, at jeg ikke ville kunne nå at hive opgaver nok ind til at kunne holde sommerferie med børnene. Med opstart efter sommerferien, er der langt til ferierne, og når de kommer, er de ikke helt så lange, og så er det bare, helt lavpraktisk, nemmere at skabe sig et økonomisk forspring. 

Jeg har brugt januar og februar på de indledende forberedelser, men samtidig er tingene på mit nuværende job gået mere og mere i hårknude. I slutningen af januar havde jeg fat i HK for at høre, om der var nogen mulig måde at komme udenom a-kassens 6 ugers karantæne på, hvis jeg selv lagde en opsigelse; det var der ikke. Deres forslag var at finde et nyt arbejde, men jeg synes, det ville være et ufint spild af andres tid at sætte noget i gang, vel vidende at jeg samtidig planlægger at starte op for mig selv til sommer.

Og da vi ikke kan leve af overhovedet ingenting i 6 uger, besluttede jeg mig for at holde øjnene på bolden og fokusere på den dato, jeg havde sat for min opsigelse. 

Men nu kom firmaet mig i forkøbet, og det er simpelthen så fint. For nu kan jeg slippe alt det, som jeg har været frustreret over, og bare passe mit arbejde, og de behøver ikke få hovedpine, hver gang de får en mail fra mig. Jeg kan sige, ganske åbent, at jeg starter for mig selv, og så slipper jeg for de 6 ugers karantæne i a-kassen, hvis det bliver nødvendigt at starte på supplerende dagpenge. Det er så tæt på at være perfekt, som det overhovedet kan være.

Alle involverede parter er så afklarede, at der endda er en dør på klem ift. et fremtidigt samarbejde.

Drømmen er at tolke 80% af tiden, og lave noget skriftligt arbejde de sidste 20. Der er lidt på tegnebrættet, som forhåbentlig munder ud i noget konkret, og jeg er i gang med at læse op på CVR-numre og mobilabonnementer på hos YouSee erhverv.

Jeg går ikke ind til det med en forventning om at komme sovende til noget som helst. Men for første gang i meget, meget længe, føles det som, at den indsats, jeg gør, bærer hen mod et mål, jeg virkelig gerne vil nå.

Fuglene synger, lyset er på vej og det føles som om, jeg pludselig kan trække vejret igen.

D. 01.07 starter jeg for mig selv, og jeg glæder mig HELT vildt.

Linda27 Comments

Love on the spectrum

For nogle uger siden læste jeg i Ugeavisen Esbjerg en artikel om, at der her i byen er et stigende ønske om at samle den viden, der er om autisme i ét hus, så man bedre kan hjælpe børn og familier, der får dét kort spillet på hånden. 

Det fik mig til at tænke over, at en del af grunden til, at den her rejse for mig og os har været så lang, meget grundlæggende handler om mangel på viden om børn med autisme i den almindelige del af folkeskolen og sundhedssektoren – og specielt hvis man ligger på den milde ende af spektret.

Jeg har brugt lang tid på at læse om det her, og én af de ting, jeg flere steder er stødt på er, at ADHD og Aspergers er nemmere at spotte, fordi de to udviklingsforstyrrelser giver nogle ret konkrete udfordringer, mens ‘all bets are off’, som de skriver og siger, når det kommer til autisme. Om det er rigtigt, ved jeg ikke – men fordi jeg selv er blevet virkelig overrasket over, at ingen – INGEN – på noget tidspunkt har nævnt autisme som en mulig forklaring på de udfordringer, vi har kæmpet med, gav det mig lyst til at prøve at skrive lidt om, hvad tegnene her har været.

Min tanke er, at de af jer, der sidder med børn, hvor ‘der er noget’, eller de af jer, der arbejder med børn og unge og støder på dem, der stritter lidt, kan få et konkret, selvoplevet eksempel på, hvordan mild autisme *kan* se ud.

Inden jeg går videre er der to ting, jeg skal slå fast med 7-tommer søm:

1.

Vi har ikke en diagnose endnu, og de briller skal I have på, når I læser, hvad jeg skriver. Jeg gætter. Jeg gætter kvalificeret, men jeg gætter. Når jeg vælger at skrive det her indlæg alligevel, skyldes det én ting: Alle andre gætter også. Ingen af de lærere, sundhedsplejersker, pædagoger eller læger jeg er stødt på, lader til at være bedre klædt på end mig, ift. at få familier som os peget i den rigtige retning, og så længe det er sådan, ville jeg selv have syntes, at det var en bedre hjælp med noget konkret erfaring og et bud, end bare at famle rundt i mørke. 

For problemet er, at der er langt hen til børnepsyk. hvis man er én af dem, der ikke er helt hårdt ramt. (Og selv i de tilfælde er det op ad bakke, har jeg indtryk af, og specielt hvis man bor i mindre byer, hvor både frekvens, kendskab til og viden om autisme, ADHD osv. er begrænset). For selvfølgelig skal vi overlade diagnosticering til de professionelle – men problemet er, at man ikke ender hos dem, hvis man ikke kigger i den retning, så her er man paradoksalt nok nødt til enten at møde folk undervejs, der ved, hvad de leder efter, eller selv have en fornemmelse af, hvor hunden ligger begravet. Så fordi kendskabet til det her stadig lader til at være meget begrænset i normalsystemet, synes jeg, det giver mening at kigge på hønen, inden vi leder efter ægget.

2.

Fordi du kan genkende nogle af punkterne fra dit barn/dig selv, siger jeg IKKE, at du/I er på spektret. En del af udfordringen for os er netop, at enkeltelementer ikke isoleret set virker problematiske eller som noget, der kræver udredning. Det er graden og summen af dem, der peger i en bestemt retning. Mange børn er selektive ift. mad. Mange børn synes, det er træls at blive klippet. Mange børn har svært ved at falde i søvn. Det kan alt sammen være super bøvlet, men det er enkelte penselstrøg, og det, vi taler om her, er hele maleriet.

Så med de to forbehold i baghovedet, kan vi springe ud i det.

Jeg er ikke sikker på, at man umiddelbart bemærker, at Anton ikke er helt som så mange andre, når man møder ham. Han er en lille Steen (og Stoffer), han har masser af humor, er glad, socialt begavet og vil gerne fortælle. Han kan godt lide at være sammen med andre mennesker, og han lader til både at læse og regne alderssvarende. Han er ualmindelig god til engelsk, og har alle dage været det, og det har jeg gjort alt, hvad jeg kunne, for at støtte og fodre. Min tanke er, at når man på nogle områder skal stå på tæer, så er det rart, at der er andre, hvor man er så langt foran, at man kan samle lidt overskud.

Når man har været sammen med ham lidt længere tid, eller er omkring ham, når omgivelserne er nye/ændrer sig, begynder man at ane, at han er på overarbejde. Han bliver usikker, har brug for ekstra tryghed (helt konkret tager han mig f.eks. ofte i hånden) og zoner ud, når situationen bliver for uoverskuelig. Man skal vide det for at opdage det, men når man først har fået øje på det, er det nemt at se, at det sker. Her begynder man også at ane, at han er socialt begavet nok til at forstå spillereglerne, og gøre alt, hvad han kan, for at spejle de andre – men at han f.eks. somme tider griner, fordi de andre griner, og ikke fordi han forstår, hvad det er, der er sjovt. 

Der er nogle helt konkrete områder, hvor jeg allerede tidligt bemærkede, at der var ‘noget’. Meget af det lagde sig imidlertid op ad de udfordringer, man kan have som præmaturbaby, og det var også det svar, jeg fik, når jeg f.eks. spurgte de voksne, hvorfor han aldrig sov.

Med de her udviklingsforstyrrelser er der enormt mange gråzoner, og derfor kan det være svært at vide, hvad der hænger sammen med hvad. Ingen har endnu kunne give et svar på, om de sproglige vanskeligheder, Anton bøvler med, kan bunde i autisme, og hvor mange autister har svært ved at forstå sociale spilleregler, kan Anton sagtens afkode og følge dem – han forstår bare ikke altid, hvorfor omgivelserne agerer, som de gør.

Han kan have svært ved turtagning ift. dialoger. Når det er hans tur til at sige noget, fortæller han ofte om det, der optager ham, i stedet for at spørge ind til det, den anden netop har fortalt, men om det handler om manglende forståelse af social kontekst, eller om det skyldes, at så længe man selv taler, så skal man ikke forstå alt muligt indviklet, der vælter ud af munden på den anden, er svært at sige.

Endelig er det også for mig en udfordring, at han er mit ældste barn, for jeg har ikke noget at sammenligne med. Når han f.eks. stadig ikke kan huske sin fødselsdag, eller i sin danskbog bliver spurgt: “Hvad gør det ved en tekst, når man fjerner alt det, en person tænker?” så ANER jeg ikke, om børn på 10 normalt kan huske/svare på det, eller om det er den krøllede hjerne, der driller.

Så meget af at være, hvor vi er lige nu, er hele tiden at sortere i, hvor jeg kan puffe ham forsigtigt videre, så han får mulighed for at stikke tåen i den nærmeste udviklingszone, og hvor jeg bare skal være tolk, plankeværk og stillads ift. samspillet med omverdenen. 

Men de enkeltelementer, der over tid har peget mere og mere i retning af autisme er egentlig relativt konkrete, og i håb om, at bare et enkelt barn derude får en lidt nemmere tur gennem maskinen, får I dem her i stikordsform:

*Ualmindelig svært ved at falde i søvn.

Flere undersøgelser peger på, at børn med autisme producerer mindre melatonin (som er det stof kroppen bruger til at falde i søvn) end børn, der ikke er på spektret. For Anton har det altid taget mellem 1,5 og 3 timer at falde i søvn, og som spæd sov han så lidt og sporadisk, at ingen vidste, hvad de skulle stille op med det. 

*Reagerer voldsomt på pludselige, sensoriske stimuli, som f.eks. børn, der skriger, biler, der dytter osv. 

Anton lukker øjnene og holder sig for ørerne, hvis han bliver bange eller forskrækket. Det har han gjort, så længe jeg kan huske. 

*Meget sensorisk udfordret på bestemte områder, fordi nervesystemet bliver overbelastet. 

Hos os har det f.eks. handlet om, at han ikke har brudt sig om at have shorts og t-shirts på, fordi bare arme og ben = flere sanseindtryk, og da han var mindre ville han ikke gå med bare fødder på f.eks. sand og græs. Dette er dog blevet mindre udpræget i takt med, at han er blevet ældre. 

Til gengæld har det drillet med maden, siden han var spæd, og det gør det endnu. I starten troede jeg, at det var fordi, han var kræsen, og jeg brugte tusind år på at forsøge at gennemskue, hvad det var, han kunne lide, men der var INTET system i det. Senere har jeg fundet ud af, at det handler om sansestimuli i munden, hvilket er mere overvældende for Anton end for Frida og jeg. Derfor er nye typer af mad for Anton en ekstra belastning af systemet, og derfor foretrækker han de samme retter igen og igen. 

*I forlængelse af ovenstående: Svært ved at sidde stille/blive siddende ved bordet under måltider.

Dette bliver værre i løbet af dagen, ganske enkelt fordi han bliver træt. Det er derfor væsentligt sværere for ham at blive siddende/sidde stille under aftensmaden, end under morgenmaden. Kombinationen af sensorisk input i munden, andre mennesker og samtale kræver mere, end vi, der ikke har de her udfordringer, kan forestille os.

*Reagerer kraftigere end man ville forvente på uvante situationer, specielt hvis disse indeholder elementer af fysisk kontakt.

Fx. læge, tandlæge, frisør osv. Jeg tror aldrig, at vi når til et punkt, hvor en tandbøjle ikke vil være et overgreb. 

*Foretrækker at lege selv – men andre må gerne være med.

Formentlig fordi det kræver ret meget at forstå og følge de regler, andre sætter for leg. 

*Virkelig dygtig på bestemte områder uden at der er en logisk forklaring. 

Jeg har aldrig været bekymret for Antons begavelse. Han er, som nævnt, RASENDE god til engelsk og er også ualmindelig dygtig til at bygge og konstruere. Han er i stand til at bygge komplicerede 3D-figurer i fri hånd, uden hjælp eller vejledning.

*Reagerer mere kraftigt, end man ville forvente, når verdener blandes sammen. 

Lektielæsning er f.eks. rigtig svært for Anton, fordi en verden, hvor han er stresset (skolen) tages med ind i det, han normalt opfatter som helle (hjemmet). 

*Spejlvender tal og bogstaver.

Der er ikke et system i, hvilke tal/bogstaver han spejlvender eller hvornår.

*Meget svært ved at forstå/huske tid, både klokken, årstid, ugeforløb osv. 

*Glemmer ting, man forventer, han vil huske – og omvendt.

Det her er det, der er sværest at forklare, men også noget af det, der driller mest. Det er, som om, Anton har meget mere RAM end ROM, og hans arbejdshukommelse varetager stadig meget af det, der burde være en fast integreret del af maskinen på nuværende tidspunkt. På mange måder minder det om det, jeg gør, når jeg er på arbejde. Når jeg sidder i stolen, uanset om det er på jura, pædagogseminariet eller hos bygningskonstruktørerne, er min fornemste opgave at forstå det, jeg skal oversætte. Jeg ligger ca. 6 sekunder efter taleren, og det betyder, at jeg lagrer alt, hvad der siges, i min arbejdshukommelse. Men når jeg rejser mig, er det meste af det væk igen, for det er ikke i mit privatliv vigtigt for mig, hvordan man kloakerer en grund, eller hvad Stern mener om Selvet. På samme måde kan Anton sagtens forstå, at han har fødselsdag i november, som er til vinter, når vi lige sidder og taler om det – men 10 minutter senere har han kasseret ALT igen. Han føler ikke, at det er relevant, tror jeg? Og det går nu, fordi han er et barn, og der hele tiden er voksne omkring ham, men om 5 år bliver det et problem; specielt fordi han ikke selv efterspørger hjælp. Det er ikke hans behov at en given opgave løses, og hans abstraktionsniveau rækker ikke til at forstå, hvorfor det kan være en god ide at huske/lære bestemte begivenheder og færdigheder.

Noget af det hænger med sikkerhed sammen med modenhed, men det er svært at forudsige, hvor meget af det, han vokser fra, og hvor meget, vi skal have givet ham redskabet til at arbejde rundt om.

_______

So there you have it.

Jeg har brugt lang tid på at tænke igennem, om jeg var ok med at skrive så ærligt om de vilkår, Anton bokser med, men jeg er nået frem til, at jo flere mennesker ude i verden, der kender til og forstår de her udfordringer, jo nemmere en vej gennem livet får Anton og andre børn som ham.

Trods alt er håbet om Det Gode Liv for dem, grunden til at vi gør alt, hvad vi gør.