Til hvem det måtte vedrøre
Jeg har de sidste uger arbejdet på et skriv om vores forløb gennem systemet. Først havde jeg tænkt det som et blogindlæg, men det blev langt. 5 sider for at være præcis. Så tænkte jeg, at jeg ville sende det til en avis som læserbrev. Samme problem. Meget få aviser vil trykke noget, der er så langt, og endnu færre vil læse det.
Måske det samme gælder her. Men jeg har brug for at få det ud i verden, og nu, hvor jeg er blevet en form for ufrivillig ambassadør, og jeg her har en virtuel sæbekasse at stå på, vælger jeg at poste det alligevel. Mit håb er, at det kan tjene som spejl for dem, der selv står på tærsklen til den verden, eller at det kan fungere som baggrundsviden for mennesker, der arbejder på områder, der perifært berører det her.
Hvis du har nogen i din omgangskreds, der står i det, kan det måske tjene som forklaring på, hvorfor de pludselig ligner nogen på 100.
Du skal læse det, hvis du har lyst. Hvis ikke; hvis det er for irrelevant eller deprimerende for lige netop dig, er der nul sure miner, hvis du springer der over.
Hvis du kender nogen, der kunne have glæde af at læse det, vil jeg blive glad, hvis du vil dele det fra facebooksiden, så jeg har en chance for at følge med i, om/hvor langt det når omkring.
Sidst men ikke mindst: Støder du på noget i teksten, som du ved er faktuelt forkert, så smid endelig en kommentar, så jeg kan få det rettet og ikke er med til at forplumre billedet yderligere.
På forhånd tak – og god læselyst.
_____________
I sidste uge blev jeg interviewet i forbindelse med en undersøgelse, Esbjerg Kommune er ved at lave ift. deres indsats på specialundervisningsområdet, fordi jeg har dreng på 11 år, som for nyligt er blevet diagnosticeret med Infantil Autisme. (’Infantil’ betyder, at autismen er kommet til udtryk inden barnets fyldte 3. år, og siger altså ikke, som mange fejlagtigt tror, noget om funktionsniveauet).
Kulegravningen af kommunens indsats på specialområdet kommer i kølvandet på en del sager i pressen, hvor det er kommet frem, at kommunen mildest talt ikke har levet op til sine forpligtelser overfor børn og unge med særlige behov og deres familier.
Også på landsplan er der fokus på disse børn og familier, hvilket er både godt og tiltrængt, og de fleste har vist efterhånden forstået, at det her område ikke fungerer, som det skal.
Men min oplevelse, både som mor og som almindelig borger er, at det meget hurtigt bliver meget uklart, hvad problemet egentlig er, fordi man i debatten hele tiden støder på udtrykket ’Systemet’, og det er umuligt at gennemskue, om det dækker over skoler, sagsbehandlere, kommuner eller børnepsykiatriske afdelinger. Derfor giver mange op ift. at prøve at forstå, og det betyder, at ingen tager initiativ til at ændre og forbedre, simpelthen fordi man ikke kan pege på fejl ved et system, man ikke kan gennemskue.
Problemet er, at det hele er filtret sammen i én, stor, gordisk knude, fordi udredning, behandling, undervisning og hjælp er blandet sammen i én pærevælling, hvor ingen af aktørerne kan foretage sig noget uden at inddrage de andre.
Samtidig består gruppen af børn/unge, der tales om, af individer, der spænder fra højintelligente og normaltbegavede til nonverbale og retarderede, og det vil være umuligt at lave et one-size-fits-all-undervisningstilbud.
Derfor tror jeg, at debatten skal skilles ad, for egentlig består problemet af to dele, der må og skal løses særskilt.
Der SKAL tales om, hvordan man kan tilrettelægge et specialundervisningstilbud, for lige nu er det, der eksisterer, nogle steder under AL kritik og andre steder helt fraværende alle andre steder end på papiret.
Men inden vi når så langt, er vi nødt til at tale om den totale mangel på systematik, overblik og sikkerhed, som familier bliver udsat for, når de får mistanke om, at de har et barn med særlige behov.
For det første og største problem på det her område er, at der er for mange instanser involveret, og at disse er underlagt forskellige lovgivninger – som ikke er rangordnede. F.eks. er skolerne og PPR underlagt Forvaltningsloven, mens f.eks. Børnepsyk. er underlagt Sundhedsloven/Serviceloven.
Det lyder tørt og teknisk, men det giver benspænd så massive, at det ikke giver mening at tale om undervisningsområdet, før man har lavet en helhedsvurdering af den samlede indsats. Der er simpelthen ingen grund til at pille undervisningsdelen ud og kigge isoleret på den, for det svarer til at prøve at vurdere kvaliteten af en skammel ved kun at kigge på det ene ben.
Jeg kan ikke understrege nok, hvor problematisk det er, når man som familie skal have hjælp af et system, hvor rollefordelingen ikke er klar, og ingen derfor sidder med det samlede overblik. Alle forvalter deres eget, afgrænsede fragment af indsatsen, hvilket dels giver en himmelråbende mangel på sammenhæng, og dels giver masser af sprækker, man konstant falder ned i. Den eneste, der har det fulde overblik, er forældrene, og dermed bliver det deres/vores opgave at informere alle parter, at følge op, rykke og holde styr på – alt sammen, mens vi kæmper imod en helt urimelig mængde af lavpraktiske forhindringer.
Det er et KÆMPE problem, at den behandlingsgaranti, vi alle sammen har på sundhedsområdet, reelt sættes ud af spil her, fordi den først gælder, når vi endelig er kommet gennem nåleøjet og har fået lov at blive udredt. For os tog det 2 år og 6 måneder at nå til døren. Så hjælper det ikke meget, at Børnepsyk. har en behandlingsgaranti på 30 dage.
For at prøve at synliggøre nogle af de mange problemer, denne sammenblanding af instanser giver, har jeg nedenfor prøvet at lave et kort rids af vores eget forløb.
Før diagnosen:
Helt lavpraktisk kontakter jeg i 2019 min søns skole med ønske om udredning for autisme. Inden da har jeg kontaktet egen læge, hvor beskeden var, at det ikke er ham, jeg skal have fat i – det er skolen. Jeg bliver derfor noget forbløffet, da skolen starter med at bede mig om at kontakte egen læge. Den øvelse gentager sig 3 gange, før skolen til sidst overgiver sig og sætter forløbet i gang.
Det bliver altså skolen (som har en økonomisk interesse i resultatet af en udredning), der kommer til at fungere som en form for dørmand ift., om jeg kan få lov at få fagfolk til at se på og potentielt hjælpe mit barn.
Senere finder jeg ud af, at chancerne for at komme igennem nåleøjet og vinde hovedpræmien, nemlig en udredning på børnepsyk., faktisk ofte ER bedre, hvis man kommer fra skolen med PPR i ryggen. For så kommer man ind ad døren med tests, observationer og en PPV i hånden; dokumenter, som lægen jo af gode grunde ikke kan lave på en 20 minutters konsultation (som var det, min egen læge satte af til samtalen, da skolen første gang bad mig gå gennem ham).
Undervejs i forløbet:
Herfra starter så et forløb så uklart og rodet, at det er svært at beskrive i ord. Selvom jeg ovenfor skrev, at debatten skal skilles ad, er vi her alligevel nødt til at inddrage skolen, for det er dem, der står for at inddrage PPR, som skal teste, observere og udarbejde de rapporter, der skal sendes til psyk.
Inden dét kan sendes afsted, er det altså alene skolen, der er på banen, og noget af det første, man her stifter bekendtskab med, er Netværksmøder. Så vidt jeg forstår – jeg har stadig, efter snart 3 år, ikke modtaget officiel information om formålet med møderne, hvor på forløbs-trappen, de ligger, eller hvem der sidder med beslutningskompetencen – er formålet her at vurdere den igangværende indsats, og eventuel justere denne undervejs.
At tale om ’indsats’ er noget af en verbal opsminkning af det, der reelt finder sted. For vores vedkommende består indsatsen i, at Anton (på min foranledning) er lektienedsat (hvor det er mig, der vurderer, hvad han skal lave), at han holder 3 x 20 minutters pause i løbet af en uge (som jeg har bedt om, som afholdes i et rum, jeg har sørget for, at vi fandt, hvor han sidder med sin iPad, som jeg har foreslået som pauseaktivitet – som i øvrigt også er den, jeg sætter alarmen på 3 gange om ugen, så lærerne husker at sende ham ind). Mig. Der er tegnsprogstolk og altså hverken lærer eller psykolog. Herudover kommer der en pædagog og hjælper ham med matematik ca. 2 lektioner om ugen. Pædagogen? Han er et ualmindeligt rart menneske – som er pædagog, og altså hverken er matematiklærer eller specialuddannet, og som man dermed ikke kan forvente har særlige kompetencer ift. autistiske børn. ALT på det her niveau er bundet op på enkeltindivider, og det er bare heldigt for os, at de 2 klasselærere, vi har og har haft med ombord, strækker sig langt ud over, hvad man med rimelighed kan forvente, for at passe på Anton.
Og så har vi slet ikke snakket om, at ingen på noget tidspunkt forholder sig til andet end det faglige. Altså, at man ikke inddrager de elementer af skoledagen, der ikke er ren undervisning, f.eks. skoletandpleje, SFO/Klub, og alle de udfordringer, der følger med, når klassen pludselig skal på tur eller skal cykle tværs igennem byen. Her er det igen mig som mor, der skal nå at finde ud af, hvad der skal ske, forberede Anton, vurdere, hvad der kan være behov for, hvad han magter, hvad der er forsvarligt (han er f.eks. stadig ikke trafiksikker) og ringe på forhånd og bede om det. Alt sammen ved siden af mit fuldtidsarbejde, de sædvanlige autisme-udfordringer og min mor-tjans for mit andet, neurotypiske barn, som har helt andre, men ligeså vigtige behov som sin autistiske bror, og som jeg derfor ikke bare kan parkere, mens jeg lige tager mig af alt det her.
Og inden nogen siger, at hvis han skal gå i et normalt undervisningstilbud, så må vi rette ind og følge med, så vil jeg lige nævne, at en plads i en specialklasse ikke er noget, man bare lige får.
Det er i øvrigt, så vidt jeg kan læse mig frem til, distriktsskolen, der skal betale for barnets plads i sådan en klasse, og den er dyr. Hvis det reelt forholder sig sådan, kan man da her tale om en interessekonflikt, der er til at få øje på.
Jeg vil også gerne komme ”Når børnene ikke har fået deres diagnoser endnu, så så kan man jo ikke bare give støtte”- argumentet i forkøbet – for vi har brugt små 3 år på at få den, diagnosen, og i al den tid går barnet jo altså stadig i skole og skulle, ideelt set, gerne andet og mere end bare opbevares. Det er beklageligvis ikke sådan, at udfordringerne først aktiveres den dag, man får diagnosen og dermed, på papiret, adgang til ressourcerne. I al den tid er man ikke omfattet af behandlingsgarantien, og er dermed bare nødt til at æde, at der ikke sker andet end det, man selv kan plage/tude/forhandle sig til.
Alt imens alt ovenstående foregår, snegler sagen sig igennem systemet. Altså, når man ikke lige rammer ind i sygdom, sommerferier og personaleudskiftning. (Vi har bl.a. været igennem 4 skoleledere, 5 psykologer og 6 talepædagoger i de 3 år, vi har været i gang.) Så snegler den sig nemlig ingen steder.
Som jeg har skrevet et par gange, kæmpede jeg i to år og seks måneder, før jeg endelig fik en indstilling til udredning afsted til børnepsyk. Og det er bare indstillingen, som ikke er en garanti for en diagnose. Mange sager ender med at børnepsyk. afviser at lave udredningen, og forældrene er dermed henvist til enten at klage og håbe på bedre held næste gang, eller at betale sig fra en udredning i privat regi. I sidstnævnte tilfælde har jeg hørt flere eksempler end jeg næsten orker at tænke på, på at forældrene så efterfølgende skal bokse med at få udredningen anerkendt i den del af systemet, hvor de skal bruge den, fordi den ikke er lavet i offentligt regi.
Finalen for os var, da jeg, efter at rykket, skældt ud og skubbet på i 29 måneder, sad hos egen læge, med alle papirer, observationer og tests og rapporten fra skolepsykologen i hånden og bad ham lave indstillingen – og han bad mig (og her citerer jeg ordret) om at ”gå tilbage til psykologen og bede hende gøre sit arbejde!”
Jeg gik tilbage til psykologen, som gik tilbage til PPR, som på et teammøde vurderede, at en udredning var nødvendig, og det blev derfor dem, der sendte indstillingen til børnepsyk. i vores tilfælde.
Herefter fulgte 5 måneder med test, interviews og undersøgelser, hvor tiden skred, fordi man får én kontaktperson i systemet; vi har så bare har været så uheldige, at vores ofte er syg, og dermed er flere aftaler blevet udskudt. Vi er blevet glemt, så et nyt møde ikke blev sat op, før jeg ringede og rykkede, og vi mangler stadig vores Netværksmøde, som er det, Børnepsyk. inviterer skole, sagsbehandler, PPR osv. til, hvor de informerer om, hvad de har fundet ud af, og hvilke tiltag, der vil være gavnlige for barnet. Det første møde blev aflyst, og til det næste (som endnu ikke er afholdt) har skolen ikke modtaget sin invitation. Det betød, at jeg brugte en formiddag på at sidde og ringe til alle, der skal deltage i mødet, for at sikre mig, at DE havde modtaget deres invitation, så jeg ikke kom til at sidde der alene.
Mig. Fordi jeg er den ENESTE, for hvem det her er ægte vigtigt.
Og så har vi slet ikke snakket om det indlysende problem i, at skolen ikke er forpligtet til at følge én eneste anbefaling, Børnepsyk. giver pga. de to forskellige lovgivninger, instanserne er underlagt. For godt nok er psykologerne eksperterne ift. de her børn – men det er skolen, der skal betale for alt, hvad der sættes i værk, og derfor kan de vælge at gøre ingenting eller det stik modsatte af, hvad Børnepsyk. anbefaler, og der er intet, jeg eller andre kan gøre for at ændre dette faktum.
Efter:
Når/hvis dagen så oprinder, hvor man får diagnosen, så sker der …..
Ingenting.
Vindheksene blæser rundt i e-boks, mens man selv padler rundt i vantro og uvished. For hvor der i ALLE andre sager, der ender med diagnoser, kommer en eller anden form for opfølgning og plan, så er der ingen, der her fortæller dig noget som helst. Du kan ringe og spørge, men du skal lige først finde ud af, hvem du overhovedet skal ringe til. Kommunen? Psyk.? PPR? Socialforvaltningen? Egen læge? Det finder du bare lige selv ud af. Og når du får nogen i røret, minder det mest af alt, om en af de børnelege, hvor man skal gætte noget bestemt, og dem man, spørger kun må svare ”Ja” eller ”Nej”. Det er aldrig dem, du ringer til, der står for det, du spørger om, og de ved aldrig lige helt, hvem du så skal have fat i.
Da jeg f.eks. fandt ud af, at jeg havde en sagsbehandler (imagine my surprise over ikke at have mødt hende, eller bare hørt om hende i hele den her proces), og jeg ringede til hende med nogle meget basale spørgsmål ift. hjælp til at søge medicintilskud og hjælpemidler var der stille i røret. Mistænkeligt længe. ”Sidder du og googler?” spurgte jeg – og det gjorde hun. Hvilket jo ikke er specielt betryggende.
Bolden bliver spillet rundt og rundt og rundt, for når alle kan, er der ingen, der gør, og INGEN føler ansvar for NOGET. Og når du så giver op og forsøger at gøre det selv, så bliver du modarbejdet hele vejen igennem af det system, der burde være sat i verden for at hjælpe dig. Skal du lave ansøgninger til noget, hvor du skal medsende dokumentation for barnets diagnose? Så skal du lige søge en aktindsigt for at få adgang til barnets sundhedsjournal først. Han er 11 år. Hvor man søger den, spørger du? Tja. Prøv at google. Har du brug for at finde referater osv. fra noget, der ligger langt tilbage i tiden, må vi bare håbe, at du, da barnet var 3 år og gik i børnehave, var forudseende nok til enten at printe alt eller lave mapper i e-boks, når du fik noget tilsendt, for du får referater tilsendt én gang, og det er det. Der er ingen steder, hvor du som forælder eller værge har adgang til gamle papirer digitalt. De er væk-væk, fordi det er ’interne arbejdspapirer’.
Det her område er et clusterfuck af så olympiske dimensioner, at man skal bruge forbløffende mange kræfter på at bekæmpe både egen og andres vantro over det. Men vigtigere end det, så betyder uklarheden, at det er fuldstændig umuligt for dig som borger at vide, hvad du kan forvente, hvad du har ret til og krav på – og hvornår og hvordan du klager.
Det kan ganske enkelt ikke være rigtigt i et gennemdigitaliseret retssamfund som det danske.
Alt er bundet op på enkeltindivider, lige fra ’indsatsen’ i skolen, over hjælpen fra egen læge til kompetencerne hos den enkelte sagsbehandler. Og for at føje spot til skade er det forskelligt fra kommune til kommune, hvem der varetager hvad. Dermed bliver det umuligt for de ramte familier at sammenligne indsatsen de forskellige steder i landet, og derfor finder vi aldrig ud af, hvad vi reelt kan bede om og forvente at få hjælp til, hvor hullerne er, og hvad det dermed kunne være hensigtsmæssigt at arbejde i diverse interesseorganisationer på at få forbedret.
ALT det er vi nødt til at få styr på, inden det giver mening at snakke om undervisningen af de her børn og unge. For lige nu er systemet så ineffektivt, ugennemskueligt og kontraproduktivt, at det knækker familier og gør livslang skade på børn og unge med diagnoser, som i forvejen er i forhøjet risiko for at udvikle f.eks. depressioner, selvskade og OCD. Børn og unge, der med den rigtige hjælp på det rigtige tidspunkt ville kunne få fine, hele liv, hvor mange af dem ville kunne klare sig selv med blot en smule støtte hist og her.
Og cirklen er sluttet, fordi børns livsbetingelser og netværk er altafgørende for, at de har det godt nok til at kunne tage læring ind. At undervise børn, der ikke har det godt, sænker kvaliteten af undervisningen betragteligt, for som jeg engang hørte Marianne Jelved sige til Bertel Haarder, da han godmodigt drillede hende med, at hun altid havde mere travlt med trivsel end læring:
”Ved du hvad, Bertel? Det er rigtigt svært at lære at læse, hvis man er ked af det.”
8. maj 2022 @ 10:59
Been there …. still there …..
8. maj 2022 @ 18:21
Min inderligste medfølelse til dig og jer <3
8. maj 2022 @ 11:25
Tak fordi du så sobert sætter fingeren på nogle af de udfordringer som vi ansatte i “systemet” udmærket kender til og har påpeget i mange år! De to lovgivninger og indbyggede økonomiske interesse konflikter giver enorme benspænd for en masse mennesker som egentlig alle ønsker at hjælpe børn og familier.
Jeg håber I får den hjælp og støtte i har brug for!
18. maj 2022 @ 12:33
Tak for din fine kommentar, Astrid – jeg beklager det sene svar, men du var røget i spamfilteret. Jeg har reddet dig op nu <3
8. maj 2022 @ 11:26
Send den som en kronik til Politiken <3
8. maj 2022 @ 18:21
Det var faktisk der, mine tanker var på vej hen. Men jeg endte med at beslutte, at jeg synes, vores fortælling har mest værdi, hvis den får lov at stå, som den gør. For mit håb er, at alle, der læser den nu, vil sidde tilbage med forståelsen af, at det er tilfældigt, at vi sidder her, og de ikke gør. Den vinkel synes jeg er vigtig, fordi det er nemmere at støtte op om noget, der føles vedkommende og relevant, end noget, der pga. formatet er skåret så meget til, at det bliver generelt og dermed upersonligt.
Men! Tak for den fine kompliment, der ligger i dit forslag <3
8. maj 2022 @ 11:47
Kære Linda. Politiken har henvendt sig til mig for at skrive vores historie som på alle centrale punkter minder om din. Jeg ved ikke om det bliver til noget. Vi er lidt længere i forløbet, nemlig der hvor barnet på 11 går hjemme og venter på 5. måned på et specialtilbud (i København). Jeg tillader mig at sende et link til din tekst til den journalist jeg er i kontakt med.
8. maj 2022 @ 18:17
Det er bare så fint, Berit. Jo flere vi er, der råber op, jo større er sandsynligheden for, at nogen på et tidspunkt hører os. <3
8. maj 2022 @ 11:51
Og tusind tak for at dele og med din skarpe pen være med til at kaste lys på det her.
8. maj 2022 @ 16:24
Det må og skal vedrøre os alle. Også dem, som endnu er så heldige, at de ikke ved hvor gennemhullet sikkerhedsnettet er, den dag de eller deres kære får brug for det. Jeg hyler, når jeg læser dit skriv … for dig, for Anton, for mig selv som er er andet sted i systemet, men med præcis samme oplevelser … men allermest hyler jeg for dem, som ikke har du og jeg på deres sidelinje. Hvem hjælper dog de allermest hjælpeløse – dem
uden et netværk, som med nød og næppe kan kompensere for det synderskudte system…
8. maj 2022 @ 18:16
De børn tænker jeg på dagligt. Jeg er trods alt så heldig, at jeg har samlet en masse brugbar viden op i mine 20 år som tolk, og samtidig har min erfaring som tillidsrepræsentant at trække på, som gør mig ret resistent ift. at bede om det, jeg har ret til – og opholde mig i den dårlige stemning, dét udløser. Hvis man er konfliktsky, nærer blind tillid til systemet eller bare ikke har fået uddannelsesmæssige/sociale kort på hånden til at tage kampen, er man prisgivet.
8. maj 2022 @ 17:24
Uha… Selvom man har hørt det før, er det alligevel skræmmende, at det bare fortsætter i det uendelige, og de ansvarlige går fri pga. Uklarhed om ansvaret…
Og hvem samler dig op efter alt det her? Det ender med Posttraumatisk stress, og så kan du starte forfra med dig selv.
Tak for dit personlige skriv. Jeg håber det hjælper systemet til at blive bedre på én eller anden måde.
Ønsker helt utopisk, at I snart får ro på tilværelsen. Kh Jeanne
8. maj 2022 @ 18:13
Det ville være interessant at se nogle tal på, hvordan forældrene i de her familier ligger i sygestatistikken, for det er godt nok ikke for børn.
Det er et overset problem, at man i den her situation udsættes for langvarig/kronisk belastning, men ikke kan bruge det netværk, man normalt ville trække på i krisesituationer, fordi det simpelthen er så svært at forklare, hvorfor man skal kæmpe sådan, at det bare er nemmere at lade være.
Tak for din virtuelle omsorg, Jeanne. Jeg håber, at I har det godt <3
8. maj 2022 @ 19:56
Kære Linda,
Tak for dit skriv, som er yderst tankevækkende både som mor til et barn med handicap, men mest som socialrådgiver i kommunalt regi. Jeg kan godt fange mig selv i at tænke i modsvar og forklaringer på hvorfor systemet, snitflader og sagsprocesseser er som de er og hvorfor det er godt – men faktum er jo, at rigtig mange ikke oplever sig mødt, forventningsafstemt og korrekt vejledt om lovgivningens muligheder for hjælp og støtte – og det er jo for helvede det det hele handler om..
Ps. Så vidt jeg ved har ankestyrelsen intet med børnepsyk at gøre eller regionen at gøre – deres klageinstans er patientklagenævnet. De afgørelser, hvor næsten halvdelen er hjemvist er kommunens ift f. Eks. Aflastning, merudgifter, tabt arbejdsfortjeneste m.v.
8. maj 2022 @ 20:20
Kære Louise.
Jeg er ikke i tvivl om, at intentionerne i sin tid var gode. Ingen står op med det erklærede formål at gøre ting besværlige for andre, og specielt ikke mennesker, der af den ene eller anden grund er sårbare. Men – som du også skriver – så kan det jo ikke nytte, at gode intentioner får lov at stå i vejen for gode resultater.
Tak for din rettelse; tallene, jeg har brugt, er hentet i Autismebladet og deres nummer om mangel på retssikkerhed – men jeg kan godt se, at Ankestyrelsen inddrages ift. afgørelser om støtte, TAF osv. Vigtig sondring, som jeg ikke havde fanget pga. de mange klager/omgørelser, jeg ser beskrevet i diverse interessegrupper – tak for det.
I tilfælde af at du eller andre gerne vil læse artiklen, smider jeg linket til bladet her. Man burde kunne læse det uden login.
https://ipaper.ipapercms.dk/LandsforeningenAutisme/autismebladet-2022/autismebladet-nr-1-2022-retssikkerhed/?page=4
Kh
Linda
9. maj 2022 @ 13:23
Kære Louise. Jeg skriver dette så nænsomt jeg kan, for jeg læser bestemt ingen skidte hensigter i der du skriver. Men det smerter, når de skadelige erfaringer med et svigtende system reduceres til “oplevelser” hos den enkelte. Jeg tror ikke du mener det så bogstaveligt, men jeg møder ofte formuleringen når “systemet” undskylder – og det gør lige ondt hver gang. For det er nemlig slet ikke fordi man “ikke oplever sig mødt, forventningsafstemt og korrekt vejledt om lovgivningens muligheder for hjælp og støtte”. Det er fordi man rent faktuelt ikke bliver det. Det er ikke subjektive eller normative forhold hos os – det er rent objektiv fejlbehandling, svigt og desværre også (tillader jeg mig at sige, som én der lever af at uddanne til dit fag) grundlæggende mangel på centrale faglige kompetencer, ofte krydret med mangelfuld faglig ledelse. Når jeg retter lyset mod den sproglige detalje, er det fordi den (utilsigtet) kommer til at sløre for kernen af det hele: som er systemets mange dokumenterbare fejl og mangler, og ikke enkeltpersoners personlige opfattelser af samme. Kh Signe
10. maj 2022 @ 12:16
Kære Linda,
Tak for artiklen og dit fine svar 🙂
Kære Signe,
Det er bestemt ikke min hensigt at individualisere en større problematik. Det jeg egentlig er optaget af er, at vi har en lovgivning, der har til hensigt at hjælpe og støtte samt et kommunalt og sundhedssystem, der også er skabt for at hjælpe, og dertil kommer, at vi har en del faggrupper i de systemer, der har uddannet sig til at arbejde med mennesker og har taget en sådan uddannelse ud fra et ønske om at hjælpe (der er brodne kar, men generelt) – ikke være skrankepaver. Så hvor er det, det går galt, når alle disse gode hensigter ikke står tydeligt frem i den oplevelse, som dem der faktisk er brugere har.
Personligt tror jeg hverken at det er penge eller mangel på faglige kompetencer/ledelse – men noget dybereliggende til dels i den måde der kommunikeres på både i det tværsektorielle samarbejde, men også i mellem professionel/bruger og til dels i vores forståelse af funktionsnedsættelser og handicap, hvor specialområdet ikke følger med i samme tempo som normalområdet bliver skåret ind til benet, og derfor ikke rummer det samme som tidligere. Jeg ved det ikke; men tak for din kommentar og at give mig mulighed for (forhåbentlig ;)) at gøre det mere klart, at det ikke var min hensigt at reducere problemet til den enkeltes oplevelse.
10. maj 2022 @ 21:35
@Louise:
Dit svar her fik mig til at tænke på noget, jeg ofte har tænkt for mig selv de sidste 3 år. Mange af de mennesker, der arbejder i systemet glemmer, at hvor det for dem er indlysende tydeligt, hvor afgrænsningen for deres ansvar ligger, så repræsenterer de for borgeren én enhed, der udgør den samlede indsats.
For at sætte det på spidsen, er det lidt som at handle i Bilka: For mig som kunde er det ikke relevant, om du står i kundeservice, sidder ved kassen eller er ungarbejder, der bare er hentet ind for at fylde op. Hvis der står Bilka på din trøje, så repræsenterer du for mig butikken, jeg står i, og dermed bliver det dig, jeg går til og forventer hjælp fra. Men til forskel fra Bilka, så er der ingen i Systemet, der siger: “Det er godt nok ikke lige mig, du skal have fat i her, men jeg kan lige ringe til Per fra Nonfood, for det er ham, der står for det.” Det eneste jeg har oplevet her er “Det er ikke mig/os, der står for det” – og så ikke mere.
Da jeg f.eks. ringede til børnepsyk. ift. skolen, der ikke har modtaget invitation til Netværksmøde, fik jeg at vide, at invitationen “er sendt herfra d. 12.04”. Da jeg spurgte, om folk skulle bekræfte modtagelsen eller melde til/fra, var svaret nej. “Jamen, hvordan opdager vi det så, hvis I har sendt den forkert?” “Jamen, altså.. Det gør vi ikke, haha”. Ej, men for fanden, mand. Sekretæren kunne i øvrigt hjælpe mig med navnet på min sagsbehandler, fordi denne var fremmødt til det møde, der var blevet aflyst – for den aflysning, havde hun ikke fået besked om…
Så for at være helt ærlig, så mangler jeg ikke at ‘se de gode hensigter stå tydeligere frem’, for alle, jeg har mødt, har været søde og rare. Det, jeg mangler, er et fællesfagligt ansvar for at få en familie bragt fra a til b.
9. maj 2022 @ 10:40
Det er så grotesk.Punktum!.
Jeg har selv en datter med Cerebral Parese – heldigvis i den meget milde ende.
Her er der nærmest ingen grænser for hvad man kan få hjælp til på den fysiske del, men når det kommer til det kognitive er vejen lang og besværlig.
Du skriver jo selv at vi har behandlingsgaranti i Danmark…. forstil dig lige man skulle gå med et brækket ben i 3 år!
Når det jeg ville var lige at gøre opmærksom på denne bevægelse:
http://enmillionstemmer.dk/
Kh Gitte
10. maj 2022 @ 22:01
Det får også næsten mit hoved til at eksplodere. Jeg KAN ikke forstå, at ingen italesætter problemet med, at man her har en usynlig buffer skudt ind, der i realiteten dispenserer behandlingsgarantien.
Jeg håber, at bevægelser som En Million Stemmer kan være med til at presse på for at ændre tingene til det bedre. Det er tiltrængt.
9. maj 2022 @ 15:35
Åh ja. At opholde sig i den dårlige stemning, det er virkelig sådan der er. Jeg har arbejdet
så meget med at lære det – at hvile i at levere konkret og direkte kritik af forhold og arbejdsindsatser, når de åbenlyst ikke er tilstrækkelige. Fx at stirre en overlæge dybt i øjnene med rolig stemme og sige: “Jeg har brug for, at du redegør for, at denne beslutning er truffet ud fra en lægefaglig vurdering – og at den ikke er et spørgsmål om ressourcehensyn”…. for derefter at se vedkommende vakle og sige noget om, at det måske nok er “lidt både og”…
Jeg har øvet mig i derefter at sige pænt nej tak til at afgive nødvendigt samtykke … med det til følge at blive indkaldt til endnu et møde (og i øvrigt her agere både ordstyrer og referent) og vedblive at stille alle de pinlige spørgsmål, der udstiller de tilstedeværende fagprofessionelles manglende kendskab til sagen (“der var ikke lige tid til journalgennemgang – kan vi måske lige opsummere hvorfor vi er her?”)…
Man (jeg) lyder rablende skør, når man skal gengive ovenstående, jeg kan godt selv læse det… så til sidst lader man være. For man kan ikke til fulde gengive idiotien. Og man kan ikke lade sig aflaste af nogen … for ingen ud over en selv kan selvsagt invistere alle livets vågne timer i at overvåge og korrigere alle systemets fejl og mangler
Jeg går i seng. Hold ud, Linda. At sige “husk at passe på dig selv” er for banalt og urealistisk – det kan man ikke når 95% af tilværelsen går med at passe på andre. Men gode tanker kan jeg sende dig, omend det nok er lidt fattigt. Men jeg lover – I see you!
10. maj 2022 @ 21:58
Sikke en fin kommentar, Signe – tak for den.
Der er sket noget med mig i det her. Jeg har aldrig været konfliktsky, men der har været ting, jeg har ladet fare, fordi.. jamen, fordi vi er afhængige af den hjælp, de mennesker, jeg sidder overfor, vil give os. Men der ryger et filter eller to, når man hele tiden skal kæmpe mod andre menneskers manglende indsats, uagtet at det er resultatet af omstændigheder, de er underlagt og ikke kan påvirke.
Jeg brændte en sikring til det sidste møde på børnepsyk, hvor person nummer 100 sagde til mig: “Nå, er far på arbejde?” Hun spurgte på vej tilbage til interviewlokalet, og derfor blev det på gangen, jeg med høj, klar og meget vred stemme sagde: “Jeg bliver UALMINDELIG træt af, at det er din allerførste kommentar, for så ved jeg, at du ikke har læst så meget som én linje i NOGEN af de papirer, interviews og spørgeskemaer, som jeg har brugt timevis på at udfylde!”
Det er ulideligt.
Din sidste sætning fik mig til at græde. Men på en god måde. For det er virkelig svært at være så kampberedt, så vred og så usynlig på én og samme tid.
11. maj 2022 @ 11:49
Dit svar til den person, er i mit univers, bare så stærkt. Jeg måtte også knibe en tåre, fordi det må føles så svært.
Vi er lige kommet igennem det første nåleøje, venter på,om de så vil udrede ham.
Jeg er taknemmelig for, at du deler, føles som at have en lille hær i ryggen, med dig som hærfører ❤️
11. maj 2022 @ 19:45
For mig har det været en ventil at begynde at snakke lidt om det her. For det føles .. ikke rart, men .. mindre ensomt i hvert fald, at vi herinde er flere, der præcis ved, hvordan det føles at være ved at blive mast under vægten af bureaukrati. Jeg er taknemmelig for, at I er her <3
9. maj 2022 @ 23:01
Tak for dit skriv.
Jeg er ikke overrasket, men det oprører mig stadig, hvor absurd systemet er, når det kommer til udredning og støtte til børn. Jeg er selv psykolog, og har tidligere arbejdet i 5 år i voksenpsykiatrien med udredning og behandling, før jeg gik over i det private. Voksenpsykiatrien er ved Gud ikke fejlfri, tvært imod. For mig er det alligevel påfaldende hvordan forholdet mellem skole/PPR og b&u-psykiatrien gør vejen til diagnose og hjælp uendelig meget mere besværlig for børn og unge. Det er altså sværest for lige den del af befolkningen hvor den rette hjælp og indsats har størst betydning, og hvor “patienten” selv har færrest muligheder for indflydelse, pga alder.
Der er noget bukken og havresækken over det her med skole og PPR som adgangsbillet til udredning, og til hvilke indsatser der bliver sat i værk hvis man endelig står der med et diagnose”bevis” i hånden. Det giver ikke mening.
Dengang jeg for mange år siden stod og skulle vælge retning for mit første psykologjob, så var der noget i mig der tydeligt talte imod at søge PPR-stillinger, omend der var mange af dem. Det er jeg så rigtig glad for i dag, af flere grunde. Jeg ved godt der findes undtagelser, men hvor hører jeg ofte om unge psykologer i PPR, der bliver klemt på deres faglighed pga. økonomiske hensyn. Man hører også om stor udskiftning og et svært arbejdsmiljø. Det synes jeg er ret forståeligt, når jeg læser beskrivelser som din.
Jeg håber og tror du er med til at bidrage til ændring på området!
10. maj 2022 @ 21:45
Jeg ved godt, at det her kan virke underligt, men jeg bliver simpelthen så glad for at få en kommentar fra en, der kender systemet indefra, som også kan se, at det er galt. Det giver mig .. en slags håb, tror jeg? For hvis vi på begge sider af muren er enige om, at noget ikke er, som det skal være, så er der begrundet håb for, at noget bliver ændret, for det betyder, at der bliver hamret på den fra begge sider.
Det er en trøst at tænke på.
10. maj 2022 @ 08:57
Tak
Det der er mest skræmmende er, hvor mange der opgiver kampen. Og ikke når i mål
Og desværre er det jo ikke den eneste sted man skal kæmpe i det offentlige
10. maj 2022 @ 21:41
Jeg forstår det virkelig godt. Jeg har overtaget styringen med meget af det, der burde ligge hos skolen, har selv købt kugledyne, og betaler også selv vores melatonin. Jeg orker simpelthen ikke også at skulle bruge ressourcer på det.
10. maj 2022 @ 09:19
Tak for en fin beskrivelse af også min virkelighed. Det er et særligt helvede at leve i, at tiden går, mens ens barn mistrives, og man kun har de ressourcer, som man nu engang har som menneske.
10. maj 2022 @ 21:39
Skolelederen har netop i dag ringet og aflyst vores næste Tværsmøde, fordi ‘vi jo har netværksmøde to dage før’. Og de ‘skal jo lige nå at lave en plan ud fra det, vi får at vide på mødet’.
Min kæbe var så stram, at jeg næsten ikke kunne åbne munden, da jeg sagde, at jeg VILLE have, at det var inden sommerferien, så vi alle sammen ved, hvad vi skal gøre, når vi starter op igen. For det her er kernen af problemet: Der er en måned til sommerferien -> det kan ikke betale sig at starte -> ferie -> vi skal lige i gang igen – og så er der IGEN gået 4 måneder med ingenting.
Jeg hører dig så højt og tydeligt, at jeg næsten bliver døv af det. Det ER et særligt helvede.
10. maj 2022 @ 14:54
Hold nu op, det er vild læsning (også selv om jeg har fulgt med undervejs). Ingen kloge indspark men næsegrus beundring over dine formidlingsevner og uendelig antal HEP (men det vëd du jo ❤️)
10. maj 2022 @ 22:05
Du er så sød, Tine. Tak <3
10. maj 2022 @ 15:02
Tak for så tydeligt at fremstille, hvor det er galt. Jeg kalder det bare sumpen, der hvor samfundet dumper de syge og de dyre børn.
Vi afventer nu udredning på vores 2 yngste. Jeg brændte ud og min mand fik både autisme og ADHD diagnoser på vores vej. Det gav også en skævvridning i forhold til oplevet retsikkerhed.
10. maj 2022 @ 22:05
Nogle dage er uretfærdighedsfølelsen tungere at bære end alle andre udfordringer til sammen. Hvis jeg havde en krone for hver gang, jeg har tænkt/sagt/hørt: “Det kan ikke være RIGTIGT!?” så havde jeg kunne købe hele udredningssystemet, brænde det ned til grunden og bygge noget nyt og bedre.
Tanker til både dig og jer <3
11. maj 2022 @ 18:18
Det er simpelthen så fine kommentarer du har fået. Meget af det, har vi også oplevet undervejs. Det er både skræmmende og lidt rart på en underlig måde at oplevelserne med systemet ikke bare er vores.
I forhold til det du skriver om kugledyne og melatonin har vi virkelig også valgt vores kampe med omhu. Jeg er selvbetalt gået ned i tid for at give luft til vores søn. Vi har også af egen lomme betalt både forskellige alternative behandlinger, kugledyne mv. Men det kan kun lade sig gøre fordi vi er så priviligerede, at vi økonomisk har mulighed for at træffe et valg herom. Det er jo ikke alle, der bare kan tage det valg, fordi deres økonomi ser anderledes ud.
11. maj 2022 @ 19:50
Jeg har været SUPER presset på det med at gå ned i tid, fordi jeg er alene. Det er en del af grunden til, at jeg starter som selvstændig; det giver lidt mere elastik ift. at kunne skrue op og ned, når der sker ting i skolen og livet generelt, som påvirker Anton.
Og folk – I! – er sgu bare så gode at dele båd med. Det fjerner også den underlige ‘tænk, hvis det bare er mig, der gør det helt forkert?’-frygt, som jeg tror, de fleste af os har, når vi igen og igen bliver fældet i glidende tacklinger.