Om sofaer, venner og kunsten at justere

Det her startede som et svar til dig, Kristina, som i kommentarfeltet til sidste indlæg spurgte, om jeg ville prøve at skrive lidt mere om det med at gro, der hvor man er plantet, i stedet for at jagte de perfekte vækstbetingelser, for “Jeg stiller store krav til mine medmennesker – og jeg bliver skuffet gang på gang.”

Som så ofte før, blev det langt og undervejs fik jeg lyst til at hive det ud på selve siden, i tilfælde af, at andre har tanker og synspunkter, de vil byde ind med.

Som jeg kort nævnte i sidste indlæg, så føles det somme tider som om, noget for mig samler sig i et tema; en slags ‘lektie’ i at ændre på noget, der jævnligt skaber frustration, og som jeg pludselig får øje på i både relationer og i min generelle tilgang til hverdag og verden.

Og jeg genkender præcis, hvad du skriver, Kristina. Du lyder faktisk som en 10 år yngre version af mig her, for hold KÆFT, hvor har jeg også været skuffet over folk. Både dem helt tæt på og dem helt ude. Det bliver jeg stadig – ligesom jeg også stadig kan komme til at ophøje begivenheder til noget, der skal være Perfekt for at have værdi.

Ikke, at det her nogensinde har været en hemmelighed for mig selv. Jeg har altid vidst, at jeg har en tendens til at være kompromisløs; at jeg stiller høje krav til min omverden, og at mine frustrationer ofte handler om, at jeg giver mere end jeg egentlig kan undvære. For det er jo der, frustrationerne opstår; når en relation bliver skæv i indsats og forventninger.

Og man bliver ikke 40+ uden at have lært, at det er spildte, gode kræfter at forsøge at ændre på andre mennesker. 

Så hvordan slipper man det mindset uden at det kommer til at føles som om, man bare resignerer og lader sig nøje?

For mig har det handlet meget om at lære at placere relationerne og mine forventninger til dem det rigtige sted. For jeg har opdaget, at jeg i årevis – altid? – har delt folk op i to grupper: Dem, jeg har lukket ind og dem, jeg ikke har et forhold til. Og dem, jeg har lukket ind, har jeg haft en tendens til at opfatte som én stor gruppe, selvom mit fortrolighedsniveau med de mennesker, der udgør gruppen, variererer.

I overført betydning står folk enten helt inde i min stue eller er tilfældige forbipasserende på gaden.

Og her har der for mig været meget læring i at tænke over, om de egentlig alle sammen skal sidde i sofaen – eller om nogle af dem måske hører til i entreen, i indkørslen eller helt ude i haven.

Det kan komme til at lyde som nid og straf. At man, hvis ikke man lever op til mine tårnhøje forventninger, bliver lagt på is. Det er slet ikke sådan, jeg selv tænker det. For mig handler det om at justere relationen, så vi investerer det samme i den, og bruger den til nogenlunde det samme. 

For det kan godt ske, at jeg skidegodt kan lide en mor til et barn i Fridas klasse, og at jeg synes, det har karakter af et venskab, når vi drikker kaffe, mens pigerne leger. Men det er det ikke. Ikke sammenlignet med de venskaber vi begge har med mennesker, vi har mere historie og tættere bånd med. Og derfor skal forventningerne til dén her relation (selvfølgelig) nedjusteres.

Det ser meget oplagt ud, når man skriver det, men det har taget mig lang tid at få øje på, hvad det egentlig er, der sker.

For mig startede det med, at jeg begyndte at bemærke, hvor mange begrænsninger, jeg fik sat for mig selv ved altid at låse mig fast på, at bestemte begivenheder skulle være perfekte for at kunne bruges. Den nylige månevandring på Møn er et godt eksempel. For for 5 år siden ville der have været tusinde ting, der kunne have ødelagt oplevelsen for mig. Tænk, hvis det regner. Eller jeg har de forkerte sko med. Eller har hovedpine. Eller ikke kan koncentrere mig om at meditere, fordi jeg skal tisse. Hvad hvis jeg har for lidt tøj på? Eller for meget? Eller hende, der står for det, er en af de alternative typer, der får *alt* til at stritte på mig? Eller, eller, eller.

Bemærk venligst, at der ikke er et *eneste* punkt, der har afgørende betydning for, om begivenheden kan gennemføres. Der er ikke noget ‘tænk, hvis bilen går i stykker på vej derover’ eller ‘bare jeg ikke vrikker rundt eller brækker flere tæer, så jeg ikke kan gå’ på listen

Der er altså ingen reelle katastrofescenarier i overvejelserne; de går alle sammen bare på ting, der potentielt kan påvirke oplevelsen i negativ retning.

Da dét begrænsningsfilter først var blevet tydeligt for mig, blev det også indlysende, hvor meget læring og udbytte, jeg med den alt-eller-intet tilgang går glip af, og derfor begyndte jeg langsomt at øve mig i at tænke: “Hvad kan jeg få med under *de* her betingelser?” når noget ikke var, som jeg havde tænkt eller håbet. 

Derfra var der egentlig ikke så langt til at begynde at betragte de mennesker, jeg har omkring mig på samme måde.

Men én ting er at have gjort sig tanker om, hvordan noget kan gribes an. Noget andet er at føre det konkret ud i livet. For hvordan pokker går man fra at være skuffet og frustreret, til at tage, hvad man kan bruge, og lade resten ligge?

I mit tilfælde forestiller jeg mig, helt konkret, at jeg flytter de mennesker, jeg gerne vil bevare en relation til, men som jeg oplever investerer mindre end mig, en cirkel ud. Igen: Ikke som straf, men som en måde at beholde dem i mit liv på. For hvis jeg ikke gør, dør relationen alligevel, fordi man over tid gror det, der på godt dansk hedder resentment mod mennesker, man igen og igen bliver skuffet over. Og det er ret vigtigt for mig at slå helt fast, at jeg godt ved, at det primære problem er mig; at mit relations-net er for grovmasket. Jeg får ikke placeret folk det rigtige sted fra starten, og derfor er jeg nødt til at relokere dem efter et stykke tid, og fasen op til dén manøvre, indebærer stadig skuffelse og frustration. Det er nok svært at undgå, men jeg oplever, at min sorteringsproces efterhånden går hurtigere, og at skuffelsesfasen dermed bliver knap så lang.

Til gengæld føler jeg, at det, jeg arbejder med her, har gjort mig bedre til at være klar i spyttet i de nære relationer, fordi sorteringen også gør det mere klart, hvem jeg gerne vil dele sofa med. De relationer kan bære mere, og her er jeg ikke bange for at give en verbal røvfuld, hvis jeg synes, indsatsen er for slap – hvilket jeg kun kan gøre, fordi jeg ved, at de ville gøre det samme den anden vej. At tage de svære samtaler er også en måde at passe på venskaber på.

Jeg oplever også, at jeg hurtigere opdager breadcrumbing, når jeg bliver udsat for det. Altså, de relationer, som i lang tid virker gode og værdifulde, men hvor man efter et stykke tid begynder at bemærke, at mens man selv prioriterer den anden person, så tapper denne kun lige nok ind til, at man ikke går sin vej. De fleste kender nok mest den adfærd fra datinglivet, men den lever også i bedste velgående på de sociale og faglige arenaer, hvor man på en eller anden måde repræsenterer noget, den anden kan bruge. Det kunne tidligere tage mig lang tid at opdage, men fordi jeg nu er begyndt at forholde mig konkret til, hvor på den metaforiske matrikel folk hører til, bliver mangelfuld indsats også meget hurtigt meget tydlig.

Så altså. Skåret ind til benet er jeg nok bare blevet så gammel, at det begynder at gå op for mig, at man må overgive sig til livet på livets betingelser og *gøre* det meningsfuldt, uanset hvad form det kommer i, hvis ikke man vil ende med at sidde alene og marinere i skuffelse og bristede forventninger. For mig føles det meget meningsfuldt at arbejde med, og det er jo altid et godt udgangspunkt for at blive ved med at gøre det. 

Det blev langt. Igen igen igen igen. Og det er et af de indlæg, hvor jeg, mens jeg trykker ‘Post’, er i tvivl om, om det giver mening for andre end mig. Men alle input er velkomne i kommentarfeltet, og om ikke andet håber jeg, at du, Kristina, føler, at det var en form for svar.

Kvinder & ADHD

Jeg kan ikke huske, hvornår et indlæg sidst har afstedkommet så meget glamour i indbakken. Jeg har fået kommentarer fra kvinder, der selv tror, de har ADHD, kvinder, der er i gang med udredning, forældre, der har mistanke om at deres døtre har ADHD, og forældre, der spørger (pænt og ordentligt), hvorfor jeg egentlig synes, at en diagnose er så vigtig. 

Derudover er der en del, der – igen sobert og fint – spørger, om jeg vil fortælle lidt om, hvad det er, jeg oplever, der giver anledning til mistanke, og alt i alt har de sidste 24 timer været én lang bekræftelse på, hvorfor det er vigtigt, at vi begynder at tale mere åbent om de her ting. 

Jeg vil gerne prøve at svare her, hvor så mange som muligt kan læse med. Det er svært at undgå, at det bliver langt, men jeg smider et par overskrifter på, så det forhåbentligt føles overskueligt at læse.

Hvis du ikke har læst gårdagens indlæg, skal du gøre det først – ellers giver nedenstående ikke mening.

Inden vi starter, er jeg bare nødt til at være sikker på, at jeg har sagt det så tydeligt, at alle ved, at det er præmissen: Jeg har ikke fået diagnosen endnu. Måske ender det med, at jeg i december bliver sendt ud ad døren med et håndtryk og en konstatering af, at jeg bare har et bøvlet hoved, eller måske viser det sig, at jeg skyder 15% ved siden af skiven og har en anden spektrumdiagnose. Jeg tror det ikke – men jeg vil gerne have rene linjer.

Generelt

For mit vedkommende vil meget få udenforstående gætte på, at jeg bøvler med noget. Jeg er sendt videre med kommentaren ‘Meget højt fungerende men med betydelig lidelsestryk indadtil’. Oversat til normalt sprog betyder det, at jeg kan navigere og fungere i langt, langt det meste, men at jeg bruger mange flere kræfter på det, end mennesker uden diagnoser gør.

Generelt kommer ADHD meget forskelligt til udtryk hos drenge og piger, ganske enkelt fordi vores børnehjerner udvikler sig grundlæggende forskelligt, men hvor pigers ADHD ofte vendes indad, peger drengenes ofte udad, hvilket giver flere udfordringer, f.eks i et klasselokale. Dermed er man, helt lavpraktisk, tvunget til at håndtere drengenes udfordringer, mens pigerne får lov at passe sig selv.

Som med alle typer af lidelser, forværres ADHD når belastningsgraden stiger. Den gør den f.eks. når man starter på et nyt studie/job, eller når man får børn. Derudover er der også meget forskning, der peger i retning af, at ADHD symptomer forværres, når østrogenniveauet ændrer sig, hvilket det gør i hhv. pubertet, tidligt voksenliv og på den anden side af 35. Med det vil jeg bare sige, at det giver mening, at det er omkring de tidspunkter, at kvinder søger hjælp, fordi de her får det så skidt, at de ikke længere selv kan håndtere det. 

Desuden tror jeg, at det spiller en rolle, at mange kvinder i de år har små/mindre børn. Jeg kender mange, der – ligesom mig – aldrig selv har tænkt tanken, men pludselig får en øredøvende aha-oplevelse, når de læser op på udfordringer, de ser hos deres børn. 

Hvorfor kan spektrumdiagnoser være svære at forklare/acceptere/forstå

Fordi de – som navnet antyder – er udfordringer, der varierer i styrke og forekomst. Og stort set alle symptomer er nogle, alle mennesker kender til fra sig selv, hvilket – oplever jeg – kan føre til, at udenforstående synes, at det lugter lidt af Münchausen, med eller uden proxy, når man insisterer på, at det kan være invaliderende.

Den bedste forklaring jeg kan give er, at det svarer til forskellen på hovedpine og migræne. Alle har hovedpine en gang i mellem. Og bliver du bedt om at forklare, hvad migræne er, vil svaret være ‘hovedpine’. Men dem, der enten selv lider af migræne eller kender nogle, der gør, ved at det er som at sidestille influenza og ebola. Det kan godt ske, at det på papiret ser ens ud. Det er det virkelig ikke. Det er frekvensen og intensiteten, der gør, at det her bliver et problem, og det tror jeg kan være svært at forstå, hvis man ikke har oplevet det på egen krop. 

Hvorfor synes jeg, at en diagnose er vigtig

I flere af de kommentarer, jeg fik bagom på gårdagens indlæg, blev jeg spurgt til, hvorfor jeg synes, det er så vigtigt at få en diagnose; hvorfor det ikke er nok, at man bare selv ved det og kan tage de hensyn, det kræver.

Flere nævnte, at de var bange for, at en eventuel diagnose ville være noget, der kom til at modarbejde deres børn senere i livet, og hvis de ikke var udfordrede af det i hverdagen, så var der vel ikke grund til at gøre noget ved det?

Det er svært at skrive det her uden at lyde spids, men fordi jeg både har et barn, der har en diagnose og formoder, at jeg selv *var* det barn, synes jeg, at det må være ok at skrive det ligeud: 1. Du ved ikke, hvordan det føles inden i barnet, og 2. at det ikke fylder noget nu, betyder ikke, at det ikke kommer til det. At fravælge en potentiel diagnose på egne vegne, har jeg ingen holdning til, men jeg vil gerne opfordre til, at man giver det en ekstra tanke, hvad det er, man inddirekte kommunikerer til sit barn, hvis man fravælger en udredning, fordi man frygter, at resultatet kan være skadelig for barnets karrieremuligheder. 

En udredning er en gratis omgang forstået på den måde, at du selv bestemmer, hvad du vil bruge resultatet til. Men det kan være en kæmpe hjælp ift. at forstå sig selv og til at finde fællesskaber, hvor alle kender til de eventuelle udfordringer, man bøvler med i hverdagen og kan være behjælpelige med lavpraktiske løsninger, der kan gøre livet markant lettere.

Meget groft sat op kan man sige, at en diagnose for autister er en mulighed for at få adgang til ydre ressourcer. For en ADHD’er er det en mulighed for at få adgang til de indre. 

Mine egne udfordringer

Da jeg først havde fået mistanke om, at jeg selv har ADHD, gik jeg nogle uger og tyggede på det, inden jeg tog mod til mig og spurgte et par håndfulde af de nærmeste venner, om de mente, at der kunne være noget om snakken.

Alle – altså, a-l-l-e – uden undtagelse var tavse to, lamslåede sekunder for derefter nærmest at *råbe*: “JA! Sgu da!” Hver *eneste* af dem fulgte op med en variation over temaet ‘det er egentlig utroligt, at jeg ikke selv har tænkt det, for jeg har ALDRIG set dig i ro’ og siden har folk ringet med ting, de er kommet i tanke om. Som f.eks. om de gange, vi arbejdede på Roskilde festival, og jeg fysisk var ude af stand til at sove mere end 2 timer pr. nat. Eller da jeg underviste først en times spinning efterfulgt af en times pump, hvorefter jeg kravlede op i omklædningsrummet og et par timer senere blev indlagt på kommunehospitalet med nyrebækkenbetændelse. Eller de gange, jeg var hjemme på ferie, og ingen kunne holde ud at være sammen med mig, når jeg ikke fik trænet mindst to timer om dagen, fordi jeg var så rastløs, at jeg kravlede på væggene.

Der var MANGE eksempler at tage af, både i fortid og nutid, men for at holde det nogenlunde overskueligt for jer, vil jeg herunder prøve at liste de udfordringer, jeg læste om i bøgerne og genkendte hos mig selv: 

*Invaliderende rastløshed/uro. Den her er den, der ødelægger mest for mig.

*Massive søvnudfordringer

*Hyperfokus/aktivitet, som lyder fedt og produktivt, men som dræner mig for alt, hvad jeg har, får mig til at arbejde igennem alle signaler, jeg får fra min krop og psyke (sult, træthed, udmattelse), hvilket resulterer i udbrændthed og dødelignende træthed, der gør mig ude af stand til at tænke og overskue de mindste ting.

*Mange mennesker og nye situationer kræver uforholdsmæssig megen energi af mig. F.eks. havde jeg sidste uge børnene med til et arrangement i en ny svømmehal. Vi var afsted 2,5 time, og jeg var grædefærdig af træthed, da vi kom hjem. Jeg havde ikke engang selv været med i vandet.

*Svært ved at komme i gang med og afslutte ting. Mellemfasen kører som smurt. Det har altid undret mig.

*Et inderligt behov for system og forudsigelighed, som nok i virkeligheden er det, min strålende evne til at organisere og optimere udspringer af.

*Kan godt være sammen med mange mennesker, men typisk kun, hvis jeg selv kan sætte rammerne for det. F.eks. ved at være ordstyrer, den, der underviser, eller ved selv at kunne bestemme, hvornår jeg går.

*Når jeg HAR været sammen med mennesker, få såvel som mange, har jeg voldsomt behov for at være alene. Det siger sig selv, at det kan man ikke med to børn. 

*Så lydfølsom, at det er et problem. Det forværres over dagen i takt med, at jeg bliver træt, og når vi spiser aftensmad føles det somme tider som om, jeg ikke har nogen hud. 

*Ualmindelig svært ved at overskue nye/ukendte ting. Også selvom det er noget, jeg oppe i hovedet ved, at jeg glæder mig til.

*Tvungen ro gør mig voldsomt og fysisk utilpas. F.eks. at sidde stille i en bil uden distraktioner, eller at tale i telefon, hvor jeg ovenikøbet skal koncentrere mig ekstra, fordi jeg ikke kan se den, jeg taler med. De få gange jeg har været indlagt, har det her været så slemt, at det er blevet nævnt i min journal. 

*Jeg har 4 gange haft massive depressioner med forskellige følgelidelser

*Jeg har svært ved at huske de mærkeligste ting. F.eks. navnene på mine veninders børn.

*Jeg kan ikke koncentrere mig om en samtale, hvis der er baggrundsstøj. Ligeledes kan jeg ikke – herhjemme – tænke, hvis det roder for meget. Ude/hos andre har det ingen betydning.

*Jeg var som barn ude af stand til at lege. Jeg forstod simpelthen ikke formålet med det. Ikke, at jeg ikke forstod-forstod. Jeg fandt det bare uinteressant og kunstigt. 

*Overtræning, impulskøb ( = der fører til gæld) og grænsesøgende adfærd, som – har jeg nu fundet ud af – alt sammen skyldes jagten på dopamin.

Derudover er jeg i bøger og artikler faldet over en håndfuld yderligere symptomer, som også passer på mig, men som jeg ikke har lyst til at nævne her, fordi jeg har kolleger og professionelle relationer, der læser med. Dem vil jeg trods alt stadig gerne kunne mødes med i nogenlunde faglig øjenhøjde.

Hvor kan man læse/høre mere

Bøger:

Fra dygtig pige til udbrændt kvinde

ADHD: Viden og redskaber til at mestre livet

Podcast (Podimo)

Undskyld jeg afbryder

Instagramprofiler:

adhdelite

adhd_understood

truly_tish_adhd

adhdfemaleentrepreneurs

undskyldjegafbryder

jessejanderson

sensorystoriesbynicole

Hvis nogle af jer har andre anbefalinger, så smid dem endelig i kommentarfeltet. Ligeledes er alle spørgsmål velkomne – måske kan jeg svare, og hvis ikke, kan det være, at vi har andre med ombord, der kan.

Målgrupper, priser og spejle

Jeg har i dag taget hul på min sidste måned som lønmodtager. Om 24 dage går jeg på ferie, og så er det slut med at være, hvor jeg er. 

Det hele skrider fremad i sin egen skæve rytme. Jeg undersøger, mailer og ringer som aldrig før, og ofte er det tre skridt frem og ét tilbage, fordi jeg pludselig snubler over en ny oplysning, og så må tilbage og justere. Men jeg lærer en masse nyt, jeg bliver klar og jeg glæder mig helt vildt.

At skulle tænke mine kompetencer ind i en ny ramme, giver også anledning til at forholde mig til valg, jeg tidligere har truffet, som f.eks. ift. det, jeg indtil nu har tænkt som ‘skriftligt arbejde’. For ‘skriftligt arbejde’ er helt sindssygt ukonkret, og dermed svært at beskrive og sælge.

Og hvor tegnsprogstolkning jo er nogenlunde givet, så er der på dét her område mulighed for at gå alle veje. Er det ren korrektur, jeg vil tilbyde, eller kun tekstredigering? Vil jeg producere tekst eller kun rette allerede skrevne tekster til, har jeg en holdning til, om det må bruges offentligt, er der en nedre eller ovre grænse for antal af sider jeg tager ind, vil jeg gerne have fat i studerende osv. osv. 

Fordi skæbnen ofte hjælper lidt til, når man holder op med at forsøge at svømme imod strømmen, fik jeg for et par måneder siden en større, skriftlig opgave til gennemlæsning og tilretning. Det er lang tid siden, jeg har haft tid til at tage de opgaver ind, men nu var der lige et hul. Det var den 5. af slagsen, jeg har haft for samme kunde, og det har været et virkelig godt samarbejde. Opgaven var 50 sider lang, og da jeg skulle prissætte min indsats, kunne jeg mærke, at jeg stod ved en skillevej. 

For indtil nu har jeg taget mindre, end jeg gennem tiden har betalt mine barnepiger, for mit arbejde, fordi jeg ikke har følt, at jeg kunne være andet bekendt.

Men det tager helt sygt lang tid at lave tekstredigering. I hvert fald for mig. Jeg kan nå tre sider på en time. Til gengæld er det, jeg sender retur, brugbart og konkret, og jeg vurderer i al beskedenhed, at det hver eneste gang, har opkvalificeret opgaven betragteligt.

De andre gange, jeg har lavet noget for den samme kunde, har opgaverne været ca. 10 sider lange, hvilket er ca. 3 timers arbejde. Det kan jeg for det meste nå på en aften, og jeg har sat prisen derefter. 

Men nu stod jeg med 50 sider, og hvor jeg godt kan blokke en hel aften ud til at arbejde, så kan jeg ikke gøre det alle dage, en uge i træk. Derfor bliver det længe, jeg sidder med så lange opgaver, og fordi man lige skal tilbage i det, hver eneste gang man har sluppet det, ryger tempoet yderligere ned.

Fordi kunden har været med fra starten, fik hun den samme sidepris på de 50 sider, som hun har fået på de 10 – hvilket pludseligt gjorde det MEGET tydeligt for mig, at det er for lidt.

For jeg sad med snuden i computeren i alle mine vågne timer i 8 dage, og det tydeliggjorde, at det, jeg egentlig sælger, er min tid. 

Det gav anledning til nogle ret interessante tanker om, hvorfor jeg er bange for at sætte prisen for højt, og forudsigelig nok var konklusionen, at det i bund og grund handler om manglende selvtillid. At jeg er bange for, at produktet ikke er perfekt – måske specielt fordi jeg ikke har en formel uddannelse i at gøre, hvad jeg gør, og dermed ikke føler mig certificeret berettiget til at gøre det. 

Det, jeg til gengæld har, er et ualmindeligt godt øje og øre for sprog, og 20+ års viden, samlet op på diverse arbejdspladser og uddannelser, hvilket gør mig i stand til at læse og forstå analyser og beskrivelser af selv ret komplekse problemstillinger, og se, hvor de er for tynde, usammenhængende eller indforståede.

Det tanketog buldrede lige ind i noget, jeg har tænkt på i andre sammenhænge, nemlig angsten for at være For Meget. Det er en angst, jeg har forholdt mig ret meget til de sidste par år, fordi jeg har fået en datter, der – modsat mig, da jeg var barn – ikke er bange for at være for meget. Overhovedet. Hun er ikke bange for at larme, for at skille sig ud eller for at stå fast og ved sig selv, og der ligger meget selvudvikling i at betragte mine egne reaktioner på hendes måde at være i verden på.

Det er en linse, der farver alt, hvad jeg betragter igennem den, helt ned til det humoristiske slogan på firmabilen, jeg overhaler på motorvejen, som jeg syrligt dumper med et: “Det er for søgt.”

Jeg arbejder med det, fordi jeg efterhånden er ved at lære, at man ikke kan dømme noget hos andre, uden samtidig at dømme det i sig selv. Det vender nok i virkeligheden den anden vej, men hvor det kan være svært at arbejde konkret med i sig selv, kan det være ret sundt at zoome ind på og dvæle lidt ved de tanker, der opstår, hvis man f.eks. ser en tyk mand spise en is, og tænker, at ‘det skulle han nok have ladet være med’. Eller hvis man dømmer et hjem, der roder, en person, der ikke kan finde arbejde, eller én, der godt kan lide at blive kigget på. For den bagvedliggende årsag til den fordømmelse er hundrede procent sikkert også noget, man dømmer i sig selv, og dermed medfører (tillært) overbærenhed for din næste automatisk også mere overbærenhed overfor dig selv.

Derfor øver jeg mig i at gøre sætningen længere; at følge et “Det er for meget!” op med “- for hvem?” For det er jo ikke sådan, at der et sted sidder et overpanel af dommere, der vurderer din samlede indsats som menneske, og at du kun består livets eksamen, hvis alle elsker dig og synes, du er den bedste, sjoveste og dygtigste til alt.

Ingen er for alle, det er ikke en fejl at fravælge og blive fravalgt, og det er ret godt at minde sig selv om. 

Det handler om at finde sine mennesker og sin målgruppe. Dem, du er den rigtige for. Både når det kommer til din personlighed, din humor og dit produkt.

All eyes on you

Forleden læste jeg (endnu) en artikel om, at der er svært at være ung i dag, fordi de sociale medier lægger op til, at man skal være perfekt.

Jeg spekulerer ofte over, om de unge selv oplever SoMe som ligeså problematisk, som vi, der voksede op uden internet, men som blev smidt ud i og på det som voksne, gør, eller om de faktisk i det store og hele bare navigerer i det, fordi det for dem er et aspekt af livet.

Uanset hvad, kom jeg, efter at have læse artiklen, til at tænke på, at vi, der ikke længere kan betegnes som unge, måske er bange for internettet og alt, hvad det kan medføre af forfærdelige ting, fordi vi ikke tilbundsgående forstår det. Vi kan ikke afkode landskabet eller se faresignalerne, og er derfor bare for en sikkerhedsskyld bange for alt fra hævnporno og pædofili over catfishing og afrikanske prinser til phishing, overvågning og overdreven perfektion.

Men de frygtmæssige spredehagl forhindrer os stadig ikke i selv at gå i en fælde, som jeg har første gang til gode at se de unge; de virtuelt indfødte, gå i. 

For vi glemmer meget ofte, at internettet ikke starter og slutter på egen skærm, men at der faktisk sidder mennesker derude, som læser, hvad vi skriver og ser, hvad vi lægger op – og husker det.

Og hvor jeg kan trække lidt på smilebåndet, når jeg er afsted med en veninde, jeg har kendt hele livet, som tegner et billede af sit unge selv som EMO-metalchick, og jeg måske godt kan huske, at det vildeste, der røg i cd-afspilleren var Mötley Crue, så kan det skabe helt andre og langt mere problematiske udfordringer end godmodigt drilleri, når man som kendt person bøjer, sliber og tilpasser fortiden, for at skabe en persona og en virkelighed, som faktisk ikke er sand.

Heller ikke selvom man har fortalt historien så mange gange, at man selv er kommet til at tro (lidt) på den. 

Den luksus havde vi inden internettet, f.eks. da vi som unge flyttede til andre byer. Vi kunne genopfinde os selv, udelade det, vi ikke ville have med, og caste de andre fortællinger i rammer, der passede bedre til det og dem, vi gerne ville skabe og være.

Og derfor er der måske nogle af os, der kommer til at blive ved med at gøre det i dag, selvom internettet nu er en faktor, der fungerer som både forstørrelsesglas og arkiv; vi er simpelthen ikke vokset op med at skulle tage højde for et publikum, vi ikke fysisk kan se.  

Jeg tror f.eks. at det er det, der er blevet et problem for Amber Heard. Hun skrev en klumme, hvori hun fremstillede sig selv som et offer for partnervold, og det er eksploderet mellem hænderne på hende. For uanset hvad man mener om den retsag – om overhovedet noget – og de roller, de hver især har haft i ægteskabet, så står det relativt klart, at hun i hvert fald ikke helt har været det uskyldige offer, hun i klummen kom til at fremstille sig selv som. 

Det bliver også lidt problematisk, når en udenlandsdansker, der har slået en forretning op på at videreformidle den danske opdragelsesmodel til amerikanerne, på IG laver et opslag om nærvær, og man kan læse, at ‘mange danskere har kurve på små borde i entreen, hvori de lægger deres mobiltelefoner, når de kommer hjem’. Jeg siger ikke, at de forældre ikke findes. Jeg siger bare, at jeg aldrig, ikke én eneste gang, nogensinde, ever har mødt, set eller hørt om bare én forælder, der gør det.

Herlufsholm er også et godt eksempel på, hvor meget panik, det kan skabe, når videoer og beretninger, der direkte modsiger den fortælling, man ellers har haft så meget glæde af, siver ud, og man pludselig står ansigt til ansigt med risikoen for, at valutaen, man i en menneskealder har brugt til at betale for sit ophold i bestemte, sociale klasser, pludselig kan blive værdiløs.

Eller når man som statsminister eller departementschef omhyggeligt har konstrueret en fortælling om, at man jo bare er sosu-hjælperens bedste ven, der elsker makrelmadder og håndbold, og det så pludselig fyger med screenshots, der mere leder tanken hen på noget moderat diktatur. 

Vi glemmer, at folk kigger med; også når de ikke fysisk er til stede, og det er et selvmål af format, for man ville i langt de fleste tilfælde kunne have fået samme – eller bedre – resultater, hvis man bare havde holdt sig til sandheden.

Man kan sagtens tale til Folket, også virtuelt, uden at forsøge at tale sig selv ned i øjenhøjde med props, podcasts og pålæg.

Man kunne sagtens have haft en relevant samtale om nærvær uden at udstyre danske forældre med nye møbler og vaner. 

Man kunne have truffet beslutninger og reageret på en måde, så Herlufsholm stadig havde været et sted, man skrev øverst på CV’et, uanset hvad der sker herfra.

Og hvor man ville have mødt forståelse og støtte, hvis man havde skrevet, at man havde ar fra et forhold, hvor man fik det værste frem i hinanden, så udløser det foragt, når man forsøger at tegne et billede af sig selv som domestic-violence-survivor for egen vindings skyld.

Vi glemmer at folk kigger med, og vi glemmer det, både fordi vi er internet-immigranter, og fordi vi alle sammen starter fra bunden, hvor ingen gør andet og mere end at trække på smilebåndet, når vi selv synes, vi kan huske, at vi elskede Metallica. Men i takt med, at vi kravler op ad rangstigen, og bliver mere synlige eller står i en position, hvor vi kan drage fordel af, at en fortælling vinkles på en bestemt måde, så BLIVER det et problem, hvis vi lyver, udelader eller former. For så sidder der pludselig mennesker, der pga. nationalitet, faglighed eller erfaring kan kalde vores selvillusoriske bluff.

Og hvor folk glemmer og tilgiver uvidenhed, fejl og arbejdsmæssige fuck ups, fordi vi kender det fra os selv, og i morgen er det en anden, der skvatter ned fra piedestalen, så slår intet dybere revner i din troværdighed end lånte fjer og bevidst manipulation.

Det bliver husket. Og dét kommer du aldrig tilbage fra.

Herlufsholm for begyndere

Sommerferien nærmer sig, og med dén afslutningen på Fridas første år i den danske folkeskole. Aula er proppet til bristepunktet med invitationer til både forældremøder og foredrag, og måske er det derfor, at jeg den sidste tid har tænkt meget over, hvornår vi bør gå fra at understøtte fællesskabet i en klasse eller på en skole, til at hjælpe vores børn med at afkode adfærd, der er uhensigtsmæssig.

Når børn starter i skole, er der masser af indledende oplæg om, hvordan vi som forældre understøtter klassens trivsel, og ét af de vigtigste mantraer i diverse Stop Mobning-kampagner er, at vi skal tale pænt om de andre børn/skolen/lærerne foran egne børn. 

Jeg oplever, at de fleste forældre i høj grad faktisk prøver at efterleve dette. At vi, når egen avl kommer hjem og er helt fulde af følelser, fordi nogen har sagt eller gjort noget, der ikke var rart, prøver at tale om, hvad der skete, *før* katastrofen indtraf, og forsigtigt forsøger at skabe opmærksomhed på egne aktier.

Og et langt stykke hen ad vejen giver det mening; ikke mindst i en forstad som den, vi bor i, hvor forbløffende mange af de forældre, der har børn på skolen, selv er vokset op i området og nu har slået sig ned og stiftet familie, tre gader fra deres barndomshjem. Folk har datet, været venner med hinandens søskende, har gået i samme klasse i folkeskolen, været hinanden utro, er blevet drillet af fætre og har festet med kusiner på kryds og tværs og kryds igen. Det betyder, at der er ret meget historie på forældresiden, der potentielt kan have betydning for det filter, man ser andre børns opførsel igennem.

Derfor giver det mening at prøve at forholde sig nogenlunde neutralt og – for at bruge en på-disse-foldbold-og-håndboldkanter-meget-populær metafor – at spille hinandens børn bedre.

Men det, jeg er begyndt at tænke meget over, er de situationer, hvor et andet barn faktisk opfører sig som en dårlig ven, og hvor vi kan se det. For hvornår må vi sige det højt til vores egne børn?

Hvis nogen sidder og tænker, at børn er børn, og at man skal passe på med at tillægge dem voksenmotiver, er det min påstand, at det er fordi man ikke selv har været på modtagersiden af den slags. Det har jeg, og det startede i børnehaveklassen. Jeg tror, jeg gik i første klasse, da nogen rev min ørering ud, gennem øreflippen, og jeg kan nærmest kun huske toiletterne fra min tid fra 0. – 6. klasse. Det er Lord of the Flies, og det bliver vi nødt til at være ærlige omkring.

For problemet er, at jeg lige nu kender ret mange, der er ved at rive håret ud af hovedet på sig selv over manglende trivsel, mobning og magtspil, der får Game of Thrones til at ligne et spil Uno, i klasser, hvor børnene ikke engang er fyldt 10. 

For at tage et konkret eksempel, der ligger lidt tilbage i tid, var der f.eks. et barn, der i en periode pure nægtede at sige godmorgen til den ene af mine børn med det resultat, at jeg hver morgen måtte gå ud ad døren med lyden af gråd i ørerne. Barnet selv var glad og godt tilpas, så der var ikke tale om et situation, hvor noget for dét barn var svært. Jeg kender forældrene, som er skidesøde, og der er gode værdier i hjemmet. Barnet har været herhjemme masser af gange, og det var bare i det hele taget ret tydeligt, at det handlede om at positionere sig og få mit barn til at hige efter at blive set. 

Den tyggede jeg på et par uger, for man kan jo ikke tvinge ord ud af munden på nogen. Omvendt var mit barn meget klemt af situationen, og spurgte mange gange i løbet af en uge, hvorfor X ikke ville sige godmorgen mere. Min løsning blev, at jeg, da barnet kom og spurgte mig, hvornår h*n måtte komme med hjem og lege, svarede, at jeg faktisk ikke havde lyst til at have barnet med hjem, fordi “jeg ikke syntes, at du er en særlig god ven lige nu.”

Der har ikke være problemer siden.

Og fortæller jeg det for at prale med, at jeg har trynet et barn og tvunget min vilje igennem? Nej. Jeg fortæller det, fordi jeg synes, det er vigtigt at hjælpe mine børn med at lære at sortere i, hvornår de selv har været med til at skabe en træls situation, og hvornår den ville være opstået, uanset hvad de selv havde sagt eller gjort, for nogle gange, ikke? Så ER det den anden, der er et røvhul. Det har taget mig mange, mange, MANGE år at lære, og det er egentlig det, der er hele min pointe med dette indlæg. 

For hvis vi gerne vil opdrage mennesker, der kan mærke sig selv, kan sige fra og ikke lader sig udnytte, men som samtidig ikke er bange for at stikke en oprigtig ment undskyldning, når de godt kan se, at de selv har været med til at skabe en åndssvag situation, så er vi nødt til at støtte dem i det, de ser, når de faktisk tolker det rigtigt.

Og ligesom vi efterhånden forhåbentlig er ved at have faset ‘Det er fordi, han godt kan lide dig!’ ud af forklaringsrepetoiret, når vores døtre kommer hjem og fortæller, at Emil har hevet i hår eller skubbet, fordi det sgu bare er dér, det starter, hvis vi skal lære den næste generation, at kærlighed og interesse ikke skal udtrykkes gennem grænseoverskridende adfærd og vold, så er tiden måske også kommet til at blive bedre til at forebygge både medløberi, ghosting og gaslighting ved at italesætte den adfærd, der er forløber til dét? Som f.eks. når en person, man er glad for, pludselig ignorerer én. Eller lyver. Eller spiller én ud mod de andre. Eller man har en aftale, og den anden pludselig ikke lige gider alligevel. Her taler vi selvfølgelig ikke om de gange, hvor det er en god forklaring; jeg taler udelukkende om de situationer, hvor man som forælder har svært ved at (bort)forklare det andet barns adfærd, fordi man faktisk ikke selv synes, den er i orden.

Det er vigtigt at lære at se tingene fra flere sider, men lige nu synes jeg, at der bliver lagt op til, at man enten skal ignorere, udglatte og fordele skylden 50/50 eller være pædagogisk neutral ved at anerkende barnets følelser (“Det bliver du vred over, kan jeg se”) – men uden at tage parti.

Jeg er ikke længere sikker på, at vi hjælper vores børn med den praksis, for vi stækker deres medfødte evne til at mærke og reagere på uretfærdighed, når de møder den. Både når den rammer dem selv, og når de ser den ramme andre.

Til hvem det måtte vedrøre

Jeg har de sidste uger arbejdet på et skriv om vores forløb gennem systemet. Først havde jeg tænkt det som et blogindlæg, men det blev langt. 5 sider for at være præcis. Så tænkte jeg, at jeg ville sende det til en avis som læserbrev. Samme problem. Meget få aviser vil trykke noget, der er så langt, og endnu færre vil læse det.

Måske det samme gælder her. Men jeg har brug for at få det ud i verden, og nu, hvor jeg er blevet en form for ufrivillig ambassadør, og jeg her har en virtuel sæbekasse at stå på, vælger jeg at poste det alligevel. Mit håb er, at det kan tjene som spejl for dem, der selv står på tærsklen til den verden, eller at det kan fungere som baggrundsviden for mennesker, der arbejder på områder, der perifært berører det her.

Hvis du har nogen i din omgangskreds, der står i det, kan det måske tjene som forklaring på, hvorfor de pludselig ligner nogen på 100.

Du skal læse det, hvis du har lyst. Hvis ikke; hvis det er for irrelevant eller deprimerende for lige netop dig, er der nul sure miner, hvis du springer der over.

Hvis du kender nogen, der kunne have glæde af at læse det, vil jeg blive glad, hvis du vil dele det fra facebooksiden, så jeg har en chance for at følge med i, om/hvor langt det når omkring.

Sidst men ikke mindst: Støder du på noget i teksten, som du ved er faktuelt forkert, så smid endelig en kommentar, så jeg kan få det rettet og ikke er med til at forplumre billedet yderligere.

På forhånd tak – og god læselyst.

_____________

I sidste uge blev jeg interviewet i forbindelse med en undersøgelse, Esbjerg Kommune er ved at lave ift. deres indsats på specialundervisningsområdet, fordi jeg har dreng på 11 år, som for nyligt er blevet diagnosticeret med Infantil Autisme. (’Infantil’ betyder, at autismen er kommet til udtryk inden barnets fyldte 3. år, og siger altså ikke, som mange fejlagtigt tror, noget om funktionsniveauet).

Kulegravningen af kommunens indsats på specialområdet kommer i kølvandet på en del sager i pressen, hvor det er kommet frem, at kommunen mildest talt ikke har levet op til sine forpligtelser overfor børn og unge med særlige behov og deres familier.

Også på landsplan er der fokus på disse børn og familier, hvilket er både godt og tiltrængt, og de fleste har vist efterhånden forstået, at det her område ikke fungerer, som det skal. 

Men min oplevelse, både som mor og som almindelig borger er, at det meget hurtigt bliver meget uklart, hvad problemet egentlig er, fordi man i debatten hele tiden støder på udtrykket ’Systemet’, og det er umuligt at gennemskue, om det dækker over skoler, sagsbehandlere, kommuner eller børnepsykiatriske afdelinger. Derfor giver mange op ift. at prøve at forstå, og det betyder, at ingen tager initiativ til at ændre og forbedre, simpelthen fordi man ikke kan pege på fejl ved et system, man ikke kan gennemskue.

Problemet er, at det hele er filtret sammen i én, stor, gordisk knude, fordi udredning, behandling, undervisning og hjælp er blandet sammen i én pærevælling, hvor ingen af aktørerne kan foretage sig noget uden at inddrage de andre.

Samtidig består gruppen af børn/unge, der tales om, af individer, der spænder fra højintelligente og normaltbegavede til nonverbale og retarderede, og det vil være umuligt at lave et one-size-fits-all-undervisningstilbud.

Derfor tror jeg, at debatten skal skilles ad, for egentlig består problemet af to dele, der må og skal løses særskilt.

Der SKAL tales om, hvordan man kan tilrettelægge et specialundervisningstilbud, for lige nu er det, der eksisterer, nogle steder under AL kritik og andre steder helt fraværende alle andre steder end på papiret.

Men inden vi når så langt, er vi nødt til at tale om den totale mangel på systematik, overblik og sikkerhed, som familier bliver udsat for, når de får mistanke om, at de har et barn med særlige behov.

For det første og største problem på det her område er, at der er for mange instanser involveret, og at disse er underlagt forskellige lovgivninger – som ikke er rangordnede. F.eks. er skolerne og PPR underlagt Forvaltningsloven, mens f.eks. Børnepsyk. er underlagt Sundhedsloven/Serviceloven.

Det lyder tørt og teknisk, men det giver benspænd så massive, at det ikke giver mening at tale om undervisningsområdet, før man har lavet en helhedsvurdering af den samlede indsats. Der er simpelthen ingen grund til at pille undervisningsdelen ud og kigge isoleret på den, for det svarer til at prøve at vurdere kvaliteten af en skammel ved kun at kigge på det ene ben. 

Jeg kan ikke understrege nok, hvor problematisk det er, når man som familie skal have hjælp af et system, hvor rollefordelingen ikke er klar, og ingen derfor sidder med det samlede overblik. Alle forvalter deres eget, afgrænsede fragment af indsatsen, hvilket dels giver en himmelråbende mangel på sammenhæng, og dels giver masser af sprækker, man konstant falder ned i. Den eneste, der har det fulde overblik, er forældrene, og dermed bliver det deres/vores opgave at informere alle parter, at følge op, rykke og holde styr på – alt sammen, mens vi kæmper imod en helt urimelig mængde af lavpraktiske forhindringer.

Det er et KÆMPE problem, at den behandlingsgaranti, vi alle sammen har på sundhedsområdet, reelt sættes ud af spil her, fordi den først gælder, når vi endelig er kommet gennem nåleøjet og har fået lov at blive udredt. For os tog det 2 år og 6 måneder at nå til døren. Så hjælper det ikke meget, at Børnepsyk. har en behandlingsgaranti på 30 dage. 

For at prøve at synliggøre nogle af de mange problemer, denne sammenblanding af instanser giver, har jeg nedenfor prøvet at lave et kort rids af vores eget forløb. 

Før diagnosen:

Helt lavpraktisk kontakter jeg i 2019 min søns skole med ønske om udredning for autisme. Inden da har jeg kontaktet egen læge, hvor beskeden var, at det ikke er ham, jeg skal have fat i – det er skolen. Jeg bliver derfor noget forbløffet, da skolen starter med at bede mig om at kontakte egen læge. Den øvelse gentager sig 3 gange, før skolen til sidst overgiver sig og sætter forløbet i gang. 

Det bliver altså skolen (som har en økonomisk interesse i resultatet af en udredning), der kommer til at fungere som en form for dørmand ift., om jeg kan få lov at få fagfolk til at se på og potentielt hjælpe mit barn.

Senere finder jeg ud af, at chancerne for at komme igennem nåleøjet og vinde hovedpræmien, nemlig en udredning på børnepsyk., faktisk ofte ER bedre, hvis man kommer fra skolen med PPR i ryggen. For så kommer man ind ad døren med tests, observationer og en PPV i hånden; dokumenter, som lægen jo af gode grunde ikke kan lave på en 20 minutters konsultation (som var det, min egen læge satte af til samtalen, da skolen første gang bad mig gå gennem ham).

Undervejs i forløbet:

Herfra starter så et forløb så uklart og rodet, at det er svært at beskrive i ord. Selvom jeg ovenfor skrev, at debatten skal skilles ad, er vi her alligevel nødt til at inddrage skolen, for det er dem, der står for at inddrage PPR, som skal teste, observere og udarbejde de rapporter, der skal sendes til psyk.

Inden dét kan sendes afsted, er det altså alene skolen, der er på banen, og noget af det første, man her stifter bekendtskab med, er Netværksmøder. Så vidt jeg forstår – jeg har stadig, efter snart 3 år, ikke modtaget officiel information om formålet med møderne, hvor på forløbs-trappen, de ligger, eller hvem der sidder med beslutningskompetencen – er formålet her at vurdere den igangværende indsats, og eventuel justere denne undervejs.

At tale om ’indsats’ er noget af en verbal opsminkning af det, der reelt finder sted. For vores vedkommende består indsatsen i, at Anton (på min foranledning) er lektienedsat (hvor det er mig, der vurderer, hvad han skal lave), at han holder 3 x 20 minutters pause i løbet af en uge (som jeg har bedt om, som afholdes i et rum, jeg har sørget for, at vi fandt, hvor han sidder med sin iPad, som jeg har foreslået som pauseaktivitet – som i øvrigt også er den, jeg sætter alarmen på 3 gange om ugen, så lærerne husker at sende ham ind). Mig. Der er tegnsprogstolk og altså hverken lærer eller psykolog. Herudover kommer der en pædagog og hjælper ham med matematik ca. 2 lektioner om ugen. Pædagogen? Han er et ualmindeligt rart menneske – som er pædagog, og altså hverken er matematiklærer eller specialuddannet, og som man dermed ikke kan forvente har særlige kompetencer ift. autistiske børn. ALT på det her niveau er bundet op på enkeltindivider, og det er bare heldigt for os, at de 2 klasselærere, vi har og har haft med ombord, strækker sig langt ud over, hvad man med rimelighed kan forvente, for at passe på Anton.

Og så har vi slet ikke snakket om, at ingen på noget tidspunkt forholder sig til andet end det faglige. Altså, at man ikke inddrager de elementer af skoledagen, der ikke er ren undervisning, f.eks. skoletandpleje, SFO/Klub, og alle de udfordringer, der følger med, når klassen pludselig skal på tur eller skal cykle tværs igennem byen. Her er det igen mig som mor, der skal nå at finde ud af, hvad der skal ske, forberede Anton, vurdere, hvad der kan være behov for, hvad han magter, hvad der er forsvarligt (han er f.eks. stadig ikke trafiksikker) og ringe på forhånd og bede om det. Alt sammen ved siden af mit fuldtidsarbejde, de sædvanlige autisme-udfordringer og min mor-tjans for mit andet, neurotypiske barn, som har helt andre, men ligeså vigtige behov som sin autistiske bror, og som jeg derfor ikke bare kan parkere, mens jeg lige tager mig af alt det her. 

Og inden nogen siger, at hvis han skal gå i et normalt undervisningstilbud, så må vi rette ind og følge med, så vil jeg lige nævne, at en plads i en specialklasse ikke er noget, man bare lige får.

Det er i øvrigt, så vidt jeg kan læse mig frem til, distriktsskolen, der skal betale for barnets plads i sådan en klasse, og den er dyr. Hvis det reelt forholder sig sådan, kan man da her tale om en interessekonflikt, der er til at få øje på.

Jeg vil også gerne komme ”Når børnene ikke har fået deres diagnoser endnu, så så kan man jo ikke bare give støtte”- argumentet i forkøbet – for vi har brugt små 3 år på at få den, diagnosen, og i al den tid går barnet jo altså stadig i skole og skulle, ideelt set, gerne andet og mere end bare opbevares. Det er beklageligvis ikke sådan, at udfordringerne først aktiveres den dag, man får diagnosen og dermed, på papiret, adgang til ressourcerne. I al den tid er man ikke omfattet af behandlingsgarantien, og er dermed bare nødt til at æde, at der ikke sker andet end det, man selv kan plage/tude/forhandle sig til.

Alt imens alt ovenstående foregår, snegler sagen sig igennem systemet. Altså, når man ikke lige rammer ind i sygdom, sommerferier og personaleudskiftning. (Vi har bl.a. været igennem 4 skoleledere, 5 psykologer og 6 talepædagoger i de 3 år, vi har været i gang.) Så snegler den sig nemlig ingen steder.

Som jeg har skrevet et par gange, kæmpede jeg i to år og seks måneder, før jeg endelig fik en indstilling til udredning afsted til børnepsyk. Og det er bare indstillingen, som ikke er en garanti for en diagnose. Mange sager ender med at børnepsyk. afviser at lave udredningen, og forældrene er dermed henvist til enten at klage og håbe på bedre held næste gang, eller at betale sig fra en udredning i privat regi. I sidstnævnte tilfælde har jeg hørt flere eksempler end jeg næsten orker at tænke på, på at forældrene så efterfølgende skal bokse med at få udredningen anerkendt i den del af systemet, hvor de skal bruge den, fordi den ikke er lavet i offentligt regi.

Finalen for os var, da jeg, efter at rykket, skældt ud og skubbet på i 29 måneder, sad hos egen læge, med alle papirer, observationer og tests og rapporten fra skolepsykologen i hånden og bad ham lave indstillingen – og han bad mig (og her citerer jeg ordret) om at ”gå tilbage til psykologen og bede hende gøre sit arbejde!” 

Jeg gik tilbage til psykologen, som gik tilbage til PPR, som på et teammøde vurderede, at en udredning var nødvendig, og det blev derfor dem, der sendte indstillingen til børnepsyk. i vores tilfælde.

Herefter fulgte 5 måneder med test, interviews og undersøgelser, hvor tiden skred, fordi man får én kontaktperson i systemet; vi har så bare har været så uheldige, at vores ofte er syg, og dermed er flere aftaler blevet udskudt. Vi er blevet glemt, så et nyt møde ikke blev sat op, før jeg ringede og rykkede, og vi mangler stadig vores Netværksmøde, som er det, Børnepsyk. inviterer skole, sagsbehandler, PPR osv. til, hvor de informerer om, hvad de har fundet ud af, og hvilke tiltag, der vil være gavnlige for barnet. Det første møde blev aflyst, og til det næste (som endnu ikke er afholdt) har skolen ikke modtaget sin invitation. Det betød, at jeg brugte en formiddag på at sidde og ringe til alle, der skal deltage i mødet, for at sikre mig, at DE havde modtaget deres invitation, så jeg ikke kom til at sidde der alene.

Mig. Fordi jeg er den ENESTE, for hvem det her er ægte vigtigt.

Og så har vi slet ikke snakket om det indlysende problem i, at skolen ikke er forpligtet til at følge én eneste anbefaling, Børnepsyk. giver pga. de to forskellige lovgivninger, instanserne er underlagt. For godt nok er psykologerne eksperterne ift. de her børn – men det er skolen, der skal betale for alt, hvad der sættes i værk, og derfor kan de vælge at gøre ingenting eller det stik modsatte af, hvad Børnepsyk. anbefaler, og der er intet, jeg eller andre kan gøre for at ændre dette faktum. 

Efter:

Når/hvis dagen så oprinder, hvor man får diagnosen, så sker der …..

Ingenting.

Vindheksene blæser rundt i e-boks, mens man selv padler rundt i vantro og uvished. For hvor der i ALLE andre sager, der ender med diagnoser, kommer en eller anden form for opfølgning og plan, så er der ingen, der her fortæller dig noget som helst. Du kan ringe og spørge, men du skal lige først finde ud af, hvem du overhovedet skal ringe til. Kommunen? Psyk.? PPR? Socialforvaltningen? Egen læge? Det finder du bare lige selv ud af. Og når du får nogen i røret, minder det mest af alt, om en af de børnelege, hvor man skal gætte noget bestemt, og dem man, spørger kun må svare ”Ja” eller ”Nej”. Det er aldrig dem, du ringer til, der står for det, du spørger om, og de ved aldrig lige helt, hvem du så skal have fat i.

Da jeg f.eks. fandt ud af, at jeg havde en sagsbehandler (imagine my surprise over ikke at have mødt hende, eller bare hørt om hende i hele den her proces), og jeg ringede til hende med nogle meget basale spørgsmål ift. hjælp til at søge medicintilskud og hjælpemidler var der stille i røret. Mistænkeligt længe. ”Sidder du og googler?” spurgte jeg – og det gjorde hun. Hvilket jo ikke er specielt betryggende.

Bolden bliver spillet rundt og rundt og rundt, for når alle kan, er der ingen, der gør, og INGEN føler ansvar for NOGET. Og når du så giver op og forsøger at gøre det selv, så bliver du modarbejdet hele vejen igennem af det system, der burde være sat i verden for at hjælpe dig. Skal du lave ansøgninger til noget, hvor du skal medsende dokumentation for barnets diagnose? Så skal du lige søge en aktindsigt for at få adgang til barnets sundhedsjournal først. Han er 11 år. Hvor man søger den, spørger du? Tja. Prøv at google. Har du brug for at finde referater osv. fra noget, der ligger langt tilbage i tiden, må vi bare håbe, at du, da barnet var 3 år og gik i børnehave, var forudseende nok til enten at printe alt eller lave mapper i e-boks, når du fik noget tilsendt, for du får referater tilsendt én gang, og det er det. Der er ingen steder, hvor du som forælder eller værge har adgang til gamle papirer digitalt. De er væk-væk, fordi det er ’interne arbejdspapirer’.

Det her område er et clusterfuck af så olympiske dimensioner, at man skal bruge forbløffende mange kræfter på at bekæmpe både egen og andres vantro over det. Men vigtigere end det, så betyder uklarheden, at det er fuldstændig umuligt for dig som borger at vide, hvad du kan forvente, hvad du har ret til og krav på – og hvornår og hvordan du klager.

Det kan ganske enkelt ikke være rigtigt i et gennemdigitaliseret retssamfund som det danske.

Alt er bundet op på enkeltindivider, lige fra ’indsatsen’ i skolen, over hjælpen fra egen læge til kompetencerne hos den enkelte sagsbehandler. Og for at føje spot til skade er det forskelligt fra kommune til kommune, hvem der varetager hvad. Dermed bliver det umuligt for de ramte familier at sammenligne indsatsen de forskellige steder i landet, og derfor finder vi aldrig ud af, hvad vi reelt kan bede om og forvente at få hjælp til, hvor hullerne er, og hvad det dermed kunne være hensigtsmæssigt at arbejde i diverse interesseorganisationer på at få forbedret.

ALT det er vi nødt til at få styr på, inden det giver mening at snakke om undervisningen af de her børn og unge. For lige nu er systemet så ineffektivt, ugennemskueligt og kontraproduktivt, at det knækker familier og gør livslang skade på børn og unge med diagnoser, som i forvejen er i forhøjet risiko for at udvikle f.eks. depressioner, selvskade og OCD. Børn og unge, der med den rigtige hjælp på det rigtige tidspunkt ville kunne få fine, hele liv, hvor mange af dem ville kunne klare sig selv med blot en smule støtte hist og her.

Og cirklen er sluttet, fordi børns livsbetingelser og netværk er altafgørende for, at de har det godt nok til at kunne tage læring ind. At undervise børn, der ikke har det godt, sænker kvaliteten af undervisningen betragteligt, for som jeg engang hørte Marianne Jelved sige til Bertel Haarder, da han godmodigt drillede hende med, at hun altid havde mere travlt med trivsel end læring:

”Ved du hvad, Bertel? Det er rigtigt svært at lære at læse, hvis man er ked af det.”

Om solsikker og synlighed

For år tilbage hørte jeg et dilemma i Mads & Monopolet, som jeg stadig tænker på.

Spørgerne var et forældrepar til en dreng, der havde nogle udfordringer, som jeg med tilbagevirkende kraft tolker som autisme. De var i tvivl om, om de skulle give deres søn et badge på, der med et enkelt ord forklarede, at han ikke var helt som andre børn, fordi de i stigende grad oplevede, at folk kiggede, når de kom med ham i klapvogn (så vidt jeg husker var han omkring 6 år). Samtidig var der også nogle reaktioner, de mente, folk ville have mere forståelse for, hvis de vidste, hvordan tingene hang sammen.

Det gav anledning til en spændende debat, hvor det primære argument for badget var, at det ville lette drengens (og forældrenes) liv, hvis omverdenen vidste, at drengen var anderledes.

Hovedargumentet imod var, at det fik karakter af et stempel, og nogen i studiet fik i et særligt ophedet øjeblik i debatten sammenlignet det med den gule jødestjerne.

Jeg har gennem årene tænkt tilbage på det dilemma mange gange – også inden jeg fik Anton – fordi jeg syntes, at det var så svært. Opvejer lettelsen i de situationer, der bliver gjort nemmere, at drengen med et badge bogstaveligt talt bærer sin diagnose uden på tøjet og dermed aldrig er i stand til at holde fri fra den? Jeg har aldrig helt kunne beslutte mig for, hvad jeg selv mener.

Og nu står vi så her, hvor jeg selv har fået Verdens Bedste Anton, der på 7 ud af 10 punkter ligner alle andre børn. Men de sidste 3 gør en forskel, og jeg har været enormt i tvivl om, hvor lidt eller hvor meget, jeg skal gøre opmærksom på det. Og hvornår. For ved hele tiden at sende diagnosen først ind ad døren, er det min frygt, at Anton bliver usynlig, ligesom det også bliver virkelig dumt i de situationer, hvor han bare reagerer som alle andre børn.

Omvendt er løbet kørt, hvis en ny klinikassistent hiver bakken med instrumenter ind foran ham, når han sidder i tandlægestolen, inden hun fortæller, hvad der skal ske, fordi den slags set-ups er noget af det, der er allersværest for ham. Og der er nogle lavpraktiske hensyn, jeg er nødt til at tage, når det her er noget, vi skal forholde os til, hver eneste gang vi interagerer med Verden Udenfor. Når jeg f.eks. skal tage fri hver gang, vi skal til tandlæge, og der er sat ekstra tid af og det kun kan være den dag, hende den faste tandlæge, som Anton er tryg ved, er på arbejde; så er det noget lort, hvis vi smider et besøg, der har krævet så meget logistik at planlægge, på gulvet, og skal sætte et nyt op, fordi klinikassistenten er ny.

Så det har fyldt meget for mig, hvordan jeg griber synliggørelsen og/eller italesættelsen af Antons udfordringer an på en god måde. 

For et par år siden begyndte Solsikkesnoren så at dukke op i Danmark. Det er organisationen Hidden Disabilities, der står bag den, og formålet med den er, at man kan bære den, hvis man har et usynligt handikap, der kan fordre lidt ekstra støtte, forståelse eller tålmodighed. Den er stadig ikke super udbredt herhjemme, men flere og flere steder implementerer den, f.eks. lufthavne, busser og biblioteker, ligesom den er også ved at være almindelig i forlystelsesparker som f.eks. Legoland og WOW-park.

Uden at være helt sikker på, hvad jeg mente om den, bestilte jeg i vinter et par stykker hjem og anskaffede også en en nål, som Anton kan have på tøjet, når vi skal noget, hvor det ikke er særlig smart at have en snor om halsen (f.eks. hvis man skal klatre i træer). Da snorene kom, forklarede jeg ham, hvad de var til, og spurgte, om han havde lyst til at have én på, når vi skulle i Legoland næste gang. BLANK afvisning. “Så kan alle folk jo se, at jeg ikke er som dem!?”

Helt fair, Anton. Du bestemmer.

Jeg hængte dem ud på en krog i entreen, hvor han kunne gå og se dem lidt an, men jeg gjorde det *meget* klart, at det 100% var hans egen beslutning, og at han ikke skulle gøre det for min skyld.

Efter et par måneder begyndte han at hive mig i ærmet, når vi så andre børn (og voksne) have snoren på, når vi var ude, og så snakkede vi lidt om, hvem de mon var, og hvorfor de mon syntes, at den var rar at have på.

For en måneds tid siden tog han den selv om halsen, da vi var på vej i biografen, og siden har han jævnligt valgt at tage den med.

Og her er det så, at dilemmaet fra starten af indlægget bliver relevant – for i weekenden tog han den på i Legoland, og det medførte to ting, som jeg hverken havde forudset eller skænket en tanke. 

Først bemærkede jeg, at han talte med mange flere mennesker, end han plejer at gøre. Snoren er simpelthen en icebreaker, fordi han gerne vil vise den frem, og det er mit indtryk, at han er ved at testkøre sin nye identitet som autist. (Og bare for god ordens skyld: Det er ham, der gerne vil have, at jeg siger, at han ‘er autist’ og ikke at han ‘har autisme’). Af indlysende årsager henvender han sig ofte sig til mennesker, der selv har snoren på (eller som har børn med med snoren på), hvilket giver virkelig mange, fine succesoplevelser – for de mennesker vil gerne snakke, og de er meget villige til at forstå, når ordene driller.

Og da vi sad og spiste madpakker, kiggede han på mig og sagde glad: “Mor, ved du hvad? Der var én med toget – og han var ligesom mig!” Jeg vil tro, at de omkringsiddende næsten kunne høre klikket, da noget faldt i hak i min hjerne – for selvfølgelig. Selvfølgelig er det super værdifuldt at se sig selv repræsenteret i bybilledet, og jeg ved simpelthen ikke, hvorfor jeg ikke har tænkt over dét noget før.

Så hvis nogen finder tids-telefonen, der gør det muligt at ringe tilbage til 00’erne, må de godt lige give mig et heads up, for så vil jeg ringe ind til Mads & Monopolet og sige, at et badge eller anden synliggørelse af ellers usynlige udfordringer, ikke kun er et spørgsmål om at skabe forståelse hos omgivelserne.

Det er også et værdifuldt redskab til at skabe større forståelse for sig selv.

Solen er så rød, far

Det er fredag, og dermed egentligt tid til det ugentlige M2022-indlæg, men det får lige lov at vente til i morgen eller søndag, for jeg fik en kommentar fra M til det sidste indlæg, som lød sådan her: 

Jeg har to mænd i mine nære og seminære omgangskreds, der brændende ønsker sig børn, men ikke har fået benene fejet væk under sig af kærligheden. Den ene er over 50 og går måske Dennis Knudsen på den. Den anden er 35 og dater i vildskab i jagten på en partner og en mor til sine børn – for han kan ikke vælge at få dem selv. Ikke i Danmark, i hvert fald, og ikke uden at skulle navigere i et ret hajfyldt farvand, er mit indtryk (uden at vide meget om forholdene). Det at kvinder kan vælge at få børn selv og mænd ikke kan, vender afhængigheden af hinanden på hovedet. Hvor kvinderne før var afhængige af mænd for tag over hovedet og alt det, så er mænd nu afhængige af kvinder for at få børn. Det er naturligvis ikke kvinders ansvar at lægge krop til ‘de stakkels mænds’ ønske om at få børn – det er klart. Men det er et dilemma, synes jeg, at kvinders frigørelse og kraft til at kunne selv og ville selv efterlader nogle mænd i en ulykkelig og klemt situation.

Kan det overhovedet løses, eller må mændene simpelthen bare lære at gå mere på kompromis og tage sig lidt mere sammen for at være attraktive – ligesom kvinder måske gjorde før i tiden?

Jeg begyndte at svare, men det blev for langt, og egentlig synes jeg også, at emnet er for vigtigt og for interessant til at gemme væk i et kommentarfelt. (Omend I læser dem mere flittigt og interesseret, end folk gør de fleste andre steder på internettet, jeg kommer). 

For skal mænd komme igang/tage sig sammen/gå på kompromis – eller må de få børn alene?

Jeg er klar fortaler for det sidste.

Ditte Giese skrev en interessant artikel om det i Heartbeats for et par uger siden, hvori hun påpegede det problematiske i, at mænd, der gerne vil have børn alene, gør brug af udenlandske, betalte rugemødre.

Jeg er ikke enig i alt, hvad hun skriver, for jeg synes på alle måder, at det skal være muligt for mænd at blive selvvalgte alenefædre, og det læser jeg ikke er hendes holdning. Men jeg er enig i kritikken af måden, det bliver gjort på, for lige nu er det det vilde vesten, og det er der ingen, der er tjent med. 

(Hun berører desuden kort, at man ikke ved, hvad konsekvenser, det har for en baby at blive fjernet fra sin mor umiddelbart efter fødslen. Det mangler jeg lidt faktuel underbyggelse af, når det, der reelt er tale om, er at placere barnet hos en anden fast, primær omsorgsgiver, der vil være der fra starten – og som måske endda er til stede ved fødslen. Den del af problemstillingen parkerer jeg for nu, men hvis nogen har viden om emnet eller links til valide fakta omkring det, så smid det endelig i kommentarfeltet).

Inden jeg går videre, er der to ting, jeg gerne lige vil omkring.

Den ene er, at min grundlæggende holdning til alle spørgsmål af den her kaliber er, at den primært berørte gruppe må og skal være både drivkraften bag ændringerne og eksperterne på, hvad Den Gode Løsning er. Vi andre skal primært bruge ørerne og lade være med at gå i vejen.

Det skal selvfølgelig ikke forståes sådan, at man som primær part bare skal diktere, hvad man vil have, og så må resten af samfundet rette ind, for dels er der altid 1000 vinkler, der skal tænkes ind, og dels har vi alle sammen blinde pletter, både helt generelt, men særligt ift. det, der er vigtigt for os.

Den anden er, at jeg med dette indlæg gør præcis det modsatte af, hvad jeg lige har sagt, jeg synes, man bør. For uden at have tjekket statistikken, så gætter jeg på, at andelen af kvindelige læsere her på siden ligger på lige omkring 98%, så jeg starter med at spadsere friskt ud i det spinatbed, jeg netop selv har anlagt. 

Men mit håb er, at et indlæg som dette kan være med til at prikke til debatten rundt omkring, for uanset hvor man står, er det fint at have hørt så mange argumenter som muligt og forholdt sig til dem, når emnet er så komplekst, som det her er.

Hvis vi skal starte med de tørre facts, så blev der faktisk sidste år født flere børn, end der er blevet siden 2018. (63.473 levendefødte i 2021 mod 61.476 i 2018). Om ‘det faldende børnetal’ derfor er et argument for, at mænd skal have lov at blive fædre alene, kan man derfor måske diskutere, og jeg synes generelt ikke, at det skal være det, der afgør, om ideen er god eller ej. For skal vi så rulle alle eventuelle tiltag tilbage, hvis antallet af fødsler i traditionelle familier stiger igen? Ikke rigtigt, vel?

Jeg synes mænd skal have lov, fuldstændig på lige fod med kvinder, fordi de gerne vil.

Og inden nogen råber ‘Naturens orden!’ og ‘Biologi!’ vil jeg bare nævne, at naturen/Gud/biologien også i førsteudgaven forudsatte en mand og en kvinde for at lave et barn. Den betingelse har vi jo for længst bypasset med fertilitetsbehandling og inseminering, ligesom ingen vel heller vil hævde, at adoptanter og kvinder, der ikke kan/vil amme skal diskvalificeres som forældre. 

Til gengæld synes jeg, at området og mulighederne i langt højere grad end det er tilfældet i dag, skal være underlagt en form for regulering.

I Danmark må man ikke søge efter en rugemor, f.eks. på nettet. Det betyder, at mange er forviste til de ‘hajfyldte farvande’, som M i sin kommentar kalder det, hvor man selv forsøger at aftale sig ud af noget, f.eks. i en regnbuefamiliekonstellation.

Her bliver problemet, at mange har kendt hinanden i *meget* kort tid, når de – hvis projektet lykkes – pludselig står i en situation, hvor man som menneske bliver presset ud i de yderste afkroge af sin personlighed, og står ansigt til ansigt med værdier og holdninger i sig selv, som man ikke kan ane, man har, før man står i en situation, der kalder på, at man forholder sig til dem.

Dertil kommer, at ønsket om et barn, når man er endt på facebook i jagten på en med-forælder, formentlig er så stort, at man måske kommer til at gå lidt hurtigt over de røde flag og det, der står med småt. Risikoen er i hvert fald til stede.

Der er mange, der får det til at fungere, men der er også mange, der ikke gør, og i de situationer er der ingen vindere. Derfor synes jeg, at det ville være i alles interesse at strømline markedet og mulighederne, så alle ved, hvad de siger ja og nej til. 

Jeg har selv lavet mine børn, så jeg har ingen førstehåndserfaring at trække på, men det er mit indtryk, at det er meget systematiseret, når man som kvinde henvender sig til sin læge, fordi man gerne vil have børn alene. Der er hjælp at få, og sæddonorerne er underlagt både lovgivning, screening og kontrol. 

Om det er praktisk muligt at lave en tilsvarende ordning med rugemødre, ved jeg ikke, men det ville da være en frugtbar debat at starte op. Om det f.eks. er muligt at lave en screeningsproces, så samfundet sikrer sig, at de kvinder, der melder sig, gør det af lyst/næstekærlighed/idealisme og ikke af fattigdom og nød.

Måske skal man kompenseres økonomisk på samme måde som sæddonorer bliver det, og måske vil det også være hensigtsmæssigt at forholde sig til åbne vs. lukkede rugemødre.

Og ligesom man som kvinde kan få hjælp til at få børn, indtil man er i starten af 40’erne (der er, så vidt jeg ved, lidt forskellige regler afhængigt af, om man bruger ægdonor eller ej), så tænker jeg, at det tilsvarende ville give mening at forholde sig til, om der skal være en øvre aldersgrænse for mænd, der gerne vil have børn alene. 

For selvom mænd biologisk kan reproducere sig meget længere tid end kvinder, så er det bare et faktum, at risikoen for sygdom, både hos den enlige forælder og netværket omkring denne, stiger i takt med, at man bliver ældre. Og hvor brændende et ønske man end måtte have for at få børn, så er det min personlige holdning, at man ikke skal være 55, når man får dem. Uanset køn. Jo ældre man er, jo yngre er barnet, når det bliver forældreløst, og her synes jeg faktisk, at barnets tarv skal vægte tungere end den potentielle forælders ønske. Man kan ikke planlægge livet efter, at man på et tidspunkt skal dø – men man *kan*, synes jeg, kræve, at vi, der sætter børn i verden med et halvt sikkerhedsnet, giver vores børn de bedste odds for stadig at have forældre at læne sig op ad, når de skal finde sig til rette i ungdom og voksenliv.

Det er en af de diskussioner, der – ligesom ligestilling og fatphobia – ofte bliver trukket skæve af enkeltberetninger. Hvor nogen kender en SUPER fed type, der som 50-årig er blevet Årets Far på Fyn, eller som bor ved siden af en regnbuefamilie, hvor alle, inkl. bedsteforældre på begge sider, er endt med at flytte i kollektiv. Hvor en undervægtig kvinde kun har set sin tykke kollega vade i komplimenter (mens hun selv er træt af at få at vide, at hun skal spise), eller hvor den kvindelige smed er den i afdelingen, der tjener mest. Det er strålende. Det er det virkelig. Men det ændrer ikke på, at enkeltoplevelser aldrig må blive et reelt modargument til et systemisk problem.

Men fordi vores holdninger til de her ting bygger på vores værdier, som alle sammen udspringer af vores følelser, tror jeg ikke, at vi nogensinde kan diskutere os til enighed, for følelser er svære at imponere med logik.

Derfor tror jeg, at vi er nødt til at have nogen, der ikke har noget i klemme, og som fagligt er klædt på til at mene noget om etikken og logikken i de pågældende problemstillinger, til at tænke dem grundigt igennem og sætte rammerne. 

Og så skal vi have mændene, der gerne vil have børn alene, til at fylde dem ud.

Gamle værdier og nye tider

Forleden læste jeg (endnu) en artikel om, hvor problematisk det er, at der bliver flere og flere singler. Vinklen var, som så mange gange før, at kvinder ikke længere behøver mænd, og derfor er blevet mere kræsne.

Kommentarfeltet under artiklen var – også endnu engang – en forudsigelig blanding af bitterhed og slet skjult foragt over kvinder, der vil realisere sig selv, som nægter at gå på kompromis, og som – kan jeg forstå – nægter at flytte til provinsen og gifte sig med en af alle de håndværkere, der står i kø. Esbjerg blev endda flere gange nævnt specifikt.

Min udsigt, når jeg åbner døren og forsøger at få øje på de mange single-håndværkere:

Det skal retfærdigvis siges, at der også i både artikel og kommentarfelt blev skulet ondt mod mænd, der ikke gider oppe sig, og som er for sløve til at komme ud af starthullerne.

Jeg læser altid den slags artikler med samme, milde overflade-interesse, som jeg læser vejrudsigten med, for jeg føler faktisk ikke, at de rigtig har noget med mig at gøre.

Men denne gang kom jeg til at tænke på, hvorfor det forholder sig sådan, for i store træk er det jo nærmest mig, der er hovedpersonen i dem.

Jeg nåede frem til, at grunden til, at jeg ikke kan genkende mig selv i det skrevne, er, at jeg ikke føler, jeg har truffet et aktivt fravalg af en mand, og sådan kommer det i de her artikler meget til at lyde, synes jeg.

Jeg tror, at man kommer til at sætte problemstillingen forkert op, når man kigger på faldende børnetal og mistrivsel hos mændene, og konkluderer, at de problemer må udspringe af manglende parforhold, som igen er konsekvensen af kvindernes frigørelse. Jeg tror, man kommer til at lave regnestykket baglæns. For i stedet for at regne på, hvor mange der fravælger parforholdet i dag, så burde man måske kigge på, hvor mange, der tidligere valgte det til af nød.

Vi skal ikke ret langt tilbage, før det var nærmest altafgørende for en kvindes liv, at hun var gift. Alt, lige fra kost og logi til socialstatus og muligheder, stod og faldt med, at hun blev gift og fik børn. 

Sådan er det ikke længere – og det tror jeg 100% påvirker statistikken. For når du piller livsnødvendigheden for kvinderne ud af den alliance, så betyder det, at forhold i dag faktisk er underlagt de samme betingelser og vilkår, som venskaber er. Og hvor jeg sætter KÆMPE pris på mine venner, så har de jo ingen praktisk betydning for mine og børnenes muligheder, eller for om jeg ender på fattiggården. Venner er aktive tilvalg, du træffer igen og igen, fordi de bidrager positivt til dit liv, og meget få ville holde fast i et venskab, hvor rollefordelingen var skæv, eller man ikke følte sig ordentligt behandlet.

Måske er det også der, vi er med parforholdet? At når man ikke pinedød har *brug* for den anden, så begynder man pludselig at forholde sig til, hvad det konkret er, man får tilbudt? Og her er det jo ikke sådan, at man sidder på sin trone, og ser utallige bejlere komme bærende med alle deres pragteksemplarer af bidrag og personligheder på silkepuder, som de knælende holder frem, og derfor er der noget ved hele fravalgs-retorikken, der for mig føles forkert.

Men hvis jeg skal tage udgangspunkt i mig selv, så har de relationer, jeg har omkring mig og har set gennem både forelskelse, ægteskab og børn, selvfølgelig påvirket mit syn på, hvad der er bag dør nummer 3. For selv de skønneste og mest betænkesomme af mine veninders mænd – og dem er der mange af – som er opdraget af bad ass kvinder, der har indpodet dem gode værdier og respekt for andre; *SELV* de falder i kønsgryden, når der f.eks. kommer børn. Fordi det er det, samfundet er designet til at understøtte. Og ligesom det ikke batter, at jeg stopper med at bruge sugerør og plastikposer, hvis Shell og Microsoft stadig må tyre kul, olie og CO2 lige i face på planeten, så gør det heller ingen forskel i det store regnskab, at det er Poul, der går til babyrytmik eller skifter hver anden ble.

Jeg traf en bevidst beslutning, da jeg valgte at få børn selv – og det gjorde jeg da blandt andet på baggrund af, hvad jeg havde set. Så set med *de* briller, så ja. Så har jeg fravalgt mænd, fordi jeg ikke vil gå på kompromis. Jeg kan selv få børn, jeg kan få et hus, der er til at betale med én indkomst, og jeg har uddannelse nok til selv at have noget at sige ift. job, løn, segment osv. osv. Når det forholder sig sådan, så skal dét, jeg får tilbudt for min frihed, være andet og mere end én, der sætter sig med avisen, mens jeg pisker rundt og skolder flasker med en baby på armen, og som forventer klapsalver og we are the champions, fordi han støvsuger.

Men.

Ville jeg have valgt en mand til, hvis der var kommet én forbi, som havde fejet benene væk under mig? Uden tvivl. For så havde det været kærligheden, der havde været udslagsgivende faktor, og det tror jeg stadig, den både kan være og er. Men problemet er, at den traditionelt kun har stået for .. hvad..? 50%? af de ægteskaber og forhold, der er blevet indgået, og de 50% tror jeg består. Men de andre 50%, som var behovet for og nødvendigheden af den sikkerhed og tryghed, et ægteskab indebar; de er væk pga. fremskridt i teknologi, medicin og generelt forhøjet levestandart, og som de siger over there: You can’t unring the bell.

Og her tror jeg 100% at mænds slæben på fødderne kommer til at arbejde imod dem, for generelt tror jeg, at kønnenes transfervinduer ligger forskellige steder på livslinjen. Jeg tror, at kvinder i dag i langt højere grad forholder sig til, om de gerne vil have børn, og er svaret ja, så er de opmærksomme på den biologiske bagkant på en helt anden måde i dag end for 50 år siden, ganske enkelt fordi muligheden for at gøre det selv er tilstede. Hvilket betyder, at toget jo så har forladt perronen, hvis man som mand gerne ville have kernefamilien med parcelhuset, ligusterhækken og de 2,4 børn af egen avl, når man i slutningen af 30’erne begynder at føle, at man er klar.  

Fordi jeg af erfaring ved, at nogle læser de her indlæg som en lovprisning af singlelivet og en hånende pegefinger af staklerne i ægteskaber, vil jeg gerne sætte en fed streg under, at jeg ikke synes, at det ene er hverken bedre, nemmere eller mere rigtigt end det andet. Fælles for alle modellerne er, at man typisk længes mod de andre, når man har det svært. Når manden/konen er en idiot, virker det som om, det ville være nemmere at være alene, og når man står overfor noget, der er hårdt og massivt, ville man som enlig ønske, at man havde én i sit ringhjørne.

Det er sjældent, når man er flyvende, at man gerne vil bytte.

Så min pointe med denne lange smøre er nok egentlig bare, at jeg tror, man er nødt til at begynde at bryde det overordnede problem ned i enkeltdele, hvis man gerne vil løse det. For vi kommer ikke tilbage til et sted, hvor kvindens eksistens og overlevelse afhænger af ægteskabelig status, så dén løsning er vi nok – til nogens store fortrydelse – nødt til at afskrive. #BlessedBeTheFruit

Hvis problemet er faldende børnetal, må vi have kigget på, hvordan vi kan gøre det mere attraktivt at få børn alene. Hvordan vi f.eks. kan skrue et samfund sammen, hvor man som enlig forælder, uanset køn, ikke er råddent presset, når børnene er syge, eller man skal have 6 ugers ferie til at dække de ca. 13 uger, skolerne holder sommerferie, vinterferie, efterårsferie, juleferie, påskeferie og klatfri. Eller når alt fra tandlæger til sundhedsplejersker og juleklip og høstfest foregår mellem klokken 8 og 15.

Hvis det er mænds mistrivsel og kortere levetid, man gerne vil ændre på, så må man ind og kigge på, hvordan man løser dét problem. Og det er en farlig dør at åbne, for noget siger mig, at nogle af de svar, der ligger dérinde og venter, er nogle af de samme, der kan besvare spørgsmålet om, hvorfor færre kvinder tilvælger mænd.

Vores liv med autisme

I aften kl. 20.40 ruller programmet ‘Vores liv med autisme’ over skærmen på TV2. Programmet i aften er det første af 4, og det fylder ret meget i autisme-communitiet, at det bliver sendt. 

Jeg håber også, at alle, jeg kender skal se det, for selvom jeg på programbeskrivelsen kan se, at de familier, der medvirker, har andre udfordringer, end dem, vi har, så er der også masser af elementer, jeg genkender. 

Fordi programmet giver et meget tiltrængt fokus på et område, hvor man ellers oplever at stå meget alene, vil jeg udnytte TV2’s momentum til at gøre mit til at udbrede kendskabet til, hvordan livet i en familie med autisme *også * kan se ud.

Jeg gør det i punktform, fordi jeg gerne vil holde det så kort og skarpt som muligt, og jeg deler det samme skriv på både min fb-side og min blog. Har man læst med det ene sted, behøver man derfor ikke læse med på det andet. 

—————–

Det store billede:

*Autister er ligeså forskellige, som alle andre mennesker, og autisme kan komme til udtryk på et væld af måder. At tale om ‘autister’ som én gruppe, svarer til at tale om ‘grønlænderne i Danmark’ eller ‘danskerne i spanien’. De nævnte grupper vil i mange henseender have flere ting til fælles med hinanden, end de har med det omkringliggende samfund, men grupperingen indebærer indlysende problemer med overforsimpling og uhensigtsmæssig generelisering.

Nogle autister har intet sprog, andre taler uden problemer. Nogle er højtbegavede, andre falder i kategorien ‘retarderede’. Nogle har særinteresser, andre har ikke. Nogle har tydelige stims, andre har ikke. Nogle har ingen problemer med øjenkontakt, andre kan ikke rumme det. Og i mellem alle de yderpunkter, ligger en stor, grå mellemmasse, som kan være svær at få øje på, hvis ikke man ved, hvad man kigger efter.

*Oven i det er et af de største problemer med diagnosen, at den ofte er usynlig, fordi mange af de børn, der får den, holder facaden, når de er ude, og falder fra hinanden, når de kommer hjem. Dette kan resultere i manglende tro på det, forældre fortæller/oplever, og det forstærker deprimerende ofte ideen om, at der ikke er noget galt med børnene, men at forældrene lyver/overdriver for at få opmærksomhed, eller at vi ikke evner at opdrage vores børn.

*Der er en helt afsindig mangel på systematik ift. at hjælpe de her børn og familier. En stor del af problemet er, at børnepsyk. er underlagt serviceloven, mens skolen er underlagt forvaltningsloven. Det betyder, at børnepsyk. ingen beføjelser har i skoleregi. De kan anbefale, men da det ikke er dem, der samler regningen op, er skolerne ikke forpligtet til at følge de anbefalinger, der gives efter en eventuel (hårdt tilkæmpet) udredning. Alle kan, men ingen skal, hvilket gør det MEGET svært som forælder at pege på, hvad man har ret til. 

*Og i forlængelse af det: Der er ingen opfølgning på en diagnose. Ingen breve i e-boks om, ‘Hvad sker der nu’ eller ‘Det har du ret til’. Prøv at forestille dig, at dit barn blev diagnosticeret med diabetes eller nyresvigt. Ville du ikke have en forventning om, at nogen tog hånd om dig og jer og hjalp jer til at få et overblik ift. hvad der videre skulle ske? Ikke her. Her er du helt alene i hulen, Mulle.

*Det tager ofte urimeligt lang tid at få en diagnose og hvert eneste skridt på vejen har en underlig vibe af Hunger Games ift. at få lov at komme videre. For os tog det 2 år og 9 måneder, og jeg har ikke tal på, hvor mange møder undervejs, der – 10000000 spørgeskemaer, interviews og observationer til trods – startede med “Nå, er far på arbejde?”

*Der er utallige sprækker i systemet, der gør, at man, selvom man har tilkæmpet sig ekstra hjælp i skoleregi, med alt for jævne mellemrum skal starte forfra, fordi ingen tænker på, at man ikke holder op med at være autist kl. 13 eller når man forlader skolens matrikel, og at der derfor kan være behov for at inddrage skoletandlæger, sundhedsplejersker, SFO/Klub osv. i eventuelle indsatser.

De usynlige konsekvenser:

*De mange hensyn, man er nødt til at tænke ind på daglig basis, som verden udenfor ikke kan se eller forstår. Hvis jeg skal give helt lavpraktiske eksempler fra vores liv, er det f.eks. at tandlæge er så svært for Anton, at han formentlig aldrig får bøjle på, selvom hans tænder er skæve, og at jeg skal have en plan for, hvordan jeg kan give ham en bagdør, hvis vi f.eks. skal til søskendefest i Fridas klasse, fordi støjniveauet er for højt. Eller at jeg, selvom han er lektienedsat, laver ALLE lektier med ham, og det skal jeg blive ved med, så længe han går i skole – hvilket påvirker de muligheder, jeg og vi har ift. fritidsaktiviteter og socialliv. Barnepiger er umulige, fordi de kræver så meget forberedelse, at det simpelthen ikke er biografturen værd, og det påvirker selvfølgelig *også* mit socialliv.

*Alle de forældre, jeg har mødt, til børn med autisme, lider af tordende dødsangst. For når man både er mor/far, sagsbehandler, advokat, frontkæmper og tolk, kan det holde selv den mest hårdføre vågen om natten at tænke på, hvad der skal blive af det barn, der ikke selv forstår, hvad det har brug for for at skabe et godt liv i et system, der INTET giver af sig selv. 

*Frygten for at eventuelle søskende bliver skyggebørn, der altid skal forstå, acceptere og nøjes. 

*Den konstante opgave i at skulle forklare omverdenen, at jo – det kan godt passe. Og nej – det er ikke rimeligt. Og ja – jeg har undersøgt det til bunds. Her vil jeg gerne sende en særlig hadsk tanke til de mennesker, uden noget i klemme, der skriver klummer og debatindlæg om rigtigheden af ‘bogstavediagnoser’ og kalder dem modefænomener. Jeg har endnu til gode at se en forælder til et barn med autisme eller adhd være i tvivl om, at diagnosen er både virkelig og reel.

*Ensomheden. Det er ensomt at skulle navigere i det her, uden opbakning fra hverken system, medier eller omverden, (med den allertætteste familie som positiv undtagelse). Den bliver ekstra forstærket af, at gruppen er så divergent, som den er, og at man derfor skal være heldig for at finde familier, der har udfordringer, der ligner dem, man selv står med, så meget, at man kan bruge hinanden rigtigt.

De ømme tæer:

Her forholder jeg mig ikke til, hvad der er rigtigt eller forkert; jeg gengiver jeg bare, hvad jeg indtil videre er stødt på i autisme-fora.

*Puslespilsbrikken som logo

Nogle autister synes, den er superduper. Andre, at den er barnlig og derfor indikerer et funktionsniveau, de ikke ønsker at blive identificeret med. 

*Udtrykket ‘mild autisme’

Her er jeg flere steder stødt på mennesker, der synes, at ‘mild’ taler ind i at rose autister for at være gode til at maskere/skjule deres autistiske træk for at passe ind. Jeg er selv meget splittet her, for hvor jeg forstår baggrunden for modviljen, oplever jeg selv som mor til en autist at stå i situationer, hvor jeg kort og præcist er nødt til at kunne give en information om, hvorfor mit barn *kan* ske at  reagere atypisk. Men han er jo stadig ikke nær så udfordret som et barn, der intet sprog har, eller som får massive nedsmeltninger, hvis der ændres i rutinerne. De udfordringer har vi ikke, og det mangler jeg et udtryk til at forklare, hvis ikke jeg kan bruge ‘mild’.

*Om man kalder det ‘autist’ eller ‘barn med autisme’

Nogle mener, at man ved at kalde det ‘autist’ gør barnet til sin diagnose, mens andre argumenterer for, at ‘barn med autisme’ svarer til at sige ‘en stol med elementer af træ’ når der er tale om en træstol.

*’Autistiske træk’ vs. ‘handikap’

Også her er holdningerne stærke og meget forskellige. Nogle mener, at neurodiversitet bare er en anderledes form for begavelse, mens andre opfatter diagnosen som et decideret handikap.

*”Antallet af børn med autisme er steget med 86%”

Her er den helt gennemgående anke, at det er diagnosticeringsprocenten, der er steget, og ikke antallet af børn – hvilket jeg er enig i. Mit personlige lægmansbud er, at vi dels, som samfund, står et sted i Maslows behovspyramide, hvor vi har overskud til at forholde os til de udfordringer, personlighedsforstyrrelser giver, og dels at skolereformen har skabt den perfekte storm ift. at presse de her børn til det yderste og dermed synliggøre dem.

——————-

Til slut vil jeg sige, at alle ovenstående punkter tager udgangspunkt i vores familie og oplevelser. Andre forældre til autistiske børn kan og vil opleve livet og udfordringerne helt anderledes – og det håber jeg, at de og du har lyst til at dele på de sociale medier. Kun sådan kan omverdenens billede af autisme blive ligeså nuanceret og diverst, som virkeligheden er.