Brace for impact
Den kommende uge giver mig lyst til at kravle i seng og trække dynen op over hovedet. Der er så mange elementer i, der stresser mig, og jeg kan mærke at hele mit system er i forhøjet alarmberedskab. Som et ekstra fedt feature er det alt sammen ting, jeg ikke kan lade mig mærke med, hvilket jo heldigvis er smadder nemt.
Et af mine allerbedste mennesker skal til lægen og have svar på nogle prøver. Og der *er* grund til optimisme. Rigtig meget peger i den rigtige retning, og lægen har mest taget de her prøver for en sikkerheds skyld, hvilket jeg er taknemmelig for. Men som jeg har skrevet om før, så slog det noget i stykker i mig, da min veninde Lene fik en svulst i hjernen, som hun endte med at dø af, og da jeg i forvejen altid har været lidt en struds med sygdom, kan jeg næsten ikke trække vejret i sådan noget her.
Skolen starter også igen.
Mandag skal Anton og jeg til møde med klasselæreren og den nye matematiklærer, hvor vi skal ned og se det nye lokale, finde en plads til ham og generelt snakke om, hvad der skal ske. Efter den første time sender jeg Anton ud til morfar, og derefter har jeg bedt om, at skolepsykologen laver et oplæg for de lærere, der er tilknyttet klassen om, hvad det vil sige at være autist. Hun starter, og derefter tager jeg over ift. de specifikke ting, der knytter sig til Anton.
Onsdag er der officiel skolestart, hvilket Anton næsten ikke kan være i.
Egentlig har jeg mest frygtet onsdag, men da jeg i sidste uge begyndte at forholde mig til mødet mandag, kunne jeg mærke, at alt i mig forvandledes til sand. Tungt, vådt sand. Jeg kan ikke forklare, hvor lidt jeg orker at skulle tilbage i dén mølle. Hvor jeg skal være på forkant med alt-alt-alt-ALT, hvor jeg skal insistere, stå fast og bede om møder, fordi aftaler ikke overholdes, hvor jeg skal kæmpe for hver ENESTE lillebitte håndsrækning, og hvor det kun er mig, der føler tyngden af vigtigheden af, at de mennesker, der holder Antons fremtid i hænderne, også husker at holde, hvad de lover.
Det hjælper ikke at vide, at børn som Anton er i voldsomt forhøjet risiko for at udvikle skoleværing, selvskade, angst, depressioner, som ofte er resultatet af en belastningsreaktion. Men hvad gør man? For lige med Anton er både skolen og generelle skift svære, og derfor er selve omstændighederne ved at skulle i skole igen en kæmpe udfordring for ham.
Samtidig er en af mine største og vigtigste opgaver som Antons mor at presse ham 5% ud over hans komfortzone hele tiden, fordi han ofte kan meget mere, end han selv er klar over. Og lige med ham, som kommer til at have udfordringer nok i tilværelsen, er det ekstra vigtigt, at han tilegner sig de kompetencer, han har mulighed for at udvikle, fordi det kommer til at give ham et nemmere liv. Men i forhold til skole synes jeg simpelthen, det er så svært at vurdere, hvor lidt eller meget, jeg kan puffe ham uden at komme til at brække ham midt over. No pressure, vel?
Jeg kan læse mig frem til, at de fleste autister i almene skoletilbud, skifter til specialtilbud omkring 6. klasse, og Anton skal starte i 5. nu. Og der kan være mange fordele forbundet med at komme ud til andre børn, der ligner ham, og lærere, der ved, hvad autisme er for en størrelse. Men det er jo ikke som en potteplante, man bare flytter til en anden karm. Der vil være et trivsels- og indlærings-set-back, fordi han vil komme til at bruge al ledig kapacitet på at forholde sig til skiftet og de nye rammer. Der er noget meget lavpraktisk ift. hvad vi gør med transport; skal jeg køre ham, de dage jeg kan, eller er det bedre, at det altid er taxa, fordi det så er det samme? Hvad med de tidspunkter, der ligger uden for den almene skoletid, hvor jeg arbejder? Han kan ikke lide at være alene hjemme, men skal han så sluses ind i et klubtilbud på en skole, der ligger relativt langt væk? Hvordan får jeg det til at passe med Frida? Som jo i parentes bemærket også er i gang med en udredning af en grund.
Og så er der lige den lille detalje, at jeg er ved at bygge et firma op, og derfor lige nu er nødt til at sige ja til de opgaver, der kommer, og ikke bare dem, der passer godt, rent tidsmæssigt. For tag over hovedet og mad på bordet er jo også rart nok at have.
Jeg har det, som om hele verden sidder på mit bryst.
Jeg ved ikke, hvor meget jeg kommer til at være herude den næste uge. Måske bliver det rart med lidt virtuel afledning, måske er jeg bare nødt til at trække mig ind i min skal. Jeg ved det ikke endnu.
Jeg håber, at jeres uge byder på indhold i den lidt lettere ende.
7. august 2022 @ 10:46
❤️❤️❤️
7. august 2022 @ 10:57
❤️❤️❤️
7. august 2022 @ 11:00
Ift. Klubtilbud. Jeg arbejder i en skoleforvaltning, og på specialskolerne (og måske også specialklasserne) hedder det ikke skole + SFO, men “Heldagstilbud”, hvilket betyder, at de er samme sted og formentlig også med nogle af de samme mennesker. Jeg bor i Aalborg, så ved ikke om det er ens i alle kommuner, men hvis det er, så er det da 1 ting mindre, at spekulere på.
Og hvad mener du med Anton skal i 5.??? Begyndte han ikke lige i børnehaveklasse i går?? 😄
7. august 2022 @ 11:56
Åh, hvor genkender jeg stort set det hele. Har storesøster med generaliseret angst og OCD, og som ikke har været i skole i et halvt år. Venter nu på ledig plads i nyt skoletilbud til oktober. Hun kan ikke være alene, så jeg arbejder kun 7 timer om ugen, hvor min mor så er hos hende (=mit liv er lagt ned og jeg er ekstremt presset). Jeg har brugt og bruger så meget tid på at være på forkant, forklare og holde møder. Og alligevel kunne jeg ikke få hendes nye lærere i 7. klasse til at forstå, hvad hun havde brug for, da hun begyndte der sidste skoleår (samme skole, men nye klasser pga. tilførsel af elever fra landsbyskole). Først da en skolepsykolog fra “Fraværsindsatsen” satte sig ned med lærerne lige efter jul, forstod de. Men da var der spildt er halvt år og det var alt, alt for sent, og alt for svært at komme i skole igen.
Derudover har lillebror det også svært. Han er ekstremt presset af sitationen med en syg storesøster og en stresset mor. Desuden er der måske “noget mere” med ham – det skal vi have set på, når skolen igen har en skolepsykolog på et eller andet uvist tidspunkt (!). Han kan ikke koncentrere sig, hører ikke hvad der bliver sagt og skoledagen er en kamp for ham at komme igennem. Før sommerferien havde han tiltagende fravær. Jeg kunne simpelthen ikke få ham afsted.
Jeg har klart givet udtryk for overfor skole og kommune, at de (udover at kommunen kan skaffe mig den afløser, de bør) kan hjælpe mig ved at gøre deres ting, så jeg ikke skal være tovholder på alt. Det gør de ikke. Så en i forvejen belastet mor bliver endnu mere belastet af “systemet”. Det er simpelthen så dumt.
Jeg frygter også skolestarten, som er i morgen. Der er så mange ting, der skal jongleres samtidig med, jeg skal prøve at hente og udvise et overskud, jeg ikke har, for hvis ikke jeg gør det, så får jeg ham i hvert fald ikke i skole.
Jeg krydser fingre for os 🤞.
7. august 2022 @ 12:07
Kære Linda, jeg kan sgu godt forstå at du føler hele verdens vægt på dig! Det er jo et vildt pres du er udsat for. Jeg kan jo ikke rigtig sige noget der hjælper, men jeg sender dig en kæmpe luftkrammer og ønsket om at presset letter snart ❤️ Du er megasej, og jeg er ikke i tvivl om at du klarer det, men det gør det ikke mindre hårdt. Alt godt til dig!
Kh Lene
7. august 2022 @ 16:57
I hear you – loud and clear.
Min søn, som nu er 17 år, skal for tredje gang på 3 år starte på ny. 2 år på efterskole efterfulgt af opstart på ungdomsuddannelse. Min søn har som Anton meget svært ved skift generelt og særligt i skoleøjemed. Det er megasvært at være i for ham og mit moderhjerte bløder for ham. Så mange ting bliver så meget sværere når man har særlige behov.
Jeg forsøger også hele tiden at balance i at presse ham lidt ud over komfortzonen uden han bliver for presset og knækker. Balancegangen er så svær og jeg har bare lyst til altid at rydde stien foran ham for sten, men det hjælper ham jo heller ikke på den lange bane.
Jeg er meget spændt på, hvordan ungdomsuddannelsen forvalter at have min søn under vingerne. Vi får som forældre meget lidt information, når vi når til ungdomsuddannelse.
Jeg har snakket med forskellige personer på skolen for at få et nogenlunde overblik over, hvad han kan forvente sig af første skoledag og i øvrigt undersøgt de ting, som har været vigtige for min søn at have styr på på forhånd. Vi er så godt forberedte som det har været muligt at blive, men jeg er sikker på, at vi (jeg) har overset en ting eller to. Noget jeg ikke har tænkt over vil blive en udfordring for ham. For på trods af, at jeg kender min søn rigtig godt, så sker det stadig at ting, jeg troede ville være en udfordring bare kører og omvendt ting, som jeg ikke havde forudset vil presse ham alligevel er svære.
Jeg har nogenlunde ro i maven, men er også stadig bange for om han kan være i det, nu hvor vi (han) bliver overladt så meget til sig selv som man jo gør på ungdomsuddannelserne.
7. august 2022 @ 18:41
Jeg kan virkelig godt forstå, at du er presset. Det er så hårdt hele tiden at skulle være på forkant og presse på og have overblik. Min søn fik Aspergerdiagnosen i 5. klasse, i 6. klasse kom overbelastning, nedbrud, angst og skolevægring, og i 7. klasse (for et år siden) kom han på specialskole. Og det har været så godt for ham og for os. Det er en kæmpe lettelse som forældre at vide, at lærerne har styr på det, og at jeg ikke skal starte skoleåret med en Powerpoint-præsentation om udfordringerne ved autisme. Jeg var ligesom du meget bekymret for selve skiftet, for med et barn, der ikke kan overskue at skifte fra vinterjakke til sommerjakke, virkede et skoleskift helt uoverskueligt. Men efter lang tids skolevægring bad han selv om at komme til at gå på en skole for autister, og det var det helt rigtige, også selvom hele 7. klasse er gået ned indkøring og optrapning af skema. Nu er han tilbage i skole på næsten fuld tid, og jeg er helt rolig omkring første skoledag i morgen. Og som en anden skriver, er skolen er heldagstilbud (for dem der har brug for/overskud til det).
7. august 2022 @ 18:43
Kære Linda.
Åh, hvor er det sandt alt hvad udskriver. Har en søn med autisme, på nu 22 år. Da han var nogenlunde Antons alder, begyndte jeg at holde 4 ugers sommerferie, hvor den sidst uge lå EFTER han var startet i skole. På den måde var jeg til rådighed hvis/når han fik brug for mig. Og det gav mig lidt ro at vide at jeg kunne være der. årene forinde havde jeg ondt i maven nærmest hele sommerferien, med tanke på, hvordan det hele skulle gå, når han skulle starte i skole igen…
7. august 2022 @ 19:47
Åh, ja – jeg har i årevis også holdt fri første skoledag, så jeg kunne være med min søn hele dagen. Og den resterende del af første uge har jeg sørget for at kunne være fleksibel, hvis der var behov for det.
10. august 2022 @ 23:01
Oh yes! Sådan er det stadig her… Jeg får svært ved at vænne mig til NOGENSINDE at holde ferie når andre gør det.
Yngsten er 18, og blev diagnosticeret med AA, angst og OCD som 12årig – og efter nogle år en tillægsdiagnose på belastningssymptom.
Dengang skrev jeg også blog inden, men det lukkede ned, da alt gik i sort for mig. Ikke pga diagnoserne, men fordi hun havde så massivt brug for vores hjælp og opmærksomhed – og samtidig selv var så rædselsfuldt bevidst om, hvor anderledes hun var ift sine omgivelser. Det var destruktivt, og krævede alt af os – og for os var det vigtigt at være ekstremt private om det, for at respektere hendes ønske derom.
Vi har været igennem ca 2,5 år med skolevægring (et helt igennem rædselsfuldt ord, der indikerer at det bare er noget barnet “vælger”, når realiteten er en HELT anden!). Det ene af de år var hun tildelt specialtilbud i 9. klasse, men heller ikke dét var godt for hende.
Nu sidder vi her, tre år senere. Hun gik til optagelsesprøve på gymnasiet, efter de 2,5 år uden reel undervisning, og fik sin studentereksamen for en måneds tid siden. De har det med at tage røven på os, de unge mennesker – med den rette støtte og de rette mennesker omkring sig, kan de virkelig de mest fantastiske ting <3
Det er først nu, hun begynder at “tage diagnosen på sig”. At se den nuanceret, og ikke kun som en falliterklæring og som noget hun skal gemme væk. Jeg håber det varer ved…
11. august 2022 @ 16:36
Wow! Hvor skønt at det kan komme til at gå så godt, når det har været så skidt!
Den “gode” del venter vi desværre stadig på herhjemme 🙂 vores søn gik helt ned med flaget og blev sygemeldt med stress,depression, angst og OCD i 9. Klasse. (Ja, fint skal det da være og vi havde jo ikke nok i autisme-diagnosen. Ha ha)
Siden har det været nok for ham at mestre livet. Vi har mødt uhyggeligt lidt forståelse fra kommunens side, fordi han er så velbegavet og veltalende og så tror de at han kan klare alverdens almindelig aktivering (når nu han ikke har færdiggjort noget uddannelse) og hvad de ellers har sendt ham ude i, som modydelse for at modtage kontanthjælp.
Nu er han meldt ud af hele systemet og vi har bygget en lejlighed til ham i vores baghus og hver d. 1. Overfører vi penge til ham (som hvis han fik løn.) og dét går godt! Han klarer sig helt selv, betaler regninger, handler, laver mad osv. og vigtigst af alt, så kan han være glad! For første gang i 5 år går det fremad og fremad med hans mentale helbred, det bedste vi nogensinde har gjort er at støtte ham i at komme VÆK fra det system der skulle hjælpe ham. Det er da ret tankevækkende og trist…
8. august 2022 @ 16:09
Jeg kender det så godt. Det føles kvælende at skulle kæmpe mod systemet igen. At skulle vænne sig til et barn i konstant underskud. At skulle se alt det, de andre børn kan holde til, mens ens eget er overbelastet. At skulle være opmærksom hele tiden og planlægge og planlægge og planlægge.
8. august 2022 @ 18:06
Kære Linda OG alle jer andre med udfordrede børn. Mit hjerte græder for jer og jeres børn – alt det bedste til jer alle sammen. Hvor ville jeg ønske at skole(-starten) kunne være mildere for jer 💔🩹
9. august 2022 @ 19:00
Jeg ville ønske, jeg kunne skrive eller gøre noget, der hjalp dig. Jeg ved bare ikke hvad ❤️
Jeg sender dig, bare de bedste ønsker og tanker. Tak for at dele, det hjælper. Jeg er på vej i samme retning med min søn. Engang hjalp du mig med min datter ❤️ Du kan så meget, for så mange af os.
Tak ❤️