Vores liv med autisme

I aften kl. 20.40 ruller programmet ‘Vores liv med autisme’ over skærmen på TV2. Programmet i aften er det første af 4, og det fylder ret meget i autisme-communitiet, at det bliver sendt. 

Jeg håber også, at alle, jeg kender skal se det, for selvom jeg på programbeskrivelsen kan se, at de familier, der medvirker, har andre udfordringer, end dem, vi har, så er der også masser af elementer, jeg genkender. 

Fordi programmet giver et meget tiltrængt fokus på et område, hvor man ellers oplever at stå meget alene, vil jeg udnytte TV2’s momentum til at gøre mit til at udbrede kendskabet til, hvordan livet i en familie med autisme *også * kan se ud.

Jeg gør det i punktform, fordi jeg gerne vil holde det så kort og skarpt som muligt, og jeg deler det samme skriv på både min fb-side og min blog. Har man læst med det ene sted, behøver man derfor ikke læse med på det andet. 

—————–

Det store billede:

*Autister er ligeså forskellige, som alle andre mennesker, og autisme kan komme til udtryk på et væld af måder. At tale om ‘autister’ som én gruppe, svarer til at tale om ‘grønlænderne i Danmark’ eller ‘danskerne i spanien’. De nævnte grupper vil i mange henseender have flere ting til fælles med hinanden, end de har med det omkringliggende samfund, men grupperingen indebærer indlysende problemer med overforsimpling og uhensigtsmæssig generelisering.

Nogle autister har intet sprog, andre taler uden problemer. Nogle er højtbegavede, andre falder i kategorien ‘retarderede’. Nogle har særinteresser, andre har ikke. Nogle har tydelige stims, andre har ikke. Nogle har ingen problemer med øjenkontakt, andre kan ikke rumme det. Og i mellem alle de yderpunkter, ligger en stor, grå mellemmasse, som kan være svær at få øje på, hvis ikke man ved, hvad man kigger efter.

*Oven i det er et af de største problemer med diagnosen, at den ofte er usynlig, fordi mange af de børn, der får den, holder facaden, når de er ude, og falder fra hinanden, når de kommer hjem. Dette kan resultere i manglende tro på det, forældre fortæller/oplever, og det forstærker deprimerende ofte ideen om, at der ikke er noget galt med børnene, men at forældrene lyver/overdriver for at få opmærksomhed, eller at vi ikke evner at opdrage vores børn.

*Der er en helt afsindig mangel på systematik ift. at hjælpe de her børn og familier. En stor del af problemet er, at børnepsyk. er underlagt serviceloven, mens skolen er underlagt forvaltningsloven. Det betyder, at børnepsyk. ingen beføjelser har i skoleregi. De kan anbefale, men da det ikke er dem, der samler regningen op, er skolerne ikke forpligtet til at følge de anbefalinger, der gives efter en eventuel (hårdt tilkæmpet) udredning. Alle kan, men ingen skal, hvilket gør det MEGET svært som forælder at pege på, hvad man har ret til. 

*Og i forlængelse af det: Der er ingen opfølgning på en diagnose. Ingen breve i e-boks om, ‘Hvad sker der nu’ eller ‘Det har du ret til’. Prøv at forestille dig, at dit barn blev diagnosticeret med diabetes eller nyresvigt. Ville du ikke have en forventning om, at nogen tog hånd om dig og jer og hjalp jer til at få et overblik ift. hvad der videre skulle ske? Ikke her. Her er du helt alene i hulen, Mulle.

*Det tager ofte urimeligt lang tid at få en diagnose og hvert eneste skridt på vejen har en underlig vibe af Hunger Games ift. at få lov at komme videre. For os tog det 2 år og 9 måneder, og jeg har ikke tal på, hvor mange møder undervejs, der – 10000000 spørgeskemaer, interviews og observationer til trods – startede med “Nå, er far på arbejde?”

*Der er utallige sprækker i systemet, der gør, at man, selvom man har tilkæmpet sig ekstra hjælp i skoleregi, med alt for jævne mellemrum skal starte forfra, fordi ingen tænker på, at man ikke holder op med at være autist kl. 13 eller når man forlader skolens matrikel, og at der derfor kan være behov for at inddrage skoletandlæger, sundhedsplejersker, SFO/Klub osv. i eventuelle indsatser.

De usynlige konsekvenser:

*De mange hensyn, man er nødt til at tænke ind på daglig basis, som verden udenfor ikke kan se eller forstår. Hvis jeg skal give helt lavpraktiske eksempler fra vores liv, er det f.eks. at tandlæge er så svært for Anton, at han formentlig aldrig får bøjle på, selvom hans tænder er skæve, og at jeg skal have en plan for, hvordan jeg kan give ham en bagdør, hvis vi f.eks. skal til søskendefest i Fridas klasse, fordi støjniveauet er for højt. Eller at jeg, selvom han er lektienedsat, laver ALLE lektier med ham, og det skal jeg blive ved med, så længe han går i skole – hvilket påvirker de muligheder, jeg og vi har ift. fritidsaktiviteter og socialliv. Barnepiger er umulige, fordi de kræver så meget forberedelse, at det simpelthen ikke er biografturen værd, og det påvirker selvfølgelig *også* mit socialliv.

*Alle de forældre, jeg har mødt, til børn med autisme, lider af tordende dødsangst. For når man både er mor/far, sagsbehandler, advokat, frontkæmper og tolk, kan det holde selv den mest hårdføre vågen om natten at tænke på, hvad der skal blive af det barn, der ikke selv forstår, hvad det har brug for for at skabe et godt liv i et system, der INTET giver af sig selv. 

*Frygten for at eventuelle søskende bliver skyggebørn, der altid skal forstå, acceptere og nøjes. 

*Den konstante opgave i at skulle forklare omverdenen, at jo – det kan godt passe. Og nej – det er ikke rimeligt. Og ja – jeg har undersøgt det til bunds. Her vil jeg gerne sende en særlig hadsk tanke til de mennesker, uden noget i klemme, der skriver klummer og debatindlæg om rigtigheden af ‘bogstavediagnoser’ og kalder dem modefænomener. Jeg har endnu til gode at se en forælder til et barn med autisme eller adhd være i tvivl om, at diagnosen er både virkelig og reel.

*Ensomheden. Det er ensomt at skulle navigere i det her, uden opbakning fra hverken system, medier eller omverden, (med den allertætteste familie som positiv undtagelse). Den bliver ekstra forstærket af, at gruppen er så divergent, som den er, og at man derfor skal være heldig for at finde familier, der har udfordringer, der ligner dem, man selv står med, så meget, at man kan bruge hinanden rigtigt.

De ømme tæer:

Her forholder jeg mig ikke til, hvad der er rigtigt eller forkert; jeg gengiver jeg bare, hvad jeg indtil videre er stødt på i autisme-fora.

*Puslespilsbrikken som logo

Nogle autister synes, den er superduper. Andre, at den er barnlig og derfor indikerer et funktionsniveau, de ikke ønsker at blive identificeret med. 

*Udtrykket ‘mild autisme’

Her er jeg flere steder stødt på mennesker, der synes, at ‘mild’ taler ind i at rose autister for at være gode til at maskere/skjule deres autistiske træk for at passe ind. Jeg er selv meget splittet her, for hvor jeg forstår baggrunden for modviljen, oplever jeg selv som mor til en autist at stå i situationer, hvor jeg kort og præcist er nødt til at kunne give en information om, hvorfor mit barn *kan* ske at  reagere atypisk. Men han er jo stadig ikke nær så udfordret som et barn, der intet sprog har, eller som får massive nedsmeltninger, hvis der ændres i rutinerne. De udfordringer har vi ikke, og det mangler jeg et udtryk til at forklare, hvis ikke jeg kan bruge ‘mild’.

*Om man kalder det ‘autist’ eller ‘barn med autisme’

Nogle mener, at man ved at kalde det ‘autist’ gør barnet til sin diagnose, mens andre argumenterer for, at ‘barn med autisme’ svarer til at sige ‘en stol med elementer af træ’ når der er tale om en træstol.

*’Autistiske træk’ vs. ‘handikap’

Også her er holdningerne stærke og meget forskellige. Nogle mener, at neurodiversitet bare er en anderledes form for begavelse, mens andre opfatter diagnosen som et decideret handikap.

*”Antallet af børn med autisme er steget med 86%”

Her er den helt gennemgående anke, at det er diagnosticeringsprocenten, der er steget, og ikke antallet af børn – hvilket jeg er enig i. Mit personlige lægmansbud er, at vi dels, som samfund, står et sted i Maslows behovspyramide, hvor vi har overskud til at forholde os til de udfordringer, personlighedsforstyrrelser giver, og dels at skolereformen har skabt den perfekte storm ift. at presse de her børn til det yderste og dermed synliggøre dem.

——————-

Til slut vil jeg sige, at alle ovenstående punkter tager udgangspunkt i vores familie og oplevelser. Andre forældre til autistiske børn kan og vil opleve livet og udfordringerne helt anderledes – og det håber jeg, at de og du har lyst til at dele på de sociale medier. Kun sådan kan omverdenens billede af autisme blive ligeså nuanceret og diverst, som virkeligheden er.

Published by

37 Replies to “Vores liv med autisme

  1. Knus til dig og den bedste autist, jeg kender – du gør mig SÅ meget klogere, med de her indlæg ❤️

  2. Helt personligt – og jeg ikke autisme inde over ift. mit private liv, kun ift. en mindre del af mit forskningsfelt – så synes jeg, at problemstillingen ‘at børnepsyk. er underlagt serviceloven, mens skolen er underlagt forvaltningsloven’ hører til meget højt oppe på prioriteringslisten, hvis altså man overhovedet kunne rangliste dine rigtigt gode punkter, ift. hvad der er vigtigst at få gjort noget ved. Den opdeling, og dermed total mangel på lydhørhed, ordentlig behandling og støtte i skoleregi, den er så altødelæggende for mange, at det gør ondt at se på, også for sådan en som mig, som bare ser med forskerbriller.

  3. Børnepsyk. er underlagt sundhedsloven. Serviceloven er kommunalt. Men stadig to systemer 🙄

    1. Du har ret, men så har vi gang i tre systemer, for den sociale støtte skal komme ud af serviceloven. Og det gør jo ikke livet lettere…

    2. Tak for rettelsen, Anne – jeg tror, at jeg et sted undervejs fik sluset sundhedsloven ud pga. støttedelen – men som Mette skriver, så bliver det nærmest bare mere deprimerende for hver rettelse, man føjer til. Det er ubegribeligt, at det har fået lov at udvikle sig på den måde.

  4. Jeg kender ikke meget til autisme – udover det, jeg hører i medierne – men jeg blev meget klogere af dit indlæg. Tak for det!

    1. Det gør mig inderligt glad, at jeg kan få lov at bære lidt ud til den verden, der ligger omkring alle os, der står midt i det. Så virkelig: Selv tak! <3

  5. Tusind tak for dit skriv.
    Jeg er også selvvalgt enlig mor og mindst et af mine børn har “mild” autisme.
    Når jeg er færdig med at græde, vil jeg dele dit fantastiske skriv, der er helt spot on.
    Tak igen.

    1. Åh Tanja – jeg har lyst til at give dig et knus. Det er HÅRDT. Skriv, hvis der er spørgsmål, du tror, jeg kan være behjælpelig med svar på <3

  6. Jeg sidder her med tårer i øjnene, fordi det pludselig er gået op for mig, hvorfor jeg på dag fem i påskeferien føler mig så ked af det.

    Vi har tre påskefrokoster til gode i familien og har desuden også allerede fået set de fleste familiemedlemmer til andre arrangementer. Jeg er brugt, fordi vi vores søn er brugt. Jeg har forsøgt at melde “vi kommer lidt senere” kortet og jeg har forsøgt at sætte tydelige grænser for vores søn og familien de dage vi har været ude. Men ingen respekterer mine grænser, min søn eller vores situation. Han reagerer voldsomt herhjemme, men faktisk også når vi er ude. Ikke voldsomt, men han er konstant efter hans mindre søstre og han kan ikke gennemskue reglerne. Specielt ikke når de rammer jeg sætter op (og italesætter for de øvrige voksne) ikke bliver holdt.

    Den ene frokost er vi fælles om at planlægge og da der kommer en fodboldkamp som gæsterne (og min søn) gerne vil se klokken 16.00, så foreslog jeg at vi først mødes 14.00, for at det ikke bliver for lang tid. Jeg fik svaret: “I kommer til frokost!!”

    Dit indlæg ramte ned i alt hvad der gør mig ked af det lige nu. Jeg vidste det bare ikke før du lige satte ord på det. Tak! Og undskyld den lange smøre. Måske andre kan genkende presset fra omverdenen.

    God påske, Linda. Og tak for din blog.

    1. Det er så genkendeligt, hvad du skriver, og vi har også været der. For os var løsningen benhård prioritering mellem aftaler. For os ville 5 aftaler i en påskeuge være mindst to for mange, også selvom det var mennesker vi gerne ville se, men vores søn magtede det ikke – og dermed magtede vi det ikke.
      Det har ind i mellem skabt frustration i den nærmeste familie pga. mangel på forståelse for vores virkelighed og de har troet/følt, at det handlede om, at vi ikke gad dem. Sådan forholder det sig naturligvis ikke, men det var nødvendigt at holde bygang på et minimum, både i weekender og ferier.
      Det er svært at være i, at man skuffer mennesker, man holder af, men vi endte med at blive helt gode til at undgå den dårlige samvittighed.
      Jeg håber ikke, du opfatter mit indlæg som belærende – det er bestemt ikke hensigten. Vi lærte hen ad vejen, hvad der var bedst for vores familie og jo mere klart det blev, hvad det var, jo lettere blev det at melde fra til sammenkomster ind i mellem. Og selvfølgelig har vi også prøvet alligevel at have fået for meget i kalenderen eller bare ramt en dårlig dag, og stået med en nedsmeltning enten mens vi har været afsted eller dagen derpå.

    2. Ejjj Kathrine ❤️ Det program ville være for meget for mig, og jeg har hverken børn eller autisme. Til gengæld har det taget mig 40+ år og to stress-sygemeldinger at finde ud af, at man godt kan sige fra og nej tak; også selv om det af og til ikke bliver så godt modtaget (men oftest forstår folk det faktisk godt). Det lyder så enkelt men er det slet ikke – men jeg vil alligevel anbefale at begynde at øve sig før man græder ned i karrysilden. Mange mange knus til dig og din søn, og dig igen

    3. Jeg kan mærke dig helt ind i knoglerne, Kathrine. Man er på helt afsindigt overarbejde, fordi man hele tiden skal være 3 skridt foran, og det er ekstra svært, når man er ude, hvor man ikke selv er herre over dagens afvikling/omgivelserne.

      En meget lavpraktisk ting, jeg har fundet ud af gør mit liv nemmere er, at jeg ikke lægger op til debat, når jeg beslutter at melde afbud eller komme senere. Det er fuldstændig reelt at gøre, men jeg tror somme tider, folk snubler i den høflighed, de er vokset op med, og derfor kommer til at insistere på, at det skal være den fulde pakke. Jeg har god erfaring med at vælge en default-sætning, som jeg kan hive frem, når jeg bliver presset og får lyst til at forklare og undskylde. For det gør man. De arrangementer, man bliver inviteret til, er vigtige for dem, der inviterer, og det ved man jo godt.

      Undskyld, hvis du ikke orker gode råd. Jeg vil bare så gerne videregive lidt af den erfaring, det har taget mig ALT for lang tid at tilegne mig.

      Du skal aldrig undskylde for at skrive, hvad du har på hjerte. Det er der ALTID plads til her.

      Kh

      Linda

    1. Præcis. Mit eget take er, at selvom jeg som tegnsprogstolk, 20+ år har en nogenlunde fornemmelse af, hvad der er god og dårlig stil at sige i dét miljø, så ANER jeg ikke, hvad man ‘må’ og ikke må sige f.eks. ift. blinde. Derfor kan jeg ret godt selv lide de små info-bidder, der bare lader mig vide, at her er et område, hvor det er god stil at være lidt ekstra obs. på sprogbrug<3

  7. Min yngste søn er autist. Vi har været i gamet de sidste 12 år. Jeg synes efterhånden, jeg er ret hærdet.
    Dit fine og meget præcise skriv trak tårer, men efterlod også en uvant følelse af, ikke at være helt alene i båden. Tak!

    1. Jeg forstår 100% hvad du mener. Jeg spuletudede under hele udsendelsen i går. Både fordi jeg helt ind i knoglerne kan mærke, hvordan de forældre har det – men også af lettelse over at se, helt konkret, at jeg ikke er alene. For sådan føles det desværre meget af tiden.

  8. I forhold til det med mild autisme, synes jeg, at jeg har gjort mig en indsigt i forhold til min datter, som nok for mange, vil falde under en mild kategori. Jeg tænker, at autister har en særlig følsomhed, og der desværre ikke er ret langt fra den ene yderlighed til den anden. Da min datter mødte to idiotiske pædagoger, holdt hun fx op med at tale i en periode med voksne, der ikke var os herhjemme. Hun har et ret avanceret sprog og har haft det siden, hun var helt lille, så det var virkelig chokerende. Efter at have spist nærmest alt med stor nysgerrighed og velbehag, blev hun pludselig også meget selektiv. Min teori er, at autister i nogenlunde trivsel virker upåfaldende, så det er svært at finde ud af graden af udfordringer, og at det også kan være svært at forudsige fremtidige problemer. Selv gruer jeg for 5.-9. klasse, hvor et barns interesser fx kan komme til at virke meget barnlige, pg hvor det relationelle kan blive vanskeligt.

    1. Det tror jeg, at du har meget ret i, Trine. Vi har ikke haft helt så voldsomme udsving, som dem, du beskriver, men jeg kan tydeligt se, at der f.eks. er forskel på, hvor påvirket Anton er ift. tidspunkt på dagen. Om morgenen kan han sagtens sidde stille ved bordet og spise, mens jeg om aftenen må bede ham 3-5 gange om at komme tilbage til bordet og sætte sig, ganske enkelt fordi han er træt, og derfor har mange flere stims/reaktioner. Ligeledes ændrer hans adfærd sig også markant, når han bliver presset, f.eks. når han er ved tandlæge, eller de gange, hvor vi har været på børnepsyk.

      Jeg er også nervøs for, hvad der sker, når han for alvor rammer puberteten. Når man har det svært med både forandring og sanseindtryk, bliver det unægteligt en udfordring, når man oplever begge dele for fuld udblæsning fra og på egen krop.

  9. “Dødsangst – for hvad skal der live af min søn med autisme når vi er væk”.

    Linda, jeg troede oprigtigt at det kun var MIG der tumlede med sisse tanker. Og at det jo også er fordi jeg overtænker alting og bekymrer mig for meget! Og at det er endnu et punkt som jeg jo må arbejde på at blive bedre til at håndtere.

    Men omvendt, hvad SKAL der så blive af min søn når jeg er væk?
    Han er 22 år, og vi har været vidne til, hvordan han bare fik det mere og mere dårligt psykisk, fordi “systemet” smed ham rundt i aktivering og afklaring efter han var fyldt 18 år. Han virker meget “kompetent” så vi oplevede absolut ingen forståelse for at hverdagen er svær for ham. I stedet kom ind i psykiatrien og kom på medicin. Men han skulle stadig møde op til aktivering.

    Til sidst meldte vi ham helt ud af systemet, hvilket betyder en velsignet fred og ro for ham, men også nul kroner på kontoen. Vi har bygget en lejlighed til ham i vores tilbygninger, hvor han bor selv, handler, laver mad, osv.
    og jeg kan oprigtigt sige, at han har det bedre, end han har haft det på noget tidspunkt de sidste fem år! Han har fred og ro og sin egen forudsigelige hverdag.
    Men det er jo os, hans forældre, som finansierer det hele økonomisk. Og det kan vi jo kun gøre så længe vi er her… og hvad så efter det? Hvis vi ikke havde trukket ham ud af systemet og givet ham denne mulighed, så er jeg ikke sikker på at han havde været her idag. Da vi sagde stop for systemet, var han udover autisme diagnosticeret med depression, stress, angst og OCD, og var i perioder selvmordstruet. Nu er han medicinfri og har det GODT!

    1. Jeg kom simpelthen sådan til at græde, da jeg læste din kommentar, Stine. Både af genkendelse, af medfølelse og af ren og skær desperation over, at det er sådan vilkårerne er for vores børn.

      I lyder som de bedste forældre, og jeg kan ikke lade være med at tænke på, hvor heldig jeres søn er, at han har forældre, der ser ham så tydeligt. Tanken om de autistiske børn, der fødes ind i ressource-udfordrede familier er nærmest uudholdelig.

      Jeg klamrer mig til ideen om, at tiden arbejder for os; at der med øget fokus også kommer flere muligheder. Sådan SKAL det være. Alternativet er for svært at tænke på.

      Tak fordi du deler din historie. Selvom den river, er den vigtig – og der er også masser af håb i den. Trods alt. For den understøtter, at børn som vores kan trives og have det godt, hvis bare betingelserne er rigtige. Så er der noget at arbejde med og for <3

  10. Et pip herfra: Min mand er autist – og han voksede op i en tid hvor der ingen hjælp var at hente. Han har traumer fra skoletiden og al kontakt med “systemet”. Men han er en fantastisk mand og hans perspektiver på verden, hans retfærdighedssans på vegne af andre, hans modstand mod alt hvad der hedder at lyve eller manipulere, hans særinteresser og evne til fordybelse og mange andre ting er en gave i vores og vores børns liv. Der er nedsmeltninger og sociale ting vi fravælger, men tit ender det med at være en lettelse at der er luft i programmet for alle parter. Der kommer nogle fantastiske voksne autister ud af alle vores autistiske børn, som nok skal finde deres vej i den neurotypiske verden!

  11. Min søn er autist, meget velfungerende, men vi har set, hvordan han har det, når ikke vi skærmer, kompenserer, planlægger m.v. Fra han var helt lille har han kun villet lege med piger. I hans første børnehave forsøgte de af al magt at gøre ham til en dreng, dråben blev, da de lavede en pigeklub med ansigtsmaling, neglelak og den slags (som han elskede), men han måtte ikke være med, for han var jo ikke en pige. Sagde pædagogerne! Han var SÅ ked af det, da jeg hentede ham, jeg var målløs, vred, men også virkelig ked af det. Vi var helt enige om, at han aldrig skulle i den børnehave igen, jeg tog ferie, indtil vi fik en ny plads, det gjorde vi heldigvis hurtigt – i vores datters fantastiske børnehave, som desværre lå langt væk, og derfor valgte vi den fra i første omfang. Stor fejl!
    Da han startede i den nye børnehave, var han så dårlig, at han lå på gulvet og roterede om egen akse, imens han åbnede og lukkede øjnene. Eller stod hele dagen og åbnede og lukkede lågen til køleskabet.
    Vi bad om at få ham udredt, de bad om at lære ham at kende først, så de kunne skrive en ordentlig henvisning. I løbet af 3 måneder rettede han sig fuldstændig, han blev mødt som den han er og gerne vil være, det var en fuldstændig vanvittig udvikling. Vi fik ham udredt, han er autist men klarer sig uden støtte og i almindelig folkeskole. Han leger stadig kun med piger, men pigerne i klassen elsker ham heldigvis, han er med til pigefødselsdage osv. Han ser sig selv som dreng, forstår bare bedre piger. Fx kan han ikke forstå, at drengene i klassen larmer, når nu læreren har sagt, at de skal være stille.
    Vi har kæmpet en opslidende kamp for støtte i sfo’en, som vi fik (godt nok ulovligt, viste det sig, det kan man ikke få).
    Min mand er også autist, det har været en kæmpe gave for vores søn, da hans far forstår ham på en helt anden måde og kan oversætte – fx i forhold til hurtig afladning, langsom opladning, hvor jeg bare kører (kørte) på.
    Vores søn ved godt, han er autist, og han henviser indimellem til det, når der er noget, han ikke forstår. Vi holder Børneavisen, der tilfældigvis havde en temaartikel om det, som han kunne genkende sig selv i. Han kam til gengæld slet ikke genkende sig selv i den aktuelle dokumentar på TV2.
    Undskyld den meget lange kommentar – essensen er vist bare, at hos os kører det hele glat, hvis vi tager de rigtige hensyn (når man har fundet ud af, hvad de er). Mad er fx et kæmpe issue, så vi har altid mad med, når vi skal nogen steder.
    Det du skriver er simpelthen så genkendeligt, og hold op hvor kan man være ensom i det, når omgangskredsen kun ser det velfungerende barn og ikke vil forstå, at barnet netop fungerer, fordi man kompenserer.
    Kh. Johanne

    1. Tak for din fine kommentar, Johanne. Jeg er enig i alt, hvad du skriver, for det er helt vildt, hvor stor forskel, der er på Anton, når han er tryg og ved, hvad der skal ske, og på når han står overfor noget nyt i ukendte omgivelser. Nu er han lagt i seng 20.40, så han så ikke udsendelsen sammen med mig, men mit bud vil være, at han heller ikke ville kunne se sig selv i børnene, der medvirker. Mon ikke journalisterne har valgt børn med svære udfordringer for at tydeliggøre pointen med, at det her ikke er noget, forældrene selv finder på?

      Faktisk står jeg lige nu i, at vi har lavet en legeaftale med en anden autistisk dreng (som jeg har sat op, fordi jeg gerne vil udvide Antons netværk lidt, og rigtig gerne med nogen, der har nogle af de samme udfordringer som ham). Men her oplever jeg, at det næsten bliver dobbeltsvært, hvis børnene ikke matcher, fordi det ene barn har større udfordringer, end det andet – for det er faktisk relativt abstrakt at skulle forklare.

      Der er mange undergrupper af udfordringer i det her – det er svært.

  12. Min søn på 11 fik sin autismediagnose for snart 6 måneder siden. Jeg er så enig i alt hvad du skriver. Det er tungt.

    1. Vi er godt nok mange herude, hva? Jeg er glad for, at vi begynder at tale om det – højt. For med så mange ramte familier, så MÅ der komme et tidspunkt, hvor noget ændrer sig til det bedre.

  13. Jeg har ikke børn med autisme, og kender ikke meget til området. Men tak for et fantastisk indlæg og så fine kommentarer – det er vigtig læring. Jeg bliver meget berørt af alle jeres oplevelser og kommentarer. Måske det ikke kan bruges til så meget, for alle jer der presses af alle kampene med systemet og skolen og uforstående omgivelser – men mit hjerte bløder for jer, og jeg håber sådan at I kommer et godt sted hen, sammen med jeres børn ❤️❤️

    1. Jeg kan kun tale for mig selv, men for mig er hver eneste person, der giver udtryk for at forstå vores situation og de udfordringer, vi oplever, en trøst og et skridt i den rigtige retning. For min oplevelse er, at der med store ting som det her, er to typer af modstand, man kæmper imod.

      Den ene er den indlysende, som er den systemiske, alle her i kommentarfeltet (og udsendelsen) giver udtryk for. Den fylder selvfølgelig mest, fordi det er den, der 1:1 forhindrer den hjælp, der kunne afhjælpe, udligne og forbedre.

      Men den anden er næsten ligeså afgørende, og det er den modstand, der – uden at det på nogen måde er nogens intention – opstår, når mennesker, der ikke kender til området uforvarende bliver modspillere, fordi uvidenhed bare desværre tit kommer .. jamen, ‘overmagten’ i mangel af bedre ord, til gode. For når man som forældre hele tiden skal tage de store kampe, så bliver der mange af de små, som overskuddet, tiden og energien ikke rækker til, og som man derfor opgiver på forhånd, og på den måde kommer den gruppe, der egentlig ikke har nogen holdning til emnet, fordi de ikke kender til det, til at blive endnu en hurdle, man skal over. F.eks. når de ser et indslag eller læser en artikel, som sætter spørgsmålstegn ved, om det her bare er dovenskab, dårlig forældreskab og indbildte problemer og tænker, at det nok er rigtigt. Eller når de tavst sammentygger ved ikke at opponere, når der i skoleregi sættes projekter i søen, der ikke tænker børn ind, der på den ene eller anden måde falder uden for den store gruppe. Anton blev inviteret til fødselsdag sidste år, og da en af mødrene sagde til mig, at ‘vi vil så gerne have Anton med – er der noget, vi kan gøre for at det bliver nemmere for ham?’ kom jeg simpelthen sådan til at græde, lige midt på parkeringspladsen. For det betyder så meget, når nogen kommer os i møde, og vi ikke selv skal sørge for alting, hele tiden, hver gang, hvis vi gerne vil have, at vores børn er med i mere end det absolutte minimum.

      Så selvom du måske ikke tænker, at medfølelse og forståelse batter noget særligt i alt det her, så KAN jeg garantere dig at det gør for os <3

  14. Som søster til en lillebror med autisme, var det især hårdt da vi gik på samme skole og var vidne til hans nedsmeltninger. Det sidder i en stadig. Da han var så meget anderledes og jeg blev bedt om at gå imellem en gang i mellem.

    Hvis Anton har nedsmeltninger i skolen der er meget vildsomme, vil jeg på det kraftigste anbefale at de ikke går på samme skole, da det virker meget voldsomt, og lærere og pægagoer i desperation kan spørge en søskende om hjælp.

    Han fik hjælp i skolen fra 6. Klasse og op til 10. Klasse. Hvilket løste mange problemer.

    I dag er han en velfungerende voksen, med høj uddannelse og fuldtidsjob.

    Den erfaring jeg udefra kan se er at de autister der har en familie der kæmper for dem og hvor personen er velsignet med en god iq. De vokser op og finder deres plads på arbejdsmarkedet, og bliver velfungerende voksne. Der nok skal have rengøringshjælp men ellers klare sig selv

    1. Det forstår jeg virkelig, virkelig godt. Der er et søskendepar på børnenes skole, hvor det ene barn går i Antons klasse, og der kan jeg ret tydeligt se noget af det, du beskriver. Det er en svær balancegang, og det er næsten umuligt at finde en løsning, der tilgodeser alle 3 parter i den problemstilling, men mange søskende ville kunne hjælpes, hvis der var bedre tilbud til børn som din bror.

      Anton har stort set ingen nedsmeltninger, og når han har, bliver han bare indadvendt og ked af det. Han kan godt skælde ud, men det bliver aldrig voldsomt, hverken fysisk eller verbalt. For os er det nærmest det modsatte, der er problemet, for Frida elsker at møde Anton på skolen, mens det for ham kan være en udfordring, at verdenerne blandes. Han bruger kræfter på at være ‘skole-Anton’, og så koster det ekstra kræfter, når ‘hjemme-Anton’ bringes i spil. Men de giver begge udtryk for, at det er trygt, at den anden er der, og ved et sammefald af pudsige omstændigheder, arbejder min søster faktisk også på skolen. Så lige dét problem, du beskriver her, har vi ikke.

  15. Som altid nogle fine skriv. Det trøster mig faktisk at der er et andet fokus på det nu. Bevidstheden om problemerne er trods alt første skridt til at ændre noget..selvom man så bliver endnu mere frustreret over det når der ikke sker noget. I uge 6 havde min ældste 3. Klasse) emne om forskellighed. Herunder også hvis hjernen virkede anderledes f.eks. autisme og adhd. Og det synes jeg sådan set var en fin måde at gøre det på. Hun har faktisk en tidligere børnehaven veninde der har asbergers så det kan også være rart for hende netop at forstå hvorfor hun så reagerer på en måde når det er længe siden de har set hinanden og anderledes når hun kommer igen to dage efter.
    Derudover faldt jeg over denne. Jeg synes posten her i forhold til energi er ret fin.https://autismeplusfar.com/2022/04/14/vil-du-ikke-nok-vaere-soed-at-loefte-boremaskinen-vaek-fra-sengen/

    1. Det er en superfin artikel, og en god beskrivelse af, hvordan det kan se ud.

      Jeg har også netop læst bogen ‘Forestillingsevnen hos børn og unge med autisme’ som også kommer med nogle ret fine forklaringer på, både hvad udfordringerne kan være, og hvordan de kommer til udtryk. I den bog beskrives den autistiske hjerne gennem en trafik-metafor: Neurotypiske mennesker (altså, folk uden de her diagnoser) har en hjerne, der består af byer, hvor der er er trafik, når der sker noget. Mellem de forskellige byer er motorveje, så man lynhurtigt kan komme fra én by til en anden.

      Altså, det, der sker, når du f.eks. er i Legoland og den forlystelse, du har aftalt, at I skal mødes ved, er lukket pga. reparation. Uden at du skal tænke over det, hiver din hjerne kortet frem, og laver den perfekte rute gennem byer, der f.eks. kan være ‘så prøver vi Ørnen i stedet’, eller ‘ok, jeg kan mærke, at jeg alligevel er sulten nu, så kan vi ligeså godt udnytte ventetiden og finde mad’ ‘HVOR er der mad?’ ‘dem, jeg havde en aftale med, skal lige have besked om, at jeg ikke venter her, men er gået i cafeen’. Alt sammen byer på kortet, som din hjerne uden at du skal tænke over det, problemfrit sender trafikken til, fra og igennem.

      For neurodiverse mennesker er vejnettet mellem byerne lort. Lortlortlort. Det betyder, at bilerne ikke kan komme væk fra byerne, men bliver der. Det betyder tæt trafik, kødannelse og uheld, og en overbelastning af vejnettet, der kan få det til at bryde sammen.

      For mig gav det billede virkelig fin mening, ligesom jeg også godt kan lide Spoonie-forklaringen, der er lavet af en kvinde, med en kronisk sygdom, men som også meget fint taler ind i det energi-regnskab, boremaskine-indlægget illustrerer. https://www.healthline.com/health/spoon-theory-chronic-illness-explained-like-never-before#1

      Der sker heldigvis noget med forståelsen i de her år, og det kommer alle til gode <3

  16. Det ER helt ubegribeligt og simpelthen så trist.
    Jeg er “indenfo eet af systemerne og bliver også helt vildt træt og ked af det ift hvor dårligt børn og familier bliver hjulpet.

    1. Det forstår jeg virkelig godt, Anne. Det er ikke til at holde ud at føle, at man qua sit erhverv står på mål for et system, man godt selv kan se ikke fungerer. Jeg ved 100%, hvad du mener <3

Skriv kommentar:

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.