Love on the spectrum
For nogle uger siden læste jeg i Ugeavisen Esbjerg en artikel om, at der her i byen er et stigende ønske om at samle den viden, der er om autisme i ét hus, så man bedre kan hjælpe børn og familier, der får dét kort spillet på hånden.
Det fik mig til at tænke over, at en del af grunden til, at den her rejse for mig og os har været så lang, meget grundlæggende handler om mangel på viden om børn med autisme i den almindelige del af folkeskolen og sundhedssektoren – og specielt hvis man ligger på den milde ende af spektret.
Jeg har brugt lang tid på at læse om det her, og én af de ting, jeg flere steder er stødt på er, at ADHD og Aspergers er nemmere at spotte, fordi de to udviklingsforstyrrelser giver nogle ret konkrete udfordringer, mens ‘all bets are off’, som de skriver og siger, når det kommer til autisme. Om det er rigtigt, ved jeg ikke – men fordi jeg selv er blevet virkelig overrasket over, at ingen – INGEN – på noget tidspunkt har nævnt autisme som en mulig forklaring på de udfordringer, vi har kæmpet med, gav det mig lyst til at prøve at skrive lidt om, hvad tegnene her har været.
Min tanke er, at de af jer, der sidder med børn, hvor ‘der er noget’, eller de af jer, der arbejder med børn og unge og støder på dem, der stritter lidt, kan få et konkret, selvoplevet eksempel på, hvordan mild autisme *kan* se ud.
Inden jeg går videre er der to ting, jeg skal slå fast med 7-tommer søm:
1.
Vi har ikke en diagnose endnu, og de briller skal I have på, når I læser, hvad jeg skriver. Jeg gætter. Jeg gætter kvalificeret, men jeg gætter. Når jeg vælger at skrive det her indlæg alligevel, skyldes det én ting: Alle andre gætter også. Ingen af de lærere, sundhedsplejersker, pædagoger eller læger jeg er stødt på, lader til at være bedre klædt på end mig, ift. at få familier som os peget i den rigtige retning, og så længe det er sådan, ville jeg selv have syntes, at det var en bedre hjælp med noget konkret erfaring og et bud, end bare at famle rundt i mørke.
For problemet er, at der er langt hen til børnepsyk. hvis man er én af dem, der ikke er helt hårdt ramt. (Og selv i de tilfælde er det op ad bakke, har jeg indtryk af, og specielt hvis man bor i mindre byer, hvor både frekvens, kendskab til og viden om autisme, ADHD osv. er begrænset). For selvfølgelig skal vi overlade diagnosticering til de professionelle – men problemet er, at man ikke ender hos dem, hvis man ikke kigger i den retning, så her er man paradoksalt nok nødt til enten at møde folk undervejs, der ved, hvad de leder efter, eller selv have en fornemmelse af, hvor hunden ligger begravet. Så fordi kendskabet til det her stadig lader til at være meget begrænset i normalsystemet, synes jeg, det giver mening at kigge på hønen, inden vi leder efter ægget.
2.
Fordi du kan genkende nogle af punkterne fra dit barn/dig selv, siger jeg IKKE, at du/I er på spektret. En del af udfordringen for os er netop, at enkeltelementer ikke isoleret set virker problematiske eller som noget, der kræver udredning. Det er graden og summen af dem, der peger i en bestemt retning. Mange børn er selektive ift. mad. Mange børn synes, det er træls at blive klippet. Mange børn har svært ved at falde i søvn. Det kan alt sammen være super bøvlet, men det er enkelte penselstrøg, og det, vi taler om her, er hele maleriet.
Så med de to forbehold i baghovedet, kan vi springe ud i det.
Jeg er ikke sikker på, at man umiddelbart bemærker, at Anton ikke er helt som så mange andre, når man møder ham. Han er en lille Steen (og Stoffer), han har masser af humor, er glad, socialt begavet og vil gerne fortælle. Han kan godt lide at være sammen med andre mennesker, og han lader til både at læse og regne alderssvarende. Han er ualmindelig god til engelsk, og har alle dage været det, og det har jeg gjort alt, hvad jeg kunne, for at støtte og fodre. Min tanke er, at når man på nogle områder skal stå på tæer, så er det rart, at der er andre, hvor man er så langt foran, at man kan samle lidt overskud.
Når man har været sammen med ham lidt længere tid, eller er omkring ham, når omgivelserne er nye/ændrer sig, begynder man at ane, at han er på overarbejde. Han bliver usikker, har brug for ekstra tryghed (helt konkret tager han mig f.eks. ofte i hånden) og zoner ud, når situationen bliver for uoverskuelig. Man skal vide det for at opdage det, men når man først har fået øje på det, er det nemt at se, at det sker. Her begynder man også at ane, at han er socialt begavet nok til at forstå spillereglerne, og gøre alt, hvad han kan, for at spejle de andre – men at han f.eks. somme tider griner, fordi de andre griner, og ikke fordi han forstår, hvad det er, der er sjovt.
Der er nogle helt konkrete områder, hvor jeg allerede tidligt bemærkede, at der var ‘noget’. Meget af det lagde sig imidlertid op ad de udfordringer, man kan have som præmaturbaby, og det var også det svar, jeg fik, når jeg f.eks. spurgte de voksne, hvorfor han aldrig sov.
Med de her udviklingsforstyrrelser er der enormt mange gråzoner, og derfor kan det være svært at vide, hvad der hænger sammen med hvad. Ingen har endnu kunne give et svar på, om de sproglige vanskeligheder, Anton bøvler med, kan bunde i autisme, og hvor mange autister har svært ved at forstå sociale spilleregler, kan Anton sagtens afkode og følge dem – han forstår bare ikke altid, hvorfor omgivelserne agerer, som de gør.
Han kan have svært ved turtagning ift. dialoger. Når det er hans tur til at sige noget, fortæller han ofte om det, der optager ham, i stedet for at spørge ind til det, den anden netop har fortalt, men om det handler om manglende forståelse af social kontekst, eller om det skyldes, at så længe man selv taler, så skal man ikke forstå alt muligt indviklet, der vælter ud af munden på den anden, er svært at sige.
Endelig er det også for mig en udfordring, at han er mit ældste barn, for jeg har ikke noget at sammenligne med. Når han f.eks. stadig ikke kan huske sin fødselsdag, eller i sin danskbog bliver spurgt: “Hvad gør det ved en tekst, når man fjerner alt det, en person tænker?” så ANER jeg ikke, om børn på 10 normalt kan huske/svare på det, eller om det er den krøllede hjerne, der driller.
Så meget af at være, hvor vi er lige nu, er hele tiden at sortere i, hvor jeg kan puffe ham forsigtigt videre, så han får mulighed for at stikke tåen i den nærmeste udviklingszone, og hvor jeg bare skal være tolk, plankeværk og stillads ift. samspillet med omverdenen.
Men de enkeltelementer, der over tid har peget mere og mere i retning af autisme er egentlig relativt konkrete, og i håb om, at bare et enkelt barn derude får en lidt nemmere tur gennem maskinen, får I dem her i stikordsform:
*Ualmindelig svært ved at falde i søvn.
Flere undersøgelser peger på, at børn med autisme producerer mindre melatonin (som er det stof kroppen bruger til at falde i søvn) end børn, der ikke er på spektret. For Anton har det altid taget mellem 1,5 og 3 timer at falde i søvn, og som spæd sov han så lidt og sporadisk, at ingen vidste, hvad de skulle stille op med det.
*Reagerer voldsomt på pludselige, sensoriske stimuli, som f.eks. børn, der skriger, biler, der dytter osv.
Anton lukker øjnene og holder sig for ørerne, hvis han bliver bange eller forskrækket. Det har han gjort, så længe jeg kan huske.
*Meget sensorisk udfordret på bestemte områder, fordi nervesystemet bliver overbelastet.
Hos os har det f.eks. handlet om, at han ikke har brudt sig om at have shorts og t-shirts på, fordi bare arme og ben = flere sanseindtryk, og da han var mindre ville han ikke gå med bare fødder på f.eks. sand og græs. Dette er dog blevet mindre udpræget i takt med, at han er blevet ældre.
Til gengæld har det drillet med maden, siden han var spæd, og det gør det endnu. I starten troede jeg, at det var fordi, han var kræsen, og jeg brugte tusind år på at forsøge at gennemskue, hvad det var, han kunne lide, men der var INTET system i det. Senere har jeg fundet ud af, at det handler om sansestimuli i munden, hvilket er mere overvældende for Anton end for Frida og jeg. Derfor er nye typer af mad for Anton en ekstra belastning af systemet, og derfor foretrækker han de samme retter igen og igen.
*I forlængelse af ovenstående: Svært ved at sidde stille/blive siddende ved bordet under måltider.
Dette bliver værre i løbet af dagen, ganske enkelt fordi han bliver træt. Det er derfor væsentligt sværere for ham at blive siddende/sidde stille under aftensmaden, end under morgenmaden. Kombinationen af sensorisk input i munden, andre mennesker og samtale kræver mere, end vi, der ikke har de her udfordringer, kan forestille os.
*Reagerer kraftigere end man ville forvente på uvante situationer, specielt hvis disse indeholder elementer af fysisk kontakt.
Fx. læge, tandlæge, frisør osv. Jeg tror aldrig, at vi når til et punkt, hvor en tandbøjle ikke vil være et overgreb.
*Foretrækker at lege selv – men andre må gerne være med.
Formentlig fordi det kræver ret meget at forstå og følge de regler, andre sætter for leg.
*Virkelig dygtig på bestemte områder uden at der er en logisk forklaring.
Jeg har aldrig været bekymret for Antons begavelse. Han er, som nævnt, RASENDE god til engelsk og er også ualmindelig dygtig til at bygge og konstruere. Han er i stand til at bygge komplicerede 3D-figurer i fri hånd, uden hjælp eller vejledning.
*Reagerer mere kraftigt, end man ville forvente, når verdener blandes sammen.
Lektielæsning er f.eks. rigtig svært for Anton, fordi en verden, hvor han er stresset (skolen) tages med ind i det, han normalt opfatter som helle (hjemmet).
*Spejlvender tal og bogstaver.
Der er ikke et system i, hvilke tal/bogstaver han spejlvender eller hvornår.
*Meget svært ved at forstå/huske tid, både klokken, årstid, ugeforløb osv.
*Glemmer ting, man forventer, han vil huske – og omvendt.
Det her er det, der er sværest at forklare, men også noget af det, der driller mest. Det er, som om, Anton har meget mere RAM end ROM, og hans arbejdshukommelse varetager stadig meget af det, der burde være en fast integreret del af maskinen på nuværende tidspunkt. På mange måder minder det om det, jeg gør, når jeg er på arbejde. Når jeg sidder i stolen, uanset om det er på jura, pædagogseminariet eller hos bygningskonstruktørerne, er min fornemste opgave at forstå det, jeg skal oversætte. Jeg ligger ca. 6 sekunder efter taleren, og det betyder, at jeg lagrer alt, hvad der siges, i min arbejdshukommelse. Men når jeg rejser mig, er det meste af det væk igen, for det er ikke i mit privatliv vigtigt for mig, hvordan man kloakerer en grund, eller hvad Stern mener om Selvet. På samme måde kan Anton sagtens forstå, at han har fødselsdag i november, som er til vinter, når vi lige sidder og taler om det – men 10 minutter senere har han kasseret ALT igen. Han føler ikke, at det er relevant, tror jeg? Og det går nu, fordi han er et barn, og der hele tiden er voksne omkring ham, men om 5 år bliver det et problem; specielt fordi han ikke selv efterspørger hjælp. Det er ikke hans behov at en given opgave løses, og hans abstraktionsniveau rækker ikke til at forstå, hvorfor det kan være en god ide at huske/lære bestemte begivenheder og færdigheder.
Noget af det hænger med sikkerhed sammen med modenhed, men det er svært at forudsige, hvor meget af det, han vokser fra, og hvor meget, vi skal have givet ham redskabet til at arbejde rundt om.
_______
So there you have it.
Jeg har brugt lang tid på at tænke igennem, om jeg var ok med at skrive så ærligt om de vilkår, Anton bokser med, men jeg er nået frem til, at jo flere mennesker ude i verden, der kender til og forstår de her udfordringer, jo nemmere en vej gennem livet får Anton og andre børn som ham.
Trods alt er håbet om Det Gode Liv for dem, grunden til at vi gør alt, hvad vi gør.
