For nogle uger siden mødte jeg en kollega, som det er længe siden, jeg har set. Hun udbrød helt spontant: “Du ser godt ud! Men du ser fandme også træt ud!!”
Og hey. The bags under my eyes are Prada og alt det der – men da vi sad og snakkede om, hvordan voksenlivet arter sig, kom jeg, som jeg ofte gør, til at tænke over, at det er svært at forklare mennesker, der ikke har neurodivergens inde på livet, hvorfor det kræver så mange kræfter, som det gør.
Måske er problemet, at det er for abstrakt? De sager, der kommer i medierne, er så grelle, at de næsten kammer over og bliver for svære at forholde sig til, fordi de liv, der beskrives, er så anderledes end det liv, de fleste lever, og derfor har man ikke en referenceramme. Lidt som når man ser udsendelser om hungersnød eller naturkatastrofer; det er så langt fra den virkelighed, vi kender, at vi sagtens kan se at det er forfærdeligt – men vi kan ikke rigtigt tage det ind.
Derfor besluttede jeg, at jeg ville prøve at logge 2 ugers konsekvenser af at leve et liv med systemet som ufrivillig følgesvend. Og KUN den del, der direkte vedrører diagnoserne. Madpakker, indkøb, arbejde, gynækologbesøg, fødselsdage og plæneklipning kører som det plejer ved siden af.
Når man læser ned over dagene, vil de fleste formentlig tænke, at det ser helt vildt ud, og at det må være fordi, jeg har valgt to ekstreme uger. Det er desværre ikke tilfældet. Der kan være andre aktører i spil, men arbejdsmængden er – som det eneste – meget stabil.
Sidst, men ikke mindst: Jeg kan ikke forhindre, at nogle mennesker mener, at de her diagnoser er indbildning, forældrefallit og opmærksomhedssyge. Eller at man fikser mennesker, fordi systemet er stykker. Det her indlæg kommer ikke til at gøre hverken til eller fra for dem, der har det sådan.
Men når jeg skriver det alligevel, så er det for i det mindste at prøve at synliggøre, hvorfor ingen ville vælge de her livsvilkår, hvis de kunne blive fri.
__________________
Onsdag: Ringer til psyk for at bestille medicin til mig selv. Får at vide, at det er for tidligt, når jeg stadig har til lige knap 2 uger.
(Skulle have været omlagt til depotmedicin for længst, men læge, der skulle indkalde til afsluttende samtale, glemte at vinge af, at ‘patient skal informeres’. Jeg fik derfor aldrig besked om tiden tilbage i marts. Til gengæld fik jeg efter 4 forsøg en ny tid – d. 05.06.)
Torsdag: Fridas psykiater ringer på aftalt tidspunkt for at følge op på, hvordan det går med medicinopstart. Denne tid er flyttet to gange.
Fredag: Netværksmøde, Frida, hvor psykiater skal informere skoleleder, lærere og sagsbehandler om Fridas udredning og diagnose. Mens jeg kører fra arbejde bliver jeg først ringet op af sagsbehandleren og dernæst af psykiateren. Om mødet er i dag? For de har ikke modtaget dagsorden, info om lokale eller link til Teams. Jeg får fat på skolen, skoleleder er syg, og de har glemt at sende info ud. Jeg giver besked til psykiater, hjælper skolen med hendes mailadresse, så de kan sende hende et link, og har samtidig telefonen åben, så jeg kan guide sagsbehandleren, der ikke kender skolen, det rigtige sted hen. Mig. Altså, moderen. Den ene halvdel af de to mennesker, det her skal forestille at hjælpe.
Under mødet byder en lærer, der – direkte adspurgt – ikke har nogen som helst erfaring eller forudsætninger for at udtale sig, ind med, om ikke det kan være medicin og skærmforbrug, der gør, at Frida har det svært?
Det tager vi lige en kort snak om. Mest mig og meget i bydeform. Det er her, jeg insisterer på at sidde med, når der skal afholdes arbejdsmøde, og jeg ødelægger den gode stemning ved at være det, der i coachsprog hedder ‘meget klar og tydelig i min kommunikation’ omkring, at de tiltag, de forestiller sig at sætte i værk, skal løbes forbi mig, så længe ingen af de involverede parter har modtaget nogen form for psykoedukation.
Mandag: Kører på apotek efter medicin til Frida. Psykiater har glemt at forny recepten.
Tirsdag: Venter hele dagen på at få besked om, hvilken af speciallinjerne, jeg har fået plads på til Anton, hvilket besluttes i dag. Beskeden kommer ikke.
Onsdag: 2 timers besøg af sagsbehandler, der skal interviewe mig og se børnene, fordi jeg har søgt om 8 timers barnepige pr. måned. Det har foreløbigt taget 6 måneder, og vi er langtfra i mål. Jeg har skrevet 8 A4 ark med svar på spørgsmål som ‘Hvordan påvirker barnets diagnose hverdagen i jeres familie’ på hvert barn, udfyldt samtykkeerklæringer, rykket kommunen for svar osv.
Dette møde er i øvrigt blevet flyttet 3 gange – og ikke af mig.
Stadig intet nyt om skoletilbud til Anton.
Torsdag: Besked fra Pædagogisk Enhed om, hvilken skole, vi har fået. Der er to at tage af. Vi har ønsket den ene. Vi har fået den anden. Ringer til PE og spørger, hvad der ligger til grund for afgørelsen, og det viser sig, at nuværende skole har ikke noteret vores ønske. Til trods for, at jeg 3 gange har spurgt, om de har gjort det, og de 3 gange har kigget mig lige i øjnene og svaret ja. Får at vide, at jeg selv kan vælge, men sagsbehandler foreslår, at jeg taler med de to skoler, før jeg beslutter mig.
Bruger resten af dagen på at tude, stresse helt ekstremt og forsøge at finde plads til mit raseri til nuværende skole, der brænder with the power of a thousand suns.
Fredag: Ringer til de to skoler, hvilket er noget af det værste, jeg har prøvet. Skolen, jeg har ønsket, oplyser, at de kun har ‘udadreagerende, voldelige børn på den årgang. Og vi har mange af dem!’ Hun spørger ligeud, om han ikke bare kan blive på den nuværende skole? Men de skal ‘selvfølgelig nok gøre, hvad de kan for at passe på ham, hvis han kommer herud’.
Den anden skole beskriver den samme gruppe af børn – men der er knap så mange, og skoleleder her lyder knap så desillusioneret og ligeglad som den første.
Bruger resten af dagen på at tude og tænke, at det her kan jeg ikke. Og at jeg ikke kan forstå, at det er meningen, at man skal løse det hele selv.
Får hen under aften samlet mig selv nogenlunde op ved at gentage mit på-4.-år-kørende mantra: Det er vigtigere at være glad end at gå i skole. Vi prøver. Men er der bare den *mindste* indikation på, at de er hårde ved ham, eller at han ikke trives, river jeg ham ud. Jeg ved ikke, hvad vi så gør – det må vi løse. Men det er vigtigere at være et helt menneske med 6 års skolegang, end at være et ituslået menneske med 7.
Mandag: Står på tolkeopgave, da skolen ringer. De sidder til arbejdsmøde om Frida, som vi jo havde aftalt, at jeg skulle med til. Nu sidder de der alle sammen, og opdager, at de sørme har glemt at invitere mig – om ikke, de bare lige kan ringe til mig bagefter og fortælle, hvad de har snakket om?
Ringer senere til psyk. og bestiller medicin til mig selv.
Tirsdag: Ringer til psyk. for at følge op på, at der sker noget med gårdagens bestilling. Får overbærende sekretær i røret, der med hørbart øjenrul forklarer mig proceduren. Insisterer hårdt på, at hun dobbelttjekker, at bestillingen er videregivet, og jeg supplerer hjælpsomt med, at det indtil nu er gået galt 3 gange ud af 3. At det hver gang har taget over en uge med daglige opkald at få min medicin, at de har lagt den forkerte medicin op hver gang, OG at de sidste gang, da der stadig ikke var sket noget fredag, bad mig ‘ringe til akutmodtagelsen og bare sige derude, at vi har lavet en kæmpefejl’. Jeg er begyndt, at insistere på, at de noterer i min journal, når det sker – for det er mig, der lyder som en desperat narkoman, når jeg ringer.
Efter den smøre slog hun mig op – og blev stille. “Der ligger godt nok ikke lige noget på dig, kan jeg se…?”. Nej? Men det skal vi vel lige have kigget på så, ikke?
Efter 5 minutter viser det sig, at lægesekretær i går i stedet for en bestilling, har fået lavet en samtykkeerklæring…
Dude….
Og sådan får vi tiden til at gå herhjemme.
Jeg har været i det nu i over 5 år, og jeg tænker somme tider, at det er systemet mere end det er diagnoserne, der ender med at knække folk.
Det virker ikke rigtigt, vel?
Ay caramba. Jeg står her på tærsklen til at springe ud i udredning af mig og min søn. Og jeg kan.ikke.overskue.det 😮💨 Oveni kronisk sygdom hos mig der også trækker tænder ud fordi medicinering er et stort testcirkus og op- og udtrapning og blodprøver hver anden uge mig her og der. Og “stress forværrer autoimmune sygdomme markant, så pas lige på dig selv, ikk?” 😵💫
Du godeste, hvor er det svært ikke at passe lige ind i kasserne.
Jeg har måtte holde mig selv for munden for ikke at komme til at stå i venteområdet på psyk. og skrige, at det fandensatme er vildt, at den patientgruppe, der uomtvisteligt har brug for ALLERMEST forudsigelighed, er dem, man bare lader vinden tage.
Courage, Line. Man møder heldigvis andre mødre og fædre, der forstår <3
Min hjerne 🤯🌪️💥
I know…..!🤯🤯🤯
Jeg har selv, masser af gange, følt mig som en gammel junkie, når jeg har villet afhente medicin på apoteket, og “man” havde glemt at sende recepten. Nu om dage priser jeg mig lykkelig over “medicinkortet”, hvor jeg kan konstatere, hvad der er sendt og hvad der ikke er, og ringe og skælde lægesekretæren ud, hvis det er der, problemet ligger. Mine “interessante” medikamenter er især smertestillende (kronisk smertepatient) og ind imellem lidt psykofarmaka. Jeg har oplevet, hvordan tilliden til patienten i de senere år er blevet mindre og mindre, på trods af at mit forbrug af de sager ikke er steget. Jeg har så fået lægen til at fortælle mig, at det sker på grund af skrappere bestemmelser, uden at hun dog har kunnet henvise til de relevante paragraffer. Det er infurierende, når “private” synsninger går ind og forstyrrer de faglige betragtninger, der rettelig burde styre udskrivningen af medicin! For slet ikke at tale om de gange, hvor der “bare” er tale om sjusk og forglemmelser. Den slags burde slet ikke forekomme!
Og så er jeg godt klar over, at jeg kun har forholdt mig til en enkelt flig af de besværligheder, din familie må gennemgå p.gr. af neurodiversitet. Jeg kan kun sige, at dine børn er heldige med, at de har trukket en stærk mor i lotteriet!
Din oplevelse lyder præcis ligeså træls som min og vores. Det er rædselsfuldt at være den, der står med de udfordringer, en given diagnose afstedkommer, og samtidig skal forholde sig til mistænkeliggørelse og holdninger fra mennesker, der ikke skal leve med det her 24/7/365, men som stadig mener en HELT masse, og lader til at synes, at de har krav på, at man overbeviser dem. Jeg ser dig <3
Wow! Det er endnu mere crazy end jeg havde forestillet mig ud fra dine løbende henvisninger til det! Og lyder opslidende på alle måder i et ubærligt niveau. Men stærkt at dele det, så er vi flere der forstår, og måske nogen der sidder på den anden side i systemet, der får øje på det.
Jeg har, som jeg også skriver til en anden, flere gange overvejet at lave en formel klage. Men jeg er endt med at beslutte mig for at lade være, for jeg orker ikke det ekstra arbejde, det ville kræve.
Men faktisk er jeg, efter mange vågne nætters overvejelser, nået frem til, at det måske kan flytte mere, hvis jeg kan være med til at bære budskabet ud til helt almindelige (skønne!) mennesker. Fordi det måske kan være med til at så et frø hist og pist, og til også at dæmme lidt op for den skråsikre afvisning og ‘ej, men det kan jo ikke passe’, man bliver mødt med flere steder, end de fleste ville tro.
Det er ækelt på et helt særligt niveau at føle, at man bærer hele verden på skuldrene og oveni skal forsøge at overbevise skeptikere om, at det ikke er noget, man finder på for at gøre sig interessant.
Tak for at melde tilbage, Lone. Det er virkelig rart at blive mødt.
Hold da op det lyder hårdt!
Og nej – det burde ikke være sådan
❤️
I hear you!
Og hvis man ikke har tid eller overskud til den indsats, som du lægger for dagen, sker der ingenting. Ikke så mærkeligt at mange forældre sygemeldes. Det er hæsligt…
Præcis. Og når man skælder ud, bliver man mødt med udslåede arme og opgivende pegen op imod noget, der kan indikere både systemet opad eller Gud. Lort flyder nedad, og jeg er med på, at dem, der sender den i hovedet på mig, sender den videre, fordi de selv har fået den i knolden – men jeg nægter at rulle om på ryggen og tage imod.
Men det kræver så uendeligt mange kræfter, og man er. så. alene.
ej ej ej hvor er det vildt. Jeg er helt så rystet over – må jeg sige – så meget inkompetance, ligegyldighed og sjusk der kan samles på 14 dage. Nej hvor er det vildt. Og du kan bare ikke gå andre steder hen eller give op. Altså bare ikke så sært at mange forældre sygemeldes. Og den skole der…. Shit man. Jeg er pædagog i en børnehave og det gik bare ikke hvis jeg passede mit arbejde på den måde i fohold til møder; forældre, udtalelser osv. Ej men jeg er helt rystet. Hvor ER du sej, kæmpe kæmpe respekt. Der burde skrives en bog eller mindst en artikel om det der.
Jeg har mange, mange gange overvejet at klage. At nedskrive vores forløb slavisk, og sende det til nogen. For det burde man virkelig. Men jeg orker det simpelthen ikke. Det kræver ALT at holde båden flydende, som det er, og raseri og afmagt slider mere på maskinen, end man lige skulle tro.
Tak for virtuel opbakning, Stine. Det betyder virkelig meget.
OMFG! Det er til at få stress OG spat af bare at læse om, og det er simpelthen så beskæmmende, at Systemet ikke hjælper og passer bedre på de mennesker, det skulle være til for. Jeg begriber ikke, hvordan du magter det, men du har selvfølgelig ikke rigtig noget valg, så vil bare sige godt kæmpet og hang in there. Du er den vildeste løvemor! Respekt!
Det er faktisk virkelig rart at se dig og jer herinde blive oprigtigt forargede over det her. For ud over, at det er sådan her det foregår h.e.l.e tiden, så bliver man forbløffende ofte mødt med en meget nedladende attitude. Det er HELT tydeligt, at mange af de her mennesker synes, at man er overkontrollerende, blander sig for meget og med sine spørgsmål insinuerer, at de ikke gør deres arbejde godt nok. Men jeg har ikke stået overfor én eneste instans, der ikke har glemt at indkalde til møde/glemt at følge op/glemt at sende papirer videre/sendt info til de forkerte/glemt at sætte et flueben/noteret info et forkert sted og. så. videre. Ikke ÉN.
Og det til trods bliver man stort set hver gang mødt med mistro og nedladenhed over, at man tjekker op.
Det har kostet mig over 35.000 i opgaver, jeg har sagt nej til på dage, de har lagt møder, som så er blevet aflyst i sidste øjeblik, eller opgaver, jeg har måtte hælde i skødet på andre, fordi et møde er flyttet i 11. time.
Jeg kan ikke se, hvordan man skal kunne passe et almindeligt lønmodtagerjob i det her?
Åh du godeste. Man skal være rask, uden andre forpligtelser, og med et ualmindeligt højt energiniveau (og ukuelig optimisme) for at kunne være med i den evighedsmaraton, som du løber på daglig basis. Ikke så sært, at mennesker uden en supermor, der kører på kaffe og rent raseri, i ryggen, kan falde helt igennem i det system 😔
Sender dig en stor mental kop kaffe (🍷)
Det er ikke sjovt – men jeg kom alligevel til at grine af din karakteristik: ‘Kaffe og rent raseri’ – I feel seen:-D
Jeg stemmer i med de andre – det er jo fuldstændig sindssygt og uforståeligt og ikke mindst trist, at det er virkeligheden for dig og alt for mange andre! Det er jo ikke til at bære!!! Men det er du (og mange andre) tvunget til😳
Jeg kan ikke lade være med at tænke på, om de utrolig mange fejl og forglemmelser, der sker i systemet skyldes et system i knæ med alt alt for få ressourcer, eller om det vitterlig er inkompetence…? Begge dele er jo grotesk og skræmmende.
Jeg sender al mulig god karma og superheltekræfter i din retning, for det er da nødvendigt for at overleve i det setup, du her har skitseret.
Jeg tror, at det er en dødstriade af 1) ansvar, der er fordelt på så mange forskellige, at ingen føler ansvar for den samlede løsning af opgaven, 2) manglende oplevelse af konsekvens for de mennesker, der begår fejlene og 3) et system, der kører på pumperne. Godt hjulpet på vej af et skolesystem i frit fald, der stresser de her børn i en grad, der er umenneskelig, er der så meget tryk på alle kedler nu, at hver eneste fejl bliver graverende, fordi der ikke er en solid klangbund, der absorberer den.
Og fordi mange af os, der står i det, helt lavpraktisk ikke har tid (eller kræfter) til at lave larm nok til, at der bliver gjort noget, får det lov at ske.
Samtidig gør alle regioner og kommuner det på deres egen måde, og dermed sikrer man, at den her patientgruppe ikke kan organisere sig på landsplan. For det, der er et KÆMPE problem i én kommune, ser man slet ikke i en anden. Her ser man så til gengæld noget andet vanvittigt, der ikke udspiller sig en tredje.
Det er til at tude over.
Jeg har slet ikke ord for hvor sindssygt, det er!
Som du skriver til en anden, håber jeg, at du ved at skrive her sår en masse små bitte frø rundt omkring hos alle os, der følger med hos dig. Men jeg håber så sandelig også, at din vedholdenhed og insisteren på at blive informeret, inddraget, set, hørt og husket de mange forskellige steder i systemet, sår frø, spreder ringe og starter refleksioner hos nogle af alle de medarbejdere, du er i berøring med. Jeg hepper💪
❤️❤️❤️
Hvordan får du dog tid til andet?
Tja… vi sover ikke så meget?😬
Jeg kan anbefale foreningen Ligeværd. De kan som forening stille spørgsmål til forvaltningen i din kommune. Et interessant spørgsmål kunne fx være, hvor mange børn, der har skolevægring, eller hvor lang tid børnene skal vente på en specialskoleplads.
Ligeværd har også en god rådgivning, som jeg har benyttet, og er ved at stable forældrenetværk (fysisk og online) på benene. Selv om det er horribelt at høre, hvor mange man deler skæbne med, varmer det også at blive forstået.
Det giver virkelig mening. Tak for at plugge det – det vil jeg undersøge nærmere.
Da jeg for 1 1/2 år siden råbte skolen op omkring min ældste datters mistrivsel (skolevægring, angst og depression), havde jeg troet jeg fik en livline, men blev kastet rundt i systemet. Ingen ville tage opgaven på sig, dem som kunne hjælpe (psykiatrien) fandt hende ikke syg nok og dem som blev bedt om at hjælpe (kommunen) lyttede ikke til os, havde ingen midler og gav os en lappeløsning, som ikke har hjulpet.
Vi som forældre indledte, efter ønske fra vores datter, et skoleskifte i slut januar, men fordi hendes “sag” var speciel skulle der andre ind over, som jeg så har brugt 2 md søvnløse nætter på at koordinere møder med – mig mor som de skulle hjælpe. Hvilket har resulteret i, at hun først har fået skolestart 1. maj 😞
Nu håber jeg der kommer lidt ro på, men jeg er brugt. Føler selv at jeg snart krakelerer, men hvem skal så kæmpe videre?
Det er meget samme oplevelse her. Det var også det, der slog mig helt ud, da jeg talte med de to skoler i fredags; at jeg havde haft en forventning om, at jeg og vi ENDELIG ville være nået til et sted, hvor vi ville blive set og forstået – for så nærmest at opleve det modsatte.
Jeg har så massiv dødsangst nu, at jeg læner mig op af at kunne få noget psykofarmaka for det, og det er udelukkende fordi, jeg ikke på nogen måde kan se, hvordan andre skulle kunne overtage styringen og bevare overblikket over det clusterfuck, som systemet er.
Jeg forstår 200%, hvor du kommer fra.
Det lyder jo fuldstændig vanvittigt, det der 🙁 Jeg mangler ord.
Det lyder forkert, men det er jeg næsten glad for. Noget af det, der sker over tid, er, at man mister sin fornemmelse for, hvad der er rimeligt og forventeligt. Det har har været en saltvandsindsprøjtning at få jeres reaktioner her, for det får mig til at føle mig mindre alene.
Det er simpelthn så håbløst urimeligt det der. Og tænk hvor meget tid alle kunne spare, hele vejen rundt, der kunne bruges på andet.
Det stresser mig faktisk helt enormt; tanken om, hvor meget af den overbelastning af systemet, vi hele tiden ser beskrevet i pressen, der faktisk skyldes efterslæb, svipsere og regulær sjusk.
Det lyder desværre alt for bekendt, og jeg har endda kun børn, der indtil videre er helt neurotypiske. Men det at råbe en børnehave op for at fortælle at “HUN HAR DET IKKE GODT HERNEDE, HJÆLP” har vist sig helt umuligt, og har efterladt mig med en reaktion hvor jeg nu går fuldt i krig hver gang jeg skal have instanser til at forstå noget, eller gøre noget. Det kan jeg jo lige så godt gøre fra starten.
Jeg har tit tænkt at når det kan være så svært at få nogen til at hjælpe et helt normalt, men svært, barn, hvordan er det så ikke med et barn der skal udredes/har en diagnose.
Heldigvis er jeg blevet positivt overrasket ved overgangen til skole. Vi har et helt andet barn nu. Men jeg kan mærke at mit nervesystem stadig er helt klar på kampen.
Jeg kan tilføje, at den søvnforstyrrelse, jeg har pga. min AHDH, er blevet tusindfold forværret af at være i kronisk, forhøjet alert. Min mor er usigeligt bekymret for mig, fordi jeg er som en højspændingsledning og har været det nonstop i flere år nu.
Urimeligheden og den kafkaske mangel på system er næsten det værste, synes jeg. For det betyder, at man skal holde hånden under den samme opgave i månedsvis – for giver jeg slip, så falder den til jorden med et brag.
Jeg ville somme tider ønske, at man kunne sagsøge politikere for de love og reformer, de søsætter, som ender med at smadre børn, liv og familier.
Tak, Linda, for at sætte ord på, hvor meget der følger med at have neurodiverse børn og/eller selv at være det. Din beskrivelse af de sidste 14 dage matcher meget godt min egen med rykker for dagsorden til netværksmøde, afholdelse af selve netværksmøde (hvor alle dog faktisk dukkede op!), to møder på hospitalet om barnets udredning og medicin, opfølgning med sagsbehandler der har ‘glemt’ at behandle min klage over afslag på psykoedukation, samt samtale med familierådgiver om barnets skolevægring og dårlige trivsel. Alt sammen selvfølgelig midt i arbejdstiden, hvor jeg prøver at passe et lønmodtagerjob. Hvilket heller ikke bliver nemmere af, at hospitalet ligger en time væk med offentlig transport, så hvert møde der kræver min. en halv fridag. Der er også den yderligere komplikation, at fordi min søn er fyldt 15, lander ca. halvdelen af kommunikationen om tider på hospitalet mv. i hans e-boks, og ikke min, og på hans egen Sundhedsplatform, og ikke min. Fordi han er over 15, har jeg ikke automatisk adgang, og for at gøre det endnu mere forvirrende, er der ingen konsekvens i det. Vi fik besked om fem tider i min e-boks, men om den sjette tid i hans e-boks. Jeg beder konsekvent om aktindsigt og udskrifter af ALT, for der er kun mig til at holde styr på det hele. Og jeg kender virkelig godt fornemmelse af, at folk i systemet synes, jeg er alt for meget. Men de sætter så alligevel pris på, at jeg har alle papirer liggende 15 år tilbage, for ingen andre har styr på tingene.
Åh ja det med at fylde 15 og systemet mener at man “skal” styre ting selv, men ikke kan/vil. Man føler sig magtesløs. Sidder også i en lønmodtager job, endda i en receptionfunktion, men bliver i tide og utide ringet op om møder, spørgsmål etc. Hvordan skal jeg kunne arbejde og være mor på samme tid?
Jeg kæmper meget med dilemmaet i at have brug for at tale om det her, og at være forvandlet til en fontæne af raseri og frustration over noget, som ingen andre forstår.
Alene det, at man ikke nogen steder kan finde forklaringer, manualer eller how-to’s er absurd. Da jeg skulle vedhæfte Antons udredning til en ansøgning, stod der ingen steder beskrevet, at man skal søge om aktindsigt for at få adgang til sit eget barns journaler. Til trods for, at 11387543758 andre må have stået i den situation før mig.
Og e-boks er Hades 8. cirkel.
Jeg sender dig styrke og kærlighed til at kæmpe dig igennem endnu en bane i det her spil, der kan suge selv den stærkeste tom for vilje og gnist.
Kram til dig Linda. Og til jer andre. Som mor til tre neurotypiske børn, er det vildt og forargeligt at høre om. Hvor op hvor er du bare den bedste mor for dine børn, men det er helt urimeligt og utilgiveligt det I tilbydes.
Tak for din kommentar, Mette. Den betyder mere, end du tror.
Næsegrus beundring herfra.
Jeg ved, de med ressourcestærke netværk ofte kun er dem, der får hvad alle fortjener, og I der står med at kæmpe kampen i det ulige sundhedssystem, fortjener en kæmpe klapsalve for Jeres indsats. Jeg arbejder selv kommunalt og observere det gang på gang – det burde ikke være så urimeligt svært, at få overblik, få hjælp, modtage sin medicin og krav på støtte og vejledning, men det er det ofte💗
Jeg superhepper på Jer.
A
Det er nemlig manglen på systematik, ensretning og overblik, der gør det her umuligt. Vi er så vante til at kunne google alt, hvad vi ikke selv kan løse. Her er der ingen hjælp at hente, og man må forlade sig på hear-say og uunderbyggede påstande.
Det burde virkelig, virkelig ikke være sådan i 2023.
Jeg tænker ofte når jeg læser med herinde, at dine børn er meget, meget heldige med at have en mor som dig. Jeg er bestyrtet over hvor dårligt familier med behov for støtte behandles, og at det er fuldstændig grotesk kafkask at fordi man har brug for hjælp, får det modsatte: et kæmpe monster at slås med, ikke mindst i form af at skulle tigge og bede om de ting I har ret til. I mørke stunder må det virke som om nogen har lagt en taktik om at hvis de med brug for hjælp behandles virkelig dårligt, så stopper de nok bare med at belemre og kræve og indser at det er noget pjat med de der psykiske ting og alt kan løbes/gåes/opdrages væk!
Any Way, ville henvise dig til denne historie, som du måske allerede har læst ( den er på b.dk, derfor betalingsmur, men jeg sender den gerne som pdf til dig eller som “giv til en ven” via din mail”
Måske den indgyder håb
https://www.berlingske.dk/samfund/skolen-gjorde-hendes-boern-syge-med-hallucinationer-og-mavepine-nu-kan-den
Jeg håber sådan, at deres historie ender med at gøre en forskel. Det gør mig uendelig trist, hvor meget liv og livskvalitet, der bare siver ned i kloakkerne, fordi ingen vil tage ansvar for de her børn og familier.
Jeg tænker tit på, hvad det vil kræve at råbe systemet op. Jeg er endnu ikke kommet frem til et svar, for det hele handler om økonomi og alt for knappe ressourcer. Her på 5. år er jeg ved at have lært, at der altid er en dagsorden, som alle andre kender til, men som ingen delagtiggør os, der står med den største del af udfordringen i. Timer, der tildeles som en del af frikommuneforsøget, og samtidig registreres som ressourcetimer på børn med diagnoser, behovsvurdering, der udelukkende bygger på, hvordan man kan få to lærere ind i en klasse, fordi støtte paradoksalt nok ikke gives til det barn, der har brug for hjælp, men ‘på klassen’ osv. osv. Alt det, er der ingen, der nævner, men det er det, der ligger bag alle beslutninger. Det er som at bokse i blinde.
Jeg har en anden slags sygdom tæt inde på livet, og har jævnligt bebrejdet mig selv, at der sker fejl – jeg burde nok have bedt om det rigtige, på den rigtige måde, inden for den rigtige tidsfrist. Jeg burde nok have læst mere op på reglerne, have forstået det bedre… Indtil jeg en gang ved en stor fest
sad ved siden af en anden gæst, som var advokat og havde et handicappet barn. Han fortalte, at han havde opgivet at få den hjælp, som han faktisk mente, at hans barn havde ret til, fordi systemet er så uigennemskueligt og fuldt af fejl. I den samtale gik det op for mig, at det ikke er mig, der burde alt muligt… Det er fandme sindssygt, at et menneske, der er uddannet på så højt niveau som advokat, ikke kan gennemskue systemet og få hjælp. De var ressourcestærke forældre, og de havde opgivet. De hjalp deres barn med egne penge og egne ressourcer. Men hvad med alle de mennesker, der ikke kan købe den ekstra barnepige, den private udredning, de dyre hjælpemidler, gå ned på deltid og stadig betale udgifterne, eller hvad det nu er, der er behov for. Det er f*cked up. Jeg bliver ked af det og rasende. Både på mine egne vegne og på vegne af alle jer andre, det kæmper.
Det er præcis det samme her. Jeg har selv købt kugledyner, jeg køber selv vores melatonin, jeg planlægger mit arbejde, så jeg ikke er afhængig af hjælp, som det tager alt, alt for lang tid at få bevilliget osv. osv.
Da jeg første gang ringede til kommunen for at spørge, hvordan proceduren var ift. at søge om en barnepige, svarede hende, jeg talte med i telefonen, at det var ‘meget usandsynligt, at du kan få det bevilget, når dine børn går på en almindelig skole’.
Jeg har tolket masser af jura. Jeg har også tolket på socialrådgiveruddannelsen. Så jeg spurgte, om hun var bekendt med skriftlighedsprincippet i offentlig forvaltning; at hun ikke på nogen måde er tildelt beføjelser til bare at forke svar ud, som hun finder det rimeligt.
Og det handler ikke om, at jeg ikke selv vil betale. Men jeg har været hele raden af venner rundt. Jeg har haft barnepiger 20+. Jeg har forsøgt mig med alle mulige og umulige konstellationer af løsninger, men fact er, at jeg ikke kan konstruere noget, der sikrer, at jeg fast ved, at jeg har barnepige, som er gammel nok til, at det er værdigt, og som jeg samtidig kan baggrundstjekke med børneattest, straffeattest osv.
Hvis jeg selv kunne have løst det, havde jeg gjort det. Jeg har afslået alt andet, som sagsbehandlere har nævnt, for det er fint, at det er en mulighed. Men det arbejde og de mange, mange timers indsats og efterfølgende kontrol og umyndiggørelse, det medfører, er stort set aldrig tilbuddet værd.
Det er lige nøjagtig det, der er problemet. At det ofte koster mere i tid og kræfter at få hjælp fra kommunen end selve hjælpen er værd. Og det kan være rigtig svært at forklare en sagsbehandler, der ikke forstår, hvorfor vi ikke glædestrålende tager imod deres tilbud (der i øvrigt heller ikke var den hjælp, vi havde bedt om, men den de nu ville tilbyde).
Men for nu ikke kun at være en fontæne af frustration: Det betyder rigtig meget med et fællesskab som det her, når man står i den situation. Så tak til jer alle sammen for at dele 🙂
❤️❤️❤️
Det er desværre alt for bekendt. Det er systemet der knækker folk. Ikke diagnoserne.
Præcis❤️
Jeg ved slet ikke hvad jeg skal sige <3
❤️❤️❤️
Wow. Jeg mangler ord for, hvor fuldstændig sindssygt det er. Jeg er 100% sikker på at jeg var gået ned med stress hvis det var mig der stod i det. Kæmpe respekt til dig. Jeg ville ønske jeg kunne gøre noget. Hvor er det simpelthen for langt ude.
Jeg tænkte faktisk forleden, at en af de ting, jeg håber kommer ud af det her, sådan helt lavpraktisk, er, at nogle af dem, der læser med herinde, begynder at forholde sig mere kritisk til artikler og kommentarer om, at det her nok er noget, man gerne vil, fordi det giver opmærksomhed. For mig ville det være langt at nå. For det er til at tude over, at man står med alt det, og så kan se pædagoger, sagsbehandlere og mennesker uden noget i klemme sidde og forklare, hvordan det hele ville være løst, hvis bare forældrene gad at være sammen med deres børn.
Jeg har skrevet det før herinde, men det må gentages selvom det er vanskeligt for mig konkret at formulere, hvad jeg egentlig gerne vil… men jeg forstår: I see you!!
Min erfaring som nærmeste pårørende til en voksen med hjerneskade, gør at jeg nogle gange holder helt op med at prøve at forklare andre om kampen med systemet: Fordi jeg lyder jo for pokker som en frådende, overkontrollerende, paranoid psykopat!! Og folk har, trods deres ofte gode hensigter, sjældent fantasi til at forestille sig, at jeg ikke bare har været uheldig. At der ikke er tale om misforståelser… men at det er fuldkommen fucking-standard-hverdag at slås mod endeløse bunker af bureaukrati, fuck-ups, underbemanding, manglende faglighed, og.så.fucking.videre!!
Din fremragende beskrivelse af 14 random dage i kløerne på “velfærds-Danmark” overrasker mig ikke – for det er sådan det er!! Og man knækker på det – for INGEN kan aflaste. INGEN kan overtage! … og samtidig KAN man ikke knække … fordi, ja… ovenstående!
“Husk nu at passe lidt på dig selv også”, siger folk velmenende både privat og i systemet … ! Jeg grinegræder og takker for betænksomheden, imens jeg skriver endnu en mail til min chef om hvorfor der er en opgave, jeg ikke når at få løst til tiden …
Præcis! PRÆCIS!! Frustrationen i, at både omgivelser og instanser hele tiden opfører sig som om, at dine oplevelser er resultatet af en blanding af din egen inkompetente og sjældent uheld giver mig lyst til at sætte ild til mig selv. DET ER DE IKKE!! DET ER SÅDAN DET ER!! FOR ALLE!!!!
Og den forlorne omsorg, mand. Don’t get me startet. “Husker du, at mor skal have iltmaske på først?” spurgte en tidligere sagsbehandler mig. “Måske du skulle gøre noget godt for dig selv? Tage på weekend eller bare bestille en tid ved frisøren?” Jeg brugte 5 lange sekunder på at lave en cost/benefit analyse på, om jeg skulle tage de 12 år. Jeg holder ikke UD, at hun kan tage hjem og føle, at hun er gået above and beyond, når hun med de sætninger bøjer i neon, at hun har forstået lige præcis INTET af det, jeg lige har brugt 2 timer, jeg ikke har, på at forsøge at få bare elastikkerne til den iltmaske, de aldrig holder kæft om.
Når jeg bliver præsident….
Jeg er selv på autismespektret og med to børn der måske også ender med en diagnose. Jeg begyndte at græde da jeg læste dit opslag. Du beskriver præcist min værste frygt ved at have neurodivergente børn.
Åh, Karen. Det er jeg virkelig ked af. Jeg ville sådan ønske, at jeg kunne sige noget, der indgød optimisme.
Om ikke andet er der mennesker her, der 1:1 forstår. Det er en ringe trøst, og det burde ikke være sådan.
Jeg er blæst bagover af først dit indlæg og derefter alle andres historier i kommentarfeltet.
Fuck i helvede altså!
Hvor jeg håber at det her indlæg vil blive læst af fagfolk og politikere!!
Kram til jer.
Tak for den kommentar, Mette. Som jeg også har skrevet til nogle af de andre: Det er virkelig forbløffende rart at se din og de andres reaktion. Når man har været i det længe nok, begynder det at fucke med din hjerne, fordi du ret beset bliver gaslightet af de forskellige myndigheder og instanser, der opfører sig, som om det er dig, der er urimelig. Det har været balsam for min sjæl at blive set og bekræftet i, at det, jeg og alle andre her, bliver udsat for, er helt vanvittig urimeligt.
Tak.
Kæreste Linda 😔💔❤️ Vi lever selv under vilkår, hvor der hverken er referenceramme eller et alment sprog for vores liv. Derfor glæder jeg mig trods alt på dine vegne over, at det er lykkedes for dig at finde en måde at beskrive det på, hvor vi (bedre) forstår.
Det er jeg ked af at høre, Lisbet. Det er en sej kamp, og den bliver markant forværret af, at man ikke kan fortælle om belastningens fulde omfang.
Jeg kan slet ikke forestille mig at skulle leve med de rammer du her sætter op.
Jeg synes næsten du skulle printe og laminere “14 tilfældige dage i april” og aflevere den ved de nøglepersoner som du sidder til bords med.
Det er lige før at de 5 min læsetid ved start af mødet er godt givet ud hvis bare én af aktørerne prøver lidt mere.
Jeg er bare så ked af det på dine vegne at du skal bekæmpe det monster alene. Kærlig tanker til dig ♥️
Den ide er så god, at jeg faktisk overvejede, om man skulle gøre det. Men det fik mig til at tænke på det, der ofte afholder os, der er taget til fange herinde, i bare at trække splitten og gå amok: De mennesker, vi retteligt burde skælde ud, er dem, der sidder med nøglen til den hjælp, vi så desperat har brug for.
Man kan ikke vinde.
Det er fuldstændig ubegribeligt, at det her er din hverdag. Tak for at dele ud, tak for at sætte ord på, tak for at skabe forståelse hos os, der ikke forstår det. Jeg har simpelthen så ondt på dine vegne, at jeg gik ked af det i seng i går efter at have læst det. Jeg ville være gået fuldstændig ned med både stress og depression for længst, hvis jeg skulle navigere i det der på daglig basis. Du er simpelthen det sejeste menneske på jorden, og dine børn er SÅ heldige at have dig. Kæmpe krammer til dig.
Jeg er simpelthen så glad for, at jeg valgte at skrive det her indlæg. Det er for mig altid en afvejning, når det er så emnespecifikt, fordi det på den ene side fylder så meget i mit liv, at det føles kunstigt ikke at skrive om, men på den anden side risikerer man, at folk står af, fordi det for dem er for irrelevant. Men jeg er overvældet og rørt over, at det er blevet taget så fint imod. Og det har fået mig til at tænke meget over, i hvor høj grad systemet gaslighter os, der er i det, for når jeg ser jeres reaktioner, så er det præcis sådan, jeg havde det, da jeg startede. Men når man konstant bliver mødt med den attitude, at det faktisk er urimeligt, at jeg bliver vred over den lille, bitte fejl, som lige præcis DEN her instans har lavet, så begynder det over tid at rode med dit hoved.
Så tak for bare at tage imod og reagere. Det betyder mere, end du og de andre herinde tror.
Det er fuldstændig vanvittigt. Jeg begriber ikke, at det kan være SÅ sløjt HELE raden rundt. Læste i dag om en eller anden top chef som har sagt sig job op fordi hans voksne søn har fået en kronisk sygdom. Og heldigt for dem at det er en mulighed, men det er godt nok ikke mange, der kan det. Og det burde ikke være nødvendigt. Tænk hvor meget spildtid der er i alle de fejl og forglemmelser og fuck ups. For dig, men sgu da også for skolen, psyk og kommunen. Hvis de nu bare (bare. Som om) gjorde tingene korrekt første gang ville de spare virkelig mange ressourcer.
Hatten af for dig og alle andre, der er fanget i det helvede. Og gid det ikke var sådan.
Det er overraskende svært at acceptere det helt afsindige spild af tid og ressourcer hele vejen rundt. Jeg troede, da vi startede ud, at det bare handlede om, at man skulle forklare det tydeligt nok; at de, hvis de fik illustreret, hvor gak nogle af sagsgangene er, selv ville fatte interesse for at forbedre det. Det har været én af de kampe, jeg har været nødt til at slippe. Ellers brækker jeg midt over af raseri og frustration.
Linda, du skriver altid fuldstændig fantastisk og hæsblæsende. Jeg har læst dit indlæg flere gange og bliver ramt af genkendelse, sort humor og fyldes af beundring. Den beskrivelse bør komme videre end “bare” på din blog. Embedsmænd, socialrådgivere, pædagoger og ministerer burde få den lamineret med rundt. Den burde indgå i historiebøger fra 2020´erne om den danske velfærdstats undergang.
Jeg er selv midt i det, blot med et andet udgangspunkt. I 2013 døde min mand og datter på 12 år i en trafikulykke. Min søn overlevede, men han blev stærkt hjerneskadet. Jeg endte desværre selv med at få brug for psykiatrien på grund af den voldsomme tragedie. Det har været et kafkask helvede igennem årene. Jeg har skrevet dagbog næsten hver dag i månederne fra januar 2014 til juli 2014. Beskrivelser, der minder om dine, dog ikke så velformuleret og reflekteret. Jeg var også i vanvittig sorg, men det var det samme for næsten 10 år siden, selvom mit behov for hjælp lå i lidt andre instanser end skoleregi.
Men familieafdelingen i kommunen og de mange skiftende unge socialrådgivere, der ikke vidste noget om noget og som forsøgte sig med vanvittige sætninger som: “Det vil have været bedre for dig, hvis din søn var død”, “Har du husket at gå en lang tur i dag”?, “Du er for velfungerende til at få hjælp til din søn, selvom han ikke kan stå, gå eller vende sig selv i sengen om natten” til da min søn desværre dør i 2019. “Det var godt, han døde”. “Du er så ung, du kan få flere børn”. “Har du overvejet at få barn med en donor”? Ja, jeg kunne blive ved. Vanvittige, uempatiske og sindssyge svar. I dag har jeg heldigvis ikke kontakt med den del af kommunen længere. Jeg var sgu bange for, at jeg havde tabt sutten, hvis det havde fortsat. Jeg orkede ikke at klage dengang. I dag, hvor kræfterne er lidt flere, kunne jeg måske mobilisere kræfterne, men sagsbehandlerne er fortid og erstattet af nye. Det samme er ledelserne og sådan fortsætter vanviddet.
Jeg håber sådan, at dit indlæg kommer videre. Du har en sjælden formuleringsevne på skrift, der både er faglig skarp, intellektuelt dyb, humoristisk og så præcist rammende, at det burde komme længere end “blot” på denne dejlige blog.
Alt det bedste til dig og dine børn.
Kære Berit.
Jeg nåede at læse din besked 3 gange, inden det hele lige væltede. Hver eneste gang jeg læste den, blev jeg mere og mere fortvivlet efterhånden som jeg læste ned. At du stadig står, må være det stærkeste vidnesbyrd i verden om, at mennesket, helt grundlæggende, kan rejse sig fra alt. Systemet er en åndssvag kælling, og jeg har dage, hvor jeg bare har lyst til at sige op. Men jeg har trods alt stadig mine børn, som har udsigt til gode, hele liv. Jeg kan ikke engang begynde at forestille mig, hvordan man tackler alle de kommentarer, den ineffektivitet og alt det ekstra arbejde, det kommer med som standard, når man samtidig er blæst til støv af sorg.
At kalde dig stærk er fjollet – for hvad er alternativet? Alle, jeg kender, der får at vide, at de er stærke, tager imod med et smil, mens de skærer tænder, fordi det eneste, de ønsker er, at det for helvede ikke skulle være nødvendigt.
Al kærlighed i hele verden til dig. Tak fordi du betror mig og os med din historie.