Mandag morgen og nymåne. Jeg har lagt hårdt ud med at smække mig ude af mit bagagerum, hvilket kostede ture til 2 forskellige mekanikere og en ny nøgle til 3500, alt sammen inden klokken 9.
Vinterferien kom og gik, og den var tiltrængt, synes jeg. Det var meget en børneferie i år, hvor jeg mest fungerede som chauffør, oppasser og facilitator, men en af de mange fordele ved at være blevet selvstændig er, at jeg er knap så nærig med mine feriedage, som jeg var, da jeg havde 5 uger. Jeg har endnu til gode at skulle finde ro i en hel sommerferie med få opgaver, og måske kommer jeg til den tid til at æde mine ord, men indtil videre oplever jeg, at der er en stor tilfredsstillelse i at følge det naturlige flow i opgavemængden.
Mandag aften var vi en tur på Egeskov Slot til Luminisfestival. Det er 5. (6.?) gang, vi er afsted, og i år var jeg lidt spændt på turen. De første år lå arrangementet i slut-november, men for 3 år siden blev det flyttet til vinterferien. Jeg foretrækker klart placeringen i efteråret, fordi der for mig bare er noget ekstra fantastisk ved lys, når dagene stadig bliver kortere, og mørket er massivt. På den her årstid er morgenerne allerede lysere, fuglene er i fuld gang, og selv når der stormer, kan man bag de mørke skyer ane en lysere himmel. Men desværre er det ikke mig, der får lov at bestemme alting i hele verden, og selvfølgelig kører vi stadig derover, for det *er* fint. Sidste år syntes jeg dog, at set up’et var lidt tyndt; det bar præg af, at arrangørerne lige til det sidste havde haft risikoen for en ny nedlukning med dertilhørende aflysning i baghovedet. Men andre før dem er blevet nærige, når en succes først er etableret, og derfor var agendaen for mig i år også lidt at vurdere, om det fortsat er køreturen værd – og det var det heldigvis.
Resten af ugen var ét sammensurium af legeaftaler, soveaftaler, MGP og fastelavn, og jeg ville lyve, hvis jeg sagde, at jeg bare nynnede mig igennem det hele. Særlig soveaftaler udfordrer mig, og det er faktisk indretningen af vores hus, som jeg har skrevet om før, der er den største synder.
For der er ikke ét eneste sted, hvor jeg kan sætte mig, hvor der ikke er børn – og larm. Og det er ikke børnenes skyld, for der er ingen af dem, der kommer her, der støjer mere end gennemsnittet, men det bliver meget tydeligt, at jeg kører på 85% kapacitet hele tiden, og normalt bruger aftenerne til at recharge, når jeg pludselig ikke har muligheden, og der ovenikøbet er tilføjet et ekstra element.
Dagen efter har jeg det, som om, jeg ikke har nogen hud. Jeg kæmper ret meget med det, og specielt nu, hvor jeg pludselig efter diagnose og medicin, ser og forstår ting bedre. For hvor jeg begynder at kunne forebygge nogle ting, og forstå andre, når de sker, og jeg dermed langsomt bliver bedre og bedre klædt på til at sørge for, at de ikke sker igen, så synes jeg faktisk næsten, at det er endnu sværere nu, end det var før at finde ud af, hvad jeg gør, når det egentlig er børnenes sociale kapital, jeg forvalter.
For selvom jeg kommer glimrende ud af det med de andre børns forældre, så er min oplevelse, at meget få egentlig forstår, hvad ADHD er for en størrelse. Jeg kan somme tider få en mistanke om, at flere tror, at det er en form for opmærksomhedsdiagnose, man har tiltusket sig. Det er jeg 97% af tiden fuldstændig ligeglad med. For mig betyder det ikke mere, at de har en holdning til dét, end hvis de havde en holdning til min hårfarve. Men det giver et problem, når der er nogle grænser her, som er nødt til at være anderledes end de er andre steder, pga noget, som de hverken kan se eller forstå.
Og jeg gider ikke rigtigt køre korstog omkring det. Eller at være sådan en, der pludselig insisterer på, at ALLE har det, fordi jeg selv har fået papirer på det.
– selvom jeg er nødt til at indrømme, at jeg har par gange har stået i situationer, hvor nogen med en overbærende latter har sagt:
“Ej! Du og Frida har da ikke ADHD! Hvis I har ADHD, så skulle jeg/mit barn da også have en diagnose, hahaha.”
Mig, der kender både dem og deres barn:
Men altså. Det er ikke noget, jeg ude i virkeligheden taler ret meget om. Ikke fordi jeg er flov over det, men mere fordi det stadig er så nyt, at jeg endnu ikke har fundet ud af, hvordan jeg præsenterer det, og hvad der er vigtigt at fortælle hvornår.
Men det fylder inde i hovedet, og dermed også her.
Og jeg bruger tid på at italesætte det forskellige steder på SoMe.
Jeg forsøger at være verbal de steder, hvor jeg synes, det giver mening, fordi der *er* et stort stykke arbejde, der skal gøres, hvis den her supertanker af uvidenhed skal vendes. Og hver gang, jeg læser artikler om, at flere og flere børn bliver diagnosticeret med de her ting, så tænker jeg, at det ville være et interessant eksperiment at screene alle børnehavebørn for ADHD og autisme de næste 10 år – og så se, hvilke kurver, der *falder*. For jeg begynder at have en snigende mistanke om, at rigtig meget, som ikke på overfladen ligner neurodivergent bøvl, i virkeligheden er det. Spiseforstyrrelser, f.eks. Der er HELT sikkert spiseforstyrrelser, som er dét – og kun det. Men jeg tror virkelig, virkelig også, at der er meget, som i virkeligheden er udiagnosticeret ADHD, og hvor man kan spise mindfuldt og følge kostråd og rive sig i håret af fortvivlelse over sit barns forhold til mad – og det kommer aldrig til at løse problemet.
Derfor kommenterer jeg hos fagfolk, som kunne komme til at gøre en stor forskel for mange mennesker, hvis de faktisk forstod, hvad det her handler om. Derfor er jeg åben omkring det herinde. Ikke for at proppe min og vores historie ned i halsen på sagesløse mennesker, men fordi jeg håber, at plante små frø hist og pist, som over tid kan få forståelse til at spire og gro på steder, hvor det gør en forskel.
Nå. Det var et sidespor. I virkeligheden ville jeg bare lige stikke hovedet ud og sige, at jeg håber, I er kommet godt i gang ovenpå ferien, uanset om I havde eller ej, og at jeres bagagerum opfører sig bedre end mit.
Tak for endnu et godt indlæg
Dit sidespor ramte lige ned i nogle tanker jeg selv tumler med for tiden (så beklager at jeg lige løber længere ned af den vej), nemlig hvordan man italesætter ens barns særlige behov overfor andre voksne – fx klassekammeraternes forældre, men også i særdeleshed hvordan jeg italesætter det overfor mit eget barn. Herhjemme har vi ingen diagnoser, men min datter er i perioder vældig sensitiv og sansestærk, hvilket giver nogle udfordringer i skolen og i sociale relationer. Det vil jeg gerne kunne tale med hende om på en anderkendende og rummelig måde, men helst uden at sætte for mange “mærkater” på hende. Vil du ikke dele nogle af dine refleksioner om dette ift. dine børn?
Det kan du tro.
Nu ved jeg ikke, hvor gammel din datter er, så måske jeg skyder helt ved siden af pladen. Men for mig har det været ret vigtigt at finde ud af, hvad, hvordan og hvornår mine børn selv oplever udfordringer. Det har været min tilgang, også inden jeg fik mistanke om diagnoser, og er noget, jeg har brugt rigtig meget ift. Frida, fordi jeg har oplevet, at det har været en hjælp med og for Anton.
I al sin enkelthed er min strategi at spørge dem. Og her er alder jo selvfølgelig en ret væsentlig faktor ift. hvordan det giver mening at spørge.
Da de var for små til at kunne formulere, hvad der drillede, stillede jeg det samme spørgsmål hver gang, når jeg kunne se, at noget drillede, nemlig: “Er det lige svært at være dig nu?” Min oplevelse har været, at det har været en stor og øjeblikkelig lettelse for dem begge, fordi de uden at skulle bruge kræfter på at formulere, hvad der er svært, har fået en mental parkeringsplads. Ved at formulere spørgsmålet på samme måde hver gang, lærte de også hurtigt at bruge det selv, når de havde det svært, og det tror jeg faktisk har sparet os for mange tårer og sammenbrud over årene.
Da de blev lidt større, begyndte jeg at følge op ved at spørge ind til, hvad det var de oplevede som svært, når der var faldet lidt ro på det hele igen. Her er jeg igen og igen blevet overrasket over, hvor gode de faktisk er til at formulere, hvad de kæmper med, også selvom ordforrådet har været begrænset. For mig har den her del af øvelsen haft to formål: Dels at blive klogere på, hvad der er svært for dem, i stedet for at begynde at løse problemer, som jeg tror de har, og dels at give dem selv en opmærksomhed og et sprog, så de over tid har fået og får redskaber til selv at regulere og formulere det, når jeg ikke lige er der.
(Og det lyder meget pædagogisk og velovervejet, og somme tider er det også bare mandag, og jeg kommer til at tage over og beslutte, hvad der er svært, fordi jeg glemmer at de er deres egne).
Sidste del af 3-trinsraketten har været at lære dem at nuancere deres oplevelser. Anton klager ind i mellem over ondt i hovedet, når han er presset. Her har jeg hver gang spurgt, om han har ondt i hovedet, eller om han er fyldt i hovedet. Igen for både at lære ham selv at mærke forskel og for bedre at kunne hjælpe ham, så jeg ikke slæber ham til læge, fordi han egentlig bare er overstimuleret, eller overser, at han har hovedpine, fordi han har brug for briller, fordi jeg tror, det handler om støj.
Så et time-out-signal, at lade dem selv formulere problemet og at hjælpes ad med at nuancere det, har været den måde, jeg har arbejdet med det på. Giver det mening ift. din datter?
Det giver rigtig god mening – tak for det!
Kære Linda
Jeg kan med gru genkende følelsen af vanvid og ingen hud, når der er legeaftaler på matriklen. Jeg bor også som dig uden et ‘helle’ og her har det virket at sætte mig udenfor. Også om vinteren og om aftenen. Det lyder vanvittigt, men det har virkelig været en gamechanger her.
Jeg har købt et dejligt varmt, stort og blødt elektrisk varmetæppe fra OBH (til ca 500kr på bud) og en forlængerledning, og så tager jeg varmt tøj, en hue og nogen gange vanter – og nyder åndehuller af 1/2-1 times varighed med en termokop med dejlig te i og måske en podcast, mens ungerne fræser rundt indendørs. Jeg er nemt tilgængelig for dem, og de er helt ok med at sidder dér. Først tænkte jeg at det blev for koldt og for sært, men det er virkelig godt for mig og mit nervesystem. Måske du kunne finde en krog udenfor hos dig? May the force be with you, og tak for dit dejlige sted her på internettet, jeg holder sådan af at ‘følges’ i livet med dig.
Hvor er det bare en fin ide, Mette. Den vil jeg straks skrive mig bag øret og prøve at tænke over, hvordan jeg kan kopiere herhjemme.
Tusind tak <3
Det er unfair at henvise til en artikel bag betalingsmur, men jeg har netop læst Lone Franks artikel om ADHD i Weekendavisen “Det, vi lider af”. Her kan man læse, hvordan forskerne internt er uenige om, hvem der egentlig har ADHD, fordi det er et spektrum, og hvor skal man lægge snittet? Samtidig oplever lægerne, at der til en vis grad er gået “mode” i diagnosen, og at det er noget, nogle patienter “gerne vil have” (jf. når kendisser fx omtaler ADHD som en “superkraft”). Lægerne/forskerne stiller altså ikke spørgsmålstegn ved, om ADHD findes, men om hvor “snittet” skal lægges i forhold til diagnose og behandling. Hvad tænker du om det?
Uh, det er superkomplekst, synes jeg.
Jeg kan sagtens se udfordringen i, at det kan være svært at vurdere, hvor snittet skal lægges. Det problem tænker jeg egentlig, at man har med alle typer af diagnoser, der er ekstreme udgaver af noget, alle kender til. Migræne vs. hovedpine, stress vs. travlhed, depression vs. dårligt humør, OCD vs. almindelig ængstelse/frygt for at glemme at slukke/lukke ting osv. osv.
Men fordi man jo ikke får udstukket en one-size-fits-all behandling, når man får en ND-diagnose, er jeg ikke sikker på, at jeg synes, at det er et egentlig problem. Ikke mindst fordi min erfaring herhjemmefra er, at både autisme og ADHD er diagnoser, som primært giver problemer i samspillet med andre. Her er en parallel til mit job som tolk, fordi døve jo faktisk ikke ville have et handikap, hvis alle talte tegnsprog; der er døve, der opfatter sig som sproglige minoriteter og ikke handikappede. I det ligger jo et ret stort problem ift. at diagnosticere. For selvom der kan laves observationer, både i skoler/på arbejdspladser og i hjem, så vil det aldrig give det fulde billede af, hvordan en neurodivergent lidelse kan påvirke livet for den enkelte i det kontinuerlige møde med omverdenen.
Fordi problemet her også er, at der ofte er økonomiske konsekvenser af diagnoserne, så er det en debat, der er svær at tage ‘rent’. For hvis et barn skal mandsopdækkes hele sin skoletid, så koster det ret mange penge – og de penge skal komme et sted fra. Og vi har fået designet et samfund, der gør, at der pludselig er mange, mange steder, hvor en diagnose, som måske ikke ville have været et problem for 20 år siden, er et stort problem for den enkelte i dag. Det medfører mange ekstra udgifter, og man kan diskutere, om det ville være en bedre vej frem at tilrettelægge samfundet, så der er plads til de mennesker, der kæmper med konsekvenser af neurodiversitet i stedet for at udrede og diagnosticere.
Alt det, kombineret med det faktum, at vejen til udredningen ligger placeret et sted mellem kommunerne og regionerne, betyder, at man i dag underdiagnosticerer helt vildt og har gjort det længe, og at man slæber så længe på fødderne, at indsatsen, der bliver nødvendig, bliver både omfattende og dyr, og at der tabes usandsynligt mange mennesker undervejs. Men fordi der er en modvillighed mod at lave de her udredninger og stille diagnoser, får man en høj grad af selvdiagnosticering, og det er måske heller ikke hensigtsmæssigt.
Til sidst vil jeg sige, at det for mig virker arrogant, at man fra lægefaglig side synes, at der er ‘gået mode’ i diagnoser og at folk ‘gerne vil have dem’. Her kan man – og det gør artiklen måske også? – godt bruge lidt tid på at tale om, at de offentlige talspersoner, der stiller sig frem, er i en position, hvor de har nogle muligheder, som helt almindelige mennesker ikke har. På plussiden er de med til at skabe fokus på noget, der trænger til at blive taget op. På minussiden taler de ud fra en virkelighed, der er få forundt.
Min egen læge, som jeg bad lave henvisningen, syntes HELT sikkert, at det var noget pjat, for ‘du sidder jo stille lige nu’. Han er på alder med mig. Den læge, jeg skiftede fra, da jeg var igang med udredning af Anton, sagde overbærende til mig, at ‘man jo altså ikke er autist, fordi man synes, det er svært at lave lektier’. Han var i starten af 50’erne. Bare for at sige, at der selv i vores generation, som er vokset op med psykologi i skolerne og hvor stress og depressioner faktisk har været noget, vi anerkender som værende rigtige problemer, stadig er så udbredt mangel på viden om, hvordan de her diagnoser kommer til udtryk, at jeg oprigtig stiller mig tvivlende overfor det rimelige i, at de fungerer som dørmænd.
Tak for svar! Relevante pointer – jeg synes også stadig, at forskerne i artiklen har relevante pointer. Hvad med at skrive en bog om det med at have diagnoser inde på livet? Jeg ville læse den 🙂
Jeg har ikke weekendavisen, så jeg kunne ikke læse artiklen – men jeg grænser vel egentlig også til at være inhabil:)
Måske der en dag vokser en bog ud af mine fingerspidser; jeg har faktisk selv tænkt på, hvorfor der ikke findes mere litteratur om det her, som er skrevet af almindelige mennesker. Mit bud er, at det er for svært at have fakta på plads, fordi hele systemet er så ugennemskueligt, og der er forskel fra region til region på, hvordan man griber tingene an. Jeg ville selv ligge søvnløs af skræk for at have skrevet noget, der for os har været fakta, som andre læner sig op ad, og det så viser sig at være forkert.
Men du får den med posten, hvis den nogensinde kommer:)