I spørger, jeg svarer: Udredning & diagnoser

Det her indlæg bliver meget langt og meget emnespecifikt. Det vil ikke være relevant for alle, og har man ikke spektrumdiagnoser/udredning inde på livet, hopper man det bare over. Dog vil jeg sige, at det for familier, der står med de her problemstillinger, formentlig ville være en yderst velkommen oplevelse, at de mennesker, de har omkring sig, forstår, hvad det er, de står i/er igennem. 

Jeg har modtaget 8 spørgsmål, som jeg efter bedste evne vil prøve at svare på:

• 1. Det private vs. det offentlige
• 2. Hvordan foregår en udredning?
• 3. Mistanke om diagnose, men barnet trives for nu. Udredning eller ej?
• 4. Jeg mistænker diagnose hos mig selv – hvad gør jeg?
• 5. Jeg mistænker diagnose hos mit barn – andre primær-personer er uenige. Hvad gør jeg?
• 6. Hvornår kan man tillade sig at bruge solsikkesnoren?
• 7. Bør man melde sig ind i Landsforeningen for Autisme?
• 8. Kravreduktion vs. opdragelse

Det er vigtigt for mig at understrege, at der er meget stor forskel på kommuner og regioner, og at man, fordi der er et lovgrundlag og en procedure, desværre ikke er sikret, at disse overholdes og følges. Det kunne jeg skrive meget og længe om, men det er ikke det, der skal fylde her; jeg vil bare gerne have det med, så man er forberedt, hvis man enten selv støder på afvigelser eller hører om nogen, der har haft et andet forløb, end det, jeg beskriver her.

Indlægget bygger på mine egne erfaringer, og der vil helt sikkert være elementer af udredningsafsnittet, som er anderledes, hvis det ikke er ADHD eller autisme, der udredes for. Når jeg alligevel vælger at skrive det, er det fordi, min egen oplevelse har været, at man ikke kan få et klart svar nogen steder, når man som ny forælder er på vej ind i det her. Ingen vil rigtigt ud med noget, fordi der *er* masser af nuancer og undtagelser – men man bruger utroligt mange kræfter på at forsøge at skabe sig bare et minimum af overblik, og derfor får I det, jeg har fået stykket sammen undervejs.

Ifald det bliver sendt til nogen, der ikke kender mig og min baggrund er den som følger: 

• Jeg er mor til Anton på 12 år, som har diagnosen Infantil Autisme og Atypisk Søvnforstyrrelse. Han er udredt i det offentlige.
• Jeg er mor til Frida på 7 år, som har diagnoserne ADHD og Atypisk Søvnforstyrrelse. Hun er udredt i det private. 
• Jeg er 46 år og selv for nyligt sen-diagnosticeret med ADHD. Jeg er udredt i det offentlige. 
• Jeg er tegnsprogstolk og har gennem de sidste 22 år tolket udredningsforløb mange forskellige steder i Danmark.

Sidst men ikke mindst: Et grundgodt menneske, jeg har været så heldig at have i periferien af mit liv i over 15 år, er igang med sin speciallægeuddannelse til børne- og ungdomspsykiater. Hun tilbød sin hjælp, og jeg har fået hende til at læse indlægget igennem inden udgivelse, så jeg ikke skriver noget, der er helt skævt. Eventuelle fejl og uklarheder er mine alene.

Lad os komme i gang. 

1. Det Private vs. det offentlige

Vi starter her, fordi det er inden selve udredningen, den største forskel mellem det offentlige og det private består. 

Det offentlige:

Både egen læge og skole/PPR kan henvise barnet til udredning, så i princippet bør man kunne starte begge steder. Min erfaring er dog, at Børne- og Ungdomspsykiatrien (BUP) i langt de fleste tilfælde afviser henvisninger, der ikke kommer fra PPR.

Mit bedste råd er derfor, at man starter med at gå til egen læge og insistere på at få henvisningen; simpelthen fordi det i den her fase handler om at lukke døre, så man ikke spilder tiden på at løbe forgæves mellem skolen, der siger ‘egen læge’ og egen læge, der siger ‘skolen’. I vores tilfælde afviste BUP Fridas henvisning fra egen læge på 5 timer med henvisning til PPR, men med Anton brugte jeg 2 måneder på at rende fra skolen til lægen og tilbage til skolen, og her tog det trods alt kun én dag. 

Herfra handler det så om at få PPR i tale. Igen kan man i princippet selv henvende sig, men ofte er der desværre så mange børn på venteliste, at de er nødt til at tage de mest kritiske børn først. Det betyder helt lavpraktisk, at man her i Esbjerg Kommune reelt er tvunget til at vente på, at barnet kommer i mistrivsel, men om det er det samme i hele landet, ved jeg ikke. Lige her har jeg kun min egen erfaring at trække på. 

Derfor vil PPR ofte først komme på banen, når skolen tager initiativ, og dermed bliver det typisk de børn, der fylder i skolen, som tidligst får hjælp, f.eks. hvis de larmer, er urolige,  udadreagerende eller i tydelig mistrivsel. Som vigtig tilføjelse vil jeg sige, at det er meget typisk, at man som forældre ser problemet hjemme længe før det kommer til udtryk i skolen, simpelthen fordi barnet er trygt derhjemme, og det derfor er der, masken falder. Man kan “hjælpe” skolen på vej ift. at få PPR råbt op ved at være *meget* insisterende. Det var jeg, og det kan godt lykkes, men det er hårdt arbejde, fordi man kæmper mod både lærerskift, skoleferier osv. og mod de økonomiske begrænsninger, som skolen er underlagt.

Når PPR er ombord, er deres opgave at lave en vurdering af, i hvilke situationer barnet er udfordret/mistrives, og hvad der er brug for af hjælp. En del af deres opgave er at udelukke, at barnets udfordringer kan handle om noget helt konkret, f.eks. nedsat hørelse, ordblindhed, begavelse osv. De udarbejder på denne baggrund det, der hedder en Pædagogisk Psykologisk Vurdering, en såkaldt PPV, som er et redskab til de fagfolk, der er omkring barnet. 

Hvis skolepsykologen ender med at indstille barnet til udredning, vil det være med udgangspunkt i PPV’en, og BUP får dermed et godt forhåndskendskab til barnet og dets udfordringer, inden de påbegynder selve udredningen, hvilket betyder, at de kan målrette udredningen tidligere i forløbet.

Det private:

I det private starter man der, hvor PPR stopper i det offentlige. Man springer hele den indledende del over, og det kan der siges både godt og dårligt om.

Den første og største fordel er tidsbesparelsen. Antons udredning tog næsten 3 år, Fridas tog 8 måneder. Når vi taler om de her børn, så er tid uendelig vigtigt, fordi deres kurver ofte stiger lodret, når kravgraden i skolen stiger i takt med, at de bliver ældre.

I det private er der også den store fordel, at man ikke skal bokse med dørmænd, der har økonomiske interesser i de ressourcer, der eventuelt skal allokeres til barnet.

Ulemperne er, at den, der skal lave udredningen ikke kender barnet, og at vedkommende er en tredjepart, der ikke har et etableret samarbejde med skolen/institutionen.

Ift. muligheden for at blive udredt i det private, er der flere veje at gå. Man kan enten selv betale ved kasse 1 (det her bliver der ofte spurgt til i de grupper på fb, jeg er med i, og jeg kan se, at prisen ligger på ca. 25.000 kr.), man kan tjekke, om den eventuelle sundhedsforsikring, man har, dækker udredning (det gjorde vores ift. Frida), eller man kan skifte til sygesikringsgruppe 2. Den model kender jeg intet til, men man kan læse mere om den her.

En udredning fra det private er fuldt ud ligeså gyldig som én, lavet i det offentlige, men laves en udredning af et barn gennem PPR (det offentlige), har skolen været på banen langt tidligere, end hvis man bare stiller med en diagnose, og derfor kommer man nok til at skulle lidt mere på banen som forældre, hvis skolen først kommer med ombord, når udredningen *er* lavet.

Den privatpraktiserende psykiater kan efter udredningen ‘hentes over’ til netværksmøder osv.; dette kræver bare, at man på bagkant får en henvisning fra egen læge.

Nu er vi fremme ved døren. Så:

2. Hvordan foregår en udredning?

En udredning består, skåret ind til benet, af 4 dele: En screeningssamtale, et forældreinterview, en test/observationsdel og en afsluttende samtale.

Screeningssamtalen ligger altid først, men de andre 3 dele har jeg set i alle tænkelige konstellationer af rækkefølge, og jeg har også oplevet, at nogle kommuner/regioner slår nogle af elementerne sammen.

*Screeningssamtalen

Den første, lange samtale, hvor det vurderes, om der overhovedet er grund til at lave en udredning. Man deltager sammen med sit barn, og vurderingen bygger på både det, man selv fortæller, det man spørges om, og barnets svar og adfærd.

Jeg har kun oplevet og set, at man, inden man går hjem, har fået svar på, om der kan laves en udredning. Hvis ikke, slutter udredningsdelen her, og man må tilbage til skolen og finde ud af, hvordan man hjælper barnet videre.

Vurderes det, at der kan være noget om snakken, starter næste del af udredningen, som består af nedenstående elementer.

*Forældreinterview

En seance af et par timers varighed, hvor der bliver spurgt ind til barnets udvikling, og særlige hændelser, der eventuelt kan have haft betydning for barnet. Der fokuseres på bestemte aldersområder, afhængigt af diagnose-mistanke; f.eks. kigger man ved udredning for autisme meget på perioden omkring 3-års alderen. 

*Observation af barnet i institution/børnehave/hjemmet

Her observeres adfærd og samspil, der er relevant for den diagnose, man er i gang med at udrede for.

*Opmærksomhedstest/intelligenstest/ADOS/diagnostisk interview med barnet

Igen vil testens indhold afhænge af, hvad man udreder for og hvor gammelt barnet er, men alle tests og interviews er designet til at tydeliggøre, hvor barnet er udfordret og hvordan. 

*Afsluttende samtale/konklusion

Samtale, hvor man kort og godt får resultatet af udredningen, og hvor der, hvis diagnosen stilles, laves en plan for det videre forløb. 

———

Her slutter fakta-delen af indlægget, og de næste 5 afsnit falder i holdningskategorien. Det er mit forsøg på at besvare på de spørgsmål, jeg har fået i kommentarfelter, på Instagram og i indbakken, og det, jeg skriver, står helt for egen regning. 

———

3. Mistanke om diagnose, men barnet trives for nu. Udredning eller ej?

Her grænser jeg nok til at være inhabil, for i og med, at jeg har valgt udredning af os alle tre, ligger der jo i dét en indikation af min holdning. 

Men når det er sagt, så tror jeg ikke, at jeg kan komme i tanke om én eneste grund til ikke at få lavet udredningen af et barn, hvis mistanken er der; økonomi værende den eneste undtagelse.

Af mange grunde. Dels er det umuligt at forudsige, hvordan ADHD, autisme osv. udvikler sig, og hvor barnet viser sig at være udfordret. Rigtig mange af dem, der er dygtige til at maskere, får det rigtig, rigtig svært omkring 5. klasse, fordi der i de år sker så meget, både fagligt og socialt, at det bliver for mange bolde at holde i luften, samtidig med, at man er på kronisk overarbejde for bare at være tilstede. Hvis man først dér som forældre sætter ind, er der lang vej til en diagnose og hjælp, og de her børn er i forvejen i forhøjet risiko for at udvikle overbelastningsreaktioner, som ofte leder til skolevægring, selvskade, OCD eller depression. Derudover hører jeg også mange steder fra, at man kommer til at kæmpe mod sin egen historik, for ‘det er jo gået så godt indtil nu’. 

Hvis barnet er ældre, og man først begynder at lægge mærke til noget omkring 14-15 års alderen, er min tanke, at man må tale åbent med barnet om det, så man meget tydeligt får signaleret, at man gerne støtter op om en udredning, hvis barnet gerne selv vil have den lavet. Samtidig ville jeg selv sørge for at være *meget* tydelig omkring, at der ikke er noget forkert eller farligt ved en eventuel diagnose, så barnet ikke skal bruge et i forvejen sparsomt overskud på at være bange for at være forkert eller skuffe sine forældre.

For mig at se er der ikke noget at tabe. Er der ingenting at komme efter, behøver man ikke tænke mere over det. Er der noget, er det adgang til øget selvforståelse og hjælp.

Og til dem, der måtte sidde med ‘hvorfor skal alle pludselig have en diagnose’ bagerst på tungen: Mit bud er, at man, hvis man kigger på udviklingen indenfor medicin, vil se den samme kurve for alle typer af sygdomme, nemlig at kurven, når vi pludselig får øjnene op for, at noget hænger sammen, i en periode stiger voldsomt. Ikke som udtryk for at flere bliver syge, men som udtryk for, at vi pludselig får en forståelsesramme at sætte nogle symptomer ind i, og at udfordringer, der før bare blev tilskrevet hysteri eller indbildning, nu pludselig viser sig at være symptomer på en reel lidelse.

4. Jeg mistænker diagnose hos mig selv – hvad gør jeg?

Jeg har grebet det an på samme måde for os alle 3: Jeg har haft en liste liggende på mit bord, og hver gang, jeg har bemærket noget, som har været ‘skævt’, har jeg skrevet det på.

Samtidig har jeg opsøgt viden, både bøger og podcasts, men faktisk også helt lavpraktisk på SoMe, hvor jeg har fulgt både professionelle og mennesker med diagnoser. Ift. sidstnævnte er det selvfølgelig vigtigt at være kildekritisk, og også at have i baghovedet, at selvdiagnosticering inden for det her område er meget udbredt, men over tid og med input fra mange forskellige afsendere, tegner der sig alligevel over tid et billede.

Jeg har listet de udfordringer, jeg bøvler/har bøvlet med, sammen med inspiration til litteratur og IG-konti i et tidligere indlæg her.

5. Jeg mistænker diagnose hos mit barn – andre primær-personer er uenige. Hvad gør jeg?

Mit råd her vil være at starte med at gøre det samme, som jeg nævner ovenfor, nemlig at begynde at skrive de ting ned, man ser og studser over. Min oplevelse var, at jeg, da først jeg startede, ret hurtigt kunne se et mønster i de forskellige udfordringer og skævheder.

Hvis man har modstand mod noget, er det ofte fordi man enten ikke forstår det, ikke ved, hvad man kigger efter, eller er bange for, hvad det, man ser, kan indebære. Min erfaring er, at det kan være en hjælp at være meget konkret, når man forsøger at synliggøre overfor en afvisende lærer/pædagog/ægtefælle, hvor man ser udfordringerne.

Måske finder man ud af, at der faktisk ikke er “noget”, når man vil skrive det ned og dermed skal være konkret, eller måske bliver man bestyrket i sin mistanke. Sker det sidste, må man prøve at gå til de andre primær-personer igen, og afviser de stadig, må man overveje, om der er andre veje at gå. F.eks. om det er muligt at sparre med egen læge eller om man kan opsøge andre, der har erfaring på området. Her er fb-grupper ofte en god mulighed. 

6. Hvornår kan man tillade sig at bruge solsikkesnoren?

Det her spørgsmål popper jævnligt op i de forskellige fora, jeg er med i, fordi nogle er bekymrede for, om konceptet bliver udvandet, hvis folk, der ikke har en officiel diagnose, begynder at bruge solsikkesnoren. 

Jeg synes bare, at man skal give den gas. Den giver ingen privilegier i form af rabat eller forlommer i køen, og da den bliver brugt af alle (der har lyst) med usynlige handikap, er det ikke én særlig gruppe, man ‘tager noget fra’ ved at signalere tilhørsforhold, selvom det måske, diagnosemæssigt, viser sig ikke at holde stik. 

Snoren appelerer til tålmodighed og lidt mildere øjne, og jeg har svært ved at se, at det på nogen måde kan være en dårlig ting.

7. Bør man melde sig ind i Landsforeningen for Autisme?

Som gammel TR kommer jeg til at dø med sværdet i hånden ift. at jo flere man er, jo stærkere står man. Og har man autisme inde på livet, synes jeg på alle måder, at man skal støtte op om enhver form for organisering, der på sigt kan give primærgruppen indflydelse på de valg, der politisk træffes på gruppens vegne, og hvor der er hjælp at hente for den enkelte familie. 

8. Kravreduktion vs. opdragelse

Rigtig mange børn med diagnoser har i nogle situationer en adfærd, der står i skærende kontrast til, hvad vi som samfund opfatter som ‘rigtigt’. F.eks. kan de have rigtig svært ved at sidde stille ved bordet, de kan være meget selektive ift. mad, og de kan have et skærmforbrug, der ville få Lola Jensen til at slå korsets tegn for sig. 

Derfor er det jævnligt oppe at vende, om man skal stå fast på, at barnet f.eks. skal smage ny mad eller blive siddende ved bordet, til alle er færdige – eller om man bare må give op. 

Min oplevelse er, at de her spørgsmål ofte kommer fra ‘nye’ forældre, fordi man i den fase stadig kæmper med at forstå, hvad det egentlig vil sige at have (et barn med) en diagnose. Det er en super frustrerende fase, og man bliver, både der og i årene der følger, jævnligt ramt af ‘men det kan sgu da ikke passe, at det skal påvirke ALT!? Kan jeg ikke engang have dem med ud at handle!?’ For mig hjælper det altid at tænke på, hvad man ville gøre, hvis man havde et barn i kørestol. Med et synligt handikap ville det være nemmere at forstå, at nogle ting er nødt til at være anderledes for det her barn, end det er for andre, og at det ikke handler om, at barnet ikke vil, men at det ikke kan.

Når man med tiden begynder at forstå, *hvorfor* et barn har en bestemt adfærd eller reagerer på en bestemt måde, så mister man automatisk lysten til at stå fast på Skal & Plejer, synes jeg. 

For at tage et konkret eksempel:

Mine børn har meget svært ved at sidde stille ved bordet, og i starten troede jeg, at det handlede om opdragelse og manglende vedholdenhed fra min side. 

Men i takt med at jeg begyndte at forstå, at børnene reagerer, når de er overstimulerede, begyndte jeg også at lægge mærke til et mønster, nemlig at ingen af dem har problemer med at sidde pænt og relativt længe ved bordet om morgenen, mens de nærmest kravler på væggene om aftenen. De skal begge ‘hentes’ tilbage til bordet 5-6 gange i løbet af et aftenmåltid, som tager 5-10 minutter.

I dét ligger der til mig en information om, at uroen skyldes, at hele systemet er så overbelastet af at have været i skole og omkring andre en hel dag, at den samlede mængde af stimuli (madens tekstur og smag, øjenkontakt, samtale, taktile stimuli fra bord, stol og gulv, lys og lyde fra vejen og fra naboen osv. osv) bliver for overvældende til at kunne holdes nede/maskeres. 

Med dén forståelse mister jeg lysten til at insistere. For det ville jo svare til at tvinge sit barn til at holde hånden på en kogeplade, de er i gang med at brænde sig på. Derfor bliver man nødt til at gentænke sine regler og sit levemæssige set up, for selvfølgelig er der nødt til at være en form for orden i kaos, hvis ikke man skal ende med at grave sig ned i haven i afmagt.

For os betyder det, at man skal (prøve at) blive siddende, mens man spiser, men må sige tak for mad, så snart, man er færdig; også hvis det er efter 3 minutter. Til gengæld skal man så sætte sig i sofaen eller gå ind på værelset, så man ikke forstyrrer den/dem, der stadig spiser. (Som ikke på *nogen* måde har brug for yderlige afledning…!) Vi spiser kun aftensmad sammen med de allernærmeste, og kun til særlige lejligheder, simpelthen fordi det er en begivenhed, der kræver for meget af børnene på et tidspunkt, hvor de ikke har mere at give af.

Man må gøre op med sig selv, hvordan energien er bedst brugt, ligesom det også kan være en god investering at kigge lidt indad og blive klogere på, hvorfor man synes, det er vigtigt, at børn adlyder og gør ting på bestemte måder. Det har i hvert fald for mig ledt til mere elastik og ro i mine beslutninger om at gøre tingene på vores måde, naturligvis med respekt for andre og deres regler i deres hjem, men uden at undskylde for at være dem, vi er.  

———-

Med 5 fulde A4-sider er dette det længste indlæg i bloggens historie, og NU fletter jeg næbbet, så I kan komme til. Jeg håber, at de af jer, der har sendt mig spørgsmål, føler, at jeg har svaret fyldestgørende på dem. Ellers markerer I bare; kommentarfeltet er hermed åbent.