Til hvem det måtte vedrøre
Jeg har de sidste uger arbejdet på et skriv om vores forløb gennem systemet. Først havde jeg tænkt det som et blogindlæg, men det blev langt. 5 sider for at være præcis. Så tænkte jeg, at jeg ville sende det til en avis som læserbrev. Samme problem. Meget få aviser vil trykke noget, der er så langt, og endnu færre vil læse det.
Måske det samme gælder her. Men jeg har brug for at få det ud i verden, og nu, hvor jeg er blevet en form for ufrivillig ambassadør, og jeg her har en virtuel sæbekasse at stå på, vælger jeg at poste det alligevel. Mit håb er, at det kan tjene som spejl for dem, der selv står på tærsklen til den verden, eller at det kan fungere som baggrundsviden for mennesker, der arbejder på områder, der perifært berører det her.
Hvis du har nogen i din omgangskreds, der står i det, kan det måske tjene som forklaring på, hvorfor de pludselig ligner nogen på 100.
Du skal læse det, hvis du har lyst. Hvis ikke; hvis det er for irrelevant eller deprimerende for lige netop dig, er der nul sure miner, hvis du springer der over.
Hvis du kender nogen, der kunne have glæde af at læse det, vil jeg blive glad, hvis du vil dele det fra facebooksiden, så jeg har en chance for at følge med i, om/hvor langt det når omkring.
Sidst men ikke mindst: Støder du på noget i teksten, som du ved er faktuelt forkert, så smid endelig en kommentar, så jeg kan få det rettet og ikke er med til at forplumre billedet yderligere.
På forhånd tak – og god læselyst.
_____________
I sidste uge blev jeg interviewet i forbindelse med en undersøgelse, Esbjerg Kommune er ved at lave ift. deres indsats på specialundervisningsområdet, fordi jeg har dreng på 11 år, som for nyligt er blevet diagnosticeret med Infantil Autisme. (’Infantil’ betyder, at autismen er kommet til udtryk inden barnets fyldte 3. år, og siger altså ikke, som mange fejlagtigt tror, noget om funktionsniveauet).
Kulegravningen af kommunens indsats på specialområdet kommer i kølvandet på en del sager i pressen, hvor det er kommet frem, at kommunen mildest talt ikke har levet op til sine forpligtelser overfor børn og unge med særlige behov og deres familier.
Også på landsplan er der fokus på disse børn og familier, hvilket er både godt og tiltrængt, og de fleste har vist efterhånden forstået, at det her område ikke fungerer, som det skal.
Men min oplevelse, både som mor og som almindelig borger er, at det meget hurtigt bliver meget uklart, hvad problemet egentlig er, fordi man i debatten hele tiden støder på udtrykket ’Systemet’, og det er umuligt at gennemskue, om det dækker over skoler, sagsbehandlere, kommuner eller børnepsykiatriske afdelinger. Derfor giver mange op ift. at prøve at forstå, og det betyder, at ingen tager initiativ til at ændre og forbedre, simpelthen fordi man ikke kan pege på fejl ved et system, man ikke kan gennemskue.
Problemet er, at det hele er filtret sammen i én, stor, gordisk knude, fordi udredning, behandling, undervisning og hjælp er blandet sammen i én pærevælling, hvor ingen af aktørerne kan foretage sig noget uden at inddrage de andre.
Samtidig består gruppen af børn/unge, der tales om, af individer, der spænder fra højintelligente og normaltbegavede til nonverbale og retarderede, og det vil være umuligt at lave et one-size-fits-all-undervisningstilbud.
Derfor tror jeg, at debatten skal skilles ad, for egentlig består problemet af to dele, der må og skal løses særskilt.
Der SKAL tales om, hvordan man kan tilrettelægge et specialundervisningstilbud, for lige nu er det, der eksisterer, nogle steder under AL kritik og andre steder helt fraværende alle andre steder end på papiret.
Men inden vi når så langt, er vi nødt til at tale om den totale mangel på systematik, overblik og sikkerhed, som familier bliver udsat for, når de får mistanke om, at de har et barn med særlige behov.
For det første og største problem på det her område er, at der er for mange instanser involveret, og at disse er underlagt forskellige lovgivninger – som ikke er rangordnede. F.eks. er skolerne og PPR underlagt Forvaltningsloven, mens f.eks. Børnepsyk. er underlagt Sundhedsloven/Serviceloven.
Det lyder tørt og teknisk, men det giver benspænd så massive, at det ikke giver mening at tale om undervisningsområdet, før man har lavet en helhedsvurdering af den samlede indsats. Der er simpelthen ingen grund til at pille undervisningsdelen ud og kigge isoleret på den, for det svarer til at prøve at vurdere kvaliteten af en skammel ved kun at kigge på det ene ben.
Jeg kan ikke understrege nok, hvor problematisk det er, når man som familie skal have hjælp af et system, hvor rollefordelingen ikke er klar, og ingen derfor sidder med det samlede overblik. Alle forvalter deres eget, afgrænsede fragment af indsatsen, hvilket dels giver en himmelråbende mangel på sammenhæng, og dels giver masser af sprækker, man konstant falder ned i. Den eneste, der har det fulde overblik, er forældrene, og dermed bliver det deres/vores opgave at informere alle parter, at følge op, rykke og holde styr på – alt sammen, mens vi kæmper imod en helt urimelig mængde af lavpraktiske forhindringer.
Det er et KÆMPE problem, at den behandlingsgaranti, vi alle sammen har på sundhedsområdet, reelt sættes ud af spil her, fordi den først gælder, når vi endelig er kommet gennem nåleøjet og har fået lov at blive udredt. For os tog det 2 år og 6 måneder at nå til døren. Så hjælper det ikke meget, at Børnepsyk. har en behandlingsgaranti på 30 dage.
For at prøve at synliggøre nogle af de mange problemer, denne sammenblanding af instanser giver, har jeg nedenfor prøvet at lave et kort rids af vores eget forløb.
Før diagnosen:
Helt lavpraktisk kontakter jeg i 2019 min søns skole med ønske om udredning for autisme. Inden da har jeg kontaktet egen læge, hvor beskeden var, at det ikke er ham, jeg skal have fat i – det er skolen. Jeg bliver derfor noget forbløffet, da skolen starter med at bede mig om at kontakte egen læge. Den øvelse gentager sig 3 gange, før skolen til sidst overgiver sig og sætter forløbet i gang.
Det bliver altså skolen (som har en økonomisk interesse i resultatet af en udredning), der kommer til at fungere som en form for dørmand ift., om jeg kan få lov at få fagfolk til at se på og potentielt hjælpe mit barn.
Senere finder jeg ud af, at chancerne for at komme igennem nåleøjet og vinde hovedpræmien, nemlig en udredning på børnepsyk., faktisk ofte ER bedre, hvis man kommer fra skolen med PPR i ryggen. For så kommer man ind ad døren med tests, observationer og en PPV i hånden; dokumenter, som lægen jo af gode grunde ikke kan lave på en 20 minutters konsultation (som var det, min egen læge satte af til samtalen, da skolen første gang bad mig gå gennem ham).
Undervejs i forløbet:
Herfra starter så et forløb så uklart og rodet, at det er svært at beskrive i ord. Selvom jeg ovenfor skrev, at debatten skal skilles ad, er vi her alligevel nødt til at inddrage skolen, for det er dem, der står for at inddrage PPR, som skal teste, observere og udarbejde de rapporter, der skal sendes til psyk.
Inden dét kan sendes afsted, er det altså alene skolen, der er på banen, og noget af det første, man her stifter bekendtskab med, er Netværksmøder. Så vidt jeg forstår – jeg har stadig, efter snart 3 år, ikke modtaget officiel information om formålet med møderne, hvor på forløbs-trappen, de ligger, eller hvem der sidder med beslutningskompetencen – er formålet her at vurdere den igangværende indsats, og eventuel justere denne undervejs.
At tale om ’indsats’ er noget af en verbal opsminkning af det, der reelt finder sted. For vores vedkommende består indsatsen i, at Anton (på min foranledning) er lektienedsat (hvor det er mig, der vurderer, hvad han skal lave), at han holder 3 x 20 minutters pause i løbet af en uge (som jeg har bedt om, som afholdes i et rum, jeg har sørget for, at vi fandt, hvor han sidder med sin iPad, som jeg har foreslået som pauseaktivitet – som i øvrigt også er den, jeg sætter alarmen på 3 gange om ugen, så lærerne husker at sende ham ind). Mig. Der er tegnsprogstolk og altså hverken lærer eller psykolog. Herudover kommer der en pædagog og hjælper ham med matematik ca. 2 lektioner om ugen. Pædagogen? Han er et ualmindeligt rart menneske – som er pædagog, og altså hverken er matematiklærer eller specialuddannet, og som man dermed ikke kan forvente har særlige kompetencer ift. autistiske børn. ALT på det her niveau er bundet op på enkeltindivider, og det er bare heldigt for os, at de 2 klasselærere, vi har og har haft med ombord, strækker sig langt ud over, hvad man med rimelighed kan forvente, for at passe på Anton.
Og så har vi slet ikke snakket om, at ingen på noget tidspunkt forholder sig til andet end det faglige. Altså, at man ikke inddrager de elementer af skoledagen, der ikke er ren undervisning, f.eks. skoletandpleje, SFO/Klub, og alle de udfordringer, der følger med, når klassen pludselig skal på tur eller skal cykle tværs igennem byen. Her er det igen mig som mor, der skal nå at finde ud af, hvad der skal ske, forberede Anton, vurdere, hvad der kan være behov for, hvad han magter, hvad der er forsvarligt (han er f.eks. stadig ikke trafiksikker) og ringe på forhånd og bede om det. Alt sammen ved siden af mit fuldtidsarbejde, de sædvanlige autisme-udfordringer og min mor-tjans for mit andet, neurotypiske barn, som har helt andre, men ligeså vigtige behov som sin autistiske bror, og som jeg derfor ikke bare kan parkere, mens jeg lige tager mig af alt det her.
Og inden nogen siger, at hvis han skal gå i et normalt undervisningstilbud, så må vi rette ind og følge med, så vil jeg lige nævne, at en plads i en specialklasse ikke er noget, man bare lige får.
Det er i øvrigt, så vidt jeg kan læse mig frem til, distriktsskolen, der skal betale for barnets plads i sådan en klasse, og den er dyr. Hvis det reelt forholder sig sådan, kan man da her tale om en interessekonflikt, der er til at få øje på.
Jeg vil også gerne komme ”Når børnene ikke har fået deres diagnoser endnu, så så kan man jo ikke bare give støtte”- argumentet i forkøbet – for vi har brugt små 3 år på at få den, diagnosen, og i al den tid går barnet jo altså stadig i skole og skulle, ideelt set, gerne andet og mere end bare opbevares. Det er beklageligvis ikke sådan, at udfordringerne først aktiveres den dag, man får diagnosen og dermed, på papiret, adgang til ressourcerne. I al den tid er man ikke omfattet af behandlingsgarantien, og er dermed bare nødt til at æde, at der ikke sker andet end det, man selv kan plage/tude/forhandle sig til.
Alt imens alt ovenstående foregår, snegler sagen sig igennem systemet. Altså, når man ikke lige rammer ind i sygdom, sommerferier og personaleudskiftning. (Vi har bl.a. været igennem 4 skoleledere, 5 psykologer og 6 talepædagoger i de 3 år, vi har været i gang.) Så snegler den sig nemlig ingen steder.
Som jeg har skrevet et par gange, kæmpede jeg i to år og seks måneder, før jeg endelig fik en indstilling til udredning afsted til børnepsyk. Og det er bare indstillingen, som ikke er en garanti for en diagnose. Mange sager ender med at børnepsyk. afviser at lave udredningen, og forældrene er dermed henvist til enten at klage og håbe på bedre held næste gang, eller at betale sig fra en udredning i privat regi. I sidstnævnte tilfælde har jeg hørt flere eksempler end jeg næsten orker at tænke på, på at forældrene så efterfølgende skal bokse med at få udredningen anerkendt i den del af systemet, hvor de skal bruge den, fordi den ikke er lavet i offentligt regi.
Finalen for os var, da jeg, efter at rykket, skældt ud og skubbet på i 29 måneder, sad hos egen læge, med alle papirer, observationer og tests og rapporten fra skolepsykologen i hånden og bad ham lave indstillingen – og han bad mig (og her citerer jeg ordret) om at ”gå tilbage til psykologen og bede hende gøre sit arbejde!”
Jeg gik tilbage til psykologen, som gik tilbage til PPR, som på et teammøde vurderede, at en udredning var nødvendig, og det blev derfor dem, der sendte indstillingen til børnepsyk. i vores tilfælde.
Herefter fulgte 5 måneder med test, interviews og undersøgelser, hvor tiden skred, fordi man får én kontaktperson i systemet; vi har så bare har været så uheldige, at vores ofte er syg, og dermed er flere aftaler blevet udskudt. Vi er blevet glemt, så et nyt møde ikke blev sat op, før jeg ringede og rykkede, og vi mangler stadig vores Netværksmøde, som er det, Børnepsyk. inviterer skole, sagsbehandler, PPR osv. til, hvor de informerer om, hvad de har fundet ud af, og hvilke tiltag, der vil være gavnlige for barnet. Det første møde blev aflyst, og til det næste (som endnu ikke er afholdt) har skolen ikke modtaget sin invitation. Det betød, at jeg brugte en formiddag på at sidde og ringe til alle, der skal deltage i mødet, for at sikre mig, at DE havde modtaget deres invitation, så jeg ikke kom til at sidde der alene.
Mig. Fordi jeg er den ENESTE, for hvem det her er ægte vigtigt.
Og så har vi slet ikke snakket om det indlysende problem i, at skolen ikke er forpligtet til at følge én eneste anbefaling, Børnepsyk. giver pga. de to forskellige lovgivninger, instanserne er underlagt. For godt nok er psykologerne eksperterne ift. de her børn – men det er skolen, der skal betale for alt, hvad der sættes i værk, og derfor kan de vælge at gøre ingenting eller det stik modsatte af, hvad Børnepsyk. anbefaler, og der er intet, jeg eller andre kan gøre for at ændre dette faktum.
Efter:
Når/hvis dagen så oprinder, hvor man får diagnosen, så sker der …..
Ingenting.
Vindheksene blæser rundt i e-boks, mens man selv padler rundt i vantro og uvished. For hvor der i ALLE andre sager, der ender med diagnoser, kommer en eller anden form for opfølgning og plan, så er der ingen, der her fortæller dig noget som helst. Du kan ringe og spørge, men du skal lige først finde ud af, hvem du overhovedet skal ringe til. Kommunen? Psyk.? PPR? Socialforvaltningen? Egen læge? Det finder du bare lige selv ud af. Og når du får nogen i røret, minder det mest af alt, om en af de børnelege, hvor man skal gætte noget bestemt, og dem man, spørger kun må svare ”Ja” eller ”Nej”. Det er aldrig dem, du ringer til, der står for det, du spørger om, og de ved aldrig lige helt, hvem du så skal have fat i.
Da jeg f.eks. fandt ud af, at jeg havde en sagsbehandler (imagine my surprise over ikke at have mødt hende, eller bare hørt om hende i hele den her proces), og jeg ringede til hende med nogle meget basale spørgsmål ift. hjælp til at søge medicintilskud og hjælpemidler var der stille i røret. Mistænkeligt længe. ”Sidder du og googler?” spurgte jeg – og det gjorde hun. Hvilket jo ikke er specielt betryggende.
Bolden bliver spillet rundt og rundt og rundt, for når alle kan, er der ingen, der gør, og INGEN føler ansvar for NOGET. Og når du så giver op og forsøger at gøre det selv, så bliver du modarbejdet hele vejen igennem af det system, der burde være sat i verden for at hjælpe dig. Skal du lave ansøgninger til noget, hvor du skal medsende dokumentation for barnets diagnose? Så skal du lige søge en aktindsigt for at få adgang til barnets sundhedsjournal først. Han er 11 år. Hvor man søger den, spørger du? Tja. Prøv at google. Har du brug for at finde referater osv. fra noget, der ligger langt tilbage i tiden, må vi bare håbe, at du, da barnet var 3 år og gik i børnehave, var forudseende nok til enten at printe alt eller lave mapper i e-boks, når du fik noget tilsendt, for du får referater tilsendt én gang, og det er det. Der er ingen steder, hvor du som forælder eller værge har adgang til gamle papirer digitalt. De er væk-væk, fordi det er ’interne arbejdspapirer’.
Det her område er et clusterfuck af så olympiske dimensioner, at man skal bruge forbløffende mange kræfter på at bekæmpe både egen og andres vantro over det. Men vigtigere end det, så betyder uklarheden, at det er fuldstændig umuligt for dig som borger at vide, hvad du kan forvente, hvad du har ret til og krav på – og hvornår og hvordan du klager.
Det kan ganske enkelt ikke være rigtigt i et gennemdigitaliseret retssamfund som det danske.
Alt er bundet op på enkeltindivider, lige fra ’indsatsen’ i skolen, over hjælpen fra egen læge til kompetencerne hos den enkelte sagsbehandler. Og for at føje spot til skade er det forskelligt fra kommune til kommune, hvem der varetager hvad. Dermed bliver det umuligt for de ramte familier at sammenligne indsatsen de forskellige steder i landet, og derfor finder vi aldrig ud af, hvad vi reelt kan bede om og forvente at få hjælp til, hvor hullerne er, og hvad det dermed kunne være hensigtsmæssigt at arbejde i diverse interesseorganisationer på at få forbedret.
ALT det er vi nødt til at få styr på, inden det giver mening at snakke om undervisningen af de her børn og unge. For lige nu er systemet så ineffektivt, ugennemskueligt og kontraproduktivt, at det knækker familier og gør livslang skade på børn og unge med diagnoser, som i forvejen er i forhøjet risiko for at udvikle f.eks. depressioner, selvskade og OCD. Børn og unge, der med den rigtige hjælp på det rigtige tidspunkt ville kunne få fine, hele liv, hvor mange af dem ville kunne klare sig selv med blot en smule støtte hist og her.
Og cirklen er sluttet, fordi børns livsbetingelser og netværk er altafgørende for, at de har det godt nok til at kunne tage læring ind. At undervise børn, der ikke har det godt, sænker kvaliteten af undervisningen betragteligt, for som jeg engang hørte Marianne Jelved sige til Bertel Haarder, da han godmodigt drillede hende med, at hun altid havde mere travlt med trivsel end læring:
”Ved du hvad, Bertel? Det er rigtigt svært at lære at læse, hvis man er ked af det.”
M2022, uge 18
(M20XX-indlæggene er et forsøg på at dokumentere min egen rejse mod at leve et mere bevidst liv, og en måde at hjælpe mig selv til at holde fokus på projektet på. Indsatsområderne er en skønsom blanding af økonomi, bæredygtighed og minimalisme, og mit håb er, at indlæggene kan fungere som inspiration for andre, der gerne vil bevæge sig i samme retning ud fra devisen: Ingen kan gøre alt, men alle kan gøre noget).
I den forgangne uge:
1.
Har jeg rykket for mine koder til den Ista-app, jeg nævnte i sidste uges indlæg, som (forhåbentlig) giver mig mulighed for at tracke vores vandforbrug.
De var ellers meget overbærende på boligkontoret, da jeg spurgte efter dem, og fastholdt, at jeg ikke har fået dem udleveret. Jeg ‘har fået dem tilsendt fra viceværterne én gang, men så må de jo sende dem til dig igen.’ Efter en uge med larmende tavshed og vindhekse i indbakken, rykkede jeg for dem, og nu viser det sig så, at ‘viceværterne af en eller anden mærkelig grund ikke lige har fået koderne til din afdeling’
Mig:
De kommer til at at finde de koder, for tillid er godt, men lige her fornemmer jeg, at kontrol er bedre.
2.
Apropos vand, så har jeg gravet mine brugsanvisninger til hhv. opvaskemaskine og vaskemaskine frem, for nu, hvor jeg har fået ret godt styr på, hvad jeg kigger på og efter – og hvor – på både el- og vandfronten, syntes jeg, at det gav mening at nærstudere, hvilke programmer på de to maskiner, der bruger hvad.
Eftersom jeg ret præcist kender prisen på både en kWh og en liter vand, kan jeg jo nu pludselig lave et reelt regnestykke ift. hvilket program, der i kroner og ører er billigst.
Mange opvaskemaskiner bruger mere vand til deres lynprogrammer, fordi det er sådan, maskinen får servicet rent, så derfor ville jeg gerne se, hvilke programmer, der reelt er billige på mine specifikke maskiner, og hvilket der bare er gynger og karruseller; altså, hvor kWh-besparelsen på koldere vandtemperatur og kortere vasketid, bliver ædt op af øget vandforbrug.
Og for en gang skyld var der noget, der var dejlig nemt. For på mine maskiner er quick-programmerne billigst i både strøm og vand.
Det betyder, at jeg nu har bragt iblødsætning back – også for at få brugt noget af alt det vand, jeg pludselig synes, vi har i overskud alle steder. (Altså, det er sgu da svært at finde anvendelse for det på en god måde?? Vi bor ikke lige til at have 5 spande med vand stående på badeværelset, og der er trods alt grænser for, hvor meget de krukker kan suge).
Men nu stiller jeg mine brugte kaffekopper i vasken og kommer en lille smule sulfo i. (Præcis samme princip som de spande, mange kantiner har stående på selvafrydningsbordet rundt omkring). Her ryger al bestik på tålt ophold, når vi har spist, for det er bestikket, der er sværest at få rent på quick-programmet – og hele ideen går jo af spareøvelsen, hvis jeg skal spule det i varmt vand, inden jeg smider det i opvaskeren. Men når det har stået og soppet i lidt overskudsvand med sæbe, bliver det også rent, og jeg kan nøjes med at køre et fuldt program, en enkelt gang eller to om ugen.
Jeg har forsøgt at finde ud af, hvad klimaet helst vil have, at man sparer på, men jeg har ikke kunne finde noget derude. For én ting er, at det måske er billigst i kroner og ører for mig at vælge programmer, der bruger færre kWh-timer, men til gengæld masser af vand – men hvis vand belaster klimaet mere end el, så synes jeg da på alle måder, at man skal have den faktor med i sine overvejelser.
Har vi nogen med på linjen, der ved det?
3.
Kan jeg i min Watts-app se mit samlede el-forbrug for april måned.
Jeg blev faktisk først lidt sur over, at vi kun har formået at ligge 15% under budget, når vi i marts lå på 30%. Men nu har jeg så fundet ud af, at Watts justerer på dit forventede forbrug i takt med at den lærer dig at kende – hvilket faktisk er ret irriterende for et konkurrencemenneske som mig, der bliver motiveret af en procentsats, der flytter sig. Det gør den så ikke helt så meget mere nu, fordi den har luret, at vi sparer. Derfor har jeg kigget på, hvad mit forbrug var i april 2021, og det var 290 kWh, hvilket betyder en besparelse på ca. 22% og ikke de 15%, jeg bliver spist af med her.
Majs number to beat er 281 kWh, og indtil videre har vi brugt 30. Jeg kunne i påsken KLART set på forbruget, at vi var hjemme, så det har jeg også lige skrevet mig bag øret ift. sommerferien. Det kommer vist til at kræve et ret konstant fokus, hvis vi skal holde forbruget nede på et niveau, hvor vi stadig kan betale regningen, uden at skulle i gang med at reklamere for indre organer på det sorte marked.
4.
Har Esbjerg Kommune lagt den her op på sin fb-side, og den synes jeg også, I skal have glæde af:
I øvrigt:
*Meddelte Anton – altså, barnet, der har behov for forudsigelighed og kontrol i en grad, så han stadig er lidt loren ved Ørnen i Legoland – mig i går, at han har tilmeldt sig et motorcross arrangement i Klubben. Selv. Altså, ét, hvor han skal køre. Jeg sørgede selvfølgelig for at camouflere min rædsel med et stort, støttende smil og et skingert: “Ej, hvor spændende, skat!”
*Har Frida fået en ny yndlingshobby, som er, 25 gange i timen, at pege på noget og sige “Se!” til Anton og mig – og når vi så kigger, synger hun (højt): “Jeg fik en ko – til at glo – iiih, hvor jeg er go!”. Bare i tilfælde af, at nogen stadig ikke har besluttet sig for, om de vil give deres børn adgang til Youtube.
*Er jeg startet forfra på The Walking Dead, og det understreger til perfektion, præcis hvor meget jeg doomscroller på min telefon, mens jeg ser serier: Jeg kan huske ca. 10% af handlingen, selvom jeg så den for mindre end 2 år siden.
*Ved jeg i øvrigt ikke helt, hvad det siger om mig som type, at jeg, når verden er lidt uoverskuelig, finder ro i at gå kneedeep i postapokalyptiske zombier. De kaldte, Dr. Freud?
*Kan jeg på facebook se, at Region Syddanmark – i samarbejde med TV2 – har lanceret en konkurrence, hvor man med sin sms-stemme kan afgøre, hvilket af 4 forskningsprojekter, man synes skal vinde forskningsmidler. En sms-stemme. Altså, ligesom når vi stemmer på glade amatører, der bager, danser eller synger i fjernsynet, bare med forskning, der kan redde liv. Jeg har ikke *ord* til at beskrive, hvor uetisk og vanvittigt et set up, jeg synes det er.
*Speaking of vanvittig bliver nogen snart nødt til at prøve at lægge USA i ris. WTAF med den abortdebat?
*Og når de er i gang: Køb lige et ekstra kilo basmati til det olympiske clusterfuck, der er retsagen Depp/Heard.
*Overvejer jeg at prøve at lave et skriv om vores tur gennem systemet og sende det til en avis. Jeg er stadig ikke sikker på, om jeg synes, det er kommentarsporet og uvennerne i det system, vi stadig er afhængige af, værd. Men jeg kan fandme næsten heller ikke holde ud, at alle de familier, der står længere nede i køen end os, kommer til at skulle trækkes igennem det samme vanvid, som vi har været udsat for, uden at være forberedte på det.
*Tror jeg simpelthen ikke, jeg forstår Mette Frederiksens stylist. Jeg tænker, at målet er at klæde hende på, så hun ikke støder hverken nogen eller noget, og samtidig bliver taget alvorligt (og alene i dét ligger der 6-700 problemstillinger, der ville have gavn af lidt lys) – men jeg synes godt nok ofte, at resultatet bliver gammeldags og kluntet. Uden at have vekslet ét ord med hende, tror jeg sgu, der er mere feist og spark i hende end dét.
*Har jeg fået min første kontrakt som underleverandør i hus, og dermed sikret mig selv adgang til en væsentligt større pulje af opgaver fra 01.07, hvor jeg starter op som selvstændig. Det lyder teknisk og kedeligt. Jeg her helt på månen over det.
*Har jeg bevilliget mig selv to nye sæt orakelkort i Mors Dag-gave. Fordelen ved selv at stå for opgaven er, at man også selv står for gaverne.
M2022, uge 17
(M20XX-indlæggene er et forsøg på at dokumentere min egen rejse mod at leve et mere bevidst liv, og en måde at hjælpe mig selv til at holde fokus på projektet på. Indsatsområderne er en skønsom blanding af økonomi, bæredygtighed og minimalisme, og mit håb er, at indlæggene kan fungere som inspiration for andre, der gerne vil bevæge sig i samme retning ud fra devisen: Ingen kan gøre alt, men alle kan gøre noget).
I den forgangne uge:
1.
Har vi været i Legoland, og jeg medbragte Fridas slush-ice-bæger fra sidst, hvilket betød, at den frosne saft denne gang som refill kun kostede 20 kr., mod de 50 kr. den koster fra ny.
Jeg skal være ærlig og sige, at jeg simpelthen aldrig har tænkt over at tage flasken med hjem og vaske den af. Når jeg har set ‘refill’ på skiltet, har jeg bare tænkt, at man må være belagt med kirurgisk stål på indersiden, hvis man kan køre mere end én runde flydende kvælstof uden at få forfrysninger, men da min veninde, sidst vi var afsted samme, hev deres op af tasken, havde jeg det meget sådan her:
Hvor mange runder sådan en gang tynd plastik kan tage i manegen, ved jeg ikke, men den er vasket af igen og klar til endnu en tur.
2.
Måtte jeg lægge mig selv i aflåst sideleje, da jeg modtog min betalingsoversigt for maj. Fy for FANDEN, mand. ALT er steget, og den største synder på regningen denne gang er el.
Da jeg var færdig med at hyperventilere i min papirspose, loggede jeg ind på oversigten med en klar overbevisning om, at det måtte være en fejl. Det var det ikke. Første kvartal har kostet 2800 kr. – jeg får 92 kr. tilbage – og Norlys trækker lige knap 3400 a conto for de næste 3 måneder. Det er til at tude over. Men alle tal og priser så rigtige ud, og en hurtig sammenligning af prisen hos andre selskaber viste, at det havde været det samme, uanset hvor jeg havde været kunde.
Det føltes som en kold afvaskning, når man har gjort så meget for at spare, som jeg synes, jeg har gjort – men da jeg mismodigt klikkede ind for at sammenligne mit forbrug i år med første kvartal sidste år, steg mit humør alligevel lidt igen. For sidste år i samme periode har jeg brugt 1114 kWh – i år har jeg brugt 811.
Så det nytter, selvom det lige nu ikke føles sådan, og jeg kan trods alt trøste mig med, at jeg er sluppet for det gigantiske smæk, jeg ville have fået, hvis jeg ikke havde sat ind.
3.
Sparkede sidste uges vandfokus gang i, at jeg fik lyst til at undersøge, hvor meget vand vi egentlig bruger. For ligesom med el, er det ikke noget, jeg tidligere har forholdt mig særligt til.
Som kaldet, dumpede årsopgørelsen over vandforbrug for 2021 ind i e-boks torsdag, og jeg åbnede den, fuld af tillid til egne evner og google.
To timer senere havde jeg fem facebookvenner, tre beboere på vejen, to kolleger fra andre byer og min mor, der har arbejdet på Esbjerg Forsyningsvirksomhed i mange år involveret i projektet.
Og jeg vil gerne slå en handel af: Vi kan sige, at I på ALLE de hjemmesider, jeg besøger fraNUaf, kan gøre med mine personlige oplysninger, lige hvad I vil. I må gemme dem 30 dage eller 10 år, I må sælge dem videre eller forære dem væk, fuldstændig som I har lyst – hvis vi så til gengæld kan aftale, at regninger skal være til at forstå.
F.eks. lidt svært at vide, at ‘Ejendommen’ er den vej, jeg bor på. Hvad er ‘graddage’, hvorfor står *evt. faktor* i stjerner – og hvad er det – hvorfor fanden skal der estimeres et forbrug, fordi der er skiftet måler og endelig kunne man måske også vælge at være tydelige omkring, hvilke tal, der er kroner og ører og hvilke, der er ‘enheder’. (SKRIV dog, at det er m3!).
(Jeg bliver sur over dét der, for det kan ikke være rigtigt, at man bare kan skrive en regning, som ligner en opskrift Harry Potter kunne have fået udleveret på 4. semester i Eliksir, og så er det bare dit eget problem at tolke den, hvis du gerne vil tjekke, om tallene passer).
Nå, men efter mange, meget kedelige samtaler og en minutiøs granskning, nåede jeg frem til, at vi sidste år brugte 106 m3 vand, og Google var hjælpsom nok til at oplyse mig om, at en familie på 4, normalt har et vandforbrug på mellem 104 og 200 m3 pr. år.
Og tror jeg, at vi kan rykke specielt meget ved vores vandforbrug? Næ. Jeg tror sgu, at vi rimelig meget bare bruger det, vi bruger.
Men det troede jeg jo også med el.
Så jeg undersøgte, om der var en app, ligesom Watts, som jeg bruger til el, og det er der. Den her kan jeg bare ikke selv få adgang til; det skal tildeles af den i boligforeningen, der står som administrator. Så nu venter jeg på svar på den mail, jeg har sendt, og jeg skal nok lave en opfølgning, når der er nyt.
Om solsikker og synlighed
For år tilbage hørte jeg et dilemma i Mads & Monopolet, som jeg stadig tænker på.
Spørgerne var et forældrepar til en dreng, der havde nogle udfordringer, som jeg med tilbagevirkende kraft tolker som autisme. De var i tvivl om, om de skulle give deres søn et badge på, der med et enkelt ord forklarede, at han ikke var helt som andre børn, fordi de i stigende grad oplevede, at folk kiggede, når de kom med ham i klapvogn (så vidt jeg husker var han omkring 6 år). Samtidig var der også nogle reaktioner, de mente, folk ville have mere forståelse for, hvis de vidste, hvordan tingene hang sammen.
Det gav anledning til en spændende debat, hvor det primære argument for badget var, at det ville lette drengens (og forældrenes) liv, hvis omverdenen vidste, at drengen var anderledes.
Hovedargumentet imod var, at det fik karakter af et stempel, og nogen i studiet fik i et særligt ophedet øjeblik i debatten sammenlignet det med den gule jødestjerne.
Jeg har gennem årene tænkt tilbage på det dilemma mange gange – også inden jeg fik Anton – fordi jeg syntes, at det var så svært. Opvejer lettelsen i de situationer, der bliver gjort nemmere, at drengen med et badge bogstaveligt talt bærer sin diagnose uden på tøjet og dermed aldrig er i stand til at holde fri fra den? Jeg har aldrig helt kunne beslutte mig for, hvad jeg selv mener.
Og nu står vi så her, hvor jeg selv har fået Verdens Bedste Anton, der på 7 ud af 10 punkter ligner alle andre børn. Men de sidste 3 gør en forskel, og jeg har været enormt i tvivl om, hvor lidt eller hvor meget, jeg skal gøre opmærksom på det. Og hvornår. For ved hele tiden at sende diagnosen først ind ad døren, er det min frygt, at Anton bliver usynlig, ligesom det også bliver virkelig dumt i de situationer, hvor han bare reagerer som alle andre børn.
Omvendt er løbet kørt, hvis en ny klinikassistent hiver bakken med instrumenter ind foran ham, når han sidder i tandlægestolen, inden hun fortæller, hvad der skal ske, fordi den slags set-ups er noget af det, der er allersværest for ham. Og der er nogle lavpraktiske hensyn, jeg er nødt til at tage, når det her er noget, vi skal forholde os til, hver eneste gang vi interagerer med Verden Udenfor. Når jeg f.eks. skal tage fri hver gang, vi skal til tandlæge, og der er sat ekstra tid af og det kun kan være den dag, hende den faste tandlæge, som Anton er tryg ved, er på arbejde; så er det noget lort, hvis vi smider et besøg, der har krævet så meget logistik at planlægge, på gulvet, og skal sætte et nyt op, fordi klinikassistenten er ny.
Så det har fyldt meget for mig, hvordan jeg griber synliggørelsen og/eller italesættelsen af Antons udfordringer an på en god måde.
For et par år siden begyndte Solsikkesnoren så at dukke op i Danmark. Det er organisationen Hidden Disabilities, der står bag den, og formålet med den er, at man kan bære den, hvis man har et usynligt handikap, der kan fordre lidt ekstra støtte, forståelse eller tålmodighed. Den er stadig ikke super udbredt herhjemme, men flere og flere steder implementerer den, f.eks. lufthavne, busser og biblioteker, ligesom den er også ved at være almindelig i forlystelsesparker som f.eks. Legoland og WOW-park.
Uden at være helt sikker på, hvad jeg mente om den, bestilte jeg i vinter et par stykker hjem og anskaffede også en en nål, som Anton kan have på tøjet, når vi skal noget, hvor det ikke er særlig smart at have en snor om halsen (f.eks. hvis man skal klatre i træer). Da snorene kom, forklarede jeg ham, hvad de var til, og spurgte, om han havde lyst til at have én på, når vi skulle i Legoland næste gang. BLANK afvisning. “Så kan alle folk jo se, at jeg ikke er som dem!?”
Helt fair, Anton. Du bestemmer.
Jeg hængte dem ud på en krog i entreen, hvor han kunne gå og se dem lidt an, men jeg gjorde det *meget* klart, at det 100% var hans egen beslutning, og at han ikke skulle gøre det for min skyld.
Efter et par måneder begyndte han at hive mig i ærmet, når vi så andre børn (og voksne) have snoren på, når vi var ude, og så snakkede vi lidt om, hvem de mon var, og hvorfor de mon syntes, at den var rar at have på.
For en måneds tid siden tog han den selv om halsen, da vi var på vej i biografen, og siden har han jævnligt valgt at tage den med.
Og her er det så, at dilemmaet fra starten af indlægget bliver relevant – for i weekenden tog han den på i Legoland, og det medførte to ting, som jeg hverken havde forudset eller skænket en tanke.
Først bemærkede jeg, at han talte med mange flere mennesker, end han plejer at gøre. Snoren er simpelthen en icebreaker, fordi han gerne vil vise den frem, og det er mit indtryk, at han er ved at testkøre sin nye identitet som autist. (Og bare for god ordens skyld: Det er ham, der gerne vil have, at jeg siger, at han ‘er autist’ og ikke at han ‘har autisme’). Af indlysende årsager henvender han sig ofte sig til mennesker, der selv har snoren på (eller som har børn med med snoren på), hvilket giver virkelig mange, fine succesoplevelser – for de mennesker vil gerne snakke, og de er meget villige til at forstå, når ordene driller.
Og da vi sad og spiste madpakker, kiggede han på mig og sagde glad: “Mor, ved du hvad? Der var én med toget – og han var ligesom mig!” Jeg vil tro, at de omkringsiddende næsten kunne høre klikket, da noget faldt i hak i min hjerne – for selvfølgelig. Selvfølgelig er det super værdifuldt at se sig selv repræsenteret i bybilledet, og jeg ved simpelthen ikke, hvorfor jeg ikke har tænkt over dét noget før.
Så hvis nogen finder tids-telefonen, der gør det muligt at ringe tilbage til 00’erne, må de godt lige give mig et heads up, for så vil jeg ringe ind til Mads & Monopolet og sige, at et badge eller anden synliggørelse af ellers usynlige udfordringer, ikke kun er et spørgsmål om at skabe forståelse hos omgivelserne.
Det er også et værdifuldt redskab til at skabe større forståelse for sig selv.
M2022, uge 16
(M20XX-indlæggene er et forsøg på at dokumentere min egen rejse mod at leve et mere bevidst liv, og en måde at hjælpe mig selv til at holde fokus på projektet på. Indsatsområderne er en skønsom blanding af økonomi, bæredygtighed og minimalisme, og mit håb er, at indlæggene kan fungere som inspiration for andre, der gerne vil bevæge sig i samme retning ud fra devisen: Ingen kan gøre alt, men alle kan gøre noget).
I den forgangne uge:
1.
Har jeg ryddet en hylde i køkkenskabet, og er begyndt at sætte engangsemballage fra, når jeg har noget, der kan bruges til sommerens mange ture.
(Ja. Det virker måske nok lidt tidligt, men vejret giver mig solide ‘Kan det næsten betale sig at gøre rent/købe ind til madpakker/tjekke skiftetøj på børnenes rum, når nu det næsten er sommerferie?’-vibes, så.. #BlameItOnTheSunshine).
De sidste par år har jeg forsøgt mig med lidt forskellige modeller ift. at nedbringe forbruget af plastikposer og alufolie.
Jeg har prøvet både at genbruge poserne, at have madkasser med, at bruge madpapir osv., men intet har fungeret optimalt. Efter en lang dag i en varm rygsæk, synes jeg ikke, at en pose, der har været brugt til madvarer, indbyder til genbrug, madkasser fylder stadig i tasken, når de er tomme, og stofposer er trælse til f.eks. pizzasnegle og sandwiches.
Derfor har jeg i år købt en stak bagerposer af papir, som er knap så hårde ved miljøet som deres fætre af plastik, (og som også egner sig strålende til endnu-lune boller og pølsehorn), og så er jeg, som nævnt, begyndt at gemme egnet engangsemballage. Det holder tæt, kan klare en gang ketchup eller glasur, og kan kasseres, når man har spist, så der er plads i rygsækken til souvenirs og særligt pæne kæppe og sten. (Suk).
Plastikbøtter fra is eller yoghurt er perfekte til pizzasnegle, mad-salater, kiks og knækbrød, mens syltetøjsglas er strålende til f.eks. cherrytomater, æg og druer. Man skal selvfølgelig have i baghovedet, at f.eks. plastikbøtter til is ikke er lavet til genbrug, og derfor er det nok ikke en god idé at genbruge dem for mange gange, eller at opvarme mad i dem i en microovn, men da de er lavet til at indeholde fødevarer, har jeg ingen skrupler ved at vaske dem af og genbruge dem en enkelt gang eller to.
Jeg ved, at det afhænger af, hvor gamle børn, man har, hvor man tager hen, og hvad for en type mad, man plejer at medbringe, men for os fungerer det, og tippet er hermed givet videre, så de af jer, der kan bruge det, kan nå at tænke det ind og sortere fra, inden I står med det ene ben ude af døren, på vej til Legoland.
2.
Sendt billeder af vores nytilplantede krukker til dem, vi fik dem af, så de kan se, hvor meget glæde, vi har fået af dem. Jeg har selv oplevet, at folk har gjort det, når de har fået noget af mig, og det har hver gang gjort mig virkelig, ægte glad. Pay it forward.
3.
Har jeg opdaget, præcis hvor meget vand, jeg hælder i afløbet, hver eneste gang, jeg venter på at vandet bliver varmt, inden jeg skal i bad.
5 liter.
Hver dag.
Pr. bad.
Det startede med, at jeg tænkte, at jeg ville forsøge at bruge så meget vand som muligt af det, vi ellers hælder ud, til at vande de nye havekrukker med.
Fordi jeg efter 45 år kender mig selv virkelig godt, ved jeg, at jeg har nemmest ved at implementere nye vaner, hvis jeg sørger for at gøre det nemt for mig selv, og samtidig starter et sted, hvor indsatsen kan mærkes. Jeg taber momentum for hurtigt, hvis min vej ind er bundslatter fra vandflasker og glas, og det tager 3 dage at stampe 1/2 liter vand sammen.
Derfor satte jeg en plastikspand ud i min bruseniche, og placerede min grønne havevandkande lige uden for min terrassedør. På den måde er det bare at åbne den dør, jeg alligevel går forbi 4000 gange om dagen og hælde i. Og fordi spanden i bruseren er en 10 liters spand, og det tager en halv spand for vandet at blive varmt, kan jeg se, at jeg hele sommeren kan vande krukker alene med det vand, jeg indtil nu bare har spildt.
At jeg får masser af vand i vandkanden fra morgenstunden har betydet, at jeg også husker alle dagens småsjatter, fordi jeg på den måde næsten kan få den fyldt.
Det er jo en falliterklæring, at det først er nu, hvor vand er rasende dyrt, og jeg har noget konkret at bruge det til, at jeg får mig taget sammen til at udnytte det – men… Ja. Jeg stresser allerede en lille smule over, hvad jeg skal bruge det til, når jeg ikke længere skal vande have og krukker hver anden dag, for selvom de 200 – 300 liter vand pr. måned ikke vælter budgettet, så er det noget svineri at hælde SÅ meget rent drikkevand lige ned i afløbet.
Solen er så rød, far
Det er fredag, og dermed egentligt tid til det ugentlige M2022-indlæg, men det får lige lov at vente til i morgen eller søndag, for jeg fik en kommentar fra M til det sidste indlæg, som lød sådan her:
Jeg har to mænd i mine nære og seminære omgangskreds, der brændende ønsker sig børn, men ikke har fået benene fejet væk under sig af kærligheden. Den ene er over 50 og går måske Dennis Knudsen på den. Den anden er 35 og dater i vildskab i jagten på en partner og en mor til sine børn – for han kan ikke vælge at få dem selv. Ikke i Danmark, i hvert fald, og ikke uden at skulle navigere i et ret hajfyldt farvand, er mit indtryk (uden at vide meget om forholdene). Det at kvinder kan vælge at få børn selv og mænd ikke kan, vender afhængigheden af hinanden på hovedet. Hvor kvinderne før var afhængige af mænd for tag over hovedet og alt det, så er mænd nu afhængige af kvinder for at få børn. Det er naturligvis ikke kvinders ansvar at lægge krop til ‘de stakkels mænds’ ønske om at få børn – det er klart. Men det er et dilemma, synes jeg, at kvinders frigørelse og kraft til at kunne selv og ville selv efterlader nogle mænd i en ulykkelig og klemt situation.
Kan det overhovedet løses, eller må mændene simpelthen bare lære at gå mere på kompromis og tage sig lidt mere sammen for at være attraktive – ligesom kvinder måske gjorde før i tiden?
Jeg begyndte at svare, men det blev for langt, og egentlig synes jeg også, at emnet er for vigtigt og for interessant til at gemme væk i et kommentarfelt. (Omend I læser dem mere flittigt og interesseret, end folk gør de fleste andre steder på internettet, jeg kommer).
For skal mænd komme igang/tage sig sammen/gå på kompromis – eller må de få børn alene?
Jeg er klar fortaler for det sidste.
Ditte Giese skrev en interessant artikel om det i Heartbeats for et par uger siden, hvori hun påpegede det problematiske i, at mænd, der gerne vil have børn alene, gør brug af udenlandske, betalte rugemødre.
Jeg er ikke enig i alt, hvad hun skriver, for jeg synes på alle måder, at det skal være muligt for mænd at blive selvvalgte alenefædre, og det læser jeg ikke er hendes holdning. Men jeg er enig i kritikken af måden, det bliver gjort på, for lige nu er det det vilde vesten, og det er der ingen, der er tjent med.
(Hun berører desuden kort, at man ikke ved, hvad konsekvenser, det har for en baby at blive fjernet fra sin mor umiddelbart efter fødslen. Det mangler jeg lidt faktuel underbyggelse af, når det, der reelt er tale om, er at placere barnet hos en anden fast, primær omsorgsgiver, der vil være der fra starten – og som måske endda er til stede ved fødslen. Den del af problemstillingen parkerer jeg for nu, men hvis nogen har viden om emnet eller links til valide fakta omkring det, så smid det endelig i kommentarfeltet).
Inden jeg går videre, er der to ting, jeg gerne lige vil omkring.
Den ene er, at min grundlæggende holdning til alle spørgsmål af den her kaliber er, at den primært berørte gruppe må og skal være både drivkraften bag ændringerne og eksperterne på, hvad Den Gode Løsning er. Vi andre skal primært bruge ørerne og lade være med at gå i vejen.
Det skal selvfølgelig ikke forståes sådan, at man som primær part bare skal diktere, hvad man vil have, og så må resten af samfundet rette ind, for dels er der altid 1000 vinkler, der skal tænkes ind, og dels har vi alle sammen blinde pletter, både helt generelt, men særligt ift. det, der er vigtigt for os.
Den anden er, at jeg med dette indlæg gør præcis det modsatte af, hvad jeg lige har sagt, jeg synes, man bør. For uden at have tjekket statistikken, så gætter jeg på, at andelen af kvindelige læsere her på siden ligger på lige omkring 98%, så jeg starter med at spadsere friskt ud i det spinatbed, jeg netop selv har anlagt.
Men mit håb er, at et indlæg som dette kan være med til at prikke til debatten rundt omkring, for uanset hvor man står, er det fint at have hørt så mange argumenter som muligt og forholdt sig til dem, når emnet er så komplekst, som det her er.
Hvis vi skal starte med de tørre facts, så blev der faktisk sidste år født flere børn, end der er blevet siden 2018. (63.473 levendefødte i 2021 mod 61.476 i 2018). Om ‘det faldende børnetal’ derfor er et argument for, at mænd skal have lov at blive fædre alene, kan man derfor måske diskutere, og jeg synes generelt ikke, at det skal være det, der afgør, om ideen er god eller ej. For skal vi så rulle alle eventuelle tiltag tilbage, hvis antallet af fødsler i traditionelle familier stiger igen? Ikke rigtigt, vel?
Jeg synes mænd skal have lov, fuldstændig på lige fod med kvinder, fordi de gerne vil.
Og inden nogen råber ‘Naturens orden!’ og ‘Biologi!’ vil jeg bare nævne, at naturen/Gud/biologien også i førsteudgaven forudsatte en mand og en kvinde for at lave et barn. Den betingelse har vi jo for længst bypasset med fertilitetsbehandling og inseminering, ligesom ingen vel heller vil hævde, at adoptanter og kvinder, der ikke kan/vil amme skal diskvalificeres som forældre.
Til gengæld synes jeg, at området og mulighederne i langt højere grad end det er tilfældet i dag, skal være underlagt en form for regulering.
I Danmark må man ikke søge efter en rugemor, f.eks. på nettet. Det betyder, at mange er forviste til de ‘hajfyldte farvande’, som M i sin kommentar kalder det, hvor man selv forsøger at aftale sig ud af noget, f.eks. i en regnbuefamiliekonstellation.
Her bliver problemet, at mange har kendt hinanden i *meget* kort tid, når de – hvis projektet lykkes – pludselig står i en situation, hvor man som menneske bliver presset ud i de yderste afkroge af sin personlighed, og står ansigt til ansigt med værdier og holdninger i sig selv, som man ikke kan ane, man har, før man står i en situation, der kalder på, at man forholder sig til dem.
Dertil kommer, at ønsket om et barn, når man er endt på facebook i jagten på en med-forælder, formentlig er så stort, at man måske kommer til at gå lidt hurtigt over de røde flag og det, der står med småt. Risikoen er i hvert fald til stede.
Der er mange, der får det til at fungere, men der er også mange, der ikke gør, og i de situationer er der ingen vindere. Derfor synes jeg, at det ville være i alles interesse at strømline markedet og mulighederne, så alle ved, hvad de siger ja og nej til.
Jeg har selv lavet mine børn, så jeg har ingen førstehåndserfaring at trække på, men det er mit indtryk, at det er meget systematiseret, når man som kvinde henvender sig til sin læge, fordi man gerne vil have børn alene. Der er hjælp at få, og sæddonorerne er underlagt både lovgivning, screening og kontrol.
Om det er praktisk muligt at lave en tilsvarende ordning med rugemødre, ved jeg ikke, men det ville da være en frugtbar debat at starte op. Om det f.eks. er muligt at lave en screeningsproces, så samfundet sikrer sig, at de kvinder, der melder sig, gør det af lyst/næstekærlighed/idealisme og ikke af fattigdom og nød.
Måske skal man kompenseres økonomisk på samme måde som sæddonorer bliver det, og måske vil det også være hensigtsmæssigt at forholde sig til åbne vs. lukkede rugemødre.
Og ligesom man som kvinde kan få hjælp til at få børn, indtil man er i starten af 40’erne (der er, så vidt jeg ved, lidt forskellige regler afhængigt af, om man bruger ægdonor eller ej), så tænker jeg, at det tilsvarende ville give mening at forholde sig til, om der skal være en øvre aldersgrænse for mænd, der gerne vil have børn alene.
For selvom mænd biologisk kan reproducere sig meget længere tid end kvinder, så er det bare et faktum, at risikoen for sygdom, både hos den enlige forælder og netværket omkring denne, stiger i takt med, at man bliver ældre. Og hvor brændende et ønske man end måtte have for at få børn, så er det min personlige holdning, at man ikke skal være 55, når man får dem. Uanset køn. Jo ældre man er, jo yngre er barnet, når det bliver forældreløst, og her synes jeg faktisk, at barnets tarv skal vægte tungere end den potentielle forælders ønske. Man kan ikke planlægge livet efter, at man på et tidspunkt skal dø – men man *kan*, synes jeg, kræve, at vi, der sætter børn i verden med et halvt sikkerhedsnet, giver vores børn de bedste odds for stadig at have forældre at læne sig op ad, når de skal finde sig til rette i ungdom og voksenliv.
Det er en af de diskussioner, der – ligesom ligestilling og fatphobia – ofte bliver trukket skæve af enkeltberetninger. Hvor nogen kender en SUPER fed type, der som 50-årig er blevet Årets Far på Fyn, eller som bor ved siden af en regnbuefamilie, hvor alle, inkl. bedsteforældre på begge sider, er endt med at flytte i kollektiv. Hvor en undervægtig kvinde kun har set sin tykke kollega vade i komplimenter (mens hun selv er træt af at få at vide, at hun skal spise), eller hvor den kvindelige smed er den i afdelingen, der tjener mest. Det er strålende. Det er det virkelig. Men det ændrer ikke på, at enkeltoplevelser aldrig må blive et reelt modargument til et systemisk problem.
Men fordi vores holdninger til de her ting bygger på vores værdier, som alle sammen udspringer af vores følelser, tror jeg ikke, at vi nogensinde kan diskutere os til enighed, for følelser er svære at imponere med logik.
Derfor tror jeg, at vi er nødt til at have nogen, der ikke har noget i klemme, og som fagligt er klædt på til at mene noget om etikken og logikken i de pågældende problemstillinger, til at tænke dem grundigt igennem og sætte rammerne.
Og så skal vi have mændene, der gerne vil have børn alene, til at fylde dem ud.
Gamle værdier og nye tider
Forleden læste jeg (endnu) en artikel om, hvor problematisk det er, at der bliver flere og flere singler. Vinklen var, som så mange gange før, at kvinder ikke længere behøver mænd, og derfor er blevet mere kræsne.
Kommentarfeltet under artiklen var – også endnu engang – en forudsigelig blanding af bitterhed og slet skjult foragt over kvinder, der vil realisere sig selv, som nægter at gå på kompromis, og som – kan jeg forstå – nægter at flytte til provinsen og gifte sig med en af alle de håndværkere, der står i kø. Esbjerg blev endda flere gange nævnt specifikt.
Min udsigt, når jeg åbner døren og forsøger at få øje på de mange single-håndværkere:
Det skal retfærdigvis siges, at der også i både artikel og kommentarfelt blev skulet ondt mod mænd, der ikke gider oppe sig, og som er for sløve til at komme ud af starthullerne.
Jeg læser altid den slags artikler med samme, milde overflade-interesse, som jeg læser vejrudsigten med, for jeg føler faktisk ikke, at de rigtig har noget med mig at gøre.
Men denne gang kom jeg til at tænke på, hvorfor det forholder sig sådan, for i store træk er det jo nærmest mig, der er hovedpersonen i dem.
Jeg nåede frem til, at grunden til, at jeg ikke kan genkende mig selv i det skrevne, er, at jeg ikke føler, jeg har truffet et aktivt fravalg af en mand, og sådan kommer det i de her artikler meget til at lyde, synes jeg.
Jeg tror, at man kommer til at sætte problemstillingen forkert op, når man kigger på faldende børnetal og mistrivsel hos mændene, og konkluderer, at de problemer må udspringe af manglende parforhold, som igen er konsekvensen af kvindernes frigørelse. Jeg tror, man kommer til at lave regnestykket baglæns. For i stedet for at regne på, hvor mange der fravælger parforholdet i dag, så burde man måske kigge på, hvor mange, der tidligere valgte det til af nød.
Vi skal ikke ret langt tilbage, før det var nærmest altafgørende for en kvindes liv, at hun var gift. Alt, lige fra kost og logi til socialstatus og muligheder, stod og faldt med, at hun blev gift og fik børn.
Sådan er det ikke længere – og det tror jeg 100% påvirker statistikken. For når du piller livsnødvendigheden for kvinderne ud af den alliance, så betyder det, at forhold i dag faktisk er underlagt de samme betingelser og vilkår, som venskaber er. Og hvor jeg sætter KÆMPE pris på mine venner, så har de jo ingen praktisk betydning for mine og børnenes muligheder, eller for om jeg ender på fattiggården. Venner er aktive tilvalg, du træffer igen og igen, fordi de bidrager positivt til dit liv, og meget få ville holde fast i et venskab, hvor rollefordelingen var skæv, eller man ikke følte sig ordentligt behandlet.
Måske er det også der, vi er med parforholdet? At når man ikke pinedød har *brug* for den anden, så begynder man pludselig at forholde sig til, hvad det konkret er, man får tilbudt? Og her er det jo ikke sådan, at man sidder på sin trone, og ser utallige bejlere komme bærende med alle deres pragteksemplarer af bidrag og personligheder på silkepuder, som de knælende holder frem, og derfor er der noget ved hele fravalgs-retorikken, der for mig føles forkert.
Men hvis jeg skal tage udgangspunkt i mig selv, så har de relationer, jeg har omkring mig og har set gennem både forelskelse, ægteskab og børn, selvfølgelig påvirket mit syn på, hvad der er bag dør nummer 3. For selv de skønneste og mest betænkesomme af mine veninders mænd – og dem er der mange af – som er opdraget af bad ass kvinder, der har indpodet dem gode værdier og respekt for andre; *SELV* de falder i kønsgryden, når der f.eks. kommer børn. Fordi det er det, samfundet er designet til at understøtte. Og ligesom det ikke batter, at jeg stopper med at bruge sugerør og plastikposer, hvis Shell og Microsoft stadig må tyre kul, olie og CO2 lige i face på planeten, så gør det heller ingen forskel i det store regnskab, at det er Poul, der går til babyrytmik eller skifter hver anden ble.
Jeg traf en bevidst beslutning, da jeg valgte at få børn selv – og det gjorde jeg da blandt andet på baggrund af, hvad jeg havde set. Så set med *de* briller, så ja. Så har jeg fravalgt mænd, fordi jeg ikke vil gå på kompromis. Jeg kan selv få børn, jeg kan få et hus, der er til at betale med én indkomst, og jeg har uddannelse nok til selv at have noget at sige ift. job, løn, segment osv. osv. Når det forholder sig sådan, så skal dét, jeg får tilbudt for min frihed, være andet og mere end én, der sætter sig med avisen, mens jeg pisker rundt og skolder flasker med en baby på armen, og som forventer klapsalver og we are the champions, fordi han støvsuger.
Men.
Ville jeg have valgt en mand til, hvis der var kommet én forbi, som havde fejet benene væk under mig? Uden tvivl. For så havde det været kærligheden, der havde været udslagsgivende faktor, og det tror jeg stadig, den både kan være og er. Men problemet er, at den traditionelt kun har stået for .. hvad..? 50%? af de ægteskaber og forhold, der er blevet indgået, og de 50% tror jeg består. Men de andre 50%, som var behovet for og nødvendigheden af den sikkerhed og tryghed, et ægteskab indebar; de er væk pga. fremskridt i teknologi, medicin og generelt forhøjet levestandart, og som de siger over there: You can’t unring the bell.
Og her tror jeg 100% at mænds slæben på fødderne kommer til at arbejde imod dem, for generelt tror jeg, at kønnenes transfervinduer ligger forskellige steder på livslinjen. Jeg tror, at kvinder i dag i langt højere grad forholder sig til, om de gerne vil have børn, og er svaret ja, så er de opmærksomme på den biologiske bagkant på en helt anden måde i dag end for 50 år siden, ganske enkelt fordi muligheden for at gøre det selv er tilstede. Hvilket betyder, at toget jo så har forladt perronen, hvis man som mand gerne ville have kernefamilien med parcelhuset, ligusterhækken og de 2,4 børn af egen avl, når man i slutningen af 30’erne begynder at føle, at man er klar.
Fordi jeg af erfaring ved, at nogle læser de her indlæg som en lovprisning af singlelivet og en hånende pegefinger af staklerne i ægteskaber, vil jeg gerne sætte en fed streg under, at jeg ikke synes, at det ene er hverken bedre, nemmere eller mere rigtigt end det andet. Fælles for alle modellerne er, at man typisk længes mod de andre, når man har det svært. Når manden/konen er en idiot, virker det som om, det ville være nemmere at være alene, og når man står overfor noget, der er hårdt og massivt, ville man som enlig ønske, at man havde én i sit ringhjørne.
Det er sjældent, når man er flyvende, at man gerne vil bytte.
Så min pointe med denne lange smøre er nok egentlig bare, at jeg tror, man er nødt til at begynde at bryde det overordnede problem ned i enkeltdele, hvis man gerne vil løse det. For vi kommer ikke tilbage til et sted, hvor kvindens eksistens og overlevelse afhænger af ægteskabelig status, så dén løsning er vi nok – til nogens store fortrydelse – nødt til at afskrive. #BlessedBeTheFruit
Hvis problemet er faldende børnetal, må vi have kigget på, hvordan vi kan gøre det mere attraktivt at få børn alene. Hvordan vi f.eks. kan skrue et samfund sammen, hvor man som enlig forælder, uanset køn, ikke er råddent presset, når børnene er syge, eller man skal have 6 ugers ferie til at dække de ca. 13 uger, skolerne holder sommerferie, vinterferie, efterårsferie, juleferie, påskeferie og klatfri. Eller når alt fra tandlæger til sundhedsplejersker og juleklip og høstfest foregår mellem klokken 8 og 15.
Hvis det er mænds mistrivsel og kortere levetid, man gerne vil ændre på, så må man ind og kigge på, hvordan man løser dét problem. Og det er en farlig dør at åbne, for noget siger mig, at nogle af de svar, der ligger dérinde og venter, er nogle af de samme, der kan besvare spørgsmålet om, hvorfor færre kvinder tilvælger mænd.
M2022, uge 15
(M20XX-indlæggene er et forsøg på at dokumentere min egen rejse mod at leve et mere bevidst liv, og en måde at hjælpe mig selv til at holde fokus på projektet på. Indsatsområderne er en skønsom blanding af økonomi, bæredygtighed og minimalisme, og mit håb er, at indlæggene kan fungere som inspiration for andre, der gerne vil bevæge sig i samme retning ud fra devisen: Ingen kan gøre alt, men alle kan gøre noget).
I den forgangne uge har jeg:
1.
Været i WOW-park med børnene og niecen.
Jeg har, siden jeg startede de her indlæg, gjort en indsats for at vride det hele ud af de årskort, vi køber, og sidste år købte vi til WOW-park.
Modsat f.eks. Legoland gælder kortet til WOW-park et helt kalenderår og ikke kun en sæson, så det betyder, at vi lige har et par måneder tilbage på det.
Det kommer næsten til at lyde lidt nærigt; som om vi PINEDØD skal afsted, så vi ORN’lig kan få noget for vores penge, men altså. Klassikeren med årskort er, at de virker som en god idé, når man står i Zoo eller på museet og regner på, at man kun skal komme en halv gang mere, for at det er tjent ind, og derfor køber man det, inden man går – for så aldrig at få det brugt.
Derfor gør jeg mig umage for at tænke det ind i planlægningen, når vi først har købt dem, så jeg er sikker på, at vi får dem brugt. Når vi afsted bare én gang mere, inden kortene udløber, har vi været afsted 7-8 gange i alt, og så giver det mening. Og WOW-Park ER godt. Eneste minus er, at der i sommermånederne er ret meget kravl og kryb, fordi det ligger i en skov. Til gengæld er der plads, nul larm og gøgl, masser af gode legeområder, meget begrænset merchsalg (don’t get me startet…) og gedekid så søde, at vi altid er overhængende fare for, (ved et frygteligt uheld, selvfølgelig) at få ét med i lommen hjem.
2.
I forlængelse af ovenstående startet turen med at proviantere i den lokale Lidl.
Det var et tip, jeg fik herinde sidste år, og har haft i baghovedet siden. Jeg kan være lidt tilbøjelig til, at når vi skal afsted, så skal vi sgu bare afsted, og så jeg har ikke tålmodighed til, at vi først skal 2 km. i den forkerte retning, ud af bilen alle mand, og ind at handle – men pga. noget logistik ift. aflevering af niecen, havde vi denne gang en halv time i overskud, så afsted det gik.
Og jøsses, altså. Børnene fik lov at gå amok i bake-off, alle fik lov at vælge en snack og der var sodavand med skruelåg (fordi = skov = insekter) til hele banden – og jeg kom af med 200 kr. I alt. Det havde knap nok rakt til frokost til én person, hvis vi skulle have købt det deroppe.
Jeg kender mig selv godt nok til at vide, at vi ikke kommer til at gøre det hver gang, både pga. tiden, og fordi man skal slæbe rundt på det, men det bliver helt sikkert ikke sidste gang, vi gør det. Og kan man gøre det bare hver anden eller tredje gang, er der rig mulighed for at spare temmelig mange penge på foråret og sommerens mange ture.
3.
Gjort Fridas håndboldsko og vinterstøvler pænt rene og sat dem væk.
Vi har efterhånden så lidt arvetøj stående, at der er frigivet plads, så hvor jeg for et par år siden hellere bare ville smide tingene til genbrug, end at have dem stående og fylde hele sommeren, så har vi plads på hylden i bryggerset nu til, at jeg kan samle lidt sammen og se, om jeg kan sælge det til efteråret.
Vores liv med autisme
I aften kl. 20.40 ruller programmet ‘Vores liv med autisme’ over skærmen på TV2. Programmet i aften er det første af 4, og det fylder ret meget i autisme-communitiet, at det bliver sendt.
Jeg håber også, at alle, jeg kender skal se det, for selvom jeg på programbeskrivelsen kan se, at de familier, der medvirker, har andre udfordringer, end dem, vi har, så er der også masser af elementer, jeg genkender.
Fordi programmet giver et meget tiltrængt fokus på et område, hvor man ellers oplever at stå meget alene, vil jeg udnytte TV2’s momentum til at gøre mit til at udbrede kendskabet til, hvordan livet i en familie med autisme *også * kan se ud.
Jeg gør det i punktform, fordi jeg gerne vil holde det så kort og skarpt som muligt, og jeg deler det samme skriv på både min fb-side og min blog. Har man læst med det ene sted, behøver man derfor ikke læse med på det andet.
—————–
Det store billede:
*Autister er ligeså forskellige, som alle andre mennesker, og autisme kan komme til udtryk på et væld af måder. At tale om ‘autister’ som én gruppe, svarer til at tale om ‘grønlænderne i Danmark’ eller ‘danskerne i spanien’. De nævnte grupper vil i mange henseender have flere ting til fælles med hinanden, end de har med det omkringliggende samfund, men grupperingen indebærer indlysende problemer med overforsimpling og uhensigtsmæssig generelisering.
Nogle autister har intet sprog, andre taler uden problemer. Nogle er højtbegavede, andre falder i kategorien ‘retarderede’. Nogle har særinteresser, andre har ikke. Nogle har tydelige stims, andre har ikke. Nogle har ingen problemer med øjenkontakt, andre kan ikke rumme det. Og i mellem alle de yderpunkter, ligger en stor, grå mellemmasse, som kan være svær at få øje på, hvis ikke man ved, hvad man kigger efter.
*Oven i det er et af de største problemer med diagnosen, at den ofte er usynlig, fordi mange af de børn, der får den, holder facaden, når de er ude, og falder fra hinanden, når de kommer hjem. Dette kan resultere i manglende tro på det, forældre fortæller/oplever, og det forstærker deprimerende ofte ideen om, at der ikke er noget galt med børnene, men at forældrene lyver/overdriver for at få opmærksomhed, eller at vi ikke evner at opdrage vores børn.
*Der er en helt afsindig mangel på systematik ift. at hjælpe de her børn og familier. En stor del af problemet er, at børnepsyk. er underlagt serviceloven, mens skolen er underlagt forvaltningsloven. Det betyder, at børnepsyk. ingen beføjelser har i skoleregi. De kan anbefale, men da det ikke er dem, der samler regningen op, er skolerne ikke forpligtet til at følge de anbefalinger, der gives efter en eventuel (hårdt tilkæmpet) udredning. Alle kan, men ingen skal, hvilket gør det MEGET svært som forælder at pege på, hvad man har ret til.
*Og i forlængelse af det: Der er ingen opfølgning på en diagnose. Ingen breve i e-boks om, ‘Hvad sker der nu’ eller ‘Det har du ret til’. Prøv at forestille dig, at dit barn blev diagnosticeret med diabetes eller nyresvigt. Ville du ikke have en forventning om, at nogen tog hånd om dig og jer og hjalp jer til at få et overblik ift. hvad der videre skulle ske? Ikke her. Her er du helt alene i hulen, Mulle.
*Det tager ofte urimeligt lang tid at få en diagnose og hvert eneste skridt på vejen har en underlig vibe af Hunger Games ift. at få lov at komme videre. For os tog det 2 år og 9 måneder, og jeg har ikke tal på, hvor mange møder undervejs, der – 10000000 spørgeskemaer, interviews og observationer til trods – startede med “Nå, er far på arbejde?”
*Der er utallige sprækker i systemet, der gør, at man, selvom man har tilkæmpet sig ekstra hjælp i skoleregi, med alt for jævne mellemrum skal starte forfra, fordi ingen tænker på, at man ikke holder op med at være autist kl. 13 eller når man forlader skolens matrikel, og at der derfor kan være behov for at inddrage skoletandlæger, sundhedsplejersker, SFO/Klub osv. i eventuelle indsatser.
De usynlige konsekvenser:
*De mange hensyn, man er nødt til at tænke ind på daglig basis, som verden udenfor ikke kan se eller forstår. Hvis jeg skal give helt lavpraktiske eksempler fra vores liv, er det f.eks. at tandlæge er så svært for Anton, at han formentlig aldrig får bøjle på, selvom hans tænder er skæve, og at jeg skal have en plan for, hvordan jeg kan give ham en bagdør, hvis vi f.eks. skal til søskendefest i Fridas klasse, fordi støjniveauet er for højt. Eller at jeg, selvom han er lektienedsat, laver ALLE lektier med ham, og det skal jeg blive ved med, så længe han går i skole – hvilket påvirker de muligheder, jeg og vi har ift. fritidsaktiviteter og socialliv. Barnepiger er umulige, fordi de kræver så meget forberedelse, at det simpelthen ikke er biografturen værd, og det påvirker selvfølgelig *også* mit socialliv.
*Alle de forældre, jeg har mødt, til børn med autisme, lider af tordende dødsangst. For når man både er mor/far, sagsbehandler, advokat, frontkæmper og tolk, kan det holde selv den mest hårdføre vågen om natten at tænke på, hvad der skal blive af det barn, der ikke selv forstår, hvad det har brug for for at skabe et godt liv i et system, der INTET giver af sig selv.
*Frygten for at eventuelle søskende bliver skyggebørn, der altid skal forstå, acceptere og nøjes.
*Den konstante opgave i at skulle forklare omverdenen, at jo – det kan godt passe. Og nej – det er ikke rimeligt. Og ja – jeg har undersøgt det til bunds. Her vil jeg gerne sende en særlig hadsk tanke til de mennesker, uden noget i klemme, der skriver klummer og debatindlæg om rigtigheden af ‘bogstavediagnoser’ og kalder dem modefænomener. Jeg har endnu til gode at se en forælder til et barn med autisme eller adhd være i tvivl om, at diagnosen er både virkelig og reel.
*Ensomheden. Det er ensomt at skulle navigere i det her, uden opbakning fra hverken system, medier eller omverden, (med den allertætteste familie som positiv undtagelse). Den bliver ekstra forstærket af, at gruppen er så divergent, som den er, og at man derfor skal være heldig for at finde familier, der har udfordringer, der ligner dem, man selv står med, så meget, at man kan bruge hinanden rigtigt.
De ømme tæer:
Her forholder jeg mig ikke til, hvad der er rigtigt eller forkert; jeg gengiver jeg bare, hvad jeg indtil videre er stødt på i autisme-fora.
*Puslespilsbrikken som logo
Nogle autister synes, den er superduper. Andre, at den er barnlig og derfor indikerer et funktionsniveau, de ikke ønsker at blive identificeret med.
*Udtrykket ‘mild autisme’
Her er jeg flere steder stødt på mennesker, der synes, at ‘mild’ taler ind i at rose autister for at være gode til at maskere/skjule deres autistiske træk for at passe ind. Jeg er selv meget splittet her, for hvor jeg forstår baggrunden for modviljen, oplever jeg selv som mor til en autist at stå i situationer, hvor jeg kort og præcist er nødt til at kunne give en information om, hvorfor mit barn *kan* ske at reagere atypisk. Men han er jo stadig ikke nær så udfordret som et barn, der intet sprog har, eller som får massive nedsmeltninger, hvis der ændres i rutinerne. De udfordringer har vi ikke, og det mangler jeg et udtryk til at forklare, hvis ikke jeg kan bruge ‘mild’.
*Om man kalder det ‘autist’ eller ‘barn med autisme’
Nogle mener, at man ved at kalde det ‘autist’ gør barnet til sin diagnose, mens andre argumenterer for, at ‘barn med autisme’ svarer til at sige ‘en stol med elementer af træ’ når der er tale om en træstol.
*’Autistiske træk’ vs. ‘handikap’
Også her er holdningerne stærke og meget forskellige. Nogle mener, at neurodiversitet bare er en anderledes form for begavelse, mens andre opfatter diagnosen som et decideret handikap.
*”Antallet af børn med autisme er steget med 86%”
Her er den helt gennemgående anke, at det er diagnosticeringsprocenten, der er steget, og ikke antallet af børn – hvilket jeg er enig i. Mit personlige lægmansbud er, at vi dels, som samfund, står et sted i Maslows behovspyramide, hvor vi har overskud til at forholde os til de udfordringer, personlighedsforstyrrelser giver, og dels at skolereformen har skabt den perfekte storm ift. at presse de her børn til det yderste og dermed synliggøre dem.
——————-
Til slut vil jeg sige, at alle ovenstående punkter tager udgangspunkt i vores familie og oplevelser. Andre forældre til autistiske børn kan og vil opleve livet og udfordringerne helt anderledes – og det håber jeg, at de og du har lyst til at dele på de sociale medier. Kun sådan kan omverdenens billede af autisme blive ligeså nuanceret og diverst, som virkeligheden er.
