Bloggen

I hvert fald lige for en periode.

Det er ikke, fordi jeg ikke vil dele eller snakke om det, men fordi det er så tungt og frustrerende, har jeg brug for, at bloggen her ikke bare bliver en forlængelse af dén del af virkeligheden, men også er et åndehul, hvor jeg kan skrive om og tænke på alt muligt andet. 

Og selvom vi har god tradition for at kunne tale om nærmest alt herinde, så er emnet ikke relevant for hele flokken. Alt kan ikke være for alle, men der er stadig nødt til at være lidt bredde og variation, hvis det skal give mening for mange forskellige mennesker med mange forskellige typer af liv at kigge forbi. Og det kan jeg så godt lide, at de og I gør, så derfor skal vi også udvise lidt rettidig omhu i dén forbindelse.

Men inden jeg parkerer emnet for nu, vil jeg gerne følge op på det her indlæg, og når jeg har gjort det, vil jeg gerne til sidst give mit take på nogle af de kommentarer, der lige nu vælter ind på fb under de artikler, der handler om den syge psykiatri.

Mit indlæg om den manglende journalisering kom meget til at handle om akt-indsigt, hvilket er ret naturligt, fordi det er den eneste måde at få lov til at se de papirer, man ikke automatisk har adgang til. Min anke gik på det sidste; altså, at man ikke har adgang til dem. For jeg begriber (stadig) ikke, at man har adgang til stort set hele sin sygehistorik, men ikke til det her. 

Jeg havde fat i den gratis retshjælp samt i én af de journalister, der har skrevet nogle af artiklerne om de syltede, sårbare børn i Esbjerg Kommune. Førstnævnte kunne bekræfte min voksende mistanke om, at der nok desværre ikke er så meget at gøre, fordi man som borger ikke har ret til at se interne arbejdspapirer, hvilket f.eks. punkter fra Tværsmøder falder ind under. Det giver stadig NUL mening for mig, og da slet ikke, når man kan søge aktindsigt og dermed få dem udleveret alligevel, men nu ved jeg i det mindste, at det er sådan loven er skruet sammen, og det må jeg æde.

Til gengæld kunne journalisten glæde mig med, at lige præcis den problemstilling faktisk ER noget af det, politikerne i Esbjerg Kommune har lovet at kigge på. Ikke, at jeg holder vejret mens jeg venter, men jeg kan trods alt bedre holde ud at slippe den, når jeg ved, at den (for mig) manglende logik ikke skyldes, at man ikke kender til problemstillingen.

Jeg kommer ikke til at søge aktindsigt i Antons sag; i hvert fald ikke for nu. For jeg kan mærke, at det faktisk handler mest om, at jeg har lyst til at råbe ad nogen, og selvom jeg til fulde forstår min egen trang og reaktion, så har jeg trods alt også stadig så meget fornuft i behold, at jeg kan vurdere, at det nok er smart at gemme de kræfter til situationer, hvor de kan gøre en forskel. For som det er nu, får Anton faktisk den hjælp i skolen, han har brug for. Han får den, fordi jeg til sidst var helt oppe på stolen at stå, med min stiveste pegefinger og min vredeste stemme, men han får den. Havde det gjort en forskel, hvis han havde fået den 3 måneder før? Nej. Ikke i vores tilfælde, men det er KUN fordi jeg trykkede på knappen, inden behovet var blevet et reelt problem. Uanset hvad, så er der ingen grund til at bruge hverken mine eller systemets ressourcer på en aktindsigt i en sag, hvor et ændret forløb ikke havde givet et ændret udfald.

Der lander dén.

Men inden jeg lukker emnet helt ned, er der et par enkelte udsagn, jeg er stødt på på fb, som jeg gerne vil kommentere på, fordi jeg håber, at det kan være med til at give en bedre forståelse af det her problem i den brede offentlighed, hvor man måske ikke lige selv har udfordringen inde på livet. 

Mine kommentarer er – af gode grunde – bare mine tanker, oplevelser og syns’ninger. Men fordi jeg selv har fået meget ud af at læse med hos andre helt almindelige mennesker, håber jeg, at mine skriblerier måske vil kunne gøre emnet lidt mere konkret for nogle af jer.

Jeg laver det, for overskuelighedens skyld, med fb-udsagnene som små overskrifter, og mine kommentarer under.

Det kan ikke passe – der må jo være en sagsgang

Der er to helt overordnede grunde til, at de her forløb for manges vedkommende er et clusterfuck af olympiske proportioner. Den ene er, at området består af masser af underområder, der alle sammen reguleres forskellige steder, både geografisk (regioner og kommuner), samt lovgivningsmæssigt (f.eks. Serviceloven og Forvaltningsloven). For hvem bestemmer mest? Dem, der ved noget om området, eller dem, der får tilsendt regningen? Det er det ene problem. 

Det andet er, at de her forløb meget sjældent udvikler sig lineært. Selvom nogle starter med en klar formodning om, at et barn f.eks. har Aspergers, så er der rigtig mange, der starter et helt andet sted. For os var fokus de første år på sprogudvikling. Derudover er meget af det, der driller Anton, udfordringer, man typisk ser hos præmaturbørn – hvilket Anton *også* var. Derfor gik der lang tid, før der var så meget system i det, jeg så, at det ikke længere var skjult bag sprog og præmaturtræk, men begyndte at pege i retning af autisme

Og det er faktisk noget af det, der kan besværliggør alting helt enormt – for er man startet et andet sted, så er man så langt inde i systemet, når man endelig begynder at få en ide om, hvad man leder efter, at ingen opfatter dig som ny og bruger tid på at forklare den helt overordnede plan. Det havde jo været smart, at man, når man påbegyndte et forløb, fik udleveret et stykke papir, hvorpå der stod, at ‘nu starter vi med en ressourcepædagog. Hendes opgave er X. Om et år tager vi stilling til, om vi mener, der skal mere til. Skal der det, indstiller vi til PPR. Herefter blablabla’.

Men når overblikket mangler i systemet, kan det heller ikke gives til forældrene, og bare for at give et konkret eksempel på, hvor meget besvær det skaber, at mange kan, men ingen skal, så startede jeg med at henvende mig til egen læge, da jeg gerne ville have Anton udredt. Han henviste til skolen/PPR. De henviste til lægen. Han henviste til dem igen. De gav sig og satte tingene igang. Da psykologen havde lavet rapporten, blev jeg sendt tilbage til lægen. Han bad mig få skolen/psykologen til at lave indstillingen. Hvis man tæller på fingrene, er det 6 henvendelser fra mig til instanser, der begge *kan* lave indstillingen – men de peger på hinanden, for ingen af dem *skal*. 

Og med mindre man får en guddommelig åbenbaring eller kender nogen, der har været møllen igennem, så ANER man som mor ikke, at det faktisk giver de bedste odds, hvis papirerne kommer fra skolen sammen med psykologens rapport, fordi det, børnepsyk. så får i hænderne, bygger på tests og observationer fra mennesker, der ved, hvad de kigger på, og ikke en 20 minutters vurdering af en alment praktiserende læge. Hvor skulle man vide det fra? Og hvordan skal man disponere sine kræfter, når man ikke ved, hvilke kampe, det er vigtigst at vinde?

Hvorfor er der så mange børn, der pludselig skal have diagnoser/modefænomen-argumentet:

Mit bud er, at det er fordi, der er tre kurver, der krydser hinanden i dag, som ikke gjorde det for 30 år siden.

For det første er folkeskolen et helt andet sted i dag, fyldt med kaotiske læringsmiljøer, inkluderede børn, der ikke får den hjælp, de skal have, og tests, tests og flere tests, der alt sammen gør det virkelig svært at have en hjerne, der ikke er lavet på det sædvanlige samlebånd.

For det andet er vi kravlet så langt op i behovspyramiden, at vi som samfund er blevet opmærksomme på de her børn.

For det tredje er økonomien blevet så stram, at man INTET har ret til, hvis ikke der er en ‘igangværende indsats’ eller forelægger en diagnose.

Da de for et par år siden skulle gennem Den Nationale Test i Antons klasse, spurgte jeg, om han måtte gå med den lærer, der skulle læse testen op for de ordblinde elever; altså, noget, der ikke på nogen måde krævede noget ekstra af nogen, for de ordblinde elever måtte heller ikke hverken spørge eller få forklaret. Det var reelt bare en oplæsning. Det måtte han ikke, fordi der på papiret ikke var noget ved ham, der angav et behov for hjælp.

Forældre forsøger at hjælpe deres børn så godt de kan, ud fra spilleregler de har fået udstukket, som de INGEN indflydelse har haft på overhovedet – det er ikke dem og os, der har valgt, at det skal være sådan.

Loven siger, .. –

I alle de her debat-tråde er der altid socialrådgivere og andre fagpersoner, der melder ind. Og det kan jeg jo sådan set godt forstå. De står på mål for et system, der er pilråddent og designet med en komplet mangel på viden om, nysgerrighed og forståelse for, hvad det reelle behov er, og det gør selvsagt ondt i fagligheden.

Nogle af dem tackler det ved at citere love og reglementer og bliver nærmest aggressive, når forældre til børn i systemet siger, at det ikke er sådan, det forholder sig. Og netop den faglige skråsikkerhed på, hvordan regler og love skal fortolkes, er – set med mine øjne – en del af problemet, fordi det er med til at skjule, hvor forskelligt de her familier mødes.

Det virker som om, der er meget lidt erkendelse/accept af den manglende ensretning, og dermed kommer fagpersonerne faktisk til at falde hinanden i ryggen – for når en socialrådgiver i Aarhus siger ét, mens en MIL-konsulent i Esbjerg Kommune siger noget andet, så kommer de begge til at fremstå utroværdigt, og systemet bliver endnu engang fuldstændig ugennemskueligt for dem, det vel egentlig er designet for at hjælpe. 

Vi fik den hjælp, vi skulle have, så jeg synes, systemet fungerer fint

Først: Det er jeg oprigtigt glad for på jeres vegne. Men. At det nogle steder fungerer, kan ikke rigtigt bruges til så meget – for hvis skadestuen i Hvidovre lægger gips på en brækket arm, mens Odense amputerer den, og Randers går med åreladning, så er den sjællandske gipsarm jo ikke bevis på andet end held. Og lige i den her debat bliver man, selvom man måske skriver det for at indgyde håb, et nyttigt fjols for dem, der forsøger at tegne et billede af, at det her i virkeligheden bare handler om Münchausen-mødre og socialklasse 5, der er sure, fordi de ikke kan få det, som de gerne vil have det.

Sådan noget pjat! Jeg ville selv have fået en diagnose, hvis jeg havde gået i skole idag, og jeg klarer mig da fint

Hver ENESTE gang, jeg hører det her argument, tænker jeg på forældre, der slår deres børn og forsvarer det med, at ‘jeg selv fik bank som barn, og jeg har da ikke taget skade’.

At du led og kæmpede bliver aldrig nogensinde blive et argument for, at andre skal udsættes for det samme. 

_____________

Det. Blev. LANGT.

Men jeg synes også, jeg havde brug for lige at lukke den rigtigt, inden jeg sætter den på pause, og for at bidrage med det lidt, jeg nu kan til at nuancere debatten.

Til sidst vil jeg gerne sige, at I – som altid – er mere end velkomne til at spørge om alt mellem himmel og jord. Kommentarfeltet er pivåbent, og man må også altid gerne fange mig bagom (blogsbjerg@gmail.com), hvis man gerne vil spørge lidt mere privat.

Jeg havde egentlig tænkt, at jeg ville lave et ‘I øvrigt’-indlæg i dag, men mit fokus har været et andet sted den sidste uges tid, fordi alle vores udredningstider ligger i februar.

I morges skulle jeg have været til forældreinterview, men den blev aflyst pga. sygdom, hvilket jo er en træls kombination af frustrerende og forståeligt. I det hele taget kræver det altid lidt ekstra, når der i perioder er skruet op for de tiltag, der følger med at have et barn, der ikke er helt som de andre. 

Noget af det, der fylder mere, end jeg havde forestillet mig, det ville, er, når jeg støder på steder, hvor noget er indlysende urimeligt, ulogisk eller hvor mennesker, der burde hjælpe os, i stedet lader til at modarbejde os.

Det ligger i min natur at ville forbedre det, der ikke virker, og ligesom Anton bøvler jeg også med en lidt for overudviklet retfærdighedssans. Det lyder som én af dem, man skriver i sin ansøgning, hvor man forsøger at camouflere styrker som svagheder ved at fremsætte dem i humblebrag-tonefald (“Jeg er perfektionist, og har derfor en tendens til at arbejde over for at få opgaven gjort færdig”), men det er faktisk noget, der er relativt irriterende. For det betyder, at jeg har virkelig svært ved at slippe det, når noget i min optik er urimeligt, og det bruger jeg uforholdsmæssigt – og uhensigtsmæssigt – mange kræfter på. Det er som at blive gal på vinden og tidevandet, og den eneste, det rammer, er mig selv. 

Jeg øver mig i på forhånd at lave en cost-benefit analyse af, om jeg vil ofre tid og energi på de forskellige benspænd. Den læge, vi skiftede fra, overvejede jeg i flere dage, om jeg skulle klage over. Enten direkte til ham selv eller længere op i systemet. Men den endte jeg med at slippe – af 2 grunde. Dels fordi det handlede om hans personlighed, som jo for pokker er, som den er. En klage vil måske ændre hans arbejdsgang, men den vil ikke ændre hans grundlæggende syn på mennesker som os. Men også fordi jeg – trods alt – godt vidste, at om 2 måneder, når det her endelig rammer et skrivebord, hvor nogen måske vil tage sig af det, så er jeg færdig med det, og så bliver det tilsæt af god energi og overskud at skulle revisit’e det sted og den oplevelse, og jeg skal bruge mine kræfter et andet sted. Så den lod jeg fare, selvom det i dagene og ugerne efter var svært, og jeg stadig bliver gal helt forfra, når jeg tænker på det. 

Pga. samtalen, jeg skulle have været til i morges, læste jeg i weekenden op på alt, hvad jeg gennem tiden har fået af rapporter fra ressourcepædagoger, psykologer osv., som jeg har printet, når jeg modtaget i e-boks. Fordi jeg syntes, der var et lidt længere gap, end det virkede rimeligt tilbage i 2017, tænkte jeg, at jeg lige ville tjekke digitalt, om jeg havde glemt at printe noget. Og stor var min overraskelse, da jeg opdagede, at intet – INTET – er journaliseret digitalt, så jeg har adgang til det.

Min første tanke var, at det måtte være en fejl. Jeg kan adgå vores lægejournaler online og se, at jeg i 2008 på Skejby fik taget en blodprøve – og hvorfor – så selvfølgelig må de her ting være tilgængelige et sted. Ikke?

Nope. Først ringede jeg til PPR. Hende, jeg talte med, skød først skylden på Rambøll portalen Hjernen og Hjertet (“for den er jo relativt ny”). Da jeg svarede, at den – kunne jeg se – burde have fungeret i al den tid, barnet har gået i skole, var det psykologerne, der ikke havde lagt rapporterne op, så dem kunne jeg jo lige prøve at tage fat i. Tværsmødereferaterne var “skolens ansvar” – det “har vi ikke noget med at gøre”. Endelig spurgte hun hjælpsomt, om jeg vidste, at man kunne lave mapper i e-boks, og jeg tror måske stadig, at man fra en bestemt vinkel kan se bidemærkerne i mit køkkenbord. For FUCK sake!

Jeg skrev til skolelederen og spurgte, hvor tingene var henne. Han forstod det heller ikke. Han ville undersøge det. Det gjorde han – og vendte tilbage med et copypaste fra en person længere oppe i systemet, der kunne oplyse mig om, at jeg ikke havde ret til at se de her ting, udover det, jeg får tilsendt i e-boks.

Så bare lige, hvis nogen er blændede af det raseri, der lige nu stråler ud af skærmen: To af de primære samarbejdspartnere i det her system, ved ikke selv, hvor tingene bliver lagt hen. 

Og jeg skal søge aktindsigt for at få adgang til dem. 

Det her bliver en af dem, jeg tager. For det kan godt være, at der er en smaddergod forklaring; den må jeg så glæde mig til at få. I en verden, hvor vi hver eneste gang, vi trækker vejret på internettet, skal have info om, hvordan vores data lagres, og hvor der er sprækker så store som Gran Canyon mellem alle offentlige instanser, og man derfor selv er den eneste gennemgående faktor i alle typer af indsatser og behandlinger, kan det ikke være *rigtigt* at man bare må affinde sig med at bo i DDR. 

For det, der sker her er, at Systemet beder mig om at holde kæft og rette ind; at stole på, hvad de siger og gør, til trods for gang på gang på gang på gang at have bevist, at højre hånd ikke ANER, hvad venstre hånd foretager sig – og går vi mere end 10 minutter tilbage i tiden, har det aldrig fundet sted.

De forlanger at jeg skal anerkende og respektere deres ret til autoritet til trods for, at de ved utallige lejlighed har fejlet, glemt, forlagt og overset.

Jeg har sendt en mail til retshjælpen, og jeg kommer også til at tage fat i Autismeforeningens jurist. For igen: Det kan godt ske, at det bare er sådan det er. Det kan godt ske, der ikke kan gøres noget, og at der, set med systemets øjne, er gode grunde til bare at fortsætte med at gøre, som vi plejer. 

Men hvis alle gør, hvad de altid har gjort, så får alle det, de altid har fået.

Jeg har mest af alt bare fået nok.

Jeg tilmeldte i weekenden Anton, Frida og mig det første arrangement i den lokale afdeling af Autismeforeningen. Det fik mig til at tænke på en kommentar, jeg fik inden jul, som gik på udfordringen med at vide, hvornår man skal behandle søskende ens, og hvornår det er bedst for den samlede flok, at der gøres forskel.

Jeg forestiller mig, at det er overvejelser, man gør sig i alle versioner af børnefamilier, uanset antal af børn, og alle har et eller andet, de kæmper med, hvor børnene er enten så ens eller så forskellige, at det giver udfordringer.

For mig har der været mange overvejelser forbundet med, hvordan jeg hjælper begge mine børn lige meget. Ikke hvordan jeg behandler dem ens, men hvordan jeg møder dem, hvor de hver især er, og hvordan jeg styrker deres relation med respekt for den personlighed og de forcer og svagheder, de hver især har.

Jeg har før skrevet, at min oplevelse er, at vi gik fra at være et team til at være en familie, da vi udvidede flokken med Frida. Det ene er ikke hverken bedre eller mere rigtigt end det andet, men som jeg ser det, indebærer familiekonstellationen flere kompromisser og mere tilsidesættelse af den enkeltes behov, end team-versionen gør, simpelthen fordi det kræver mere at nå frem til den bedste løsning for tre, end det går for to. 

Det har altid været en kerneværdi i min opdragelse, at man ikke bliver pålagt en rolle, alene i kraft af sin placering i søskenderækken. Man får ikke længere snor, fordi man er den lille, og der stilles ikke højere krav til fleksibilitet og evnen til at give sig, forstå eller lide afsavn, fordi man er den store. Jeg tænker meget over, at mine børns relation bliver ekstra vigtig, når jeg engang ikke er her længere, fordi de er donorbørn, og derfor gør jeg mig utrolig umage for, at deres samvær er tilvalgt, så der ikke er kors, nag og gammelt nid, der forpester relationen til den tid, fordi den ene altid skulle hjælpe eller have den anden på slæb.

Jeg synes, at det her med at behandle ens eller gøre forskel er en udfordring, der rammer i bølger. I nogle perioder er det ikke noget, der giver udfordringer, mens det i andre fylder nærmest det hele. Lige nu er det noget, jeg må forholde mig til flere gange dagligt, fordi Frida pludselig er blevet stor nok til at bemærke, når der stilles forskellige krav til dem, og fordi covid, vaccine og udredning er svært for Anton. Det giver flere situationer, hvor han er presset, og det er et af de steder, hvor det virkelig er svært for dem begge. For Frida trøster ud fra, hvordan hun selv falder til ro, hvilket er masser af ord, kram og tæt fysisk kontakt – hvilket stresser Anton yderligere i en i forvejen presset situation. Det er svært, synes jeg, for jeg kan ikke i den situation give begge børn det, de har brug for. Anton reagerer nærmest instinktivt ved at skubbe Frida væk, og Frida bliver enormt ked af, fordi hun ikke er stor nok til at forstå, at det handler om et overbelastet system, men tolker det som en afvisning af hende og hendes kærlighed.

Gaven og forbandelsen for Anton er, at han jo en stor del af tiden til forveksling ligner alle os andre, både i det han gør og siger. Men samtidig er der jo nogle reaktioner og måder at være i verden på, der ikke er helt som vores, og som man hverken kan eller skal ændre på.

Anton er lektiereduceret, mens Frida kører fuld plade, der er nogle madvarer, Anton får lov at spise oftere end Frida gør, og der er også forskel på, hvad jeg forventer af dem herhjemme. Selvfølgelig skal de begge selv smide deres tøj til vask osv, men fordi Antons hjerne kasserer det, han ikke selv finder relevant, er der nogle opgaver, jeg ikke tvinger ham til at løse. Begge børn må f.eks. gerne hjælpe med at lave mad, hvis de vil, men hvor Frida husker, hvad vi har snakket om fra gang til gang, starter Anton nærmest forfra hver gang, når det er noget, der ikke lige virker relevant for ham. Og i den bedste af alle verdener ville jeg tålmodigt starte forfra med at forklare, hvorfor man ikke må skære rå kylling og kartofler på samme skærebræt hver gang – men som vi nok efterhånden alle har lært på den hårde måde, så spænder hverdagen ofte ben for idealismen. For som mor til et barn med særlige behov – og det gælder givetvis også mødre og fædre til børn, der ikke lige har dét som udfordring – jonglerer jeg hele tiden med 3 bolde: Ønsket om at give begge mine børn redskaber til at klare sig gennem livet med, frygten for at skabe et skyggebarn og de almindelige krav, man møder fra skole, job og livet generelt. Og jeg må sgu på gulvet efter tabte bolde flere gange dagligt. Men som min veninde engang så klogt sagde: Hvis du taber ansigt – så samler du det op igen. Efter mange års indsamling af emperi i felten kan jeg bekræfte: Det gælder også bolde og forældreskab.

Noget af det, jeg faktisk kæmper mest med, sådan med mig selv, er at der er mange situationer, hvor vi er nødt til at tage mest hensyn til Anton – på bekostning af Fridas ønsker. For Frida ELSKER fest, farver og mennesker. Højere, vildere, mere. Altid og hele tiden. Og jeg ville så gerne give hende hele verden. Hver gang. Men det bliver Anton, der betaler prisen. Det ved jeg ikke, hvordan man løser, for jeg kan virkelig, virkelig godt forstå, hvis hun om føje år sidder overfor en psykolog og er vred på mig over, at det altid var hende, der blev forfordelt. Men jeg ved ikke, hvordan jeg kan gøre det anderledes. Det er arkedilemmaet om, hvordan man skal vælge mellem sine børn, og det kan man ikke. Men her kommer evner til at vægte højere end lyst, og det ville jeg ønske, der fandtes en bedre løsning på.

Måske der gør – men jeg har ikke fundet den endnu.

Helt lavpraktisk har det taget mig noget tid at finde ud af, hvordan jeg skal italesætte, at Anton er lidt anderledes. Min løsning har været at finde en simpel forklaring, jeg kan hive frem, som er nem at forstå, og som ikke kræver en masse ord, nemlig at Antons hjerne er trekantet, mens Fridas og min er firkantede. Ingen af delene er forkerte; de er bare forskellige, og derfor kan der være ting, der rare og en hjælp for firkantede hjerner, som man ikke helt kan rumme, når man har en trekantet én af slagsen. Det har været en ret stor hjælp til selvhjælp, fordi jeg har præsenteret forklaringen på et tidspunkt, hvor der var tid til at være pædagogisk og svare på spørgsmål, og nu kan jeg hive den frem i de situationer, hvor det hele er ved at køre op i en spids, og jeg ikke kan rive mig selv over på midten og give mine børn en halvdel hver.

Egentlig er jeg nysgerrig efter at høre, hvor og hvornår I derude oplever, at forskelsbehandling er den bedste løsning for jeres børn? Og hvordan I tackler det? Det giver sig selv, at der vil være forskel på, hvad børn får lov til afhængigt af alder, men hvis I er nødt til at gøre forskel ift. madvaner, forventninger osv – hvordan tackler I så det på en hensigtsmæssig måde?

(Forældreskab, opdragelse og børn er sårbart, så lad os være ligeså gode ved hinanden, som vi plejer at være herinde, ikke?)