I hvert fald lige for en periode.
Det er ikke, fordi jeg ikke vil dele eller snakke om det, men fordi det er så tungt og frustrerende, har jeg brug for, at bloggen her ikke bare bliver en forlængelse af dén del af virkeligheden, men også er et åndehul, hvor jeg kan skrive om og tænke på alt muligt andet.
Og selvom vi har god tradition for at kunne tale om nærmest alt herinde, så er emnet ikke relevant for hele flokken. Alt kan ikke være for alle, men der er stadig nødt til at være lidt bredde og variation, hvis det skal give mening for mange forskellige mennesker med mange forskellige typer af liv at kigge forbi. Og det kan jeg så godt lide, at de og I gør, så derfor skal vi også udvise lidt rettidig omhu i dén forbindelse.
Men inden jeg parkerer emnet for nu, vil jeg gerne følge op på det her indlæg, og når jeg har gjort det, vil jeg gerne til sidst give mit take på nogle af de kommentarer, der lige nu vælter ind på fb under de artikler, der handler om den syge psykiatri.
Mit indlæg om den manglende journalisering kom meget til at handle om akt-indsigt, hvilket er ret naturligt, fordi det er den eneste måde at få lov til at se de papirer, man ikke automatisk har adgang til. Min anke gik på det sidste; altså, at man ikke har adgang til dem. For jeg begriber (stadig) ikke, at man har adgang til stort set hele sin sygehistorik, men ikke til det her.
Jeg havde fat i den gratis retshjælp samt i én af de journalister, der har skrevet nogle af artiklerne om de syltede, sårbare børn i Esbjerg Kommune. Førstnævnte kunne bekræfte min voksende mistanke om, at der nok desværre ikke er så meget at gøre, fordi man som borger ikke har ret til at se interne arbejdspapirer, hvilket f.eks. punkter fra Tværsmøder falder ind under. Det giver stadig NUL mening for mig, og da slet ikke, når man kan søge aktindsigt og dermed få dem udleveret alligevel, men nu ved jeg i det mindste, at det er sådan loven er skruet sammen, og det må jeg æde.
Til gengæld kunne journalisten glæde mig med, at lige præcis den problemstilling faktisk ER noget af det, politikerne i Esbjerg Kommune har lovet at kigge på. Ikke, at jeg holder vejret mens jeg venter, men jeg kan trods alt bedre holde ud at slippe den, når jeg ved, at den (for mig) manglende logik ikke skyldes, at man ikke kender til problemstillingen.
Jeg kommer ikke til at søge aktindsigt i Antons sag; i hvert fald ikke for nu. For jeg kan mærke, at det faktisk handler mest om, at jeg har lyst til at råbe ad nogen, og selvom jeg til fulde forstår min egen trang og reaktion, så har jeg trods alt også stadig så meget fornuft i behold, at jeg kan vurdere, at det nok er smart at gemme de kræfter til situationer, hvor de kan gøre en forskel. For som det er nu, får Anton faktisk den hjælp i skolen, han har brug for. Han får den, fordi jeg til sidst var helt oppe på stolen at stå, med min stiveste pegefinger og min vredeste stemme, men han får den. Havde det gjort en forskel, hvis han havde fået den 3 måneder før? Nej. Ikke i vores tilfælde, men det er KUN fordi jeg trykkede på knappen, inden behovet var blevet et reelt problem. Uanset hvad, så er der ingen grund til at bruge hverken mine eller systemets ressourcer på en aktindsigt i en sag, hvor et ændret forløb ikke havde givet et ændret udfald.
Der lander dén.
Men inden jeg lukker emnet helt ned, er der et par enkelte udsagn, jeg er stødt på på fb, som jeg gerne vil kommentere på, fordi jeg håber, at det kan være med til at give en bedre forståelse af det her problem i den brede offentlighed, hvor man måske ikke lige selv har udfordringen inde på livet.
Mine kommentarer er – af gode grunde – bare mine tanker, oplevelser og syns’ninger. Men fordi jeg selv har fået meget ud af at læse med hos andre helt almindelige mennesker, håber jeg, at mine skriblerier måske vil kunne gøre emnet lidt mere konkret for nogle af jer.
Jeg laver det, for overskuelighedens skyld, med fb-udsagnene som små overskrifter, og mine kommentarer under.
Det kan ikke passe – der må jo være en sagsgang
Der er to helt overordnede grunde til, at de her forløb for manges vedkommende er et clusterfuck af olympiske proportioner. Den ene er, at området består af masser af underområder, der alle sammen reguleres forskellige steder, både geografisk (regioner og kommuner), samt lovgivningsmæssigt (f.eks. Serviceloven og Forvaltningsloven). For hvem bestemmer mest? Dem, der ved noget om området, eller dem, der får tilsendt regningen? Det er det ene problem.
Det andet er, at de her forløb meget sjældent udvikler sig lineært. Selvom nogle starter med en klar formodning om, at et barn f.eks. har Aspergers, så er der rigtig mange, der starter et helt andet sted. For os var fokus de første år på sprogudvikling. Derudover er meget af det, der driller Anton, udfordringer, man typisk ser hos præmaturbørn – hvilket Anton *også* var. Derfor gik der lang tid, før der var så meget system i det, jeg så, at det ikke længere var skjult bag sprog og præmaturtræk, men begyndte at pege i retning af autisme
Og det er faktisk noget af det, der kan besværliggør alting helt enormt – for er man startet et andet sted, så er man så langt inde i systemet, når man endelig begynder at få en ide om, hvad man leder efter, at ingen opfatter dig som ny og bruger tid på at forklare den helt overordnede plan. Det havde jo været smart, at man, når man påbegyndte et forløb, fik udleveret et stykke papir, hvorpå der stod, at ‘nu starter vi med en ressourcepædagog. Hendes opgave er X. Om et år tager vi stilling til, om vi mener, der skal mere til. Skal der det, indstiller vi til PPR. Herefter blablabla’.
Men når overblikket mangler i systemet, kan det heller ikke gives til forældrene, og bare for at give et konkret eksempel på, hvor meget besvær det skaber, at mange kan, men ingen skal, så startede jeg med at henvende mig til egen læge, da jeg gerne ville have Anton udredt. Han henviste til skolen/PPR. De henviste til lægen. Han henviste til dem igen. De gav sig og satte tingene igang. Da psykologen havde lavet rapporten, blev jeg sendt tilbage til lægen. Han bad mig få skolen/psykologen til at lave indstillingen. Hvis man tæller på fingrene, er det 6 henvendelser fra mig til instanser, der begge *kan* lave indstillingen – men de peger på hinanden, for ingen af dem *skal*.
Og med mindre man får en guddommelig åbenbaring eller kender nogen, der har været møllen igennem, så ANER man som mor ikke, at det faktisk giver de bedste odds, hvis papirerne kommer fra skolen sammen med psykologens rapport, fordi det, børnepsyk. så får i hænderne, bygger på tests og observationer fra mennesker, der ved, hvad de kigger på, og ikke en 20 minutters vurdering af en alment praktiserende læge. Hvor skulle man vide det fra? Og hvordan skal man disponere sine kræfter, når man ikke ved, hvilke kampe, det er vigtigst at vinde?
Hvorfor er der så mange børn, der pludselig skal have diagnoser/modefænomen-argumentet:
Mit bud er, at det er fordi, der er tre kurver, der krydser hinanden i dag, som ikke gjorde det for 30 år siden.
For det første er folkeskolen et helt andet sted i dag, fyldt med kaotiske læringsmiljøer, inkluderede børn, der ikke får den hjælp, de skal have, og tests, tests og flere tests, der alt sammen gør det virkelig svært at have en hjerne, der ikke er lavet på det sædvanlige samlebånd.
For det andet er vi kravlet så langt op i behovspyramiden, at vi som samfund er blevet opmærksomme på de her børn.
For det tredje er økonomien blevet så stram, at man INTET har ret til, hvis ikke der er en ‘igangværende indsats’ eller forelægger en diagnose.
Da de for et par år siden skulle gennem Den Nationale Test i Antons klasse, spurgte jeg, om han måtte gå med den lærer, der skulle læse testen op for de ordblinde elever; altså, noget, der ikke på nogen måde krævede noget ekstra af nogen, for de ordblinde elever måtte heller ikke hverken spørge eller få forklaret. Det var reelt bare en oplæsning. Det måtte han ikke, fordi der på papiret ikke var noget ved ham, der angav et behov for hjælp.
Forældre forsøger at hjælpe deres børn så godt de kan, ud fra spilleregler de har fået udstukket, som de INGEN indflydelse har haft på overhovedet – det er ikke dem og os, der har valgt, at det skal være sådan.
Loven siger, .. –
I alle de her debat-tråde er der altid socialrådgivere og andre fagpersoner, der melder ind. Og det kan jeg jo sådan set godt forstå. De står på mål for et system, der er pilråddent og designet med en komplet mangel på viden om, nysgerrighed og forståelse for, hvad det reelle behov er, og det gør selvsagt ondt i fagligheden.
Nogle af dem tackler det ved at citere love og reglementer og bliver nærmest aggressive, når forældre til børn i systemet siger, at det ikke er sådan, det forholder sig. Og netop den faglige skråsikkerhed på, hvordan regler og love skal fortolkes, er – set med mine øjne – en del af problemet, fordi det er med til at skjule, hvor forskelligt de her familier mødes.
Det virker som om, der er meget lidt erkendelse/accept af den manglende ensretning, og dermed kommer fagpersonerne faktisk til at falde hinanden i ryggen – for når en socialrådgiver i Aarhus siger ét, mens en MIL-konsulent i Esbjerg Kommune siger noget andet, så kommer de begge til at fremstå utroværdigt, og systemet bliver endnu engang fuldstændig ugennemskueligt for dem, det vel egentlig er designet for at hjælpe.
Vi fik den hjælp, vi skulle have, så jeg synes, systemet fungerer fint
Først: Det er jeg oprigtigt glad for på jeres vegne. Men. At det nogle steder fungerer, kan ikke rigtigt bruges til så meget – for hvis skadestuen i Hvidovre lægger gips på en brækket arm, mens Odense amputerer den, og Randers går med åreladning, så er den sjællandske gipsarm jo ikke bevis på andet end held. Og lige i den her debat bliver man, selvom man måske skriver det for at indgyde håb, et nyttigt fjols for dem, der forsøger at tegne et billede af, at det her i virkeligheden bare handler om Münchausen-mødre og socialklasse 5, der er sure, fordi de ikke kan få det, som de gerne vil have det.
Sådan noget pjat! Jeg ville selv have fået en diagnose, hvis jeg havde gået i skole idag, og jeg klarer mig da fint
Hver ENESTE gang, jeg hører det her argument, tænker jeg på forældre, der slår deres børn og forsvarer det med, at ‘jeg selv fik bank som barn, og jeg har da ikke taget skade’.
At du led og kæmpede bliver aldrig nogensinde blive et argument for, at andre skal udsættes for det samme.
_____________
Det. Blev. LANGT.
Men jeg synes også, jeg havde brug for lige at lukke den rigtigt, inden jeg sætter den på pause, og for at bidrage med det lidt, jeg nu kan til at nuancere debatten.
Til sidst vil jeg gerne sige, at I – som altid – er mere end velkomne til at spørge om alt mellem himmel og jord. Kommentarfeltet er pivåbent, og man må også altid gerne fange mig bagom (blogsbjerg@gmail.com), hvis man gerne vil spørge lidt mere privat.
Jeg har ikke børn der kræver specielle indsatser, men jeg synes alligevel dine skriv om situationen, giver et øjenåbnende og konkret indblik i noget som i virkeligheden berører os alle. Det gør det, fordi konsekvensen af at ikke gribe dem, der ikke passer ind i de firkantede kasser og den lige vej, vil påvirke hele samfundet i lang tid frem.
En krølle på det med overflod af diagnoser: jeg er sikker på min far ville have fået en diagnose på autismespekteret i dag, men han er født i 1946, og dengang var fx Asbergers slet ikke en diagnose. Det har haft kæmpe konsekvenser for hans liv og også for mit forhold til min far, som mildt sagt er anstrengt. Tænk hvis han havde fået hjælp til at mestre sociale relationer, vrede og indsigt i sig selv? Jeg kan kun gætte, men jeg tror ikke min far, er den eneste som kunne have brugt mere støtte, under opvæksten.
Jeg er virkelig glad for, at du også føler, det kan bruges til lidt, Astrid – og præcis som dig, er der også ting, jeg har fået øje på, både hos familiemedlemmer og faktisk også hos mig selv, efter at jeg har set et mønster hos Anton. Det er mange mennesker, der ville have haft mindre modgang i livet, hvis man havde vidst tidligere, hvad man ved i dag. Måske er det også det, der generer mig mest? At man i dag faktisk VED bedre – og stadig tackler det så hårrejsende dårligt.
Tak for din indsigt. Det er jo skrækkeligt at det er så svært at få udbredt sit barn. Stærkt af dig at sætte fokus 😊
Jeg sidder stadig tilbage og tænker “det kan ikke passe – der må være en sagsgang…” men det er nok mere et udtryk for at det er svært at rumme og fatte at der skal være så stor forskel på, om det man fejler kan måles med blodprøver eller ej. Respekt herfra
Jeg tror, det er en meget naturlig reaktion, når man bliver præsenteret for en virkelighed, man havde forestillet sig så anderledes ud? Selv dem, vi har allertættest på, som har været med hele vejen, og som indiskutabelt vil det allerbedste for både Anton og mig/os, kommer somme tider til at sige, at ‘det kan jo ikke passe’. Jeg har været nødt til at sige, at det er ok, at de tænker det, men at jeg ikke kan holde ud, at de siger det højt, fordi der implicit i det udsagn ligger, at der er noget indlysende, jeg ikke har gjort/sagt. Jeg forstår godt med mit hoved, at de egentlig forsøger at støtte mig i min frustration, når de siger det, men det bliver et knæk i deres tiltro, som jeg er nødt til at bede dem om selv at bære, fordi det er for tungt for mig at smide oven i det, jeg selv bøvler med at holde oppe.
Tak for dit indblik. Jeg har 7-9-13 ikke brug for systemet selv, men jeg læser stadig meget gerne med! Her er (tidligere) socialrådgivere i nærmeste familie og flere af dem flygter rundt fra det ene lortejob til det næste for at komme væk og undgå at sidde i en position, hvor man mellem kaotisk ledelse, sygemeldte kolleger (ingen vikar) og stramme budgetter reelt tvinges til at bryde loven. Og hvis det ender i medierne, er socialrådgiveren ansvarlig – ikke ledelsen eller politikerne, som vedtog et budget, der gør det umuligt at overholde loven. Jeg generaliserer selvfølgelig groft men der er en grund til at der er så ufatteligt mange socialrådgiverstillinger opslået hele tiden.
De er tæt på at være den faggruppe, jeg misunder allermindst, og det er deprimerende at se idealistiske unge, fulde af drømme om at gøre tingene anderledes, blive kørt over og ned og ende med stress og gennembankede illusioner. Det eneste positive i alt det her er, at vi med de sociale medier er begyndt at få sat fokus på, hvor problematisk hele det offentlige system er skruet sammen. For stort set alle, jeg kender, der har haft brug for det på den ene eller den anden måde, har skulle gennem den samme, vantro fase, fordi vi er så forankrede i vores tro på, at De Voksne passer på os. Og det er en brat opvågning, når vi opdager, hvor sløjt det står til.
Der kommer aldrig til at være penge til at alle kan få alt det, de gerne vil have. Men der kan, som minimum skabes system og gennemsigtighed, så vi hver især ved, hvor vi skal tænke over at gardere os selv.
En lille tanke: Jeg håber, nogen også tager sig af dig i alt dette? Beklager på forhånd, men her kommer et råd: Jeg har virkelig god erfaring med metakognitiv terapi, hvor man arbejder med at begrænse den tid, man bruger på at gruble/bekymre sig/være frustreret. Læs/lyt fx til Pia Callesens bøger. Provokerende læsning til at begynde med, men en åbenbaring når man efter nogen øvelse får erfaring med det. Også mht. søvnproblemer.
Ej, men råd fra folk, vi har gode relationer til, IRL såvel som virtuelt, er jo rare at få. For du har ret: Man forsvinder selv ret nemt i det her. Jeg har skrevet din anbefaling ned, for det er helt sikkert, at jeg, når jeg lige kan trække vejret, skal have lidt fokus på mig selv også. Så er det rart at have et sted at starte.
Tak for tanken og den omsorg, der ligger bag.
Hvor jeg bare elsker at følge med i dine skriv. Som så mange har sagt før mig, så formår du at sætte ord på følelser og oplevelser, som mange ikke kan.
Vi har selv været igennem møllen med en datter med ADD som jo ellers klarer sig “godt nok” men det er sgu ikke godt nok hvis det kan blive bedre. Men tak fordi du er så god til at formulere dig og sætte så mange betragtninger sammen så det giver rigtig god mening
Nok lidt rodet kommentar, men ville bare gerne give dig komplimentet.
Tusind tak, Trine – den tager jeg imod med kyshånd. Det er somme tider lidt svært, når man står midt i noget at vurdere, om man skriver om det, fordi man selv er ved at kaste op, eller fordi man håber, andre kan få lidt ud af alt det bøvl, man har i hovedet. Derfor er det så rart at høre fra jer, at I synes, det giver mening. Tak!
Spot on!
Jeg har absolut intet klogt at sige, på trods af at jeg
1) Er socialrådgiver og kender en del til lovgivning og sagsgange.
2) Var hele møllen igennem med vores søn for to år siden.
Nu er han et godt sted, på en god skole. Jeg er startet på en ny uddannelse fordi.. jeg tror næsten det giver sig selv. Men f****** godt kæmpet Linda! Du har min dybeste respekt. Drik lidt lækkert i aften. Det fortjener du!
Jeg kan simpelthen så godt forstå, at man bliver vredet for alt, hvad man har i det system, Kathrine. Godt for dig at have taget konsekvensen og valgt en ny retning. Og ligeså vigtigt: Godt at din søn også er blevet ompottet og plantet i jord, han kan vokse i <3
Kære Linda
Jeg kender dig ikke, men dine skriv rører mig, særligt dette. Jeg har læst dit skriv 4 gange og tårerne i øjenkrogen vil ikke forsvinde.
Jeg er selv folkeskolelærer og føler så meget med alle de børn, som vi skal rumme, men slet ikke kan. Jeg skal konstant vælge mellem at hjælpe eleven (eleverne) med udfordringer eller at få resten af klassen i gang. Det er umuligt og mit hjerte græder hver eneste dag.
Det er nemlig som du skriver, umuligt at få hjælp til elever med udfordringer, med mindre der foreligger en diagnose. Og selv der er det op af bakke, da støtte kun fordeles to gange årligt på min skole.
Nu skal min datter så igang med en udredning og jeg kan genkende problemerne med hvad vi som forældre skal gøre, lægen, skolen eller vores private sundhedsforsikring, hvem skal hjælpe os? Alle sender de bolden videre 💔
Jeg vil elske at følge med i jeres videre forløb. Et forslag kunne være at give det en særlig kategori eller navn, således at man blot springer det over, hvis ikke det er relevant. Og jeg vil også elske et skriv ala “mine bedste råd, når dit barn skal udredes”.
Pas på dig selv midt i det hele ❤️
Kære Anne.
Det er jeg virkelig ked af at høre, at I står overfor at skulle igennem. Jeg kan kun forestille mig, hvor meget hårdere, det må være, når man har faktisk og konkret indsigt i, hvor svære vilkårene er på den anden side af bordet.
Jeg skriver mig dit forslag bag øret, for det ville være en fin silver lining, hvis jeg kunne skrive noget, der kunne bruges på forkant af dem, der først er på vej ind i hele det her maskineri. Og jeg kommer helt sikkert til at skrive mere om det – lige nu skal jeg bare lige have pusten, så jeg ikke bliver så vred, at jeg ikke kan finde ud af at slippe vreden igen.
Alt det bedste til jer. Hvis der er noget som helst, jeg kan være behjælpelig med, så skal du bare skrive.
Kh
Linda
💙
De her kommentarer fra velmenende venner og familie kender jeg SÅ godt, fordi jeg har kroniske smerter, der ikke kan lindres med medicin. “Jamen, der må da være en eller anden pille…”. Nej, det er der ikke.
Så jeg vil bare lige sende en virtuel krammer. Det er hårdt at kæmpe med alt, hvad man har, og så få den reaktion, der lyder af, at man ikke har prøvet nok eller måske ikke er intelligent nok, og man derfor bare ikke har fundet løsningen endnu.
Men vi er oppe mod noget større. Sådan er verden, og vi må finde en måde at leve med det på, og finde de steder, hvor vores kræfter og kamp gør en forskel, og de må selv bære deres chok over, at alting ikke kan fikses.
Og det bliver kun sværere af, at man jo godt forstår, at deres reaktion er udtryk for, at de under dig og os alt det bedste. Det er en sej omgang. Kram tilbage til dig, Dorte.
Den kommentar tager jeg med mig til fremtidigt brug
❤️
Jeg døjer selv med ret gennemgribende psykiske eftervirkninger af at vokse op med en uerkendt/udiagnosticeret forældre. Efter at en at mine søskende som voksen har fået diagnosen borderline (som så afgjort også er det, der er på spil i generationen over), har flere af de ting, der er sket/som jeg føler om mig selv nu, fået et nyt perspektiv.
Hold kæft, hvor kunne vi alle have brugt noget hjælp. Altså virkelig. Så flere diagnoser til folket, ja tak.
At det så skal være sådan et vildnis at finde rundt i for overhovedet at få adgang til hjælp som du beskriver, nu hvor vi ved/burde vide bedre, gør mig ondt, og giver min tillid til vores velfærdssamfund endnu et skud for boven.
Et forsigtigt forslag, som jeg ved kræver et overskud, er at invitere kommunaldirektøren, den ansvarlige chef for området samt den politiske udvalgsformand til at høre om din oplevelse i mødet med “systemet” sådan helt bredt. Alternativt måske et indlæg/punkt på et udvalgsmøde.
(Det ville journalisten sikkert også kunne få en artikel ud af med mødet som anledning, hvis du kunne have lyst til at lægge et ydre pres på, siger jeg som journalist med en fortid bag et kommunalt hæve-sænkebord).
Alle kommuner har i deres vision nogle formuleringer om at være til for borgerne/ sikre gode rammer for det gode liv, så nu hvor de selv ifølge journalisten lægger op til at skulle gøre det bedre på børneområdet, må det være velkomment med et helt konkret borgerperspektiv.
Og du virker så observant, ordentlig og velformuleret at man ville håbe, det ville udgøre et vægtigt bidrag til processen.
Tak for din blog. Jeg bliver klogere af at læse og reflektere med.
Sikke en fin kommentar – og tak for et vigtigt perspektiv ift. at de her ting jo aldrig bare vedrører den, der står med en manglende diagnose. Det rører ved så meget og så mange, at det er svært at forklare dem, der aldrig har prøvet det på egen krop.
Der er heldigvis gode og stærke mennesker, der har lagt både ansigter og historier til at gøre opmærksom på den himmelråbende mangel på systematik, medmenneskelighed og logik, der hersker på det her område. Samtidig synes jeg også, at der begynder at ske noget med den måde, vi taler om diagnoser og neurodivergens på; tiden arbejder med os. Trods alt. Der er lang, LANG vej igen, men trods alt sker der noget, og det er da i hvert fald en start.
Tak for din historie og dine fine ord.