Om solsikker og synlighed
For år tilbage hørte jeg et dilemma i Mads & Monopolet, som jeg stadig tænker på.
Spørgerne var et forældrepar til en dreng, der havde nogle udfordringer, som jeg med tilbagevirkende kraft tolker som autisme. De var i tvivl om, om de skulle give deres søn et badge på, der med et enkelt ord forklarede, at han ikke var helt som andre børn, fordi de i stigende grad oplevede, at folk kiggede, når de kom med ham i klapvogn (så vidt jeg husker var han omkring 6 år). Samtidig var der også nogle reaktioner, de mente, folk ville have mere forståelse for, hvis de vidste, hvordan tingene hang sammen.
Det gav anledning til en spændende debat, hvor det primære argument for badget var, at det ville lette drengens (og forældrenes) liv, hvis omverdenen vidste, at drengen var anderledes.
Hovedargumentet imod var, at det fik karakter af et stempel, og nogen i studiet fik i et særligt ophedet øjeblik i debatten sammenlignet det med den gule jødestjerne.
Jeg har gennem årene tænkt tilbage på det dilemma mange gange – også inden jeg fik Anton – fordi jeg syntes, at det var så svært. Opvejer lettelsen i de situationer, der bliver gjort nemmere, at drengen med et badge bogstaveligt talt bærer sin diagnose uden på tøjet og dermed aldrig er i stand til at holde fri fra den? Jeg har aldrig helt kunne beslutte mig for, hvad jeg selv mener.
Og nu står vi så her, hvor jeg selv har fået Verdens Bedste Anton, der på 7 ud af 10 punkter ligner alle andre børn. Men de sidste 3 gør en forskel, og jeg har været enormt i tvivl om, hvor lidt eller hvor meget, jeg skal gøre opmærksom på det. Og hvornår. For ved hele tiden at sende diagnosen først ind ad døren, er det min frygt, at Anton bliver usynlig, ligesom det også bliver virkelig dumt i de situationer, hvor han bare reagerer som alle andre børn.
Omvendt er løbet kørt, hvis en ny klinikassistent hiver bakken med instrumenter ind foran ham, når han sidder i tandlægestolen, inden hun fortæller, hvad der skal ske, fordi den slags set-ups er noget af det, der er allersværest for ham. Og der er nogle lavpraktiske hensyn, jeg er nødt til at tage, når det her er noget, vi skal forholde os til, hver eneste gang vi interagerer med Verden Udenfor. Når jeg f.eks. skal tage fri hver gang, vi skal til tandlæge, og der er sat ekstra tid af og det kun kan være den dag, hende den faste tandlæge, som Anton er tryg ved, er på arbejde; så er det noget lort, hvis vi smider et besøg, der har krævet så meget logistik at planlægge, på gulvet, og skal sætte et nyt op, fordi klinikassistenten er ny.
Så det har fyldt meget for mig, hvordan jeg griber synliggørelsen og/eller italesættelsen af Antons udfordringer an på en god måde.
For et par år siden begyndte Solsikkesnoren så at dukke op i Danmark. Det er organisationen Hidden Disabilities, der står bag den, og formålet med den er, at man kan bære den, hvis man har et usynligt handikap, der kan fordre lidt ekstra støtte, forståelse eller tålmodighed. Den er stadig ikke super udbredt herhjemme, men flere og flere steder implementerer den, f.eks. lufthavne, busser og biblioteker, ligesom den er også ved at være almindelig i forlystelsesparker som f.eks. Legoland og WOW-park.
Uden at være helt sikker på, hvad jeg mente om den, bestilte jeg i vinter et par stykker hjem og anskaffede også en en nål, som Anton kan have på tøjet, når vi skal noget, hvor det ikke er særlig smart at have en snor om halsen (f.eks. hvis man skal klatre i træer). Da snorene kom, forklarede jeg ham, hvad de var til, og spurgte, om han havde lyst til at have én på, når vi skulle i Legoland næste gang. BLANK afvisning. “Så kan alle folk jo se, at jeg ikke er som dem!?”
Helt fair, Anton. Du bestemmer.
Jeg hængte dem ud på en krog i entreen, hvor han kunne gå og se dem lidt an, men jeg gjorde det *meget* klart, at det 100% var hans egen beslutning, og at han ikke skulle gøre det for min skyld.
Efter et par måneder begyndte han at hive mig i ærmet, når vi så andre børn (og voksne) have snoren på, når vi var ude, og så snakkede vi lidt om, hvem de mon var, og hvorfor de mon syntes, at den var rar at have på.
For en måneds tid siden tog han den selv om halsen, da vi var på vej i biografen, og siden har han jævnligt valgt at tage den med.
Og her er det så, at dilemmaet fra starten af indlægget bliver relevant – for i weekenden tog han den på i Legoland, og det medførte to ting, som jeg hverken havde forudset eller skænket en tanke.
Først bemærkede jeg, at han talte med mange flere mennesker, end han plejer at gøre. Snoren er simpelthen en icebreaker, fordi han gerne vil vise den frem, og det er mit indtryk, at han er ved at testkøre sin nye identitet som autist. (Og bare for god ordens skyld: Det er ham, der gerne vil have, at jeg siger, at han ‘er autist’ og ikke at han ‘har autisme’). Af indlysende årsager henvender han sig ofte sig til mennesker, der selv har snoren på (eller som har børn med med snoren på), hvilket giver virkelig mange, fine succesoplevelser – for de mennesker vil gerne snakke, og de er meget villige til at forstå, når ordene driller.
Og da vi sad og spiste madpakker, kiggede han på mig og sagde glad: “Mor, ved du hvad? Der var én med toget – og han var ligesom mig!” Jeg vil tro, at de omkringsiddende næsten kunne høre klikket, da noget faldt i hak i min hjerne – for selvfølgelig. Selvfølgelig er det super værdifuldt at se sig selv repræsenteret i bybilledet, og jeg ved simpelthen ikke, hvorfor jeg ikke har tænkt over dét noget før.
Så hvis nogen finder tids-telefonen, der gør det muligt at ringe tilbage til 00’erne, må de godt lige give mig et heads up, for så vil jeg ringe ind til Mads & Monopolet og sige, at et badge eller anden synliggørelse af ellers usynlige udfordringer, ikke kun er et spørgsmål om at skabe forståelse hos omgivelserne.
Det er også et værdifuldt redskab til at skabe større forståelse for sig selv.















