I spørger, jeg svarer: Om at være mor til et barn, der er helt sit eget
For en uges tid siden fik jeg et spørgsmål i kommentarfeltet, der lød sådan her:
“Altså hvis man stadig kan foreslå indlæg, så ville jeg elske noget om forældreskab til de særlige, som jeg også har en af. Altså om det at være forældre til et barn, der er lidt mere særligt eller bare ikke helt følger alle de der normalkurver. Jeg synes, at det har givet mange tanker og lange bekymringer om, hvordan, hvormeget og til hvem vi taler om vores særlige børn og om hvordan man skal forholde sig til den evige tvivl om, hvornår det er opdragelse og hvornår det er det særlige.”
Med snart 8 år på bagen som Antons mor, kan jeg da i hvert fald byde ind med, hvordan min egen oplevelse har været, og hvad jeg har gjort mig af erfaringer.
Måske giver det mening lige at starte med at ridse op, hvor Anton adskiller sig lidt fra det brede flertal.
Han har alle dage haft et sanseapparat, der bare ikke ligner det, de fleste andre børn har. Han bliver voldsomt stresset af høje lyde, og bliver han forskrækket eller bange, er hans første reaktion at holde sig for ørerne. Derudover driller sproget, han har altid haft problemer med at falde i søvn/sove, og så svæver han lidt over vandene i forhold til verden omkring sig. Ikke, at han ikke er til stede eller opmærksom, men den nysgerrighed, de fleste andre børn udviser ift. at forstå, hvordan verden er skruet sammen, har han aldrig haft. Han trives i sit eget selskab; leger gerne med andre børn, og er faktisk ret populær, men det er typisk dem, der opsøger ham.
Når man stiller det op på den måde, kommer man hurtigt til at danne sig et billede af en lille, alvorlig rainman, hvilket næsten er så langt fra sandheden, man kan komme. Der er fuld fart på, han er helt utrolig livsglad og snakkesaglig, og han har ingen udfordringer ift. at begå sig. Han minder på mange måder om en hybrid mellem Sten (& Stoffer) og Peter Pedal.
Det, jeg efterhånden har lært er, at han bedst kan være i situationer, hvor det er ham selv, der sætter rammerne, hvilket jeg formoder er årsagen til, at han gerne lukker andre ind i sin leg, men sjældent opsøger deres. Hvis folk vil kramme ham, kan han blive 16 meter lang, så der kun er en lillefingernegl tilbage på det sted i luften, de krammer, mens han med største selvfølgelighed tager mine veninder i hånden, når de kommer herhjem, og han skal fortælle dem noget, han synes er vigtigt.
Jeg har altid selv opfattet Antons anderledeshed som et udtryk for, at nogle af de udfordinger, han er blevet tildelt, både de præmature og dem, der bare bliver uddelt tilfældigt, bliver forstærkede, fordi de falder sammen med træk i hans personlighed. Hvis jeg må bruge et meget uelegant billede på, hvad jeg mener, så forestil dig, at personligheden er en rulle småkagedej, hvori der er udstukket stjerner og måner i et vilkårligt mønster. De udfordinger, du får med fra fødslen, er en anden rulle dej, der også er udstukket kager i. Når du lægger de to lag ovenpå hinanden vil du få dybere huller der, hvor der tilfældigvis er udstukket kager i både det øverste og det nederste lag dej, end der, hvor det ene af lagene stadig er intakt.
Han har altid skilt sig ud, men aldrig gjort sig bemærket. I børnehaven var han utrolig god til selv at finde strategier til at undgå de situationer, der stressede ham, og han har aldrig været frustreret over sit manglende sprog. Det, jeg alle dage har hørt fra de mennesker, der har været omkring ham i fagligt regi er, at han er dreng, der er utrolig nem at holde af, og der er ingen tvivl om, at det har været med til at lette hans vej igennem verden. Han er simpelthen et barn, man får lyst hjælpe, og det er jeg inderligt taknemmelig for, for det betyder, at der er nogle bump på vejen, han har fået så meget hjælp til at komme over, at han knap har bemærket, at de har været der.
Igennem tiden har vi mødt mange diagnosesultne fagpersoner, som har været utrolig ivrige efter at putte ham ned i kasser. Problemet med Anton er bare, at så snart du tror, du ved, hvor du har ham, river han tæppet væk under dig. Et godt eksempel var, da han som 4-årig havde været til talepædagog, og var blevet testet i, om han kendte navnene på farverne.
“Og jeg ved faktisk ikke helt, hvad jeg skal gøre, for han svarede sådan set rigtig nok. Han svarede bare på engelsk.”
Jeg er ret bevidst om, at kærlighed gør blind, og at virkeligheden ikke er stationær. Fordi noget ikke er nu, betyder det ikke, at det ikke kan blive. Med diagnoser kommer penge og tilbud, som kan gøre livet lettere for dit barn, og hvilke forældre ønsker ikke det for det bedste de har? Men når det er sagt, så er jeg Antons first and last line of defense, og det er min inderlige overbevisning, at en personlighed ikke skal sygeliggøres, udelukkende fordi den er anderledes end flertallets. Derfor er jeg altid åben for at høre, hvad diverse pædagoger og lærere har at sige, men jeg går dem på klingen, og jeg er grundig. Jeg har nemlig også læst alle bøgerne, og hvor de er eksperter på ‘børn’ er jeg ekspert på Anton. Jeg kan have nætter, hvor jeg pludselig bliver bange og i tvivl om alt, hvad jeg ved, men når solen står op, er jeg landet igen, og ved, at jeg kan stole på mine instinkter. Hele hans børnehavetid stod jeg fast på, at han ikke skulle testes for alt muligt og umuligt, fordi jeg simpelthen syntes, at grundlaget de præsenterede mig for var for tyndt. Til sidst hev de en ressourcepædagog ind – som viste sig at være fuldstændig enig med mig, og det er en af de største gaver, jeg har fået i mit liv. At have et menneske, der stod i den faglige verden, som så Anton præcis som jeg gjorde, som jeg kunne sparre med, og som 100% bakkede op om, hvad jeg sagde, når jeg sad overfor både 3, 5, 7 og 9 fagfolk, der alle sammen havde tal, der skulle passe, og kommunale retningslinjer, der skulle følges. Det var en KÆMPE hjælp. Hun var så vigtig, og vi holder forfærdelig meget af hende.
Selvom det grænser til at være udansk, så vil jeg gerne supplere med, at en af pædagogerne i børnehaven faktisk ringede til mig, da han nærmede sig sin afslutning dernede og sagde, at de havde evalueret på børnene, og derfor havde snakket om Anton.
“Egentlig har jeg bare lyst til at sige til dig, at du skal vide, at vi snakkede om, at det, du så, og det, du stod fast på, faktisk viste sig at være det rigtige.”
Udredningen hos børnepsyk, der er obligatorisk, hvis man skal tages i betragtning til en plads i tale-høre klassen, viste en klog lille fyr, som ikke fejlede noget.
Og selvom det tog 7 måneder og 10 millioner møder og en mailkorrespondance med en advokat at få ham skoleudsat, så er han i dag fagligt lige præcis, hvor han skal være, hvilket for mig bekræfter, at min vurdering holdt stik.
Moralen i ovenstående er, at jeg tror, at man med den her type af børn skal turde stole på sine instinkter, og sparre med mennesker, hvis faglighed man har respekt for, fordi disse børn falder uden for alle kasser og systemer, og derfor kan være utrolig svære for fagfolk at hjælpe kvalificeret.
(Og så skal man samle på de sejre, der viser, at man havde ret, så man har lidt at klamre sig til, når troen på egne evner vakler.)
Hvis jeg skal prøve at sige lidt om, hvornår det er svært at have et barn, der er helt sit eget, så er det faktisk ofte i mødet med andre. For hvor det ikke fylder noget, når vi bare er herhjemme, eller er sammen med familien, så bliver anderledesheden jo af gode grunde mest tydelig, når den placeres ved siden af det mere almindelige. Her synes jeg, det kan være svært at give Anton det, han har brug for, uden samtidig at komme til at gøre ham så anderledes, at det næsten kommer til at modarbejde ham, og jeg forstår 100% hvad der menes i spørgsmålet med “hvordan, hvor meget og til hvem vi taler om vores særlige børn”. Skole osv. er en no-brainer, men når jeg f.eks. skal til vagtlæge, og ved, at Anton 50% af gangene går i blind panik over, at skulle undersøges – skal jeg så starte med en tale, der gør ham til et glasbarn, eller satse på, at det er en af de gode gange? For hvis det er, ligner jeg jo Fru Munchausen By Proxy, der gerne vil tale skrøbelighed frem, hvor ingen er. Eller når han starter til taekwondo. Starter man så lige med at prikke alle trænere på ryggen, så man sender ham ind i et nyt forløb, hvor det slet ikke er sikkert, at hans udfordringer kommer til udtryk, med the scarlet letter om halsen, eller lader jeg dem tro, at han ikke gider høre efter, fordi han ikke gør, som de beder ham om (fordi han ikke forstår det)? Hvornår er det en hjælp og hvornår bliver det et åg, jeg lægger på ham og giver ham med, ved at italesætte det? Det har jeg stadig ikke fundet balancen i.
Jeg synes også, at det kan være rigtig svært ift. andre forældre; primært når vi er i sammenhænge, hvor der er flere bekendte end venner. Og her må jeg med skam melde, at det også handler om, at jeg synes, det er svært at være i, at folk går hjem og tror, at det er fordi jeg ikke ved bedre, at han får længere iPad-snor, end børn bør gives, eller at det handler om, at jeg er eftergivende og ikke vil tage kampen, at der er så mange madvarer, han ikke spiser. Jeg gider simpelthen ikke være hende, der lige highjacker en fødselsdag og tvangsindlægger sagesløse mennesker til en forelæsning om, at nogle børn med lidt hidsige sanseapparater finder ro og tryghed i at se de samme små film igen og igen, særligt når der er mange (nye) mennesker, og at de faktisk ikke er kræsne, men bare bliver stressede af for mange nye teksturer i munden, fordi det for dem er en overbelastning af sanseapparatet. Men jeg har lyst. Og jeg har meget lyst, når forældre til 12-på-dusinet-børn gengælder tjenesten ved at fortælle om, hvordan de med deres mageløse forældreevner har sørget for, at deres børn sover/spiser/kan sidde stille på stolen ved bordet til aaaaaahle er færdige med at spise, og “du kan bare sende ham hjem til mig, haha”. Jeg får lyst til at spørge, om ikke de bare kan glæde sig over, at de genetisk set ikke fik Æselkort med til Uno-bordet, i stedet for at være røvhuller overfor dem, der gjorde. De gange, hvor jeg helt kort har prøvet at forklare, hvorfor han somme tider reagerer meget stærk på noget, eller at han bliver hyper, når han bliver træt osv. oplever jeg ofte at blive fejet af med “det gør alle børn jo” – og det er jo ikke forkert. Men efter jeg har fået Frida, kan jeg se, hvad jeg altid har fornemmet, nemlig at det bare ikke er lige så ofte, lige så intenst, eller på lige så mange områder.
Når jeg vælger at lade være med at forklare yderligere, handler det om, at jeg ikke kan være i min krop, hvis jeg skal sidde og tale hans udfordringer så meget op, at det ikke bliver ham, men dem, man ser.
For gør man det, går man glip af virkelig, virkelig meget