I spørger, vi svarer: Om solsikkebørn og behandlingssituationer
For nogle uger siden fik jeg den fineste mail fra H, som jeg har fået lov at konvertere til et ‘I spørger’-indlæg.
Hun skrev:
“Hej Linda.
Nedenstående startede som en kommentar til dit seneste (og tankevækkende) indlæg.
Men som jeg skrev, voksede det sig større og større.
Min kommentar (nu full-on mail) er ikke ment som en undskyldning eller en bortforklaring. Men den er et forsøg på at beskrive min (subjektive) side af min (specifikke) arbejdsdag.
Og jeg når jeg til slut skriver, at jeg rigtig gerne vil have gode, konkrete råd, så mener jeg det. Jeg er slet ikke i tvivl om, at mine kolleger og jeg ville have stor gavn af en form for grov-vejledning. For når jeg læser dit kommentarfelt, tænker jeg at alt er bedre end status quo.
Jeg er nemlig en af dem, der nogen gange sidder på den anden side. Og somme tider får jokket i spinaten, fordi jeg sidder overfor et barn med udfordringer, jeg ikke er klædt på til at håndtere oven i mit fagspeciale.
Jeg er tandlæge og har arbejdet med børn det meste af min karriere. Og jeg har for længst erkendt, at mens jeg er skidegod til de unge, så er jeg ikke særlig god til de små. Og for børn med psykisk bagage er det meget hit-or-miss for mig. Desværre.
Jeg har det faglige på det rene – men det er bare ‘kun’ halvdelen (og ofte mindre), når man behandler børn.
Heldigvis for alle, så er min arbejdsplads rigtig god til at udnytte mig og mine kvaliteter på en måde, der giver mening for alle parter.
Men. I en sektor, der desperat mangler arbejdskraft, udnytter man den, der er.
Så ofte, af forskellige *årsager* (sygdom, tandpine, akutbehandling osv), ender Patient X hos mig – også selvom der alle steder står, at X har det bedst med behandler B, og har brug for meget specifikke forhold. For behandler B arbejder ikke om torsdagen/har ferie/er syg/kursus/etc og X har ondt/mor eller far kan kun onsdage efter 13 eller mandage før 10/X er hos mor i ulige uger/etc.
Alle ting, der gør det næsten umuligt at få strikket den perfekte aftale sammen for X, når der opstår et akut behov. Eller når uventet sygdom kræver OL-værdig kalendergymnastik i vores ende, for at X ikke skal vente månedsvis for ny tid hos behandler B.
(Og her må jeg sige, at jeg har oplevet forældre, der selv tilsidesætter X’s behov for behandler B, hvis det er alt for ubelejligt – eller ventetiden er meget lang).
Jeg gør mit bedste i situationen. Men har jeg aldrig mødt X før, så er jeg ikke klar over alle de specifikke aftaler og tricks, der gør situationen nemmere. Jeg har en anamnese, dvs. diagnose og evt. medicin. Men alt derudover er ikke tandlægefagligt, så det hører juridisk ikke til i en patientjournal i vores regi. Og jeg har sjældent tid til at orientere mig i andet end journalen forud for en aftale.
For der var en patient før, og der kommer en lige bagefter.
Denne mail er ikke forsøg på forsvare et uhensigtsmæssigt system eller at undskylde det. Jeg elsker mit job og jeg gør sgu, hvad jeg kan.
En behandlingssituation i hårdknude er hård for begge parter. Og det gør ondt i mit behandlerhjerte ikke at kunne gøre mit bedste. Men hvad gør man?
Og det mener jeg helt alvorligt. HVAD GØR MAN? Hvad har du/I af forslag? Dit kommentarfelt må være en guldgrube, Linda! Og den viden vil jeg bare gerne have del i.
Måske nogle lavpraktiske tricks? (Jeg har bl.a. haft en patient, der var meget lysfølsom, så mor havde en ansigtsmaske med hjemme fra)
Måske hvordan man kommunikerer med forældrene ‘uden om’ barnet?
Det er ret vanskeligt at have en samtale med mor/far om, hvordan X bedst håndteres, når X sidder i stolen lige ved siden af. Er der nogle konkrete tips?
Som behandler kan jeg klart bedst håndtere de forældre, der går med mig ind først og lader barnet blive i venteværelset, mens jeg briefes. Men hvordan initierer jeg den samtale, uden at støde forældre og uden at umyndigegøre børnene?
Jeg tager imod råd med kyshånd og takker.
H“
Grunden til, at jeg gerne vil gøre det her til et ‘I spørger-‘indlæg er, at neurodivergente børn simpelthen er så forskellige, at det er umuligt at finde en one size fits all-løsning. Derfor vil jeg være ked af at tegne et billede af en løsning, der ville være perfekt for os, hvis den slet ikke er det rigtige for andre.
Men hvis ingen starter, kommer vi aldrig afsted, så jeg lægger ud med nogle input og generelle betragtninger. Herfra kan I så kommentere og supplere og forhåbentlig bliver slutresultatet så en ide-bank, der, uanset hvad, er bedre, end Det Store Ingenting, vi står med i dag.
Inden jeg kommer til ideer og løsningsforslag, vil jeg dog gerne lige omkring det med, at forældre somme tider selv tilsidesætter idealet og går med det praktisk mulige i stedet. For da jeg læste den passage i mailen, kom jeg til at tænke på, at jeg faktisk sagtens kan se, hvordan det kan være med til at tegne et billede af, at det med en fast behandler er mere nice to have end need to have.
Det er noget, jeg selv har tænkt en del over, det her med, at vi nok ikke helt er gode nok til at fortælle konkret om, hvad det indebærer at være forældre til børn med særlige behov. For på ydersiden ligner de jo de fleste andre børn, og derfor er det nok svært at forestille sig, når man ser dem udefra, hvor meget det egentlig kræver at facilitere rammer, der giver dem mulighed for at trives. Jeg så et opslag i går fra insta-kontoen @autismeudenfilter, som meget fint illustrerer en brøkdel af de ekstraopgaver, man skal være på forkant med h.e.l.e tiden:
Vores punkter ikke de sammen, men vi har andre tilsvarende. Som forældre til autister er vi med vores store børn til ting, som deres jævnaldrende for længst selv mestrer, og fordi man rundt om alt det har et almindeligt liv, andre børn og ægtefæller, kærester og chefer, der skal passes ind, bliver vi somme tider nødt til at gå på kompromis, fordi der simpelthen ikke er timer i døgnet til at flytte en aftale længere frem. (Plus at mange autister har utrolig svært ved at rumme at få børstet tænder, hvilket betyder, at man hele tiden stresser over, a) om man får det gjort godt nok og b) hvad *f*a*n*d*e*n vi skal gøre, hvis der nogensinde kommer et hul. For hvis man har modstand mod spytsugeren, så bliver det nok *lidt* op ad bakke med et bor….)
Yes. Men det var jo egentlig ikke det, vi skulle snakke om her. Betragtningen faldt bare lige ned i noget, jeg selv har gået og tygget på, og så har det jo en tendens til at stikke lidt af.
Inden jeg går videre vil jeg gerne sige, at det virkelig er fedt at “møde” en fra den anden side, der bare siger ligeud, at hun/du gerne vil være bedre til det her, men ikke ved hvordan. Det kan være ret svært at afkode, hvor lidt eller megen hjælp, de fagfolk, vi står overfor, gerne vil have, så det er virkelig rart med en klar åbning, og det tænker jeg, at samtlige forældre i din tandpleje også vil synes.
Det allerførste, der faldt mig ind var, at man i venteværelset kunne have en krog med et par låne-solsikkesnore. Den spotter alle med børn med særlige behov med det samme, og det får altid skuldrene til at falde 5 cm., for så ved man, at man står overfor nogen, som i hvert fald har gjort sig nogle overvejelser.
Dernæst synes jeg, at det ville være en kæmpe hjælp for både forældre, børn og personale, hvis man havde et clipboard med en stak ‘solsikkeskemaer’ stående (det er et ord, jeg opfinder til lejligheden, bare så ingen begynder at google) ved solsikkesnorene. Et skema, hvor man kort og præcist kan anføre, hvad barnet har behov for, og som kan afleveres til det konkrete personale, man skal ind til dén dag. Som klinik kan man nøjes med at sætte ting på skemaet, som er muligt indenfor rammerne, og som forældre er det rart at kunne videregive de her informationer, uden at alle lytter med.
Skemaet ville også være en hjælp ift. at der er noget her, som man lige skal være opmærksom på, for jeg tror ofte, at problemerne opstår, når personalet glemmer, hvem de har i stolen.
Jeg forestiller mig noget i den her stil:
Jeg vil gerne have lov at slutte min del af indlægget med 4 punkter, der er gode at være opmærksom på, uanset om man er tandlæge, sundhedsplejerske eller børnelæge:
*De her børn kan mærke på 700 km. afstand, hvis behandleren har travlt eller ikke har tålmodighed. Det stresser dem HELT vildt, og skruer op for ALT, hvad der er af symptomer. Jeg ved godt, at det er en viden, der er træls at sidde med, fordi det kan være et vilkår, man ikke kan gøre så meget ved, men jeg vil alligevel gerne appellere til, at man måske på klinik-niveau kan tage en snak om, hvordan man kan minimere den her udfordring, når den opstår. Om der er børn uden stærke behandlerpræferencer, der kan flyttes, om der er en opgave, en anden måske kan tage eller lign. Det er ikke sikkert, at det er muligt, og så er det jo sådan, det er. Men det er bare desværre et faktum, at hastværk påvirker de her børn så negativt, at det besværliggør – og forlænger – behandlingstiden markant.
*Ingen pludselige bevægelser eller berøring, man ikke har informeret om først. Vi havde et tandlægebesøg, der endte i hat og briller, fordi Anton endelig var kommet op i stolen, og assistenten så kom susende ind ad døren og skubbede bakken med instrumenter lige ind foran ham. Det udløste noget, der mindede om et panikanfald.
Vis dem spytsugeren og lad dem røre ved den. Vis dem spejlet, og giv dem evt. lov til selv at prøve at prikke sig forsigtigt på hånden med den der spidse satan, man renser tænder med, som jeg ikke kan huske, hvad hedder.
*Giv dem på forhånd en bagdør, så de hele tiden ved, at de kan stoppe situationen, hvis det bliver for meget. Aftal f.eks. med dem, at du stopper, hvis de løfter hånden.
*Hyppige små-besøg gør en KÆMPE forskel. Jeg tror, man bruger det til børn med tandlægeskræk? Ultrakorte besøg, hvor der ikke skal laves noget, men hvor de kommer ind i lokalet, sidder i stolen og f.eks. bare får talt deres tænder. Det er ikke gratis, men de 5 minutter, man bruger her, kan ret hurtigt skæres af tiden til de reelle eftersyn, fordi barnet der så er (mere) trygt.
——-
Det var, hvad der lige faldt mig ind, så nu stiller jeg fjerpennen tilbage i blækhuset, og lader jer kommer til.
Tak for et virkelig fint oplæg, H. Jeg håber, der kommer noget, du føler, du kan bruge.
4. oktober 2022 @ 21:45
Jeg kom til at tænke på, at i tråd med opfindelsen “Solsikkeskema”, om man så måske kunne opfinde/indføre “Solsikketider”, som måske kunne imødekomme det med tiden og stress? For hvis et solsikkebarn alligevel tager længere tid, som skubber det hele til alles frustration, så kunne man måske komme noget af det i forkøbet allerede når man bestiller tiden?
Det kræver selvfølgelig noget af behandleren og det tekniske setup. Om det skal være dobbelttid eller halvanden tid af det normale, det må researchen jo vise (hvor meget dagen bliver skubbet) – men som minimum vil man som behandler være opmærksom på, at det er et solsikkebarn der står i kalenderen (som også har et “Solsikkeskema” 😉 )
6. oktober 2022 @ 18:54
Sikke en fin idé, Johanne. ‘Solsikketider’ lyder også bare rart og respektfuldt <3
4. oktober 2022 @ 22:15
Måske kan man gøre det muligt at booke dobbelttider når man er solsikkebarn? Sidst vi var ved øjenlægen forklarede jeg mit barns udfordringer. Svaret var “ved du hvad, jeg sætter en dobbelthed af, så er der ingen stress”. Resultat? Det gik meget hurtigere end forventet fordi både mor og behandler var forberedt og havde skuldrene de nævnte 5 cm nede fra start.
5. oktober 2022 @ 07:23
Halløj allesammen. Det er mig, der er H. Og jeg glæder mig oprigtigt til lære mere om, hvad der kan gøre tingene nemmere for alle parter.
Det med solsikkensnoren havde jeg feks ALDRIG tænkt på. Men det er da oplagt, og jeg vil straks tage den til min chef.
En lille tilføjelse inden, der kommer alt for mange forslag om, at man sætter ekstra tid af: det gør vi (eller mine assistenter) faktisk allerede.
Men det er så i den omtalte situation, hvor alle parter har mulighed for at forberede sig. Og man kan nemlig planlægge sig ud af rigtig, rigtig mange ting.
Men når der opstår et akut behov, så tager man de 20 minutter, der er ledige hos den behandler, der har tid. For X kan sjældent vente, til næste tirsdag, hvor der er en ledig time hos klinikkens med tålmodige behandler.
Hvordan ‘brandslukker’ man i sådan en situation? Er der nogle simple, lave gærde, vi som behandlere kan hoppe over fra start, så situationen optimeres – selv under suboptimale vilkår?
Igen tak for at tage min mail op. Og på forhånd tusind tak for de uden tvivl mange rigtig, rigtig gode input!
5. oktober 2022 @ 19:59
Jeg har hverken børn med særlige behov eller et arbejde, det bringer mig i berøring med disse børn, så jeg har ingen kloge eller erfaringsbaserede inputs. Men jeg fik bare lyst til at skrive, at jeg bliver både glad og rørt over H’s åbenlyse interesse og ønske om at imødekomme børnene og deres forældre og over dit omsorgsfulde svar, Linda. For f….. hvor ville jeg bare ønske, at der var flere af jeres slags derude i ‘systemet’.
Og så alligevel lige en tanke – med en baggrund som antropolog, der tidligere har arbejdet med brugerinddragelse og kvalitetsudvikling i sundhedsvæsenet, kunne man måske et eller andet sted (kommune, region eller statsligt videncenter el.l.) overveje noget brugerinddragelse på det her område, for der er jo tydeligvis et stort behov mange steder i hverdagen/sundhedsvæsenet, og dit forslag med låne-solsikkesnore og solsikkeskema er jo så simpelt og let at indføre, men kan måske virkelig gøre en forskel. Og altså hvorfor ikke samle og dele viden og løsningsforslag? Men måske eksisterer det allerede?
Nå, det var mit lille indspark, men mest af alt bare en stort tak for endnu et læseværdigt og lærerigt indlæg❤️
6. oktober 2022 @ 18:50
Tusind tak for en fin kommentar, Katrine.
Jeg tænker også jævnligt på, at det ville være dejligt, hvis man kunne lave nogle lokale brugerråd, som kunne brainstorme og ide-udvikle på lavpraktiske tiltag, der kunne lette hverdagen for børn med særlige behov. Men jeg ved simpelthen ikke, hvor man skulle række hånden op? Det lader til, at de brugerorganisationer og politiske kanaler, der virker oplagte, mest fokuserer på de overordnede, mere værdipolitiske linjer, hvilket jo er svært at sige noget til. Men hvor pokker man så går hen – og om det overhovedet er muligt, uden at man internt kommer til at træde over ømme tæer – ved jeg ikke.
6. oktober 2022 @ 19:34
Jeg ved faktisk heller ikke, hvem man skal gå til… Findes der en interesseorganisation (i stil med patientforeninger som Lungeforeningen, Hjerteforeningen osv)? Måske det kunne være en vej. Eller måske i kommunen? Men så er spørgsmålet jo så hvor eller hvem, man skal spørge, fordi man måske ikke lige har lyst til at sige det til egen sagsbehandler, hvis det er det, du mener med at risikere at træde over ømme tæer.
6. oktober 2022 @ 19:40
Ja, der er Autismeforeningen, men de arbejder mere overordnet politisk. Ift. kommunen synes jeg, uden at det skal være for at smide nogen under bussen, at det står voldsomt sløjt til. Selv de mennesker, der skal forestille at vide mest (f.eks. psykologer hus PPR og ansatte på børnepsyk.) bruger sprog og udtryk, som vi, der færdes i det her miljø, for længst er gået vil fra, og stadig er farvet af antagelser, der for længst er afkræftede. Så det føles som om, der er for langt, fordi man først ville skulle forbi dem, før man kan nå ud til næste led. Derfor er det så fint, når mennesker som Henriette bare skærer tværs over marken og spørger direkte. Det er det, internettet kan <3
6. oktober 2022 @ 07:52
Jeg tænker netop, at et skema som det, jeg foreslår kunne fungere i de situationer. Måske ikke stående frit fremme, men så i skuffen til netop situationer og patienter som disse.
I øvrigt kom jeg til at tænke på, at jeg lige ville videregive en erfaring, jeg har gjort mig til hvis tingene går i hårknude. For jeg kommer jo stadig somme tider til at gøre noget, som Anton går helt i baglås over. I de situationer er det, der virker bedst her at slippe alt, læne mig tilbage og roligt sige: “Det var rigtig svært for dig, kan jeg se. Hvordan kan jeg hjælpe dig?” – og så være stille. Det er ubetinget det, der har virket bedst, fordi jeg både bremser stimuli-input og giver ham tid og mulighed for at mærke og sige, hvad HAN har brug for nu. De ved det faktisk ofte godt selv, men de skal have tid og ro til at fornemme og formulere det.
Det ser nemt ud på skrift – og det er det også, når man har gjort det 10 gange. Men i starten har man virkelig lyst til at trøste og komme med løsningsforslag. Det her virker bare bedre. I hvert fald for os.
5. oktober 2022 @ 07:29
Vores børnetandlæge sætter ekstra tid af, og så sætter de også et skilt på døren om “adgang forbudt”, så der ikke lige kommer nogen ind for at låne et bor 😉 Desuden bruger de også, at de deler behandlingen op – dvs hun kommer flere gange afsted, men de tjekker fx kun tænderne den første gang, pensler den næste osv. Det var en virkelig stor lettelse som forældre at føle, at de havde respekt for hende.
5. oktober 2022 @ 07:30
Jeg har et barnebarn, som har Downs, hun har så også adhd, så hun er lidt af en håndfuld.
Men hun har en stor fordel, alle kan se, at hun ikke er helt almindelig, og alle, de fleste, går ned i tempo og bliver milde i blikket. Og så er hun jo dianogstiseret fra fødslen.
Der er andre udfordringer og bekymringer, men hun bliver set.
Så måske solsikkebånd.
“måske” fordi det ikke må blve en stigmatisering som jødestjernen.
PS. Hun er 12 år.
5. oktober 2022 @ 07:39
Jaaaa for søren altså!
Som (neurodivergent) mor til et neurodivergent barn er det SÅ genkendeligt at læse. Og hvor ville det dog være en lettelse hvis vi blev mødt på den måde, du foreslår. Det ville få børnene til at føle sig set og hørt. Måske endda respekteret.
Jeg vil gerne tilføje tre ting – tid masser af tid, gerne mindst en dobbelt tid. Også hos lægen.
– Fortæl gerne hvad der skal gøres. Hvad er planen? Og hold den! Der skal ikke gøres NOGET, der ikke er aftalt. Der skal ikke “lige” laves en tandrensning/tages en blodprøve/whatever. Det skal planlægges!
Og så noget af det vigtigste – overhold det, der aftales! Hvis der er aftalt et stopsignal, skal man ikke “lige” bore/pille/pudse færdig. Stop betyder stop, lige nu, uanset hvad.
Tak Linda, fordi du deler ❤️
5. oktober 2022 @ 07:53
Jeg forstår ønsket og behovet for masser af ekstra tid. Når der så er sagt, så er der rigtigt mange grupper, der kan have brug for ekstra tid ved behandling. Det kan være voksne med udviklingshæmning, fysisk eller psykisk sygdom. Det kan være demente mennesker og mange andre grupper, der alle har behov for at få tænderne undersøgt og behandlet med regelmæssige tider. Der er dog kun begrænset økonomi og tid. Det vil koste betydelige ressourcer og mere økonomi, da tandlæger er dyre. Hvem skal betale?
5. oktober 2022 @ 12:58
Den her hopper jeg lige ind og kommenterer på med det samme.
Jeg forstår, hvad du mener og det er bestemt en valid pointe. Vi kan vist alle sammen nemmest se behovet på de arenaer, hvor vi selv færdes – det er i hvert fald min oplevelse, både som mor til en autist, og i min rolle som tegnsprogstolk, hvor jeg ofte ser områder, der på alle måder halter.
Men jeg ville egentlig gerne, hvis vi i første omgang kan prøve at parkere den lavpraktisk del af debatten, og måske i stedet prøve at belyse, hvad der reelt er behov for. At koble et begrænsende vilkår som økonomi på allerede i idefasen, vil ofte lukke ned for debatten inden den tager fart, og så går man glip af at få tegnet et faktisk billede af, hvad det egentlig ønske/behov er.
For selvfølgelige kan alle ikke bare få ved kasse 1. Der følger regninger med, uanset hvad vi taler om. Men hvis nu alle samstemmende råber: TID! MERE TID!! – så var det måske noget, man skulle prøve at se, om man kunne finde en måde at skabe på uden at det medførte merudgifter for det offentlige. Måske skulle man have flere specialtandplejer, som dækkede lidt større geografiske områder, ligesom bøjletandplejen gør i dag, og hvor man kunne få lov at komme ind, selvom man gik i et normalt skoletilbud. Måske må man allerede – men de almindelige børnetandlæger ved det ikke, og så når informationen aldrig frem til forældrene.(Og måske kunne man etablere kliniker, som kunne servicere alle de grupper, du nævner, hvor personalet var mennesker, der brændte for at arbejde med netop disse målgrupper) Eller måske kunne man lave et tilbud med delvis brugerbetaling til dem, der gerne ville gøre brug af dét. Jeg betaler allerede selv vores Melatonin af egen lomme, ligesom jeg også selv har købt tyngdedyner, særlige undervisningsmaterialer osv. Jeg har muligheden, og jeg vil gerne betale det ekstra for at slippe for at skulle gennem systemet.
Der er meget, der kan gøres anderledes, end det gøres i dag. Men for at finde ud af, hvad den gode løsning er, er vi nødt til først at brainstorme og behovsafdække, og det gøres bedst, hvis man må sigte efter månen <3
5. oktober 2022 @ 14:08
Hej Mette,
Der findes faktisk allerede særtilbud til visse patientgrupper i tandplejen. Bl.a. Omsorgstandplejen (for de stærkt svækkede ældre) og Den Regionale Specialtandpleje (for svært fysisk eller psykisk handicappede). Men kendskabet er ikke så udbredt, fordi det netop er nogle specialiserede områder, hvor målgruppen visiteres ind via kommunen.
7. oktober 2022 @ 12:20
Dejligt spørgsmål og dejligt indlæg. Jeg synes, at idéen om solsikkesnore og især solsikkeskemaer er fuldstændig genial. Det løser netop dilemmaet med at snakke hen over hovedet på barnet, det giver konkrete værktøjer for behandleren, og det er en respektfuld måde at omgåes alle parter på. Jeg var engang aflastningsperson for en familie med et barn med autisme og en del af mit job var, at tage ham med til frisøren osv. Det var virkelig vanskeligt (og berigende!), men jeg tror faktisk at det havde lettet meget at kunne udfylde sådan et solsikkeskema før besøget.
7. oktober 2022 @ 18:45
Det gør mig virkelig glad, at én, der har prøvet, hvordan det her kan være i virkeligheden, kan se potentialet i de her ideer. Bare det, at vi får flyttet samtalen ud til mennesker, der ikke har direkte aktier i hverken børnene eller økonomien, betyder, at andre også begynder at forholde sig til de her ting, og det kommer til at være en kæmpe hjælp for solsikkebørnene og deres familier på den lange bane. <3