Songs in A minor

Vi har taget hul på den sidste uge i kaosmåneden September, og jeg er mere end klar til at vende bladet i kalenderen. 

Jeg vidste godt, at den ville komme til at trække tænder ud – og jeg fik ret.

… So there is that. 

Og jeg har faktisk lige brug for at sige, at jeg godt ved, at det lidt er en udflugt gennem Jammerdalen at kigge forbi herinde lige nu, for det lyder som om, jeg hele tiden er så stresset, at jeg hænger i neglene. Beklageligvis er det 1:1 sådan det føles, og det er svært at Live, laugh, love’e sig ud af. 

For selvom jeg har været tolk i 600.000 år, så er nyt job – selvom chef, brugere, kolleger, tolkesteder og forberedelsesportaler er Tordenskjolds soldater – bare også lig med fornemmelsen af at blive sparket ud af et fly og lande under fuld beskydning. For man bliver stadig smidt ned, midt i en sammenhæng, man ikke kender, og intet har stået stille, siden man sidst var omkring de samme betingelser. Jeg tolker langt, LANGT hjemmefra, hvilket betyder tidlige morgener og sene eftermiddage og aftener, og det bider også i overskuddet. Jeg hopper ind i på uddannelser på 4. og 5. semester og forløb, der har været i gang længe, og når man er ærekær og bare gerne vil levere det bedste til mennesker, der ikke har bedt om at blive serviceret af et system, der er skamskudt af udbudsrunder og konkurser, så er det lidt som at få hjernen kylet i en blender. 

Samtidig sker der meget ift. alt det, jeg har sat gang på Anton. Min mistanke har længe gået på mild autisme, og apropos skamskudte systemer, så er folkeskolen en presset størrelse. Jeg er meget bevidst om, at Anton skal hjælpes, men at han ikke er det eneste barn i klassen, og derfor forsøger jeg hele tiden at bevare en pragmatisk tilgang til de udfordringer, vi står overfor. Hvad kan, helt lavpraktisk, lade sig gøre, og hvordan sørger vi for, at det er så overskueligt, at det bliver gjort. 

Men når man kommer et presset system i møde, så betyder det også, at man nemt bliver den, der hele tiden skal løbe ind, samle op og igenigeniFUCKINGgen skal holde de ansvarlige op på at svare på henvendelser, overholde aftaler og løfte den del af opgaven, der uomtvisteligt ligger hos dem. For et par uger siden var jeg til møde, hvor jeg i 10 stive minutter skældte 6 voksne mennesker så meget ud, at skoleinspektøren bagefter bad mig om blive tilbage, så han kunne sige undskyld.

Gaven og forbandelsen er, at Anton er hårdt nok ramt til at bøvle med et normalt set up, men ikke hårdt nok til at have brug for særtilbud, og fordi han er en ualmindelig sød og omgængelig dreng, er det nemt at glemme ham, når de børn, der er lidt hårdere ramt, bider sidemakkeren i skulderen og sætter ild til gardinerne. Not on my watch. Jeg overrasker mig selv positivt ved at være ufravigeligt insisterende på, at de leverer det, de skal, og jeg har KÆMPE gavn af at have tolket temmelig mange uddannelser, der giver mig hjemmebanefordel ift. fagtermer,  og viden om, hvad de faktisk skal levere. Samtidig gør jeg mig voldsomt umage for at komme dem i møde, for deres betingelser er røv og nøgler. De har 1000000 børn under vingerne og 20 minutter om ugen til at sikre, at alle får, hvad de har brug for – men de får ikke lov at ignorere os, og selvom jeg holder øjnene på bolden, så bøjer jeg ikke af, og jeg overgiver mig ikke. 

Men det er hårdt. Det er hårdt at kæmpe alene mod systemet, og det er hårdt med kronisk fokus på alt det, der ikke fungerer. Det giver fremtidsangst og dødsangst og alle mulige andre former for angst, for hvad er langtidsperspektivet, hvad sker der, når jeg ikke er her til at passe på og dække op, og hvad skal der dog blive af ham. 

Så oveni nyt job, skoleopstart, der strækker sig over flere måneder fordi sundhedsplejerske, forældremøder, tandlæge, høstfest og. så. videre, så er der møder med egen læge, opfølgningsmøder med klasselærer og psykolog, tværsmøder, der bliver flyttet i én uendelighed og mig, der skal navigere i det hele, bede om fri på mit nye job, flytte min friholdelse i 11. time,  finde tid til lektier og svømning, finde håndboldtøj og udklædning til høstfest og deltage i personaleweekend, personalemøder, plus det løse.

Det går ikke så godt med at sove og sådan.

Og fordi det hele sidder uden på tøjet og jeg er trættrættræt, så blev jeg simpelthen så ramt af det, da Chris Anker Sørensen døde. Jeg har aldrig interesseret mig mere end gennemsnitsmennesket for cykelløb, men fordi han bare virkede så rar og.. menneskelig, så blev jeg bare så ked af, at han ikke fik lov at blive her længere. 

Livet er et kompromisløst arrangement, der på én og samme tid er nådesløst trivielt med gentagelser, møder og madplaner og samtidig knusende ekstremt i både dur og mol.

Men om lidt er vi igennem september, jobbet er ikke længere nyt-nyt, og vi har vores henvisning til børnepsyk. i hånden. Aftalerne med skolen er ved at være på plads, og alle de indledende skoleopstartsmanøvrer er overstået.

I mellemtiden forsøger jeg at passe på mig selv med nye, ekstrastærke vitaminer, begrænset alkoholindtag og rigeligt med ASMR (se i øvrigt Miriams virkelig fine indlæg om fænomenet, som Charlotte linkede til i kommentarfeltet til her).

Jeg hænger på. I neglene og på kanten, men på. Det må række for nu.

Published by

43 Replies to “Songs in A minor

  1. Jeg gad faktisk godt kunne sende dig en ordentlig røvfuld overskud. Kan dog i stedet sende dig min dybeste respekt.❤️

  2. Det er benhårdt. Jeg ser frem mod og ikke til samme tur. Har du erfaring med Autismeforeningen? Jeg kan se, at de bl.a. skriver noget om både socialrådgiver og bisidder. Det er så urimeligt, at man selv skal kæmpe med det samtidig med alle de følelser, det fører med sig at have et særligt barn.

    1. Jeg har dem bogmærket, men har ikke meldt mig ind endnu. Jeg kan mærke, at det for mig er vigtigt, at jeg faktisk ved, at det er der, vi skal hen, før jeg trykker på knappen. Ikke fordi jeg ikke tror på, at de kan hjælpe, men fordi jeg synes, der er så meget at forholde sig til, at jeg faktisk ikke helt orker at begynde at gå ned ad én sti for så at finde ud af, at det er den forkerte.

      Men jeg bliver også ind imellem grebet af følelsen af uretfærdighed og urimeligheden i, at man oveni at skulle tackle de udfordringer, et særligt barn bøvler med i hverdagen, også skal slås med hele det system, der vel oprindeligt er sat i verden for at afhjælpe de ekstra udfordringer, man står med.

  3. Af alle mennesker, som jeg ikke kender rigtigt, er du det menneske jeg beundrer mest. For din skarphed, moderlighed, ukuelighed, vedholdenhed og din, som altid, fabelagtige pen. Den er også god i mol.

    Sender dig de allerbedste tanker!

    (I det mindste kan jeg da prale med at have gået både i konfirmandklub og til halfest med dig for over 30 år siden)

    1. Hanne, den kommentar blev jeg simpelthen så glad for. Tak! Jeg ved ikke, hvorfor det gør en forskel at få et klap i ryggen af et menneske, man ikke har set live i så mange år, men det gør det.

      (PS: Guldager 4evah)

  4. Jeg hepper på jer 😍 Når jeg er presset på samme niveau, så hejser jeg et mentalt rødt flag som betyder, at det er ok at servere rugbrød med leverpostej fire dage i træk, springe høstfesten over og i det hele taget sænke gærdet til laveste niveau – velvidende at det kun er for en periode. Tænker du gør det samme – og det hele alligevel er alt for et menneske lige nu 🤗
    Noterer mig i øvrigt, at du nævner dødsangst. Det er noget, der blevet irriterende påtrængende her hos mig, efter jeg blev skilt. Børnene er langt mest hos mig, og selv om de kun bøvler med ‘almindelige’ trivselsproblemer, så bliver jeg ofte ramt af tanken om, hvad det betyder for sådan nogle små nogen, hvis de skulle undvære deres primære omsorgsperson. Og foreløbig har jeg ikke andet at imødegå dødsangsten med andet end, at jeg vist har brug for lidt mere tillid til verden omkring mig – dels til at jeg forhåbentlig får lov at leve mange år endnu, og dels tillid til, at mange gode folk omkring mig, vil samle børnene op, skulle jeg ikke være så heldig. Men det er altså svært; bare røvsvært.

    1. Det er angstprovokerende på et niveau, der er svært at forklare – og jeg synes, det bliver værre med alderen.

      Jeg sejler med alle røde flag blafrende fra masterne; det her er bare the bare minimum. Jeg er ret obs på, at Frida ikke skal blive sådan et skyggebarn, der altid må vige for Anton, så høstfesten, som er for hende, er måske ikke livsnødvendig – men det er den alligevel. Det er sort uheld, at det hele falder sammen, og jeg forventer en sammenklaskning af olympiske proportioner lige omkring 2. oktober. Men så er vi i det mindste på den rigtige side af tingene.

  5. Shit det lyder hårdt det hele. Jeg er imponeret over, at du overhovedet kan stå oprejst. Hvis du nogensinde får lyst til at skrive mere om den eventuelle milde autisme vil jeg følge nysgerrigt med – har et par børn i min omgangskreds, der er under udredning for det.

    1. Det skyldes vist mest godt netværk og rigelige mængder af kaffe:)

      Det er så fint, du skriver det. Jeg skal lige finde ud af, hvilken grad af åbenhed, der føles rigtig; i og med, at Anton nu er så stor, som han er, synes jeg, at hensynet til ham vægter tungest. Det er en svær balance, for jeg kan godt have lyst til at skrive om det, fordi det fylder så meget for mig, og det jo ofte er det, der er afsættet i teksterne herinde. Omvendt er hans klassekammerater så store nu, at de principielt ville kunne læse med herinde (ikke, at de gider, men du forstår, hvad jeg mener), og et eller andet sted er det jo ikke rimeligt, at de ved mere om, hvad han bøvler med, end han måske selv helt er klar over. Så jeg hører, hvad du siger, og jeg forstår 100% hvor du kommer fra. Jeg skal bare lige finde fodfæste.

      1. Selvfølgelig 🙂 Dit indlæg rammer ned i, at jeg selv er ekstremt optaget af dette, efter det er gået op for mig, at et eller andet autisme-relateret løber i min egen familie. Måske lyder det dumt, men jeg får lyst til at hjælpe jer på en eller anden måde – kan det være muligt igen at give et bidrag til bloggen?

        1. Jeg er 100% med – og faktisk vil jeg gerne skrive om det, fordi jeg selv synes, at jeg har fået utrolig meget ud af at følge mennesker, der skriver om de her ting på de sociale medier. Det giver et meget bedre billede af, hvordan hverdagen ser ud, og hvor forskelligt en diagnose kan komme til udtryk, end hvis man googler og får den generelle definition.

          Følger du Pernille Hebsgaard på Insta? Hun er – så vidt jeg forstår – selvdiagnosticeret, men fordi hun både selv er autist og har børn med diagnoser, synes jeg, at man får mange gode vinkler med hos hende.

          Og vi kan aftale, at du kan få lov at give en stor kop kaffe, hvis vi en dag løber på hinanden IRL <3

  6. Jeg sender hep til dig for det lyder helt vanvittigt. Jeg står på sidelinjen og ser en god veninden kæmpe en (skole)kamp, der på mange områder ligner din. Diagnosemistanken er ikke den samme men jeg kan genkende mange af de ting du skriver fra de samtaler hun og jeg har. Jeg ville sådan ønske at det var lettere for jer, og jeg tager hatten af for jeres moderkrigermentalitet, der ridser banen op med skarpslebne klør for de mennesker, der skal levere for jeres børn. I en verden af overfladisk indhold og klik-kultur er I de sande forbilleder <3 Må de kommende dage, uger og måneder bringe stadig mere ro og fred til dig og dine.

  7. Hvad Anton angår, har jeg et ord til dig: Udredning.

    Det er det eneste, du kan gøre for at udstikke retningen i dine handlinger fremover. Også for at give jer adgang til de ressourcer, der faktisk findes for folk på autismespektret, hvis udredningen nu skulle vise, at det er der, I er.

    Jeg kan sagtens sætte mig ind i, at det kan være svært for en mor at sætte sådan et tog i gang, men husk på, at det kan blive bedre for jer i familien, hvis I får den hjælp, der er adgang til. Også selv om den sikkert ikke er god nok, eller omfattende nok, så vil det være bedre end ingenting.

    1. Tja – helt så enkelt er det desværre ikke.

      Jeg trykkede selv på udredningsknappen for 2 år siden, og vi er endnu ikke nået til henvisningen. Et fint eksempel på, hvor lidt system, der er i de her ting er, at jeg startede med at ringe til egen læge, som henviste til skolen. Da jeg tog fat i skolen, henviste de til egen læge. Derfra er det gået slag i slag, med alle de udfordringer, jeg har prøvet at beskrive i indlægget.

      En ting, der har overrasket mig, er, hvor lidt samkøring der er mellem sundhedsvæsen og skolesystem. For det ville virkelig være herligt, hvis alt bare faldt på plads, når man fik sin diagnose, men beklageligvis er der nærmest intet samarbejde. De hjælpeforanstaltninger, der skal sættes i værk på skolesiden, kører gennem SPS, og har som sådan intet med børnepsyk at gøre. Der er dermed tale om separate observationer, der så skal forsøges samkørt, og jo flere mennesker, der er med ombord, jo sværere er det at kunne gennemføre de møder, det kræver, at få alle observationer og tests omsat til konkrete foranstaltninger.

      Skulle vi visiteres til et specialtilbud, ville det formentlig forholde sig, som du skriver, men fordi den almindelige folkeskole stadig er det bedste bud for Anton, kommer vi ikke rigtigt videre, før deres interne hjul er drejet på plads, uanset en eventuel diagnose.

  8. Aftale ❤️ Jeg vil lige kommentere på sætningen “hvad skal der dog blive af ham”. Sådan har jeg og især mine forældre tænkt om min bror gennem hele hans barndom/ungdom. Han fik aldrig en uddannelse men har i dag et godt liv med job, hus og familie. Nu skal begge hans børn så udredes for ASF og det ripper selvfølgelig op i det gamle…. Men hvis de kan blive mødt på en anden måde end han selv blev, vil det være et stort fremskridt.

  9. Vi var igennem samme forløb med vores søn sidste år. Det var umenneskeligt hårdt at skulle være tovholder på projektet, imens vi kunne se at vores barn ikke havde det godt.

    Han landede i den velfungerende ende af ASF-spektret og ville med de rette tiltag formentlig godt kunne fungere i den klasse han gik i. Men efter meget lang tids kamp, måtte vi indse at med skiftende lærere (barsel og sygdom) nye elever, nye klasselokaler osv., så ville den støtte han rent juridisk var berettiget til aldrig komme (i hvert fald ikke i rette tid).

    Nu går han på en specialskole i en klasse med 5 andre børn og to faste lærere og et par pædagoger og han er simpelthen så glad for det – og så er vi det også.

    Nu er vores bekymring om “systemet” kan finde på at vurdere ham til at være for velfungerende og visitere ham tilbage til folkeskolen. Det ville være en katastrofe.

    Nå, men.. jeg ville bare sende et kæmpe stort cyber-kram. Jeg ved præcis hvad du er igennem og det er forfærdeligt hårdt – og ja, angstprovokerende.

    1. Ja, det er endnu en kedelig opdagelse at gøre; at kampen ikke er afgjort, når der bliver fløjtet, men at der – måske – bare er sparket til hjørne.

      Tak for at dele din historie her. Jeg synes faktisk, at det gør en forskel, at vi sammen er med til at vise andre, at de ikke er alene, selvom det somme tider føles sådan <3

  10. Kære Linda. I see you. Helt ind i knoglerne, kan jeg mærke hvor jeg føler med dig. Som én der selv kæmper med og mod et system, der principielt er sat i verden for at hjælpe en nær pårørende igennem kritisk sygdom – men som des facto er en ørkenvandring ud i et udsultet system, manglende koordination, overlevering, kommunikation, systematik, inddragelse … men til gengæld med en overflod af fejl, bureaukrati, formålsløse procedurer, møder, fagprofessionelle, juristeri …

    Det vildeste er næsten, at selvom jeg i mit arbejdsliv lever af at studere nogle af disse dele af velfærdsstaten udefra, og alligevel er jeg RYSTET i min grundvold, over mine oplevelser indefra.

    Verden omkring os tror, at der er et sikkerhedsnet til at gribe, når vi eller vores børn falder. Og det rammer som en tornado at erkende, at det alene er de mest ressourcestærke forundt, at komme bare delvist helskindet igennem ❤️

    1. Tak for cyberomsorg, Signe – og hvor er jeg ked af at høre, at du bokser i en anden version af samme dyne.

      Det sidste du skriver, er faktisk noget, jeg bøvler med at rumme; at alle, man møder og taler med det her om, har en klippefast tro på, at Nogen kommer og hjælper. At der findes ekspertise, der kan rydde sten af vejen, løfte op og hjælpe videre, som man automatisk får adgang til, når bare man har erkendt problemet. Jeg skrev lidt om det i det her indlæg https://www.blogsbjerg.com/system-failure/ for det er noget, der fylder mere for mig, end jeg ville have forventet.

      Det gør mig glad, at vi har den her lille oase, hvor der rent faktisk udvises ægte omsorg og forståelse for mennesker, vi aldrig har mødt i virkeligheden. Det er godt at blive mindet om, hvordan samspil og kommunikation også kan være, når lidt for meget nej og e-boks ellers har slået skår i tiltroen til almen medmenneskelighed <3

      1. Jeg bøvler med det samme, og forsøger at finde en plads det kan bo, altså det her med at “resten af verden”’ tror stålsat på det sikkerhedsnet, hvis gigantiske huller man selv kæmper for ikke at falde igennem. “Jamen, det kan da ikke passe – man har vel ret til …” eller “det må da være nogen, som…” og “måske skulle I prøve at…”.

        Jeg har tygget på, hvorfor det er svært, for på sin vis er det vel positivt at andre (endnu) ikke har gjort samme opslidende erkendelser som en selv. Men det efterlader mig jo også endnu mere ensom i kampen, og jeg kan høre hvordan jeg balancerer for ikke at virke hysterisk og/eller paranoid, når jeg i afmagt hælder ord og galde ud over den jeg taler med: Om omsorgssvigt, fejlmedicinering, manglende koordination, personaleflugt, retssikkerhed, ja sågar brud på handicapkonventioner og menneskerettigheder (for nu at svinge os op på den helt store klinge)…

        Og alligevel er der en tendens til, at “det må være en fejl”, eller “vi har da virkelig også været uheldige”. Sagen er bare den, at jeg på skyggerne af de andre pårørende som kæmper lignende kampe smerteligt kan se, at her ikke er tale om enlige svaler. Her er tale om måden systemet grundlæggende svigter udsatte borgere hver eneste dag. Også hende med barnet med særlige behov, også mig og den arbejdsløse, og også naboen med den nymalede carport, som kom ud for en tilfældig ulykke da han stod på stigen.

        Og de som kommer bedst igennem det, er de som i perioder vier deres tilværelse til at bokse med systemet. Agere tovholdere. Undersøger rettigheder. Banker i bordet. Kræver handling. Kræver henvisninger. Samler dokumentation. Læser Sagsakter. Og.Så.Fucking.Videre!

        1. Signe og Linda. Jeg er med jer på alt her og du havde ret i alt, hvad du skrev i det tidligere indlæg Linda.

          Jeg er invalideret og sengeliggende af sygdommen ME (Myalgic Encephalomyelitis). Det samme er min teenagedatter grundet den samme sygdom og nej, man får ikke bare hjælp. Min mand passer selv os begge alene udover sit fuldtidsjob, vores anden datter, huset osv.

          Et stort problem ved tiltroen til systemet er, at det skaber mistillid og desrespekt fra ens private netværk. Når nu systemet fungerer (i vores tilfælde i meget høj grad også sundhedsvæsenet) må det jo være os, der er noget i vejen med. For det kan jo ikke passe…

          Vores situation er ret ekstrem og vi har oplevet voldsomme reaktioner fra vores netværk. Det er virkelig kommet bag på min mand og jeg hvor stort et tab, det er, at miste andres respekt. Ikke ondt-i-nakken-af-at-se-op-til respekt, men helt almindelig mellemmenneskelig tillid til, at den anden selvfølgelig er i stand til at vurdere sit eget liv og er nogenlunde lige så god til at forvalte sit eget liv, som man selv er. Når den respekt forsvinder i relationer er intet som før.

          Det blev pludselig langt, fordi det her også fylder for mig. Det eneste jeg egentlig ville sige er, at du (og kommentarfeltet) udfører en opgave alene ved at vise de heldige tillidsfulde 🙂 at virkeligheden er mere nuanceret desværre, end de tror.

          1. Det lyder godt nok som hidsige odds, Lisbet – det må trække tænder ud. <3

            Jeg har tænkt lidt over det, efter vi har snakket om det her, og jeg tror, at det – som du skriver – dels handler om respekt. Men det handler også om at føle sig gjort inkompetent, tror jeg. For når jeg mærker efter, trykker det på nogle af de samme knapper hos mig, som når folk, der hørte om Antons manglende søvn, sagde: “Send ham hjem til mig – så skal jeg lære ham at sove!” For dengang som nu får jeg lyst til at spørge, om de tror, at det handler om manglende begavelse på min side? Om de ikke tror, at hvis det var så ‘bare’ – så ville jeg nok evne selv at gøre det?

            Det bliver dobbelttræls, fordi man jo godt ved, at det ikke er det, de mener. De siger det i bedste mening og er et forsøg på opbakning. Men når man i forvejen bøvler med 1) et sværere udgangspunkt end gennemsnittet på et bestemt område, 2) et system, der møder én med mistro, inkompetence og tusind sprækker, som know how falder ned i, hver gang en mappe skifter hænder, så bliver det svært også at mønstre overskud til at høre, hvad folk mener, og ikke hvad de siger.

            Tak for at dele jeres historie. Den er både svær og vigtig <3

          2. Kære Lisbet, jeg har en veninde der er ramt af ME, og jeg ved, hvad det har af konsekvenser. Jeg er ikke helt stolt af, hvordan jeg selv var netværk i starten, men jeg har lært meget siden da. Det hjælper bestemt heller ikke, at sundhedsvæsenet har et mildest talt oldnordisk syn på ME og ikke rigtig kan tilbyde en reel behandling. Jeg sender dig de allerbedste tanker!

        2. Ugeavisen Esbjerg og redaktør Erik Haldan er helte for alle med ME får jeg lige lyst til at tilføje 🙂 De er virkelig eksempler på at se uretfærdighed og gøre en kæmpe, kæmpe indsats for at ændre den. De har taget et ansvar på sig som ikke var deres gennem flere år og opnået reelle resultater. Så dem kan du godt være stolt af at dele by med 🙂

        3. Præcis – og det bliver endnu en opgave, der falder på dig, for det er pest eller kolera. Enten bruger du ressourcer på at få tydeliggjort, at systemet er langt fra, hvad mennesker, der er heldige nok til ikke at være i berøring med det, tror, eller også lever du med, at de potentielt tror, at du ikke kæmper hårdt nok/ikke vil have hjælp/ikke formår at gøre dem forståelig, hvad det handler om.

          Og så er jeg i øvrigt 10000% enig i betragtningen om, at det også fylder, at man ikke har lyst til at være sådan en sur EB-type, der hælder galde ud over systemet, hver gang andre mennesker spøger, hvordan det går.

          Det er opslidende i en grad, der er svær at forklare.

  11. Jeg er chokeret over, at der kan gå 2 år, uden at tingene er sat i gang. Nok var jeg klar over, at det stod skralt til mange steder, men så meget alligevel! Det er vist snarere en port, der skal sparkes ind end en knap, der skal trykkes på.

    Jeg ved ikke rigtig med al den inklusion i Folkeskolen. I princippet kan man vel erklære sig enig i, at rummelighed og integration er bedre end at udstyre børnene med etiketter, så de kan få speciel behandling, men når man har en snigende mistanke om, at der skal inkluderes så mange, fordi man tror, man kan spare penge på den måde, ja så er det, at det hele føles en anelse klamt …

    Under alle omstændigheder ønsker jeg jer alt det bedste. Hold skruen i vandet!

    1. På papiret ser det sikkert fint ud, men det er et kæmpeproblem, at man tilsyneladende udelukkende tænker inklusion som noget, der kræver differentieret undervisning, for i virkeligheden er det faglige nok næsten det mindste af det, og ingen lærere/pædagoger kan presse alle de ekstra hensyn og foranstaltninger ind, når der ikke er afsat ressourcer til det. Det er synd for alle involverede parter.

  12. Du har den skarpeste, mest velformulerede pen, du er simpelthen så indsigtsfuld, omsorgsfuld, respektfuld – jeg er vild med dine skriverier.
    Som jeg vist har pippet om før, har jeg en dreng, der ligner Anton virkelig meget, og min dreng har aspergers. Vi fik ham udredt allerede i børnehaven, og vores læge sagde dengang, at hvis ikke børnehaven ville samarbejde, ville hun henvise ham til børnepsyk.
    Da vi fik diagnosen, bad vi om en snak med en psykolog eller lignende, der vidste noget om det, og som kunne guide os. Det fik vi ikke, det tilbud fandtes ikke. Så vi blev sendt ud med et nydiagnosticeret barn uden nogen at stille spørgsmål til og uden nogen form for viden. Han var på det tidspunkt 4 år.
    Han går i almindelig folkeskole, og han trives heldigvis virkelig godt. Men tankerne er der altid – han leger fx kun med piger, og hvad sker der, når de går i puberteten? Vil de ham så stadigvæk? Hvad skal der ske efter folkeskolen? Hvad nu hvis han pludselig ikke passer ind længere? I et specialtilbud er børnene virkelig dårlige, så det vil være en katastrofe.
    Han har bøvlet utrolig meget i SFO’en, det kunne han slet ikke overskue. Så efter en lang, sej kamp fik vi tildelt (ulovlige) støttetimer i SFO’en, det kan man åbenbart ikke få, men det fik vi, og det reddede ham. Han havde en pædagog, der tog sig af ham, planlagde aktiviteter, inddrog andre børn, skærmede ham, når det var nødvendigt, og det hjalp ham og har fået ham hel igennem indskolingen.
    Han har ingen støtte nu, går i 4. klasse, men vi er selvfølgelig opmærksomme på, om der sker ændringer. Pt. er den største udfordring, når noget ændrer sig eller er nyt, fx skolesvømning – hvor holder bussen? Hvad gør jeg hvis ikke jeg når den? Osv. Han ved, at han har aspergers, så vi kan tale med ham om, at det er aspergers-hjernen, der taler, og det hjælper. Og så forbereder vi på alt, vi overhovedet kan.
    Når vi holder ferier gennemgår vi dagens program indtil frokost, holder pause, og gennemgår anden halvdel af programmet. Det har reddet vores ferier, så vi allesammen kan være der.
    Mad – han er hyper konsistens-følsom, spiser meget begrænset. Det er svært, når vi skal spise ude, så indimellem går vi med ham på McDonalds, hvor han spiser, og så spiser vi andre et andet sted imens han får en ekstra sodavand. Det virker.
    Andre synes vi er åndssvage, men det har jeg lært at være fuldstændig ligeglad med, for når vi gør det, der virker, har han det godt, og dermed har vi allesammen det godt. Vi går fx tidligt fra fester (konfirmationer m.v.), for han kan ikke holde til det, og hvis ikke vi lytter, betaler han og vi prisen i mange dage efter.
    Lang smøre – måske bare for at sige, at når man (vi) finder vejen, så går det godt. Kampen er lang, hård og ensom, jeg håber, at du kan holde til at blive ved med at kæmpe.

    1. Tusind tak for en lang og god kommentar, Johanne. Jeg læser i den, at du og I også har bøvlet med vantro over, at der virkelig ikke findes et tilbud, hvor man kan hjælpe folk godt igang med at gå ud af den nye retning, de pludselig har fået udstukket. Mit hoved er ved at eksplodere over, hvor mange steder, der er store sprækker mellem kasserne, hvor ingen har forholdt sig til, hvad man skal gøre. Det bedste eksempel er, da Anton gik i børnehave, hvor han blev kørt frem og tilbage mellem taleklassen og børnehaven, og hver dag kom tilbage til middag. Det udløste nærmest panikagtige tilstande, fordi buschaufføren ikke måtte forlade bussen, pædagogerne ikke kunne stå og vente på p-pladsen og Anton ikke selv kunne nå håndtaget ind til børnehaven. For mig er det essensen af den her kamp. At vi har nogle overskrifter, som på papiret ser godt ud, men når man begynder at læse teksten, så hænger afsnittene ikke sammen, og ingen føler ansvar for andet end den lille bid tekst, de selv står for.

      Jeg synes, det er rigtig rart at høre, at I også går til det med ‘vi gør, hvad der virker’-tilgangen. Den er jeg også glad for – selvom jeg også somme tider synes, den er svær at praktisere. Der er så mange modsatrettede krav og forventninger i både skolemæssige og sociale sammenhænge, og kunsten er (vel?) at prøve at understøtte vores børns behov, samtidig med, at vi hæver baren en millimeter ad gangen, så de får mulighed for udvikling og adgang til en gradvist større verden.

      Tak for ordene.

      Kh

      Linda

  13. Din kamp for Anton lyder bare så meget som vores kamp for vores søn. Det er netop både en gave og en forbandelse, at ens barn er hårdt nok ramt til at bøvle med et normalt set up, men ikke hårdt nok til at have brug for særtilbud, Det bliver desværre ikke bedre gennem årerne, er vores erfaring. Sidste kamp for os var, da der skulle vælges efterskole, hvor vi måtte konstatere, at “vælge” var der ikke tale om. Der var kun én skole, som kunne komme på tale, hvis vi ikke snakkede specialtilbud (som han ikke er dårlig nok til), fordi han netop bøvler nok til at have behov for lidt ekstra støtte og det kan/vil rigtig mange efterskoler ikke forpligte sig til. Næste bekymring bliver, når han efter dette skoleår (10. klasse) skal vælge ungdomsuddannelse og dernæst kan jeg så bekymre mig om, hvordan det skal gå ham i hans voksne erhvervsliv. Det slutter aldrig. Og vores søn er altså rimelig velfungerende og glad, men bekymringerne og kampene på hans vegne lader ikke til at stoppe.

    Ved skolestart så vi en dreng, der ikke rigtig kunne trives i et folkeskole set up, men skolen mente ikke, at der skulle en skolepsykolog ind over. Vi kunne ikke leve med den langsommelighed skolen udviste og fik heldigvis vores læge overbevist om, at der skulle ske noget. Vores søn blev herefter udredt og har en diagnose, som ligger op ad ADHD/ADD diagnoserne.

    Diagnosen i sig selv reddede ingen ting, men nu havde vi da noget at læne os op ad og samtidig fik vi tilknyttet verdens bedste skolepsykolog, som uden tvivl er medvirkende årsag til, at vores søn alligevel endte ud med en ok skoletid. Vores søn er derud over velsignet med en god intelligens og er heldigvis meget afholdt af både kammerater og lærere. Dette kombineret med, at vores hjem er det, der så rædselsfuldt kaldes et ressourcestærkt hjem (på trods af langvarig stresssygemelding til mor og depression til far som følge af den sindssyge kamp for vores søn) har gjort, at vi har fået det til at fungere i hans lokale skole.

    Vi har løbende gennem hans skoletid holdt møder og ringet til både klasselærere og skolepsykologen, når noget ikke har fungeret, men det har hele tiden været på vores foranledning. Det er hårdt, at det skal være sådan.

    Noget af det mest frustrerende de seneste år var i forbindelse med den første corona-hjemsendelse. Her virkede det som om skolen tilsyneladende havde glemt, at de havde en dreng med særlige behov siddende ude bag skærmen. Vores søn er – ud over at han er udfordret på forudsigelighed, struktur mv. – udfordret af, at han er ordblind. Han læser altså ikke lange svære tekster/bøger. Han hører derimod gerne oplæste tekster og lydbøger og ser videoundervisningsmateriale. Han har gået i samme skole i 9 år, og det var i hans 9.ende skoleår, at de var hjemsendt første gang. Skolen lagde lektier ud store mængder – lav dem, når du har lyst – send dem til mig inden kl. 24. Læs 100 sider – skriv 5 siders referat til i morgen. Uoverskueligt og ustruktureret i en grad, som gjorde, at jeg overvejede, om de overhovedet kendte vores søn? Og hvilke hensyn blev der mon taget, når han var i skolen? Den første uge ringede jeg mindst 7 gange til skolen for at brokke mig over den manglende støtte til vores søn, støtte som åbenbart var faldet bort i forbindelse med hjemsendelsen. Jeg har skældt ud på støttelæreren, dansklæreren, matematiklæreren og skolelederen, fordi jeg var så frustreret og stod med en ked-af-det dreng, der følte sig dum og til besvær. Det er simpelthen ikke godt nok, at tro at der ikke er behov for ekstra støtte, når de pludselig sidder hjemme. Det var et unødvendigt nederlag for vores søn. Jeg tænker egentlig, at de har tænkt, at mor er derhjemme – hun er ressourcestærk og skal nok hjælpe sin søn. Det vil jeg også til enhver tid gerne, og det har jeg også gjort, men jeg skulle jo også passe mit arbejde. Det tog 7 uger inden jeg kom igennem med, at en lærer én gang om dagen ringede og snakkede med min søn, således at der ikke alene var kæmpesvære skriftlige opgaver, men også succesoplevelser i form af mundtlig fremlæggelse, som han er rigtig god til. Derudover måtte jeg selv lave skema til ham og afpasse mængden af lektier til, hvad han kunne kapere. Jeg er chokeret over, at lærere, der har haft vores søn i så mange år tilsyneladende enten er ligeglade eller glemmer, at de har sårebare børn ude bag skærmen (vores søn er jo ikke den eneste). Det var SÅ hårdt at være i som forælder, og sådan har det jo været i perioder hele hans skoletid.

    Jeg lever også med en grundspænding af bekymringer, som er meget højere end mange andres. Og så er jeg trods alt en del af et samlevende forældrepar.

    Jeg har dyb respekt for din kamp for Anton. Det må være SÅ hårdt at være i, fordi der ikke er nogen med-forælder til at hjælpe med at løfte læsset; til at drøfte alle ens bekymringer med og til i fællesskab at forsøge at finde den rigtige vej for ens barn.

    Til sidst vil jeg sige, at jeg bliver trist over at læse, at så mange har samme skræmmende oplevelse. At der skal kæmpes så meget for at ens børn bliver set og hørt – for at de kan få den støtte, som de har behov for og ret til.

    Kæmpelang besked, som egentlig mest handler om at sige “I hear you” og give et virtuelt high five for kampen for Anton!

    1. Jeg får helt ondt i maven på jeres vegne. Og på vores. Det er godt nok en konstant kamp for bare at skabe et minimum af gode vækstbetingelser, og prisen på forældresiden er for høj.

      Jeg får lyst til at lægge mig selv i aflåst sideleje, når jeg tænker på, hvor meget dårligere, man har stillet de børn, der ikke går 12 af på dusinet, ved at lave inklusion og Én folkeskole for alle – og særlig fordi det system, der så ideelt burde være ekstra stærkt, fordi ressourcerne kun bruges på dem, der har behov for det, og ikke på et passivt beredskab, er hullet som en si.

      Vi, der er i det, kommer aldrig til at starte den nødvendige revolution, fordi alle vores kræfter går til at få vores børn bare nogenlunde helskindede igennem skoletiden, og det er ulykkeligt. For det betyder, at der ikke kommer til at ske noget, før nogen, der sidder langt nok oppe i det politiske system, selv får et barn med særlige behov. Og selv da vil sejren være bittersød, fordi vi alle sammen godt ved, at de penge, der tilføres én gruppe, bliver taget fra nogle andre, som med garanti har ligeså meget brug for dem, som vi har.

      Det er lige til at tude over.

      1. Nej, jeg må i hvert fald erkende, at jeg ikke har hverken kræfter eller overskud til at kæmpe kampen andet end på vores egen søns vegne. Vi har et godt liv. Vi er for det meste glade. Vores søn er for det meste glad og i trivsel. Men der skal ikke meget til at vælte læsset på grund af den høje grundspænding, og det overskud, der er, skal bruges på vores familie og på at sende både vores søn med særlige behov og vores store søn, som også er lidt klemt af en lillebror med særlige behov, godt på vej ud i livet.

        Og ja – kampen om pengene i kassen er bare til at tude over:-(

Skriv kommentar:

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.