Om solsikker og synlighed
For år tilbage hørte jeg et dilemma i Mads & Monopolet, som jeg stadig tænker på.
Spørgerne var et forældrepar til en dreng, der havde nogle udfordringer, som jeg med tilbagevirkende kraft tolker som autisme. De var i tvivl om, om de skulle give deres søn et badge på, der med et enkelt ord forklarede, at han ikke var helt som andre børn, fordi de i stigende grad oplevede, at folk kiggede, når de kom med ham i klapvogn (så vidt jeg husker var han omkring 6 år). Samtidig var der også nogle reaktioner, de mente, folk ville have mere forståelse for, hvis de vidste, hvordan tingene hang sammen.
Det gav anledning til en spændende debat, hvor det primære argument for badget var, at det ville lette drengens (og forældrenes) liv, hvis omverdenen vidste, at drengen var anderledes.
Hovedargumentet imod var, at det fik karakter af et stempel, og nogen i studiet fik i et særligt ophedet øjeblik i debatten sammenlignet det med den gule jødestjerne.
Jeg har gennem årene tænkt tilbage på det dilemma mange gange – også inden jeg fik Anton – fordi jeg syntes, at det var så svært. Opvejer lettelsen i de situationer, der bliver gjort nemmere, at drengen med et badge bogstaveligt talt bærer sin diagnose uden på tøjet og dermed aldrig er i stand til at holde fri fra den? Jeg har aldrig helt kunne beslutte mig for, hvad jeg selv mener.
Og nu står vi så her, hvor jeg selv har fået Verdens Bedste Anton, der på 7 ud af 10 punkter ligner alle andre børn. Men de sidste 3 gør en forskel, og jeg har været enormt i tvivl om, hvor lidt eller hvor meget, jeg skal gøre opmærksom på det. Og hvornår. For ved hele tiden at sende diagnosen først ind ad døren, er det min frygt, at Anton bliver usynlig, ligesom det også bliver virkelig dumt i de situationer, hvor han bare reagerer som alle andre børn.
Omvendt er løbet kørt, hvis en ny klinikassistent hiver bakken med instrumenter ind foran ham, når han sidder i tandlægestolen, inden hun fortæller, hvad der skal ske, fordi den slags set-ups er noget af det, der er allersværest for ham. Og der er nogle lavpraktiske hensyn, jeg er nødt til at tage, når det her er noget, vi skal forholde os til, hver eneste gang vi interagerer med Verden Udenfor. Når jeg f.eks. skal tage fri hver gang, vi skal til tandlæge, og der er sat ekstra tid af og det kun kan være den dag, hende den faste tandlæge, som Anton er tryg ved, er på arbejde; så er det noget lort, hvis vi smider et besøg, der har krævet så meget logistik at planlægge, på gulvet, og skal sætte et nyt op, fordi klinikassistenten er ny.
Så det har fyldt meget for mig, hvordan jeg griber synliggørelsen og/eller italesættelsen af Antons udfordringer an på en god måde.
For et par år siden begyndte Solsikkesnoren så at dukke op i Danmark. Det er organisationen Hidden Disabilities, der står bag den, og formålet med den er, at man kan bære den, hvis man har et usynligt handikap, der kan fordre lidt ekstra støtte, forståelse eller tålmodighed. Den er stadig ikke super udbredt herhjemme, men flere og flere steder implementerer den, f.eks. lufthavne, busser og biblioteker, ligesom den er også ved at være almindelig i forlystelsesparker som f.eks. Legoland og WOW-park.
Uden at være helt sikker på, hvad jeg mente om den, bestilte jeg i vinter et par stykker hjem og anskaffede også en en nål, som Anton kan have på tøjet, når vi skal noget, hvor det ikke er særlig smart at have en snor om halsen (f.eks. hvis man skal klatre i træer). Da snorene kom, forklarede jeg ham, hvad de var til, og spurgte, om han havde lyst til at have én på, når vi skulle i Legoland næste gang. BLANK afvisning. “Så kan alle folk jo se, at jeg ikke er som dem!?”
Helt fair, Anton. Du bestemmer.
Jeg hængte dem ud på en krog i entreen, hvor han kunne gå og se dem lidt an, men jeg gjorde det *meget* klart, at det 100% var hans egen beslutning, og at han ikke skulle gøre det for min skyld.
Efter et par måneder begyndte han at hive mig i ærmet, når vi så andre børn (og voksne) have snoren på, når vi var ude, og så snakkede vi lidt om, hvem de mon var, og hvorfor de mon syntes, at den var rar at have på.
For en måneds tid siden tog han den selv om halsen, da vi var på vej i biografen, og siden har han jævnligt valgt at tage den med.
Og her er det så, at dilemmaet fra starten af indlægget bliver relevant – for i weekenden tog han den på i Legoland, og det medførte to ting, som jeg hverken havde forudset eller skænket en tanke.
Først bemærkede jeg, at han talte med mange flere mennesker, end han plejer at gøre. Snoren er simpelthen en icebreaker, fordi han gerne vil vise den frem, og det er mit indtryk, at han er ved at testkøre sin nye identitet som autist. (Og bare for god ordens skyld: Det er ham, der gerne vil have, at jeg siger, at han ‘er autist’ og ikke at han ‘har autisme’). Af indlysende årsager henvender han sig ofte sig til mennesker, der selv har snoren på (eller som har børn med med snoren på), hvilket giver virkelig mange, fine succesoplevelser – for de mennesker vil gerne snakke, og de er meget villige til at forstå, når ordene driller.
Og da vi sad og spiste madpakker, kiggede han på mig og sagde glad: “Mor, ved du hvad? Der var én med toget – og han var ligesom mig!” Jeg vil tro, at de omkringsiddende næsten kunne høre klikket, da noget faldt i hak i min hjerne – for selvfølgelig. Selvfølgelig er det super værdifuldt at se sig selv repræsenteret i bybilledet, og jeg ved simpelthen ikke, hvorfor jeg ikke har tænkt over dét noget før.
Så hvis nogen finder tids-telefonen, der gør det muligt at ringe tilbage til 00’erne, må de godt lige give mig et heads up, for så vil jeg ringe ind til Mads & Monopolet og sige, at et badge eller anden synliggørelse af ellers usynlige udfordringer, ikke kun er et spørgsmål om at skabe forståelse hos omgivelserne.
Det er også et værdifuldt redskab til at skabe større forståelse for sig selv.
26. april 2022 @ 06:11
Hold da kæft, jeg har stadig gåsehud, efter at ha’ læst pointen. SELVFØLGELIG!!! Den tanke havde jeg heller ikke tænkt. Kæft, han er sej, og klog, ham Anton <3
27. april 2022 @ 09:39
Jamen, ikke?! Jeg kan ikke forstå, at jeg ikke havde tænkt den tanke selv.
26. april 2022 @ 06:33
Så du den her? Den synes jeg var god at læse i fht selve diagnosens betydning for identitet og selvforståelse.
https://www.information.dk/debat/2022/04/autismediagnose-gav-noegle-haandtere-verden-desvaerre-kom-sent
26. april 2022 @ 07:26
Og hvor er det bare værdifuldt og stort, at man kan nikke til hinanden i Lego-toget og vide, at man er en del af den samme klub.
27. april 2022 @ 09:46
Jeg læste den godt, og den er simpelthen så fin – og let forståelig. Alle, der læser den artikel, vil kunne se pointen, og selvom den river, så er jeg som mor, der tidsmæssigt står længere nede af linjen end hende, ustyrlig taknemmelig over, at hun har overskud til at fortælle om sine oplevelser. Det kommer til at gøre en forskel for dem, der kommer, og som møder hinanden i Lego-toget <3
26. april 2022 @ 06:50
Det tuder jeg lige lidt over ❤️❤️❤️ Anton er så sej!
Du er en fantastisk mor. Anton har selv valgt, hvornår han var klar til at tage snoren på, men det er dig, der var så klog, at du lod den hænge fremme, så han kunne vænne sig til den.
Har i øvrigt aldrig hørt om den før, men det er så godt, at den findes.
Og så tænker jeg, at selv om det går aaaalt for langsomt, så bliver vi trods alt bedre og bedre til at rumme mennesker, der stikker bare en anelse ud fra det kedelige “normalbillede”, så med tiden forsvinder det stigma, der kan følges med fx en solsikkesnor.
27. april 2022 @ 09:49
Tiden arbejder heldigvis for os, selvom det går langsomt. På plussiden er også, at græsrodsbevægelser og kendskab til problemstillinger, der vedrører mindretal vokser langt hurtigere idag end for 20 år siden, fordi de sociale medier giver en platform, og man derfor ikke længere er helt så afhængig af at få den stillet til rådighed af et vrangvilligt, ineffektivt system. Det forsøger jeg at huske de dage, hvor jeg har lyst til at skrige ind i en pude af frustration.
26. april 2022 @ 07:46
Hvor er han god – selvfølgelig, Anton. Det burde vi da have sagt os selv.
27. april 2022 @ 09:50
Han er den bedste❤️
26. april 2022 @ 12:31
Ej, nu sidder jeg her og tørrer tårer væk fra kinderne, og jeg kender hverken dig eller Anton i den virkelige verden. Men den der historie …den gik lige i hjertet… ❤️
27. april 2022 @ 09:51
Jeg måtte også lige tage en ekstra tår af kaffen🥹
26. april 2022 @ 13:46
❤️❤️❤️hvor ER det fint! Vores pige er for lille til at forstå, at hun var udfordringer (hun er 2,5 med “ukendt syndrom”, kan gå, men ustabilt grundet lav tonus og er først lige begyndt på lyde og ord). Vi skulle flyve i påsken og havde lige opdaget, at snoren fandtes, så jeg gik til informationsdisken og fik en.
Derfra var vi næsten flyvende. Ej spøg til side men både i kbh og Budapest fik vi klapvogn med ud til gaten, kom foran i køer og blev simpelthen behandlet så fantastisk. For os var det en del praktik der dermed løste sig. Men også elimination en af frygten for folks blikke osv. Jeg synes, at snoren giver super god mening overordnet, OG jeg synes, at du har håndteret det til UG. Seje, seje mor ❤️
27. april 2022 @ 09:52
Hvor fantastisk at høre, at den gør en forskel i de situationer, der potentielt kan være helt VILDT svære, Julie! Tak for at dele <3
26. april 2022 @ 14:46
Jeg har selv haft en lignende oplevelse efter at have fået konstateret en usynlig kronisk sygdom. Og det er SÅ RART at opdage, at man ikke er alene! Hvor er det dejligt for Anton ♥️
Min ti-øre faldt, da jeg begyndte at følge “kroniske influencers” på Instagram. De har ofte ‘take overs’, hvor kronikere viser billeder og fortæller om deres hverdag, og der er det virkelig gået op for mig, at det jo ikke kun er min sygdom, der er usynlig. Det er mange andres også. Så der findes et kæmpe fællesskab, det er bare svært at se, når man færdes rundt omkring. Men det er der.
Det lyder utrolig banalt, når man siger det bagefter. Men det har virkelig været en vigtig erkendelse for mig.
27. april 2022 @ 09:54
Det finder jeg faktisk også en enormt trøst at tænke på. At der er et netværk, som forstår og rummer. De bliver nemmere at finde nu, og det er rigtig, rigtig godt.
26. april 2022 @ 15:53
Hvor er det nogle gode pointer, Linda! Og så rørende at læse om Antons oplevelse af at møde andre som ham. Min søn med autisme er 14, så jeg er ikke sikker på, hvad han vil sige til solsikkesnoren. Men jeg tror, jeg vil prøve at tale med ham om det. Så ved han i det mindste, hvad det betyder, hvis vi møder andre med snoren på. Det kunne jo være, han fik samme oplevelse som Anton.
27. april 2022 @ 09:55
Super fin ide, Dorte. For jeg tænker egentlig, at det, at SE de andre, er mindst ligeså vigtigt, som den hjælp, det evt. kan være at bære snoren selv.
26. april 2022 @ 16:11
Åh, jeg blev helt rørt. Din fine lillestore Anton.
Det er så vigtigt, det der med at kunne spejle sig i andre.
<3
27. april 2022 @ 09:57
Jeg skoldede mig også næsten på den MEGET store slurk kaffe, jeg var nødt til at tage for at sluge klumpen i halsen. (PS: Du står stadig øverst på kaffe-listen. Life er bare tosset <3)
26. april 2022 @ 19:11
Hvor er det fint. Og hvor er det fantastisk, at han selv kan vælge til og fra. Sikke en god ide. Og nu ved vi også alle sammen at snoren findes og hvad den betyder. ♥️ Måske har jeg boet under en sten, men jeg anede ikke, at det fandtes. Så tak for ser.
27. april 2022 @ 09:58
Jeg er faktisk virkelig glad for de af jer, der skriver, at I ikke har hørt om snoren. Når man selv står midt i alt det her, er det sindssygt svært at vurdere, hvad der kan være værdi i at formidle, og hvad der bare er common knowledge, så den tilbagemelding er god at få.
26. april 2022 @ 19:56
Sikke nogle fine betragtninger; specielt fra Antons side.
Hvis du vil høre dilemmaet igen, er jeg 95% sikker på at det er fra Mads & Monopolets 10 års jubilæumsshow i koncerthuset, som jeg var inde og se/høre. Det gjorde nemlig også stort indtryk på mig. Jeg kan i hvert fald ikke huske nogen af de øvrige dilemmaer fra den dag.
27. april 2022 @ 09:59
Er det rigtigt!? Ej, det tror jeg sgu, jeg skal høre igen. Det ville være vildt nok at høre det nu, hvor jeg selv oplever nogle af de samme udfordringer, som forældrene. Tak for heads up:-*
26. april 2022 @ 20:16
Jeg synes, det er den fineste ting, jeg har læst meget længe. Hvor er Anton og du seje. Åh, så fint håndteret og præsenteret af dig og så flot reflekteret af Anton.
27. april 2022 @ 10:00
Tusind tak, Stine❤️❤️
27. april 2022 @ 08:12
Hvor er Verdens Bedste Anton heldig at have Verdens Bedste LInda!
27. april 2022 @ 10:01
Vi er et godt team herhjemme❤️🐭🦄
27. april 2022 @ 09:32
Hvor er det verdens fineste historie. Hvis han nogen sinde vil fortælle om det i Politiken, så sig til. Den historie vil jeg gerne skrive – og være med til at udbrede kendskabet til, hvad snoren er.
27. april 2022 @ 10:11
Ej, hvor fint et tilbud, Sarah. Det skriver jeg mig lige bag øret.
Jeg har faktisk de sidste par dage tænkt meget over, hvordan jeg bruger energien rigtigt; om jeg vinder mest på kampen mod systemet eller på at prøve at hjælpe til med at udbrede kendskabet.
Lige nu sidder jeg f.eks. på 14. dag og forsøger at søge et ledsagerkort til Anton, men hjemmesiden, man bestiller på, fungerer ikke (“Systemet fungere kun fra en pc og der fungere den del, hvor man søger på vegne af andre desværre heller ikke altid”. Øhm, ok?), og jeg skal søge aktindsigt i Antons journal for at få adgang til noget, hvorpå der står, hvad hans diagnose er.
Samtidig har nogen (ingen melder sig frivilligt) glemt at sende invitationen til Netværksmødet (som blev udskudt pga. sygdom hos kontaktperson i børnepsyk, der bagefter tog på ferie) til lærere og skoleleder, så formiddagen i dag er gået med at sidde og ringe rundt til de andre deltagende parter og spørge, om de har modtaget invitationen. Som altså er udsendt af børnepsyk, og er invitationen til det møde, der skal skabe fundamentet for, at skoletilbuddet bliver tilpasset og dermed kan tilbyde den inklusion, de er forpligtede til at facilitere. Det er ubegribeligt.
27. april 2022 @ 12:15
Life er også tosset i min del af landet. Vi kaffer den, når vi kaffer den. <3
27. april 2022 @ 16:21
<3
28. april 2022 @ 18:38
💚
28. april 2022 @ 08:07
Tak for nogle fine indlæg både det her og det forrige om jeres liv med autisme. Jeg bliver klogere af at læse med og føler mig en lille smugle bedre klædt på ift nogle af de børn med udfordringer der er i min drengs klasse. Helt lav praktisk har jeg bare tænkt mig at tale med deres forældre forud for den næste fødselsdag. Det er så let og lige til, men jeg havde altså ikke tænkt så langt selv.
Ift solsikkesnoren kendte jeg alene til den fordi du engang har skrevet om det her inde. Og det gjorde mig glad da jeg så den brugt af LegoHOUSE her i påsken. Hvis det kan give nogle børn og deres familier en bedre oplevelse, så er jeg kæmpe tilhænger.
28. april 2022 @ 18:37
Jeg ville blive farligt glad, hvis lidt af det, jeg skriver herinde, kan omsættes til praksis og gøre nogle ting nemmere for andre som os ude i verden. Tak fordi du læser med, Mia – og fordi du giver feedback <3
28. april 2022 @ 20:47
Hej Linda (og I andre forældre)
Har du gode tips til spørgsmål som andre forældre kan stille dig om Anton fx inden en legeaftale, som hverken er dumme eller sårende? Der er flere børn med autisme eller lignende i mine børns omgangskreds og forældrene fortæller os ikke hvordan vi gør. Derfor kommer mine egne børn i klemme, når vennen pludselig har fået nok og ikke kan mere og måske reagerer voldsomt på en situation som for os ikke virkede udfordrende. Det er så svært at forberede mig selv og mit barn på hvad der er af grænser, og samtidig er det svært at vide hvordan man kan spørge på en åben og venlig måde. Efter flere dårlige oplevelser, hvor mine børn er kede af det bagefter, ender jeg med at vælge relationen fra, og det har jeg egentlig slet ikke lyst til. Hjælp!
29. april 2022 @ 11:42
Det er et superfint – og svært – spørgsmål, men jeg vil meget gerne prøve at svare så godt jeg kan.
Anton har ikke de kraftige reaktioner, andre autister kan have, hvis de bliver pressede, så lige der ved jeg faktisk ikke, hvordan man som forældre gerne vil mødes. Men jeg har gjort meget ud af at finde en forklaring, jeg har kunne give særligt mindre børn, når Anton f.eks. ikke lige er klar til kram eller må gå, hvis der er for meget støj og larm et sted. Min forklaring har været, at Antons hjerne er trekantet, mens andres hjerner er runde. Det har jeg snakket med de andre børn om, på tidspunkter, hvor der har været ro, for hvis det så spidser til, og Anton er ked af det, men ikke kan rumme, at et barn gerne vil trøste ham ved at kramme, så er det nemmere at “standse ulykken” hvis jeg i situationen kan sige, at ‘Anton er ked af det, og kan du huske, at vi snakkede om, at hans hjerne var trekantet? Og at det betyder, at man nogle gange har brug for noget andet end dem med runde hjerner? Det er derfor, han ikke så gerne vil krammes lige nu’. (I dag kalder vi det selvfølgelig bare det, det er).
Nu ved jeg ikke, hvor gamle dine børn er, men måske du i jeres tilfælde kunne spørge børnenes forældrene om, hvordan de snakker med deres børn med diagnoser om det? Altså, om børnene selv ved, at de f.eks. er autister? For hvis de gør det, så tænker jeg, at du ville kunne bevare mange relationer ved at tale med dine egne børn, når I er derhjemme, stille og roligt, om, at ‘Arthur har noget, der hedder autisme – ved du, hvad det er?’ og så snakke lidt om, hvad det betyder. Det er nemmere at referere til noget, man har talt om, hvis der pludselig sker noget uventet, end at skulle til at forklare midt i det hele, synes jeg.
Og så synes jeg også, at du skal blive ved med at snakke lidt med dine børn om det, når I kommer hjem. Om de forstod, hvad der skete, og at de ikke har gjort noget forkert. Det giver også dem mulighed for at sige det, hvis de ikke føler sig tilpasse i relationen. For det er jo helt fair. Og så skal den jo ikke bestå. Det tænker jeg, at alle forældre vil have forståelse for.
Jeg er ret åben omkring, at Anton er autist, så jeg er blevet glad, når andre forældre har spurgt, om der er noget særligt, de kan gøre for at lette f.eks. fødselsdage for ham. Jeg har flere gange også ringet og spurgt, om jeg må tage med, hvis et barn f.eks. holder fødselsdag i Wow-park; på den måde kan Anton deltage, fordi han er tryg, og han har mig med at hoppe i lommen på, hvis han lige får brug for en pause. Det kan jo være svært at opfordre andre forældre til at gøre, men hvis situationen lægger op til det, synes jeg da, at det ville være fint at sige, at ‘du er selvfølgelig velkommen til også at tage med, hvis det letter det for Arthur?’ Jeg synes, der i det ligger et fint signal om, at man har tænkt over, at der kan være noget i situationen, der kan være svært.
Jeg ved ikke, om det kan bruges, og I andre, der læser med, er mere end velkomne til at supplere her?