Love on the spectrum
For nogle uger siden læste jeg i Ugeavisen Esbjerg en artikel om, at der her i byen er et stigende ønske om at samle den viden, der er om autisme i ét hus, så man bedre kan hjælpe børn og familier, der får dét kort spillet på hånden.
Det fik mig til at tænke over, at en del af grunden til, at den her rejse for mig og os har været så lang, meget grundlæggende handler om mangel på viden om børn med autisme i den almindelige del af folkeskolen og sundhedssektoren – og specielt hvis man ligger på den milde ende af spektret.
Jeg har brugt lang tid på at læse om det her, og én af de ting, jeg flere steder er stødt på er, at ADHD og Aspergers er nemmere at spotte, fordi de to udviklingsforstyrrelser giver nogle ret konkrete udfordringer, mens ‘all bets are off’, som de skriver og siger, når det kommer til autisme. Om det er rigtigt, ved jeg ikke – men fordi jeg selv er blevet virkelig overrasket over, at ingen – INGEN – på noget tidspunkt har nævnt autisme som en mulig forklaring på de udfordringer, vi har kæmpet med, gav det mig lyst til at prøve at skrive lidt om, hvad tegnene her har været.
Min tanke er, at de af jer, der sidder med børn, hvor ‘der er noget’, eller de af jer, der arbejder med børn og unge og støder på dem, der stritter lidt, kan få et konkret, selvoplevet eksempel på, hvordan mild autisme *kan* se ud.
Inden jeg går videre er der to ting, jeg skal slå fast med 7-tommer søm:
1.
Vi har ikke en diagnose endnu, og de briller skal I have på, når I læser, hvad jeg skriver. Jeg gætter. Jeg gætter kvalificeret, men jeg gætter. Når jeg vælger at skrive det her indlæg alligevel, skyldes det én ting: Alle andre gætter også. Ingen af de lærere, sundhedsplejersker, pædagoger eller læger jeg er stødt på, lader til at være bedre klædt på end mig, ift. at få familier som os peget i den rigtige retning, og så længe det er sådan, ville jeg selv have syntes, at det var en bedre hjælp med noget konkret erfaring og et bud, end bare at famle rundt i mørke.
For problemet er, at der er langt hen til børnepsyk. hvis man er én af dem, der ikke er helt hårdt ramt. (Og selv i de tilfælde er det op ad bakke, har jeg indtryk af, og specielt hvis man bor i mindre byer, hvor både frekvens, kendskab til og viden om autisme, ADHD osv. er begrænset). For selvfølgelig skal vi overlade diagnosticering til de professionelle – men problemet er, at man ikke ender hos dem, hvis man ikke kigger i den retning, så her er man paradoksalt nok nødt til enten at møde folk undervejs, der ved, hvad de leder efter, eller selv have en fornemmelse af, hvor hunden ligger begravet. Så fordi kendskabet til det her stadig lader til at være meget begrænset i normalsystemet, synes jeg, det giver mening at kigge på hønen, inden vi leder efter ægget.
2.
Fordi du kan genkende nogle af punkterne fra dit barn/dig selv, siger jeg IKKE, at du/I er på spektret. En del af udfordringen for os er netop, at enkeltelementer ikke isoleret set virker problematiske eller som noget, der kræver udredning. Det er graden og summen af dem, der peger i en bestemt retning. Mange børn er selektive ift. mad. Mange børn synes, det er træls at blive klippet. Mange børn har svært ved at falde i søvn. Det kan alt sammen være super bøvlet, men det er enkelte penselstrøg, og det, vi taler om her, er hele maleriet.
Så med de to forbehold i baghovedet, kan vi springe ud i det.
Jeg er ikke sikker på, at man umiddelbart bemærker, at Anton ikke er helt som så mange andre, når man møder ham. Han er en lille Steen (og Stoffer), han har masser af humor, er glad, socialt begavet og vil gerne fortælle. Han kan godt lide at være sammen med andre mennesker, og han lader til både at læse og regne alderssvarende. Han er ualmindelig god til engelsk, og har alle dage været det, og det har jeg gjort alt, hvad jeg kunne, for at støtte og fodre. Min tanke er, at når man på nogle områder skal stå på tæer, så er det rart, at der er andre, hvor man er så langt foran, at man kan samle lidt overskud.
Når man har været sammen med ham lidt længere tid, eller er omkring ham, når omgivelserne er nye/ændrer sig, begynder man at ane, at han er på overarbejde. Han bliver usikker, har brug for ekstra tryghed (helt konkret tager han mig f.eks. ofte i hånden) og zoner ud, når situationen bliver for uoverskuelig. Man skal vide det for at opdage det, men når man først har fået øje på det, er det nemt at se, at det sker. Her begynder man også at ane, at han er socialt begavet nok til at forstå spillereglerne, og gøre alt, hvad han kan, for at spejle de andre – men at han f.eks. somme tider griner, fordi de andre griner, og ikke fordi han forstår, hvad det er, der er sjovt.
Der er nogle helt konkrete områder, hvor jeg allerede tidligt bemærkede, at der var ‘noget’. Meget af det lagde sig imidlertid op ad de udfordringer, man kan have som præmaturbaby, og det var også det svar, jeg fik, når jeg f.eks. spurgte de voksne, hvorfor han aldrig sov.
Med de her udviklingsforstyrrelser er der enormt mange gråzoner, og derfor kan det være svært at vide, hvad der hænger sammen med hvad. Ingen har endnu kunne give et svar på, om de sproglige vanskeligheder, Anton bøvler med, kan bunde i autisme, og hvor mange autister har svært ved at forstå sociale spilleregler, kan Anton sagtens afkode og følge dem – han forstår bare ikke altid, hvorfor omgivelserne agerer, som de gør.
Han kan have svært ved turtagning ift. dialoger. Når det er hans tur til at sige noget, fortæller han ofte om det, der optager ham, i stedet for at spørge ind til det, den anden netop har fortalt, men om det handler om manglende forståelse af social kontekst, eller om det skyldes, at så længe man selv taler, så skal man ikke forstå alt muligt indviklet, der vælter ud af munden på den anden, er svært at sige.
Endelig er det også for mig en udfordring, at han er mit ældste barn, for jeg har ikke noget at sammenligne med. Når han f.eks. stadig ikke kan huske sin fødselsdag, eller i sin danskbog bliver spurgt: “Hvad gør det ved en tekst, når man fjerner alt det, en person tænker?” så ANER jeg ikke, om børn på 10 normalt kan huske/svare på det, eller om det er den krøllede hjerne, der driller.
Så meget af at være, hvor vi er lige nu, er hele tiden at sortere i, hvor jeg kan puffe ham forsigtigt videre, så han får mulighed for at stikke tåen i den nærmeste udviklingszone, og hvor jeg bare skal være tolk, plankeværk og stillads ift. samspillet med omverdenen.
Men de enkeltelementer, der over tid har peget mere og mere i retning af autisme er egentlig relativt konkrete, og i håb om, at bare et enkelt barn derude får en lidt nemmere tur gennem maskinen, får I dem her i stikordsform:
*Ualmindelig svært ved at falde i søvn.
Flere undersøgelser peger på, at børn med autisme producerer mindre melatonin (som er det stof kroppen bruger til at falde i søvn) end børn, der ikke er på spektret. For Anton har det altid taget mellem 1,5 og 3 timer at falde i søvn, og som spæd sov han så lidt og sporadisk, at ingen vidste, hvad de skulle stille op med det.
*Reagerer voldsomt på pludselige, sensoriske stimuli, som f.eks. børn, der skriger, biler, der dytter osv.
Anton lukker øjnene og holder sig for ørerne, hvis han bliver bange eller forskrækket. Det har han gjort, så længe jeg kan huske.
*Meget sensorisk udfordret på bestemte områder, fordi nervesystemet bliver overbelastet.
Hos os har det f.eks. handlet om, at han ikke har brudt sig om at have shorts og t-shirts på, fordi bare arme og ben = flere sanseindtryk, og da han var mindre ville han ikke gå med bare fødder på f.eks. sand og græs. Dette er dog blevet mindre udpræget i takt med, at han er blevet ældre.
Til gengæld har det drillet med maden, siden han var spæd, og det gør det endnu. I starten troede jeg, at det var fordi, han var kræsen, og jeg brugte tusind år på at forsøge at gennemskue, hvad det var, han kunne lide, men der var INTET system i det. Senere har jeg fundet ud af, at det handler om sansestimuli i munden, hvilket er mere overvældende for Anton end for Frida og jeg. Derfor er nye typer af mad for Anton en ekstra belastning af systemet, og derfor foretrækker han de samme retter igen og igen.
*I forlængelse af ovenstående: Svært ved at sidde stille/blive siddende ved bordet under måltider.
Dette bliver værre i løbet af dagen, ganske enkelt fordi han bliver træt. Det er derfor væsentligt sværere for ham at blive siddende/sidde stille under aftensmaden, end under morgenmaden. Kombinationen af sensorisk input i munden, andre mennesker og samtale kræver mere, end vi, der ikke har de her udfordringer, kan forestille os.
*Reagerer kraftigere end man ville forvente på uvante situationer, specielt hvis disse indeholder elementer af fysisk kontakt.
Fx. læge, tandlæge, frisør osv. Jeg tror aldrig, at vi når til et punkt, hvor en tandbøjle ikke vil være et overgreb.
*Foretrækker at lege selv – men andre må gerne være med.
Formentlig fordi det kræver ret meget at forstå og følge de regler, andre sætter for leg.
*Virkelig dygtig på bestemte områder uden at der er en logisk forklaring.
Jeg har aldrig været bekymret for Antons begavelse. Han er, som nævnt, RASENDE god til engelsk og er også ualmindelig dygtig til at bygge og konstruere. Han er i stand til at bygge komplicerede 3D-figurer i fri hånd, uden hjælp eller vejledning.
*Reagerer mere kraftigt, end man ville forvente, når verdener blandes sammen.
Lektielæsning er f.eks. rigtig svært for Anton, fordi en verden, hvor han er stresset (skolen) tages med ind i det, han normalt opfatter som helle (hjemmet).
*Spejlvender tal og bogstaver.
Der er ikke et system i, hvilke tal/bogstaver han spejlvender eller hvornår.
*Meget svært ved at forstå/huske tid, både klokken, årstid, ugeforløb osv.
*Glemmer ting, man forventer, han vil huske – og omvendt.
Det her er det, der er sværest at forklare, men også noget af det, der driller mest. Det er, som om, Anton har meget mere RAM end ROM, og hans arbejdshukommelse varetager stadig meget af det, der burde være en fast integreret del af maskinen på nuværende tidspunkt. På mange måder minder det om det, jeg gør, når jeg er på arbejde. Når jeg sidder i stolen, uanset om det er på jura, pædagogseminariet eller hos bygningskonstruktørerne, er min fornemste opgave at forstå det, jeg skal oversætte. Jeg ligger ca. 6 sekunder efter taleren, og det betyder, at jeg lagrer alt, hvad der siges, i min arbejdshukommelse. Men når jeg rejser mig, er det meste af det væk igen, for det er ikke i mit privatliv vigtigt for mig, hvordan man kloakerer en grund, eller hvad Stern mener om Selvet. På samme måde kan Anton sagtens forstå, at han har fødselsdag i november, som er til vinter, når vi lige sidder og taler om det – men 10 minutter senere har han kasseret ALT igen. Han føler ikke, at det er relevant, tror jeg? Og det går nu, fordi han er et barn, og der hele tiden er voksne omkring ham, men om 5 år bliver det et problem; specielt fordi han ikke selv efterspørger hjælp. Det er ikke hans behov at en given opgave løses, og hans abstraktionsniveau rækker ikke til at forstå, hvorfor det kan være en god ide at huske/lære bestemte begivenheder og færdigheder.
Noget af det hænger med sikkerhed sammen med modenhed, men det er svært at forudsige, hvor meget af det, han vokser fra, og hvor meget, vi skal have givet ham redskabet til at arbejde rundt om.
_______
So there you have it.
Jeg har brugt lang tid på at tænke igennem, om jeg var ok med at skrive så ærligt om de vilkår, Anton bokser med, men jeg er nået frem til, at jo flere mennesker ude i verden, der kender til og forstår de her udfordringer, jo nemmere en vej gennem livet får Anton og andre børn som ham.
Trods alt er håbet om Det Gode Liv for dem, grunden til at vi gør alt, hvad vi gør.
17. oktober 2021 @ 16:32
Jeg er stor fan af Louise Egelund Jensen, en voksen “velfungerende”(!) autist, som skriver & holder foredrag om at være autist. Hendes hjemmeside hedder Salixas.
Er pædagog, og ved alt om, hvor p…. svært det er, når et barn ikke falder i en defineret kategori/diagnose. Så er systemet nærmest umulig at danse med, ikke bare tungt.
Det er modigt/stærkt/vigtigt, ar du åbner op, for der vil være så mange herude, som kan kende din og Antons kamp.
Ønsker dig og din lille ninja det bedste, i det mindste er han havnet et heldigt/kærligt/stædigt sted❤️
17. oktober 2021 @ 18:57
Tusind tak for anbefalingen, Line. Hende vil jeg være opmærksom på.
Kender du Pernille Hebsgaard på IG? Hun skriver også nogle ret fine ting, og – lige så vigtig – er hendes følgere også både mødre, fagfolk og mennesker med diagnoser, så kommentarsporet derinde er også ofte godt at blive klogere af <3
17. oktober 2021 @ 17:31
Meget af din beskrivelse af Anton kan jeg føre direkte over til Thomas. Og der har vi to jo konkluderet tidligere at de to ligner hinanden skræmmende meget på rigtig mange punkter.
Thomas har for et års tid siden fået konstateret en kognitiv sprogforstyrrelse, har fået støtte på i skolen (6 lektioner ugentligt) og er lige nu ved at blive udredt. En mild autisme er dog temmelig sandsynlig men vi venter altså på diagnosen. Samtidig er han blevet fri for lektier herhjemme, men er takket være støtten rigtig godt med faglig og det de andre elever får for derhjemme, laver han sammen med støtten i skoletiden om fredagen for at samle op.
Hvis du har brug for noget eller har spørgsmål så ved du hvor jeg er.
17. oktober 2021 @ 18:56
Dejligt at høre fra dig, søde Miw – og tak. Det kan sagtens være, jeg slår en klo i dig, når vi kommer lidt længere hen i forløbet. Måske vi kan kombinere det med noget mad og Lego <3
17. oktober 2021 @ 17:41
Hej
Jeg har ofte tænkt autisme når du beskrev din dreng, og kan huske at en læser foreslog det, men du afviste det. Jeg tænkte at det havde du styr på, men du var simpelthen ikke vidende om hvordan autisme også kan se ud. Det var jeg heller ikke. Indtil det pludselig en dag slog mig at det var det min dreng havde. Det kan være nærmest usynligt, og funktionsniveauerne vidt forskellige, også hos det samme barn. Men udsættes en autist for stress, også mikrostress gennem længere tid, kan vi glemme alt om mild autisme.
Jeg håber du får en sagsbehandler, som vil hjælpe, og husk at serviceloven ikke nævner noget om diagnoser. Og hvis din personlighed afspejles i måden du skriver på, håber jeg for Esbjerg kommune at de overholder serviceloven, som den er tænkt.
17. oktober 2021 @ 17:54
Jeg er lidt nysgerrig på det du skriver med at serviceloven ikke nævner diagnoser? Jeg troede man skulle have en sådan for at få tildelt hjælp? Jeg har selv en dreng som sandsynligvis ligger i den milde ende af skalaen og vi kæmper med at få den rigtige støtte.
17. oktober 2021 @ 19:15
Ring eller skriv til DUKH, hvis du har spørgsmål til serviceloven. Det er dit barns funktionsniveau, der bør afgøre den tildelte støtte. Ikke diagnosen.
17. oktober 2021 @ 21:09
Undskyld, jeg lige blander mig her, men Gitte har helt ret. Der står intet om diagnoser i serviceloven. Det er rigtigt, at det er meget nemmere at få tildelt hjælp til sit barn, hvis der er stillet en diagnose, som man kan vifte med, men man skal alligevel igennem den samme mølle med §50 undersøgelse og måles op mod, om de synes hjælp er nødvendigt efter formålsparagraffen (§46, googl den selv, den er altomfavnende og med masser af gode intentioner, men også brugbar til at skille den milde ende af skalaen fra, når kommunekassen fattes penge, og der er desværre ikke stemmer i at sikre den slags børn hjælp). Mit råd er også at få al den støtte og vejledning, man kan komme i nærheden af, ex. den som Gitte skriver, hvis/når man skal igennem det system.
17. oktober 2021 @ 18:54
Jeg tror godt, jeg ved, hvad det er for et indlæg, kommentaren faldt under. Jeg har – så vidt jeg selv husker – aldrig afvist, at Anton kunne have en diagnose, for jeg har vidst fra han var lille, at der var noget. Men jeg har takket pænt nej til at få sat mærkater i panden på ham af mennesker, der aldrig har mødt ham.
Med en blog som denne er der mange, der gerne vil hjælpe, og hvor sympatisk det end er, har det betydet, at jeg gennem tiden har modtaget både kommentarer og mails fra mennesker, der med gavmild hånd drysser diagnoser ud over ham. Mange forskellige diagnoser, vel at mærke. Nogle mails/kommentarer er mere direkte end andre, men lige her har jeg været ret opmærksom på at få sat en grænse, fordi det både er sårbart og personligt.
Tak for heads up på serviceloven. Det vil jeg have i baghovedet, når vi når så langt.
17. oktober 2021 @ 19:13
Det er jo dét. Det er grænseoverskridende at foreslå andre at deres børn kunne få en diagnose, men som du beskrev ham, har jeg også haft svært ved at nære mig. Det var vist bare et spørgsmål om du havde overvejet det, hvis jeg husker ret. Men det er nok aldrig en god ide at antyde det, det skal nok komme fra fagfolk, og selv der bliver det ikke altid vel modtaget. Eller også skal man selv se det, hvis man vel at mærke ved at sådan kan autisme også se ud. Og så er opgaven at få andre til at se det.
Lige endnu en ting du skal vide (og som du måske allerede ved): DUKH.dk kan du ringe og skrive til. Statslig, uvildig rådgivning som kender lovgivningen. Gratis og kompetent.
17. oktober 2021 @ 19:17
Det er modtaget – tak for det:)
17. oktober 2021 @ 17:48
Kære Linda, jeg genkender frustrationen over at
stå med et (præmaturt) barn, som bliver kaldt “frisk” og “urolig” og “utrolig træt” i skolen, uden at hverken skole eller egen læge ville tage bekymringerne alvorligt. Selvom han først fx begyndte at sove ordentligt da vi selv opdagede Melatonin. Vi endte med at få ham udbredt privat på en sober klinik, hvilket skolen ikke var pjattet med. Han viste sig både at have ADHD og Aspergers i mild grad. Og en semi-rasende mor for bordenden, da vi holdt næste møde med skolen. Det er pivhårdt at kæmpe, men du gør det eneste rigtige for Anton. ❤
Kender du bøgerne “Alle katte har Aspergers syndrom” og “Alle hunde har ADHD”? Virkelig fine billedbøger, som kan være gode for såvel børn som voksne til at forstå nogle af de udfordringer der gør sig gældende på autismespektret. Hep & kærlighed til dig.
17. oktober 2021 @ 18:48
Dem kender jeg ikke, men vil straks sørge for at få fingrene i dem. Tak for det, Mette – og for at spejle. Selvom man aldrig ønsker, at andre skal have det svært, er det alligevel rart at mærke, at man ikke er alene <3
17. oktober 2021 @ 17:53
Jeg finder meget input hos overlevelsesguidens vidensbanks facebookgruppe (link til hjemmesiden nedenunder):
https://vidensbank.overlevelsesguiden.dk/
17. oktober 2021 @ 18:46
Super fedt og brugbart, Anne – tak!
17. oktober 2021 @ 18:31
Kære Linda, jeg kommenterer næsten aldrig, selvom jeg trofast har læst hvert af dine indlæg i mange, mange år. I dag er jeg bare nødt til at fortælle dig, at jeg beundrer dig ubeskrivelig meget som menneske og ikke mindst som MOR for dine børn <3 Med dig som Mor kan Anton ikke andet end få et godt liv <3
17. oktober 2021 @ 18:46
Åh, jeg håber, du har ret, Louise. Vi gør vist bare alle sammen det bedste, vi kan, med det, vi har.
Tak for et kærligt klap på ryggen <3
17. oktober 2021 @ 19:14
Aspergers er også autisme, det er bare en diagnose der gives når tegnene ikke var synlige før 6-7 års alderen. I det nye diagnosesystem fjernes de forskelllige betegnelse for autisme; infantil autisme, aspergers osv., og det bliver i stedet et spektrum hvor beskrivelser af udfordringer bliver afgørende. Jeg har 2 med aspergers og 1 med infantil autisme – det er de 2 med aspergers der har været sværest at få hjælp til fordi de har været bedst til at maskere i skolen. Betegnelsen på autismen siger ikke noget om hvor ‘hårdt’ man er ramt.
17. oktober 2021 @ 19:16
Det giver også meget bedre mening – og (forhåbentlig) også bedre muligheder for at give den hjælp, der konkret er brug for.
17. oktober 2021 @ 22:00
Jeg ved ikke helt hvordan jeg skal formulere det her, men jeg kan mærke, at der er noget i mig der stejler hver gang ordene “Mild autisme” bliver nævnt. Jeg blev først som voksen diagnosticeret som atypisk autist, og folk vil sikkert også mene at jeg er i den milde ende, fordi jeg er så god til at maskere og derfor virker velfungerende. Men autisme (og ja, aspergers syndrom er også autisme) er et spektrum, og selvom du er velfungerende på nogen parametre, er det vigtigt at have øjne på helheden. For mig virker ordet mild mest af alt som et andet ord der skal beskrive hvor god du er til at maskere alle dine udfordringer. Jeg taget hatten af for alle jer forældre, der skal bakse med det her, men jeg vil gerne gøre opmærksom på, at ord som mild og højt fungerende kan være problematiske, fordi de kan give en forståelse af, at diagnosen ikke har så stor en betydning alligevel.
17. oktober 2021 @ 22:24
Det er virkelig svært at finde den rigtige balance i det her, fordi alle, der har aktier i emnet, selv har det inde på livet, og dermed har en historie, som ord, valg og de mennesker, man er stødt ind i undervejs, har påvirket i positiv eller negativ retning.
Jeg så i et andet forum en mor, som havde et barn, der var udfordret på stort set alle parametre, som fandt det problematisk, at ordet ‘autisme’ bare var one-size-fits-all i den brede offentlighed, fordi hun ikke syntes, at de børn, der kunne gå i almindelige skoletilbud og have legegrupper og fritidsinteresser havde noget til fælles med hendes søn, der ikke havde et sprog og som skulle skærmes på stort set alle områder.
For mig at se er udfordringen, at der vitterligt er forskel på, hvor hårdt man er ramt og derfor – synes jeg – er der også brug for at have ord og gradbøjninger, der afspejler det. I vores lille familie bliver livet lettere for Anton, når verden møder ham, hvor han er, og ikke hverken kører ham over eller tager overdrevne hensyn. Og hvis jeg skal sætte de rammer op, og gøre det, uden at hvert eneste møde med verden omkring os forudsætter, at folk har tid og tålmodighed til at høre mig forklare alt i detaljer, så har jeg brug for en … sammenfatning, tror jeg er det rigtige ord?
Jeg kan sagtens se din pointe, og den er 100% valid. Der er/har været den samme debat i døveverdenen ift. om det er positivt eller negativt at nævne, at man har en hørerest (altså, at man ikke er helt døv), og jeg kan se sagen fra begge sider. Men jeg mangler nok bare et alternativ, som også giver mening for ‘verden udenfor’ – forstår du, hvad jeg mener?
18. oktober 2021 @ 12:29
Jeg har ikke mødt den del af systemet men kan sagtens spejle nogle af tingene i forhold til tvivl om hvad de kan i forhold til andre (begge mine på 9 og 6 ved godt hvornår de har fødselsdag…jeg spurgte dem og den yngstes svar var i første omgang “ved du ikke det?”..men det er ikke sikkert det gælder generelt for børn i den alder og den yngste kan muligvis huske det fordi hun spurgte hver dag i flere uger op til hendes i september så for hende VAR det relevant viden). Jeg synes det er det samme i skolen..jeg har ingen idé om hvad de skal kunne i engelsk eller om det er normalt at kunne dividere f.eks. jeg støtter mig 100% op af det lærerne der kan fortælle
Jeg kan også kende nogle af “penselstrøgene” fra mine børn. Stort kram og styrke til jer.
19. oktober 2021 @ 19:29
Og oveni kommer, at de somme tider tager nogle videns- og modenhedsmæssige kvantespring, så det, de ikke havde begreb om i sidste uge, pludselig kan gengives i imponerende detaljer. De holder os på fødderne, det er helt sikkert!
Og tak, Stinne <3
21. oktober 2021 @ 16:53
Kære Linda
Jeg har læst med i flere år hele vejen fra Kenya hvor jeg bor og først of fremmest tak for at dele din fantastiske tilgang til dine børn, livets op og nedture mm. Jeg er selv mor til en højt fungerende autist og har tænkt det, hver gang du har beskrevet din finurlige, skønne dreng. Ligesom dig vidste jeg også altid at der var “noget” men det tog 11 år før vi fik diagnosen vi mange gange selv havde stillet. Jeg vil ikke sige noget særligt klogt – kun at du og din søn er så heldige at have hinanden. For min søn har det givet enorm klarhed at få diagnosen og en selvforståelse der faktisk har ført til kæmpe fremskridt. Han er slet ikke ked af at være autist – det har givet ham den vildeste hjerne – og vi vil slet ikke have ham spor anderledes.
22. oktober 2021 @ 16:40
Tiden løber fra mig. Tak for din fine, fine kommentar, hele vejen fra Kenya.
Dine ord giver mig håb om, at vi, når vi engang er på den anden side af det kaos, jeg lige nu føler, vi står i, så er der en smule ro til os alle 3 at lande i. Anton er ikke ked af at være den, han er – og det har han heller ikke den mindste grund til at være. Han er det fineste menneske, og det kommer ingen diagnoser i verden til at ændre på. Men mit håb er, at en forklaring og noget at pege på, vil gøre livet nemmere for ham på den lange bane.
Tak for at sende håb fra den anden side af både verden og systemet <3
28. oktober 2021 @ 09:55
Kære Linda
Jeg kan læse, at der er nogle ligheder ml. min søn og din. Da han var 4, tog jeg ham til en privatpraktiserende børneergotetapeut. Konklusion: min søn havde nogle sansemotoriske forstyrrelser. Træning ved hende og selvtræning forklædt som leg hjælper ham med de dybe tryk, han har brug for. Jeg vil gerne sende dig aktivitetslister, hvis du er interesseret? Kugledyne og kuglevest hjælper også.
Vi har også kontakt med PPR i vores kommune, som er en stor kommune, så de er vist vant til at se børn med diverse udfordringer. Vi fik vores søn skoleudsat og det sidste år rykket til alm. børnehave med 6 basispladser. Han fik en. Det betyder at normeringen er bedre. Sikke meget udvikling der skete. I forbindelse med skolestart søgte vi via PPR om Buf fleks ordning – dvs. støtte til min søn i nogle timer. 12 lektioner om ugen. Det går simpelthen så godt med ham i 0klasse. Men både støttepædagog og lærerinde er også fantastiske, og skolen ligeså. Lige haft støttepædagog i tlf. (Hun ringer hver torsdag og vi taler sammen i et kvarter om min søns udvikling og diverse tiltag). Det går strygende, sagde hun, så hun havde ikke så meget på dagsordnen.
Hun har tidligere sagt, at ift. diagnose er der nok tale om Aspergers eller autisme. Men enig i at så længe han får støtte og det går godt, er der ingen grund til en udredning. PPR psykolog har sagt det samme.
Jeg har en god bekendt, der har hjulpet os i 3 år nu ift. systemet, og det har været guld værd. Hun har hele sit liv arbejdet med børn og hørelse/døvhed, så hun kender systemet og det sprog der tales. Jeg ved ikke hvad vi skulle have gjort uden hende. Det er fx svært at bede PPR om en non verbal kognitiv undersøgelse, når man ikke ved, det eksisterer endsige kender navnet på det og hed hvad det er. Blot et eksempel.
Jeg ønsker jer det bedste!!!
28. oktober 2021 @ 20:39
Hvor lyder det som en dejlig måde at få lov at udvikle sig og vokse på <3
Jeg forsøgte mig med kugledyner, tyngdeveste osv. da Anton var mindre, men det havde desværre aldrig rigtigt den ønskede effekt. Jeg gætter på, at vi også vil ende med at få konkretiseret de sansemotoriske forstyrrelser lidt mere, for der er sikkert mere mønster i dem, end jeg umiddelbart ser.
Jeg genkender fuldstændig din tilgang til at holde hestene ift. det store maskineri. Jeg gjorde det samme ift. Anton. Dels fordi jeg ikke syntes, at der var grund til at bede om ekstra hjælp, inden vi vidste, hvad der reelt var brug for hjælp til, og dels fordi jeg allerede tidligt fornemmede, at vi ville få et nemmere forløb, hvis vi kunne komme med konkrete eksempler på, hvor der begyndte at være udfordringer, som de små hænder i ryggen ikke rakte til at kompensere for. For os var det i 2. klasse; her kunne jeg begynde at se et mønster i, hvor Anton var udfordret, og tempoet for den øvrige klasse begyndte at blive skruet op, samtidig med, at abstraktionsniveauet også blev hævet. Det var ikke kritisk på det tidspunkt, men havde jeg vidst, hvor lang vej, der var, havde jeg nok valgt at trykke på knappen noget før. (Og når det så er sagt: Havde jeg gjort det, havde vi måske bare brugt den ekstra tid på at finde ud af det, jeg selv stille og roligt fandt ud af, så det er svært at sige, om det havde gjort en forskel.)
Det er virkelig rart med succeshistorier. Det hjælper til at bevare håbet <3
Kh
Linda