En dag og en nat ad gangen
I morges har jeg for første gang afleveret Anton på den nye skole, helt uden pædagogiske støttehjul. Det har været en hård uge på den emotionelle front, og det er rart at være nået hertil.
Torsdag holdt han afslutning i den gamle klasse, og over middag cyklede han sammen med sin støttelærer ud og hilste på i den nye klasse. Fredag havde han en fridag, fordi han skulle have anden halvdel af sin HPV-vaccine, som for Antons vedkommende foregår på børneafdelingen med lattergas. Weekenden havde jeg med vilje holdt fri, så alle mand lige kunne komme til hægterne, og mandag var han igen på besøg i den nye klasse sammen med sin støttelærer. De to sluttede af med den sidste nadver på MacD, og den afsked havde jeg gruet for, for de har haft et særligt bånd – og det var præcis så forfærdeligt og trist som forventet. Vi havde købt en lille nøglering i kernelæder til hende, hvorpå Anton havde bestemt, at der skulle stå ‘Bedste Jane’ efterfulgt af et lille hjerte, og hun havde købt en t-shirt til ham og skrevet et kort, som jeg skal lægges i aflåst sideleje over. Anton gik i seng i afmagt, da han kom hjem, og hvis ikke jeg havde været kaptajn på skibet, havde jeg gjort det samme. Puh.
Men nu er vi her, og jeg kan langt bedre håndtere opstart og nye begyndelser end transition og nedlukning, så herfra handler det bare om at få ham godt i gang. Og det tegner godt. Faktisk. Søndag fik jeg en sms fra den nye pædagogiske leder, som – helt uopfordret – var kommet i tanke om, at jeg ikke kunne se skemaet for den kommende uge, fordi man først kan logge på Aula, når man er tilmeldt den nye skole, og det var han fra mandag. Men hvis jeg bare lige ville skyde hende min mailadresse, så ville hun sende det til mig.
Og jeg ved godt, at det måske ikke lyder som en månelanding af en begivenhed. Men det er det sgu lidt alligevel. For det er første gang i alle de år, Anton har gået i skole, at vi har fået en håndsrækning, som jeg ikke har skulle bede om, insistere på og sammenbidt nidstirre mig til – og rykke for, når alle så alligevel glemmer deres aftvungne løfter. Det her skete af sig selv, og det er første gang, jeg mærker et mikroskopisk glimt af håb for, at det måske – måske – er en mulighed, at det ikke hele tiden er mig, der skal være foran, holde under og holde for – og Anton, der betaler prisen, når de voksne fejler. Jeg er forsigtigt optimistisk, i hvert fald.
Jeg havde også i sidste uge fat i psyk. fordi jeg har haft en tiltagende oplevelse af, min medicin pludselig ikke virker længere. Det er selvfølglige ikke tilfældet, for når man får så meget Ritalin, som jeg gør, så forsvinder effekten ikke fra den ene dag til den anden. Men jeg har de sidste mange uger haft det, som om, jeg har bidt sammen om en højspændingsledning, og det er ikke særlig rart. Jeg har set det lidt an, for ligesom når man er syg, er det svært at vurdere, præcis hvornår en forkølelse er så slem, at den begynder at ligne en halsbetændelse. Der er mange, mange dele, der bevæger sig samtidigt i mit liv lige nu, og det gør det svært at være sikker på, hvornår det er de ydre omstændigheder, der skal have skylden, og hvornår the call is coming from inside the house.
Jeg har godt selv bemærket, at jeg er begyndt at tale hurtigere, at min koncentration skrider, og at jeg flakker mere i opmærksomhed, end jeg plejer. Det kan forklares med, at der er mange bolde i luften; jeg HAR travlt. For real.
Så begyndte jeg at bøvle med at sove om natten. Meget. Men igen: Med mange stimuli og vigtige deadlines hen over dagen, er det ikke så mærkeligt, at systemet har svært ved at falde til ro, og samtidig jeg er en idiot til at ligge og scrolle på min telefon, når jeg ikke kan sove, hvilket jo heller ikke rigtigt hjælper. Jeg er vant til ikke at sove ret meget – men jeg studser selv over det, når jeg sover SÅ lidt, som jeg gør nu, og ikke føler mig træt.
Men der, hvor jeg godt selv kunne se, at nu skal der nok til at ske noget, var tirsdag aften, hvor jeg startede på 5 forskellige serier, 2 film og 2 bøger, og intet af det kunne fange mig det mindste. Jeg kan svagt erindre, at lægen, der lagde min medicinplan, nævnte noget om, at det her kan ske, men det fortaber sig i tågerne, hvorfor – og hvordan vi løser det. For det er først nu, efter 4 måneder uden bivirkninger, og med supergod effekt af både præparat og dosis, at noget har ændret sig, så der er ikke umiddelbart en indlysende forklaring. Og måske ER det bare #life. Men nu har jeg ringet til dem (4 gange..), og måske er der nogen, der kigger på det og kontakter mig i slutningen af næste uge. Så altså. Jeg har sagt det til de voksne, og de lader ikke til at stresse over det, så jeg antager, at der ikke er grund til bekymring og i mellemtiden har jeg dejligt mange timer til at ordne alt det, jeg skal nå.
(I’m selvfølgelig kidding. Jeg ved det godt, og jeg gør, hvad jeg kan).
I morgen aften er jeg børnefri, og der er dømt sushi og godt selskab, og bagefter venter 4 dage, hvor vi bare skal lade op og finde fodfæste. Og måske finde en solstråle og spise en is.
16. maj 2023 @ 12:27
Jeg blev virkeligt rørt over at læse om Antons afsked med sin støttepædagog. Sikke nogle fine gaver fra begge parter.
Og jeg blev glad og lidt mere fortrøstningsfuld på mit fags vegne (jeg er lærer), da jeg læste om en leder, der formåede at være på forkant. Dejligt at høre, at det også kan ske.
Jeg håber og krydser fingre for, at Anton kommer til at trives i sit nye skoletilbud. Skoleverdenen kan være et ragnarok til tider, men heldigvis findes der stadig oaser af ro, faglighed og omsorg. Jeg håber, at I nu er landet sådan et sted.
Jeg ved intet om medicin, men jeg håber, at de snart vender tilbage, så du igen kan få den tiltrængte ro i hovedet. Ind til da lyder det godt med både sushi, børnefri og godt selskab afløst af flere dage med tid til at være sammen.
16. maj 2023 @ 17:30
Jeg har også sørget for at sende en besked til den nye leder i dag, hvori jeg skriver, hvor taknemmelig jeg er over deres måde at tage imod os på. Det betyder alt.
16. maj 2023 @ 14:07
Hvis du får concerta, og indtil nu har fået original, og ved sidste indløsning af recept har fået kopien, så kan det godt være derfor.
Det er noget med måden det kommer ind i systemet på, med originalen er det det samme hver gang, og kopien er vist mere afhængig af hvad du har spist.
16. maj 2023 @ 17:29
Jeg har fået det samme kopiprodukt fra start og frem til nu, så det er (desværre) ikke det, der er forklaringen. Men tak for at melde ind. Mit håb var, at andre herinde kendte til det, så jeg er glad for alle former for feed back <3
16. maj 2023 @ 21:15
Hvis du mangler en bog, synes jeg, at du skal læse Nye Balancer af Caspar Eric 🙂
19. maj 2023 @ 07:36
Den er bestilt – tak:)
17. maj 2023 @ 08:48
Jeg syntes lige, at jeg som farmaceut måtte undersøge det med forskellen i virkning på Concerta og kopiprodukterne. Den kan være god nok! Det aktive stof methylphenidat frigives langsomt fra tabletten/kapslen for at give en kontinuerlig virkning. Det er teknologien bag denne langsomme frigivelse, der er forskellig for Concerta og kopiprodukterne. Og uden at jeg skal gøre det alt for teknisk, så betyder det, at frigivelsesprofilen qua sin forskellighed potentielt vil kunne mærkes af patienterne. For Concerta er dette i hvert fald beskrevet på ADHD fora.
Kriterierne for, hvornår et produkt kan godkendes som kopiprodukt er rimelig brede, og i de fleste tilfælde betyder det ikke noget. For nogle præparater, f.eks. dette, men også for epilepsimedicin, er det terapeutiske vindue (altså forskellen i dosis mellem ingen effekt, effekt og evt. bivirkninger) smalt, og selv små ændringer i dosis og frigivelsesprofil, vil have en betydning. Derfor kan man med disse produkter ofte bede om at få det samme udleveret hver gang. Det ved apotekerne en masse om, så snak endelig med dem. Lægen kan også notere det på recepten.
Det er selvfølgelig ikke tilfældet hos dig Linda, men jeg tænkte lige, at jeg ville give lidt kontekst. Jeg har ikke noget kvalificeret svar på, hvorfor din medicin ikke virker mere, men du gør det rigtige i at tale med psyk, for de er er forhåbentlig eksperter, og ved, om det er dosis, der skal ændres, tidspunktet for din medicin eller måske noget helt andet.
19. maj 2023 @ 07:35
Hanne, jeg har så optur over, at du er en del af panelet her. Det er virkelig rart med noget faglig input på de her emner, og det øger værdien af kommentarfeltet betragteligt, at du melder ind.
Jeg har været – og er – voldsomt efter psykiatrien og deres arbejdsgange, og derfor skal ret være ret: Det var lægen faktisk også meget tydelig omkring, da jeg fik den endelige medicinplan lagt. Hun gik ikke i detaljer, men fordi min far, som får medicin for dels Tremor og forhøjet blodtryk, har haft nogle virkelig alvorlige bivirkninger pga. kopipræparater, er det noget, som jeg måske også er lidt mere obs på, end mennesker, der kun kender til at få erstattet Panodil og Ipren.
Tak for at bruge tid på at gøre os alle sammen klogere <3
18. maj 2023 @ 00:56
Min søns ADHD-medicin havde på et tidspunkt også meget lidt effekt. Vi var overbevist om, at han fik det samme som altid. For pillerne hed det samme, dosis var den samme, producenten var den samme og pillerne lignede hinanden til forveksling. Jeg var ved at blive sindssyg over, hvad der mon pludselig var galt med medicinen (eller mig), indtil jeg ved et lykketræf (ok, måske ikke lykketræf men snarere dårlige oprydningsskills) fandt den oprindelige pakke – og kunne konstatere, at varenummeret på de to forskellige – og næsten ens udseende- pakker ikke var det samme. En meget flink læge fra psyk bekræftede mig i, at jeg ikke var ved at blive vanvittig, men at piller fra samme producent, samme dosis etc kan afvige alt fra 30-70 procent fra hinanden – og stadig på apoteket må gå under identiske piller🤯 Apoteket udleverer det produkt der lige den pågældende dag er det billigste – og ellers skal man specifikt bede om noget andet fx ud fra et varenummer. Vi fik en ny recept og skiftede ud uden min søn vidste det – og vi kunne mærke på ham med det samme, at medicinen igen havde den rette effekt. Det er vist især fyldstoffet, som have ret stor indvirkning på effekten. På apoteket kan de ikke se hvilket varenummer du sidst købte, men kun hvilken type, så de kan sagtens udlevere forskellige kopiprodukter uden du måske selv opdager det. Så måske skal du kigge lidt ind i det, hvis du orker. Som om det ikke er svært nok i forvejen🤯
19. maj 2023 @ 07:39
Are.
You.
Kidding.
Me!!!?!!!!
DET KAN SGU DA IKKE VÆRE RIGTIGT!?!
Ej, men jeg har lyst til at lægge mig ned og græde. Hvordan kan det være lovligt?!
Men jeg er – følelsen af invaliderende afmagt til trods – virkelig glad for, at du siger det. Det sørger jeg for at tage med til min samtale om et par uger. Tak <3
19. maj 2023 @ 12:35
Hvis du begiver dig ud i et opklaringsarbejde, er hjemmesiden medicinpriser brugbar. Her kan du søge på navn, producent, varenummer osv.
19. maj 2023 @ 09:04
What?… Altså, jeg mener … What?? Altså, jeg forstår det du skriver, Tine, men altså… det er jo medicin??? Hvor sådan noget som fx… DOSIS normalt er ret vigtigt…??? Eller, altså…WHAT????
19. maj 2023 @ 09:21
Ok, Tine, nu læste jeg lige din besked igen. Så det er ikke dosis af det aktive stof der varierer, men “kun” fyldstofferne? Men forskellige fyldstoffer kan så have en indvirkning på hvordan/ hvor godt det aktive stof optages? Det lyder stadig… dumt. Eller utroligt. Men ikke på den gode, spændende måde 😕
19. maj 2023 @ 23:43
Dosis varierer heldigvis ikke – kun det øvrige fyldstof pillerne består af😅 men ifølge lægen ved man jo i bund og grund forsvindende lidt om, hvorfor medicinen virker for nogen og ikke for andre – og hvilke fyldstoffer der påvirker hvem – og hvordan. Så det er virkelig en jungle. Og nej – virkelig ikke på den gode eller spændende måde🤯
20. maj 2023 @ 08:47
Inden kommentarfeltet går helt i rundhyl – der er meget af det, der står her, som ikke er helt rigtigt.
1. Dosis af det aktive stof afviger ikke uden at det er skrevet på pakningen. Så når der står 100 mg, så er der 100 mg i.
2. Det der kan afvige mellem kopi og original er bioækvivalensen, dvs. den koncentration man måler i blodet efter man tager produktet. Det er sådan en test, der ligger til grund for godkendelsen. Typisk accepterer man, at koncentationen af kopien er 80-125% i forhold til originalen. Det er et ret bredt vindue, og hvis et kopiprodukt ligger på 81% og det andet på 124%, så er forskellen ret stor. For langt de fleste produkter er det ikke et problem, og jf. min kommentar øverst, så kan man bede om altid at få det samme, hvis dosis er meget følsom.
3. Det er korrekt, at fyldstoffer kan variere meget. I realiteten vil det ikke betyde meget, de fleste producenter bruger gængse og kendte stoffer, som ikke påvirker effekten, men som kan påvirke bioækvivalensen som beskrevet ovenfor. Der kan selvfølgelig være undtagelser, f.eks. laktose eller andre stoffer, som enkelte patienter ikke tåler. Alle fyldstoffer skal deklareres, og f.eks. laktose skal fremhæves. Så det behøver man ikke at bekymre sig om med mindre man har allergi.
4. Varenumre er meget stærkt styret, de ændrer sig ikke lige sådan. Til gengæld skifter udbuddet af kopipræparater og deres navne meget, og kopipræparater er en god ting i forhold til at holde priserne nede. Desuden ligner navnene hinanden rigtig meget (og hvis man går et spadestik dybere, så er mange af dem produceret på de samme fabrikker, men det bliver for kompliceret at have overblik over). Så hvis man meget gerne vil have det samme produkt, er det nok en god idé at tjekke varenummer.
Håber det gav lidt mere klarhed. Spørg gerne, hvis der er noget, som er uklart.
22. maj 2023 @ 08:13
Tak for en fin og pædagogisk forklaring, Hanne. Det giver mening <3