Jeg kan ikke huske, hvornår et indlæg sidst har afstedkommet så meget glamour i indbakken. Jeg har fået kommentarer fra kvinder, der selv tror, de har ADHD, kvinder, der er i gang med udredning, forældre, der har mistanke om at deres døtre har ADHD, og forældre, der spørger (pænt og ordentligt), hvorfor jeg egentlig synes, at en diagnose er så vigtig.
Derudover er der en del, der – igen sobert og fint – spørger, om jeg vil fortælle lidt om, hvad det er, jeg oplever, der giver anledning til mistanke, og alt i alt har de sidste 24 timer været én lang bekræftelse på, hvorfor det er vigtigt, at vi begynder at tale mere åbent om de her ting.
Jeg vil gerne prøve at svare her, hvor så mange som muligt kan læse med. Det er svært at undgå, at det bliver langt, men jeg smider et par overskrifter på, så det forhåbentligt føles overskueligt at læse.
Hvis du ikke har læst gårdagens indlæg, skal du gøre det først – ellers giver nedenstående ikke mening.
Inden vi starter, er jeg bare nødt til at være sikker på, at jeg har sagt det så tydeligt, at alle ved, at det er præmissen: Jeg har ikke fået diagnosen endnu. Måske ender det med, at jeg i december bliver sendt ud ad døren med et håndtryk og en konstatering af, at jeg bare har et bøvlet hoved, eller måske viser det sig, at jeg skyder 15% ved siden af skiven og har en anden spektrumdiagnose. Jeg tror det ikke – men jeg vil gerne have rene linjer.
Generelt
For mit vedkommende vil meget få udenforstående gætte på, at jeg bøvler med noget. Jeg er sendt videre med kommentaren ‘Meget højt fungerende men med betydelig lidelsestryk indadtil’. Oversat til normalt sprog betyder det, at jeg kan navigere og fungere i langt, langt det meste, men at jeg bruger mange flere kræfter på det, end mennesker uden diagnoser gør.
Generelt kommer ADHD meget forskelligt til udtryk hos drenge og piger, ganske enkelt fordi vores børnehjerner udvikler sig grundlæggende forskelligt, men hvor pigers ADHD ofte vendes indad, peger drengenes ofte udad, hvilket giver flere udfordringer, f.eks i et klasselokale. Dermed er man, helt lavpraktisk, tvunget til at håndtere drengenes udfordringer, mens pigerne får lov at passe sig selv.
Som med alle typer af lidelser, forværres ADHD når belastningsgraden stiger. Den gør den f.eks. når man starter på et nyt studie/job, eller når man får børn. Derudover er der også meget forskning, der peger i retning af, at ADHD symptomer forværres, når østrogenniveauet ændrer sig, hvilket det gør i hhv. pubertet, tidligt voksenliv og på den anden side af 35. Med det vil jeg bare sige, at det giver mening, at det er omkring de tidspunkter, at kvinder søger hjælp, fordi de her får det så skidt, at de ikke længere selv kan håndtere det.
Desuden tror jeg, at det spiller en rolle, at mange kvinder i de år har små/mindre børn. Jeg kender mange, der – ligesom mig – aldrig selv har tænkt tanken, men pludselig får en øredøvende aha-oplevelse, når de læser op på udfordringer, de ser hos deres børn.
Hvorfor kan spektrumdiagnoser være svære at forklare/acceptere/forstå
Fordi de – som navnet antyder – er udfordringer, der varierer i styrke og forekomst. Og stort set alle symptomer er nogle, alle mennesker kender til fra sig selv, hvilket – oplever jeg – kan føre til, at udenforstående synes, at det lugter lidt af Münchausen, med eller uden proxy, når man insisterer på, at det kan være invaliderende.
Den bedste forklaring jeg kan give er, at det svarer til forskellen på hovedpine og migræne. Alle har hovedpine en gang i mellem. Og bliver du bedt om at forklare, hvad migræne er, vil svaret være ‘hovedpine’. Men dem, der enten selv lider af migræne eller kender nogle, der gør, ved at det er som at sidestille influenza og ebola. Det kan godt ske, at det på papiret ser ens ud. Det er det virkelig ikke. Det er frekvensen og intensiteten, der gør, at det her bliver et problem, og det tror jeg kan være svært at forstå, hvis man ikke har oplevet det på egen krop.
Hvorfor synes jeg, at en diagnose er vigtig
I flere af de kommentarer, jeg fik bagom på gårdagens indlæg, blev jeg spurgt til, hvorfor jeg synes, det er så vigtigt at få en diagnose; hvorfor det ikke er nok, at man bare selv ved det og kan tage de hensyn, det kræver.
Flere nævnte, at de var bange for, at en eventuel diagnose ville være noget, der kom til at modarbejde deres børn senere i livet, og hvis de ikke var udfordrede af det i hverdagen, så var der vel ikke grund til at gøre noget ved det?
Det er svært at skrive det her uden at lyde spids, men fordi jeg både har et barn, der har en diagnose og formoder, at jeg selv *var* det barn, synes jeg, at det må være ok at skrive det ligeud: 1. Du ved ikke, hvordan det føles inden i barnet, og 2. at det ikke fylder noget nu, betyder ikke, at det ikke kommer til det. At fravælge en potentiel diagnose på egne vegne, har jeg ingen holdning til, men jeg vil gerne opfordre til, at man giver det en ekstra tanke, hvad det er, man inddirekte kommunikerer til sit barn, hvis man fravælger en udredning, fordi man frygter, at resultatet kan være skadelig for barnets karrieremuligheder.
En udredning er en gratis omgang forstået på den måde, at du selv bestemmer, hvad du vil bruge resultatet til. Men det kan være en kæmpe hjælp ift. at forstå sig selv og til at finde fællesskaber, hvor alle kender til de eventuelle udfordringer, man bøvler med i hverdagen og kan være behjælpelige med lavpraktiske løsninger, der kan gøre livet markant lettere.
Meget groft sat op kan man sige, at en diagnose for autister er en mulighed for at få adgang til ydre ressourcer. For en ADHD’er er det en mulighed for at få adgang til de indre.
Mine egne udfordringer
Da jeg først havde fået mistanke om, at jeg selv har ADHD, gik jeg nogle uger og tyggede på det, inden jeg tog mod til mig og spurgte et par håndfulde af de nærmeste venner, om de mente, at der kunne være noget om snakken.
Alle – altså, a-l-l-e – uden undtagelse var tavse to, lamslåede sekunder for derefter nærmest at *råbe*: “JA! Sgu da!” Hver *eneste* af dem fulgte op med en variation over temaet ‘det er egentlig utroligt, at jeg ikke selv har tænkt det, for jeg har ALDRIG set dig i ro’ og siden har folk ringet med ting, de er kommet i tanke om. Som f.eks. om de gange, vi arbejdede på Roskilde festival, og jeg fysisk var ude af stand til at sove mere end 2 timer pr. nat. Eller da jeg underviste først en times spinning efterfulgt af en times pump, hvorefter jeg kravlede op i omklædningsrummet og et par timer senere blev indlagt på kommunehospitalet med nyrebækkenbetændelse. Eller de gange, jeg var hjemme på ferie, og ingen kunne holde ud at være sammen med mig, når jeg ikke fik trænet mindst to timer om dagen, fordi jeg var så rastløs, at jeg kravlede på væggene.
Der var MANGE eksempler at tage af, både i fortid og nutid, men for at holde det nogenlunde overskueligt for jer, vil jeg herunder prøve at liste de udfordringer, jeg læste om i bøgerne og genkendte hos mig selv:
*Invaliderende rastløshed/uro. Den her er den, der ødelægger mest for mig.
*Massive søvnudfordringer
*Hyperfokus/aktivitet, som lyder fedt og produktivt, men som dræner mig for alt, hvad jeg har, får mig til at arbejde igennem alle signaler, jeg får fra min krop og psyke (sult, træthed, udmattelse), hvilket resulterer i udbrændthed og dødelignende træthed, der gør mig ude af stand til at tænke og overskue de mindste ting.
*Mange mennesker og nye situationer kræver uforholdsmæssig megen energi af mig. F.eks. havde jeg sidste uge børnene med til et arrangement i en ny svømmehal. Vi var afsted 2,5 time, og jeg var grædefærdig af træthed, da vi kom hjem. Jeg havde ikke engang selv været med i vandet.
*Svært ved at komme i gang med og afslutte ting. Mellemfasen kører som smurt. Det har altid undret mig.
*Et inderligt behov for system og forudsigelighed, som nok i virkeligheden er det, min strålende evne til at organisere og optimere udspringer af.
*Kan godt være sammen med mange mennesker, men typisk kun, hvis jeg selv kan sætte rammerne for det. F.eks. ved at være ordstyrer, den, der underviser, eller ved selv at kunne bestemme, hvornår jeg går.
*Når jeg HAR været sammen med mennesker, få såvel som mange, har jeg voldsomt behov for at være alene. Det siger sig selv, at det kan man ikke med to børn.
*Så lydfølsom, at det er et problem. Det forværres over dagen i takt med, at jeg bliver træt, og når vi spiser aftensmad føles det somme tider som om, jeg ikke har nogen hud.
*Ualmindelig svært ved at overskue nye/ukendte ting. Også selvom det er noget, jeg oppe i hovedet ved, at jeg glæder mig til.
*Tvungen ro gør mig voldsomt og fysisk utilpas. F.eks. at sidde stille i en bil uden distraktioner, eller at tale i telefon, hvor jeg ovenikøbet skal koncentrere mig ekstra, fordi jeg ikke kan se den, jeg taler med. De få gange jeg har været indlagt, har det her været så slemt, at det er blevet nævnt i min journal.
*Jeg har 4 gange haft massive depressioner med forskellige følgelidelser
*Jeg har svært ved at huske de mærkeligste ting. F.eks. navnene på mine veninders børn.
*Jeg kan ikke koncentrere mig om en samtale, hvis der er baggrundsstøj. Ligeledes kan jeg ikke – herhjemme – tænke, hvis det roder for meget. Ude/hos andre har det ingen betydning.
*Jeg var som barn ude af stand til at lege. Jeg forstod simpelthen ikke formålet med det. Ikke, at jeg ikke forstod-forstod. Jeg fandt det bare uinteressant og kunstigt.
*Overtræning, impulskøb ( = der fører til gæld) og grænsesøgende adfærd, som – har jeg nu fundet ud af – alt sammen skyldes jagten på dopamin.
Derudover er jeg i bøger og artikler faldet over en håndfuld yderligere symptomer, som også passer på mig, men som jeg ikke har lyst til at nævne her, fordi jeg har kolleger og professionelle relationer, der læser med. Dem vil jeg trods alt stadig gerne kunne mødes med i nogenlunde faglig øjenhøjde.
Hvor kan man læse/høre mere
Bøger:
Fra dygtig pige til udbrændt kvinde
ADHD: Viden og redskaber til at mestre livet
Podcast (Podimo)
Undskyld jeg afbryder
Instagramprofiler:
adhdelite
adhd_understood
truly_tish_adhd
adhdfemaleentrepreneurs
undskyldjegafbryder
jessejanderson
sensorystoriesbynicole
Hvis nogle af jer har andre anbefalinger, så smid dem endelig i kommentarfeltet. Ligeledes er alle spørgsmål velkomne – måske kan jeg svare, og hvis ikke, kan det være, at vi har andre med ombord, der kan.
Instagram: @ligelinjererforlinealer
– min søde veninde Iben, som også har fået “voksen-ADHD”. Hun formidler det virkelig godt
– og mht det økonomiske, så er den norske profil @happy_penger faktisk også god, synes jeg.
PS Iben har skrevet forord til en ny bog om adhd; jeg kan ikke huske om det var en af dem du nævnte men ellers gætter jeg på den også er en anbefaling værdig
PS sender kageinvitation efter hjemkomst fra Long Island 😘
Jeg fulgte hende på den gamle profil, og havde ikke fanget, at hun havde lavet en ny – tak! Vi ses, når du kommer hjem. God ferie, musse:-*
Der er et godt adhd-afsnit af ‘24 spørgsmål til professoren’
Den er hentet – tak. Hvis andre vil finde den, er den fra 24. maj 2021.
Jeg bliver klogere hver gang jeg læser med herinde. Tak for det, Linda!
Sikke en dejlig kommentar, Ditte – tak!
Jeg siger også bare…TAK. Jeg har nærmest kun googlet og læst om østrogenniveauer og kvinder med adhd siden dit sidste indlæg. Jeg har fulgt med de sidste år omkring kvinder og adhd. Og tænkt på mig selv. Nu er jeg lige ved at springe ud af døren for at få en udredning. Vh årgang 1965, med alt muligt i bagagen🌞
Afsted med dig!:) Jeg er SÅ glad for, hvis de her skriverier kan være med til at puffe nogen det sidste stykke ad vejen <3
“Man jagter ikke en diagnose. Man jagter syndsforladelse.”
Sådan formulerer min kloge, bipolare veninde det. Og det er så sandt og rammende, synes jeg. Syndsforladelse forstået som en forståelse af, at der ikke er noget galt med min værdi som menneske – men mit hoved fungerer nogle gange anderledes og på en måde, som er udenfor min kontrol. Så jeg kan ikke bare “tage mig sammen”.
At lade mig udrede og blive sendiagnosticeret med ADD i en alder af 53 er en af de største gaver, jeg har givet mig selv. Diagnosen fjerner ikke mine udfordringer, men den har løftet en enorm byrde af selvhad og selvbebrejdelser fra mine skuldre.
Alt godt til dig.
Jeg forstår 100%, hvad du mener. Det har ændret noget helt fundamentalt for mig, at det måske ender med at vise sig, at det ikke bare er mig, der er sart/overfølsom/urolig/uden rygrad. Tanken om, at jeg måske kan få et liv, hvor jeg ikke hele tiden føler, at mit hoved er en motor i alt, alt for høje omdrejninger, og at jeg slipper for fornemmelsen af at jagte noget, jeg aldrig finder ud af, hvad er, er vild.
For en del år siden opdagede jeg ved udredningen af et barn, at jeg kunne krydse en del flere ting af ved mig selv end ved barnet. Det er de ydre tegn.
Jeg er aldrig blevet diagnosticeret, men der hvor det går mig på, er tvangshandlingerne, det er som om der kommer flere og flere med alderen, de kan ikke ses, men de er der, tællen og remser.
En roman, Frederik Beckmann: Britt Marit var her. Mette Marit dumper ned blandt en flok børn og unge, som kollektivt har en del tvangshandlinger.
Det gør noget ved selvfølelsen, når man begynder at have en oplevelse af, at man er underlagt noget i sig selv, som man ikke er herre over. Det er svært.
Tak for anbefaling. Den vil jeg finde på biblioteket efter ferien.
Jeg kan være fuldstændig grædefærdig, når jeg støder på forældre, der ikke vil have udredet deres barn.
Når jeg forestiller mig hvordan mit liv potentielt kunne have ændret sig, hvis jeg havde vidst hvad der var galt, og jeg havde fået vejledning i at navigere i det – så gør det virkelig ondt!
Det kan have indvirkning på alt i ens liv.
Hvordan man klarer skolen, hvilket uddannelsesniveau man får, hvilket lønniveau man får mulighed for at nå.
Ens evne til danne og fastholde venskaber og forhold. Ude af øje, ude af sind.
Sociale koder og mobning.
Seksualitet. Dopamin-jagt, impulskontrol og konsekvensberegning.
Økonomi – impulskontrol og konsekvensberegning.
Og hvad man kan kalde ADHD-afgiften: Ting der bliver væk, skal nogle gange erstattes her og nu. Rykkergebyrer, p-bøder, horrible renter, billetter og gavekort der ikke bliver brugt. Feberredninger, hvor man må kaste dumme penge efter et problem man selv har skabt.
Mental sundhed (de fleste med adhd udvikler selvhad, angst og depressioner bla pga kamp og nederlag)
Den konstante indre stress kan give selvmordstanker.
Tvangspræget adfærd hvor man tjekker sine ting hele tiden, for at de ikke bliver væk eller kaos overtager.
Manglende evne til at skabe balance mellem dele af ens liv, enten går det godt med det ene og så sejler det andet.
Fysisk sundhed – vi kommer mere til skade. Har tit svært ved at føle sult og tørst, eller mærke toilettrang. Overvægt, overspisning eller det modsatte.
Større risiko for at udvikle misbrug – alkohol, stoffer eller spil.
Hvis man nu fra man er lille, bliver guide i gennem de udfordringer, så er der feks mulighed for at man får indrettet og prioriteret økonomi tidlig på en måde, hvor man køber sig til nogle timers rengøringshjælp, fordi man allerede ved at det hele går i kage, hvis man skal alt selv. Fordi kapaciteten bare ikke er der.
Eller forældre måske tidlig ved, at der kan blive behov for at hjælpe med en lille potte af en bil i uddannelsestiden, fordi tiden med offentlig transport (planlægning, sanseindtryk og tidspres) udmatter så meget at det ødelægger evnen til at lære og omsætte information.
Og når man søger job, man skal sikre sig eget kontor, fordi man ikke kan yde noget af værdi, hvis man sidder sammen med 4 andre.
Hvorfor vil man dog ikke skåne ens barn for det man kan? Barnet har jo hverken mere eller mindre ADHD af at det ikke står på et stykke papir.
Man har bare afskåret barnet og sig selv for hjælp og støtte.
Tak fordi kom til min Ted-Talk 😉
Åh, en vigtig kommentar! Tak for den. Jeg er 1000% enig i ALT, hvad du skriver.
Det ER så rart at læse hvordan det føles for dig som voksen kvinde og mor, og jeg suger til mig!
Min venindes 12-årige datter har for nylig endelig fået sat navn på sin diagnose, der er en blanding af ADHD og lidt andet. Jeg følger hende fra sidelinjen, og vi voksne taler (ikke overraskende) meget om både hvordan det udvikler sig lige, nu men også hvilke udfordringer hun måske vil møde når hun bliver ældre og voksen. Jeg er SÅ glad for at hun allerede nu kan begynde at lære og forstå hvad det indebærer at have ADHD så hun forhåbentlig kan blive forskånet for mange af de tanker, bekymringer og sorger som du og mange andre i kommentarfeltet lister op.
Så tak. Fordi du og I andre lærer mig hvordan jeg kan hjælpe og forstå min venindes datter når hele verden ramler omkring hende og alt skrider i svinget.
Det er noget af det, der er mest givende og meningsfyldt ved at blogge; når man kan facilitere et forum, hvor der kan sparres og spørges, og dem, der gerne vil, kan tage lidt med ud. Så tusind tak for at melde tilbage. Det betyder meget for mig.
Tak for uddybning! Jeg ser dig som en, der er virkelig god til at planlægge, og det er måske derfor jeg var overrasket over, at ADHD er på tapetet. Men i dine formuleringer her giver det god mening. Jeg har et spørgsmål, ikke helt relateret til indlægget men alligevel. Der er “noget” med vores naboers børn. Det er dog ikke noget, deres forældre er klar til at dele endnu, og nu er mine børn begyndt at undre sig over børnenes adfærd – og desværre tage lidt afstand til dem. Skal jeg lade som ingenting? Jeg kan jo ikke begynde at sætte ord på børnenes udfordringer, før deres egne forældre er klar til det… og hvad nu, hvis forældrene ender med at lade som ingenting – altså fortie eventuelle diagnoser eller bare udfordringer, fordi de gerne vil have, at vi bare ser børnene som dem, er er? Jeg vil gerne have, at mine børn bevarer et godt forhold til børnene, som de legede relativt uproblematisk med, da de var mindre.
Det er jeg virkelig også – prisen er bare rasende høj:)
Jeg talte netop med en veninde om det med andre (og andres børn) forleden. Om, hvor grænsen går. For jeg tror gerne, at jeg ville have haft, at nogen havde prikket mig forsigtigt på skulderen og spurgt, om jeg havde tænkt på, at det kunne være autisme/ADHD – for det har ingen gjort. Men havde jeg været klar til at høre det, hvis nogen havde gjort det? Jeg ved det simpelthen ikke.
Men jeg tror, at jeg her ville trække på den livsregel, jeg bruger i mange henseender, nemlig at du ikke kan fikse en situation, du ikke har skabt. Jeg tænker på det hvert år til jul, når Mads og Monopolet drukner i ‘min chef har slikket mig på halsen til julefrokosten, og jeg vil bare have, at det skal være, som det var før’-dilemmaer. For det kan du ikke få det til at blive. Hvis chefen har skabt problemet, er det også kun ham, der kan løse det. Uanset hvad du gør, bliver det ikke u-mærkeligt igen.
Jeg tænker lidt, at det er det samme her? At selvom du gerne vil have, at børnenes relation skal bestå, så er det ikke dig, der har skabt problemet. Hvis du sætter ord på det du tænker overfor dine børn, bliver det nabobørnene (og ikke forældrene), der betaler prisen, fordi de af deres jævnaldrende bliver konfronteret med noget, de måske ikke helt forstår. Så jeg tror, at du er nødt til at slå dig til tåls med, at du må finde en nogenlunde neutral forklaring til dine børn, og så afvente naboforældres udspil. Kommer de med en åbning (“vi savner xxx – han plejede at komme dagligt?”), så kan du måske forsigtigt nævne, at du synes, det er svært, fordi du oplever, at der er nogle områder, hvor børnene pludselig er meget forskellige – og så se, hvad de siger?
Det er så svært, når det er børn. Men alene dine overvejelser gør, at jeg tænker, at det faktisk godt kunne lande et fint sted.
Jeg er lærer og jeg støder ind imellem på at forældre af forskellige årsager ikke ønsker at deres barn bliver udredt, uanset at barnet har nogle vanskeligheder der gør at mistanke om diagnose er stor. Jeg forstår godt at det er sårbart for forældre, når det handler om deres allerdyrebareste. Men jeg mener at børn med nogle af de udfordringer du nævner i dit indlæg, har krav på at få en forklaring på hvorfor de ikke er som de andre børn, børn som de spejler sig i. Alene for at mindske selvbebrejdelsen over at være anderledes.
Har du råd til hvordan jeg som professionel kan være barnets advokat i dette, samtidig med at jeg skal bevare det gode samarbejde og skal udvise forståelse for at det kan være svært og sårbart at gå igennem en udredning med sit barn?
Sikke et fint spørgsmål at få <3
ALtså, jeg er jo ikke helt upartisk, fordi jeg netop er pro-diagnosticering, men jeg kan skrive, hvad jeg tænker, og hvis andre så har kommentarer eller oplever tingene anderledes, må de supplere.
Helt overordnet synes jeg, at det vigtigste er, at de lærere, der er involveret i de her processer, 100% VED, hvordan et forløb foregår på deres skole. Altså, at vedkommende, helt konkret, sætter sig ind i, hvad der sker først, hvad kommer så, hvem gør hvad, og hvad er rækkefølgen. Det er utrygt som forælder at sige ja til noget, uden at have fået forklaret, hvor vi starter, hvad der så sker, hvad man kan forvente, og hvor det ender. Altså, helt konkret: “Først inddrager vi PPR. Det betyder, at der kommer en konsulent ud og observerer i klassen, for at se om de har ideer til, hvordan vi kan hjælpe. Herefter prøver vi deres anbefalinger af. Hvis ikke det virker, laver PPR nogle tests og på baggrund af disse, vurderer vi sammen, hvad der så skal ske. Det vil fortsat 100% være jer, der bestemmer, hvad vi gør, og hvornår vi stopper.”
For forældrene har jo faktisk ikke rigtigt selv mulighed for at sætte en udredning i gang. fordi psykiatrien i mange kommuner afviser henvisninger fra lægen, fordi de vil have PPR ind over. (Fordi man ønsker at udelukke f.eks. ordblindhed, sociale problemer osv osv – og gerne vil have kommunen til at afholde udgiften for den del – inden regionen tager over, hvis alt andet kan udelukkes).
Måske er du allerede helt klar over de ting – men min pointe er, at det måske er en måde at komme de her børn til undsætning på, uden at ødelægge samarbejdet med forældrene. For PPR tager LANG tid. Men ved at præsentere det, som det jo reelt forholder sig, nemlig at man starter på det ALLERNEDERSTE trin, og det er slet ikke sikkert, at man når til toppen af trappen, så siger forældrene jo i første omgang bare ja til, at der kan kigges på, hvordan deres barn kan hjælpes i klassen. Og her tænker jeg også, at ærlighed er vigtigt. Ikke brutal ærlighed, men at det bliver sagt, så man kan forstå det, at der lige nu er gang i en udvikling hos barnet, der, hvis ikke der kommer hjælp til, kan ende med, at barnet ikke kan undervises i klassen. Jeg oplever som tolk jævnligt, at fagfolk er så bløde i formuleringen, at jeg faktisk ikke tror, at man som forældre, der ikke er i systemet, forstår, hvad det er, de prøver at sige.
Fordelen ved at præsentere den fulde plan, men derefter bryde den ned, er at det tager tid. Og lige her tror jeg, at det er en fordel. For med disse diagnoser vil langt de fleste børn få det værre, når kravgraden stiger, og det gør den jo i takt med, at børnene bliver ældre. Dermed vil forældrene formentlig også selv på et tidspunkt kunne se, at det trækker den forkerte vej, og når de dertil vil langt, langt de fleste gerne have hjælp.
PPR betyder tværsmøder, hvilket betyder flere samtaler med forældrene, hvor der også er bedre tid til at tale om tingene. Det giver et helt andet samarbejde, og man kommer til at kende hinanden bedre, hvilket betyder, at det for forældrene bliver nemmere at stole på, at lærerne kender og ser deres barn.
På den her måde bliver grundstenene til PPV’en stille og roligt lagt, og det betyder, at henvisningen kan laves med det samme, hvis/når forældrene selv kan se behovet for den. På den måde har du sikret, at der ikke er udsigt til flere års mistrivsel for barnet, hvis forældrene først bliver klar, når det er slemt, og man først dér skal til at sætte tingene i gang.
Så, helt kort, tror jeg, at tid og klar kommunikation her vil være den største hjælp du kan give de her børn.
Hvis forældrene virker klar til det, kan du også nævne for dem, at der findes en facebookgruppe for forældre til børn med de her diagnoser, hvor man gerne må være med, inden barnet har en diagnose, og her er folk utrolig søde til at svare på spørgsmål. Jeg har faktisk også til Antons lærere sagt, at hvis andre børn skal udredes, og forældrene har spørgsmål, så er de velkommen til at bruge mig. Har du forløb med familier, hvor det fungerer rigtig godt, og du fornemmer, at de vil være ok med det, kunne man måske også spørge, om eventuelle nye forældre må have lov at kontakte dem, hvis de har spørgsmål?
Det er lige det, jeg kan komme i tanke om. Som sagt må andre gerne supplere, hvis de har ideer eller kommentarer:)
Tak for endnu et horisont- udvidende skriv. Jeg er igen blevet klogere og håber det gør mig bedre til at møde den del af verden, der er anderledes end mig selv om min familie.
Jeg holdt meget af din sammenligning med hovedpine/migræne – netop fordi dele af det du skriver er genkendeligt. Men ikke det hele, ikke ALLE punkterne og sket ikke på EN GANG.
Pøj pøj med udredningerne af både dig og Frida. Al den hjælp I kan få er jer vel undt! Og at det skal være så svært at få den er til at græde over – det er ikke derfor jeg betaler min høje skat og gør det med glæde.
Tusind tak, Mia. Og tak for at pege ud, hvad der konkret er med til at tydeliggøre min pointe <3
TAK! Som flere andre er jeg også blevet klogere på min omverden. Som altid skriver du letforståeligt og konkret – også om de komplekse og svære emner.
Dit skriv bekræftede også en formodning om, at det da må være en fordel at kende sin diagnose. Også ifht ens mere perifere familie og generelle omverden, vil jeg gerne tilføje. Konkret drejer det sig om min mands nevø på 15 år, som siden han var ganske lille (1-2 år) har været anderledes (og også ser lidt anderledes ud), men uden at der er blevet talt ret meget om det i familien. Vi ved, at der har været en form for udredning i gang for en del år siden, men vi er aldrig blevet involveret i resultatet – eller overvejelserne omkring det. Og når vi forsigtigt har spurgt, har vi fået et meget kort svar, der har givet tydelig opfattelse af, at det skulle vi ikke snakke om. Det har været så frustrerende og trist, for vores interesse har jo ikke været, hvilken diagnose, men hvordan vi bedst kunne hjælpe og forstå drengen. For vi kender ham stort set ikke, fordi vi aldrig har vidst, hvordan vi skulle håndtere/gå til ham, fordi forældrene aldrig har indviet os i noget. Der er ingen tvivl om, at det har været en kæmpe sorg for forældrene at have en (i et eller andet omfang) handikappet dreng, og at det er rigtig svært for dem at tale om. Og at dette også i et vist omfang var medvirkende til deres skilsmisse, fordi de indbyrdes også havde svært ved at tale om det.
Det er så trist at være vidne til og ærgerligt for så mange ting og relationer.
Kunne/kan vi som familie gøre mere? Ja, ganske givet, men når vi gang på gang bliver afvist mere eller mindre direkte i vores forsigtige små spørgsmål, er vi endt med at give lidt op. Hvad pokker stiller vi op, når især faderen, som er min mands bror, ikke vil tale om det?
Nå, det blev langt. Men det korte af det lange er, at jeg mener, diagnoser (og ikke mindst at man deler dem i det omfang, man synes giver mening) også er en hjælp for den omverden, som kan fornemme noget er anderledes og som gerne vil hjælpe, men ikke aner hvordan.
Tak for at dele et sårbart, men meget vigtigt emne!
Det er simpelthen så svært, det der. Jeg har også én i den nære omgangskreds, hvor der helt tydeligt er noget ift. både det ene barn og ægtefællen. Men der bliver ikke talt om det, og det er én af dem, man skal inviteres til, synes jeg.
Men.
Samtidig oplever jeg også, at det, der udfordrer disse to, somme tider stiller krav til fællesskabet. At Det Brede Flertal faktisk ret ofte må bøje af, slippe noget eller rette ind efter usagte forventninger, uden at forstå hvorfor. Jeg synes ikke, det er rimeligt, hvis jeg skal være helt ærlig. For selvom man ikke på nogen måde er forpligtet til at udlevere diagnoser eller lidelseshistorier, så synes jeg faktisk, at man, når man med sin tilstedeværelse tilkendegiver, at man gerne vil være en del af et fællesskab, også er nødt til at lukke fællesskabet bare lidt ind. For der er INGEN i den personkreds, der ikke ville strække sig nærmest uendeligt – hvis bare de vidste, hvordan dette konkret ser ud.
Jeg tænker ift. Anton meget over, at når jeg forsøger, at give et par korte, konkrete anvisninger på, at han har brug for hensyn eller noget andet end de andre, så giver jeg ham også et ordforråd, han kan bruge til selv at bede om det, når han bliver større/mere selvkørende.
Ja, det er jo netop det. Men hvad gør man, hvis man ikke bliver inviteret ind? Jeg synes virkelig, det er svært.
Tak fordi du starter snakken. Jeg er nyligt diagnosticeret med først ADHD og nu også ‘autismespektrumforstyrrelser’. Jeg er tæt på de 40 og har hele livet arbejdet med og været aflastning for børn og unge med diverse neurodiversiteter. Min drivkraft for at bede om udredning har været – og er stadig – at have et meningsfuldt og værdifuldt liv med; det betyder for mig, at have overskud til at tage vare på mig selv fysisk, mentalt og sjæleligt. At have overskud til min familie og mine betydningsfulde relationer.
Som mit liv har været indtil nu, har dette ikke været opnåeligt og det har haft mange og alvorlige konsekvenser. Ikke for andre, men for mig. At blive diagnosticeret, har for mig betydet, at alle offentlige instanser omkring mig nu har en forståelse for og viden om, hvad der (kan) udfordre mig og hvordan jeg kan hjælpes.
Det er en lettelse at få forståelse for den kamp det har været at kunne ‘fungere normalt’. Det er at være på mentalt og fysisk overarbejde 24/7/365. Uden pauser. Selv med viden og medicin, er det hårdt og konstant arbejde at skulle regulere og respektere mine begrænsninger og udfordringer. Det er også en stor sorg at skulle acceptere, at jeg ikke længere er i stand til at varetage alle de opgaver, der hører med til at være mig. Men. At acceptere , at jeg har brug for hjælp især til det helt basale, giver også håb. For efter 40 år, hvor jeg har ‘klaret mig’ på bekostning af min fysiske- og mentale sundhed, kan jeg nu – med en hånd i ryggen – faktisk arbejde på at have det liv, der er meningsfuldt og værdigt med overskud til både mig og andre. Det er stadigt et ‘lille liv’, det vil være anderledes end andres, men lige præcis tilrettet mig, så jeg fungerer. #thanksforcomingtomytedtalk
Jeg har også, siden jeg fik mistanken til mig selv, tænkt meget over, at der nu må følge en fase med .. oprydning? regruppering? redefinering? Altså, at man først nu skal til at finde ud af, hvem man er, under alle sine workarounds, strategier og selvforståelser.
For lige med ADHD er der også elementer, der – på overfladen, i hvert fald – giver nogle fordele. Alt andet lige når man mere og bliver bedre til det, man gør, når man er i gang mange flere timer end alle andre.
Der er også elementer, der kan udløse anerkendelse, som f.eks. hvis hyperfokus gør dig i stand til at sætte dig ind i og formidle komplekse emner på kort tid.
Det påvirker alt fra karriere til plads i det sociale hieraki, og alt det bliver jo vendt på hovedet, når man finder ud af, at det ikke bare var fordi, man havde en bedre arbejdsmoral eller et skarpere blik for detaljer end sine kolleger/venner.
Der er virkelig mange ting, jeg tror, man skal aflære, før man kan begynde at forholde sig til, hvem man er under al den larm, og derfra bygge op igen – men jeg håber, at følelsen af tab og forvirring hen ad vejen bliver erstattet af ro og tilfredshed ved bare at være den, man er.