I øvrigt:

*Har mine forældre guldbryllup på fredag, og den lader vi lige stå et øjeblik. 50 år, mand. Æblet falder her så langt fra stammen, at jeg nærmest er trillet ind i nabohaven. 

*Elsker Anton sin sovespray med lavendel, som jeg for et års tid siden købte i The Body Shop. Den er snart tom, og jeg tænkte, at det måtte være til at finde noget tilsvarende på nettet. Googlede ‘sove-spray’, og det første tilbud i mit feed var en anal-spray fra Lust. Er det mig, eller har det en let undertone af overgreb?

*Forstår jeg ikke, at der stadig findes mennesker, der ikke har set The Bear eller genindspilningen af ‘Wir Kinder vom Bahnhof Zoo’. Seriøst: Hvad laver I?

*Skærer jeg mig nonstop i fingrene i disse dage, og efter en solid håndfuld hospitalstolkninger kan jeg godt se på det hele, at jeg skal skynde mig at aflægge dén vane, inden coronaen lancerer sin vintertour. For SATAN, håndsprit er en kælling!!

*Bruger jeg i disse uger meget tid på et tilbagevendende tema i mit liv, som er grænser.

Jeg synes ellers, at jeg er ok-god til at få dem sat, og også at jeg med jævne mellemrum får luget bedet og fjernet de mest invasive arter. Men med jævne mellemrum vokser der alligevel noget frem, som jeg godt kan se og mærke ikke er særlig hensigtsmæssigt, men som jeg samtidig synes er svært at forholde mig helt objektivt til. 

For over de sidste måneder kan jeg godt se, at jeg er blevet Spektrumhvisker. Det er nok ikke så mærkeligt; jeg har brugt meget tid på at forstå de forskellige måder, hjernen kan være bøvlet på, og jeg har det tvivlsomme privilegium at vide, både hvordan det er at have udfordringen selv, og hvordan det er være forælder til børn med de vilkår.

Fra naturens side er jeg indrettet sådan, at jeg umådelig gerne vil videreformidle de erfaringer, jeg selv har brugt tid på at tilegne mig, og derfor tiltrækker jeg naturligt dem, der higer og søger.

Og så rammer vi ned i et bøvlet krydsfelt, hvor jeg somme tider føler, at jeg bliver trukket i fra alle sider; også, når jeg selv er i knæ.

Men.

Jeg har nok bedre forståelse end de fleste for, hvorfor det kan knibe med at tolke signaler om, at noget er tæt på at være for meget – og samtidig bliver jeg ramt på alle mine mor-følelser ift. hvordan verden kommer til at tage imod mine børn, når de som voksne skal danne relationer, og måske heller ikke altid formår at afkode grænser.

Samtidig giver det anledning til ubehagelige overvejelser om, hvilke grænser, jeg selv går over, når jeg pludselig hyperfokuserer på nogen eller noget, og et crescendo af inderlig lede og træthed af at skulle forholde mig til diagnoser og konsekvenser af disse.

Så. Ja. En ting ad gangen, og work in progress, ikke?

*Er det, apropos hyperfixation, mig en stor glæde at kunne meddele, at jeg for tiden er besat af et nummer, der IKKE er Taylor Swift. Jeg smider det under det næste punkt.

*For jeg har bagom bloggen hørt fra flere, som spørger til, om de må læse min klage og mit svar til kommunens tilbud om et møde. Og det er sådan set ikke hemmeligt. Derfor smider jeg det under linket; så kan man stoppe ved videoen, hvis man ikke lige er i humør til at sætte ild til sig selv, og ellers er al fortsat færdsel på eget ansvar.

Inden jeg paster de to breve:

Jeg har skrevet begge dele fra hjertet. Der ligger ikke mange overvejelser om taktik eller håb om at ændre på noget bag; jeg har bare haft brug for at sætte ord på min frustration.

Klagen:

“Jeg ønsker at klage over afgørelsen om afslag, jeg har modtaget d. 16.08.23. (Sags-id: XXXX)

*Jeg vil gerne klage over den helt urimelige sagsbehandlingstid. Min ansøgning er indsendt d. 22.11.22, hvilket giver en sagsbehandlingstid på 9 måneder.

*Jeg vil gerne klage over den manglende professionelle behandling, jeg har modtaget undervejs i forløbet. Da jeg første gang henvendte mig, fik jeg i telefonen oplyst, at jeg ‘formentlig ikke ville kunne få noget, når mine børn kunne klare sig i et alment undervisningstilbud’. Mit spørgsmål gik udelukkende på, hvor jeg kunne finde et ansøgningsskema. Derudover er Esbjerg Kommune vel en del af den offentlige forvaltning, som dermed er underlagt skriftlighedsprincippet?

*Jeg ønsker at klage over min manglende mulighed for at dokumentere vores forløb, fordi jeg ikke på noget tidspunkt har modtaget kvitteringer for mine henvendelser eller har modtaget info om, om/hvor mine henvendelser bliver dokumenteret. Jeg vil gætte på, at jeg har rykket for svar omkring 20 gange, fra jeg sendte min første ansøgning, til jeg modtog afgørelsen. Som jeg, i parentes bemærket, først modtog, da jeg ringede og sagde, at jeg den efterfølgende uge ville indlede en klagesag, hvis ikke jeg modtog en afgørelse. 

*Jeg mener, at afgørelsen er truffet på et forældet grundlag. Et af punkterne, der er angivet som årsag til afslag, er at X er nyopstartet i medicin, og at man derfor ønsker at se, om det gør en forskel. H*n har på nuværende tidspunkt været på medicin i over et halvt år.

*Jeg ønsker at klage over den helt indlysende mangel på viden om, hvordan neurodivergente lidelser kommer til udtryk og hvornår. Havde de mennesker, der havde siddet med vores sag vidst bare en smule om det her, ville de have vidst, at hverken autisme eller ADHD bliver mindre problematisk med tiden. Tværtimod.

*Jeg ønsker at klage over den helt horrible mangel på mulighed for som borger at følge med i mit sagsbehandlingsforløb. Det er mig fuldstændig ubegribeligt, at man som borger kun kan henvende sig til kommunen via én indgang, som er ‘kontakt Esbjerg Kommune’. Man modtager ingen kvitteringer på det, man har indsendt, og vores forløb har været ét langt clusterfuck af mennesker, der har ringet, fordi de ikke mener, det er dem, der skal modtage henvendelser, eller som ikke aner, hvad jeg taler om, når jeg ringer og rykker for svar. Det er for mig som borger umuligt at dokumentere vores forløb, fordi jeg INTET har modtaget undervejs, fraset én mail fra vores sagsbehandler, som oplyste om, at vores afgørelse – igen – var forsinket. 

Slutteligt vil jeg gerne sige, at det forekommer mig ufatteligt, at man som borger bliver straffet for selv at have holdt for i årevis. Jeg har lagt hele mit liv om for at kunne tage hånd om mine børns særlige behov. Jeg har skåret ALT fra. Det er mine børn, og der er intet, jeg ikke ville gøre for dem. Men det giver simpelthen ikke mening, at det ender med at modarbejde min sag, at jeg selv har ofret alt i stedet for at søge om hjælp til alt mellem himmel og jord fra starten. At man ikke har et bedre blik for, hvad det er, man risikerer at udløse ved at nægte hjælp, når mennesker som mig endelig henvender sig, er svært for mig at forstå. Vi klarer os selv, som det er nu. Men alt andet lige vil det blive meget dyrere, hvis jeg er nødt til at søge TAF, fordi jeg ikke kan blive ved med at få enderne til at nå sammen, end det er for Esbjerg Kommune at bevilge 8 timer pr. måned, hvor begge børn kan passes i eget hjem, så jeg har de timer til ALT det, der følger med at være mor til børn med særlige behov. 

Det har været en meget forstemmende oplevelse at stifte bekendtskab med systemet, og jeg sidder tilbage med en oplevelse af, at det ikke er diagnoser, der slår familier i stykker. Det er det system, der er sat i verden for at hjælpe os. 

Esbjerg, d. 27.08.23

L.L.A.

NB: Jeg er uforstående overfor, at afgørelsen er dateret d. 11.07.23, når jeg har modtaget den d. 16.08.23, og til orientering kommer jeg til at hive alt, hvad jeg kan finde af advokater og journalister op ad jorden, hvis der bliver det MINDSTE omkring frist i den forbindelse.“

Svar fra kommunen:

Svar fra mig:

“Vedr. tilbud om møde.

Hermed min tilbagemelding ift. tilbud om møde (fremsendt d. 06.09.23)

Jeg vil gerne have lov at takke nej til mødet og i stedet bede om et skriftligt svar.

Jeg ved godt, at jeg ikke behøver begrunde mit svar – men jeg vil gerne. Både fordi jeg gerne vil synliggøre, hvordan det er at sidde på min side af bordet, og fordi jeg gerne vil have det tilføjet min sag.

Jeg har i vores sagsforløb ikke mødt nogen, der ikke har været søde og imødekommende, når jeg har talt med dem. Alle, jeg har siddet overfor, har været mennesker, jeg helt instinktivt godt har kunne lide.

Men det til trods er vores sag blevet syltet, sat på hold og har ligget brak så mange gange, at det næsten ikke er til at forstå. Og uanset hvor meget, jeg forsøger at komme afdelinger og enkeltpersoner i møde, så sidder jeg stadig tilbage med fornemmelsen af, at forsøget på at forstå i det her tilfælde har været en meget ensrettet vej.

For jer er det et arbejde, I går hjem fra; I kan stemple ud klokken 16 og holde fri. For mig og os er det et vilkår, som definerer vores liv, muligheder og alt, hvad fremtiden udgøres af.

Og hvor jeg er med på, at I ikke kan holdes ansvarlige for eksempelvis skolens og psykiatriens manglende overblik, systematik og ordentlighed, så udgør I alle for mig stadig det samlede hele, der er Systemet, og jeg har i 7 år stadig, selvom jeg har rigeligt at bokse med som det er, stået overfor en mur af inkompetence, mistro og ligegyldighed, der ville kunne få de fleste til at synke i knæ.

Jeg vil ikke lægge skjul på, at jeg har brugt dagene siden invitationen på at sparre med mit netværk omkring tilbuddet om et møde. Mit netværk tæller socialrådgivere, journalister, psykologer, advokater og mennesker, der er ansat i systemet, og alle, uden undtagelse, har frarådet mig at takke ja til mødet. Både fordi det som enkeltperson er en kamp, du tilsyneladende er dømt til at tabe, og fordi deprimerende mange af dem havde de mest forfærdelige eksempler på, at møder som det her er blevet startskuddet på helt nye, uforudsete kampe – hvilket man beklageligvis først finder ud af, når det er for sent.

Kombineret med, at jeg, da jeg læste den skriftlige invitation, studsede over flere ting, vælger jeg derfor at takke nej.

For måske er det mig, der har hørt forkert eller misforstået det, jeg har fået præsenteret i telefonen.

Men dels er de personer, der er påført som deltagere på mødet i den skriftlige invitation ikke de samme, som dem, jeg fik præsenteret i telefonen.

Dels bider jeg mærke i ordet ’eller’ i den sidste sætning; jeg forstod det sådan på det, jeg fik forklaret, at mødet var et supplement til den skriftlige tilbagemelding. Det kan jeg se, ikke er tilfældet.

Og endelig får invitationen mig også til at spekulere på, hvordan I har foretaget opdelingen af min klage. For mine punkter er ikke som sådan skilt ad. Jeg har ikke lavet én klage, der går på sagsgang, og én, der går på afgørelsen. Jeg har klaget over den samlede pakke. Derfor blinker alle mine lamper, når jeg får tilbudt en tilbagemelding på en specifik del af min klage, som det er jer, der har defineret.

Så tak, men nej tak.

Det er ikke personligt. Jeg er sikker på, at I, der lige nu sidder om bordet, har de bedste intentioner, og selv er frustrerede over de manglende ressourcer og muligheder, I har. Men min kontakt med systemet har lært mig og bevist igen og igen, at min tro på det bedste i det og dem, jeg står overfor, altid ender med at modarbejde mig og kræve langt, langt mere, end det, jeg egentligt søgte hjælp til at løfte.

Det er desværre på bundlinjen bare langt mindre ressourcekrævende at klare tingene selv.

Derfor og af hensyn til det fortsatte forløb, takker jeg hermed nej til mødet, og beder i stedet om et skriftligt svar.

Esbjerg, d. 11.09.23

LLA“