You were so preoccupied with whether or not you could that you didn’t stop to think if you should
Egentlig havde jeg ikke tænkt mig at mene noget højt om hele sagen om influenceren med ADHD, der har fået tilkendt 15 timers personlig assistance om ugen, betalt af kommunen.
Men nu er jeg blevet spurgt om min holdning til sagen af 5 forskellige mennesker, og selvom ingen ligger vågne om natten for at høre, hvad jeg mener om tingene, så har jeg heller ikke lyst til at være sådan én, der kun mener noget, når det er gratis.
Derfor kommer mit take her. Jeg nævner hende ikke ved navn; ikke fordi jeg ikke vil stå ved min holdning, men fordi jeg ikke har lyst dukke op, når mennesker med en dagsorden googler hende, på jagt efter nye vinkler at angribe hende fra.
Men for bare at starte med at sige det, som det er, så irriterer hele sagen mig inderligt. Jeg synes, at hun fremstår privilegieblind og tonedøv, og at hun bidrager til fortællingen om, at ADHD er et modefænomen, som man ikke behøver at tage alvorligt.
Men inden jeg begrunder min holdning, ville det være urimeligt ikke at disclaime den ved at sige, at jeg er ude af stand til at være objektiv her, fordi der er ikke ét aspekt i sagen, der ikke er et vilkår i mit liv.
Tegnsprogstolkning til døve borgere i job er nemlig også personlig assistance (PA), og dermed er jeg et handikapkompenserende hjælpemiddel, når jeg tolker på arbejdspladser. Ordningen er reguleret i BEK nr 1317 af 08/09/2020, og ansat i en fuldtidsstilling kan en døv medarbejder maksimalt få tilkendt 20 timers tolkebistand om ugen.
Det betyder, at jeg på sin vis har en økonomisk interesse i, at mennesker med et handikap får tilkendt assistance, og så kan man diskutere, om det gør en forskel, at vi her taler om neurodivergens og ikke et høretab.
Samtidig har jeg selv, som flere af jer ved, ret voldsom ADHD. Det er en spektrumdiagnose, og det er forskelligt, hvor vi hver især er ramt af konsekvenserne af den, hvilket gør det svært at sammenligne graden, men hvis jeg skal prøve at gøre det konkret, giver man normalt maksimalt 70 mg. Elvanse til folk med svær ADHD. Jeg får 80.
Derudover har jeg to børn med hhv. ADHD og autisme, som jeg forsøger at få nogenlunde helskindede gennem folkeskolen. Børn, som jeg insisterer på har ret til at trives, og som jeg prøver at give redskaberne til at leve gode, meningsfulde liv.
Ovenstående er nødvendig baggrundsinfo, synes jeg, for det giver forhåbentlig en linse at læse mine ord igennem, så I selv kan lægge til og trække fra, der hvor jeg helt indlysende er farvet af egne vilkår.
Man skal have levet under en sten for ikke at være klar over, hvor svært neurodivergente børn har det i dag, og hvor sparsom hjælpen til dem er. Det er allerede grelt, og det bliver kun værre de næste år, hvor man har lanceret endnu en spareøvelse under dæknavnet ‘inklusion’. De børn, der ikke er udredt, får endnu sværere ved at få lov at blive det, og de få, der slipper igennem nåleøjet, får stadig ikke den hjælp, de har brug for.
Det er som at se et færdselsuheld i slow motion, og min sjæl siver ud af kroppen på mig, når jeg tænker på konsekvenserne, det kommer til at få.
Når det nu forholder sig sådan, og det har været massivt beskrevet i medierne de sidste par år, er det svært for mig at forstå, at man ikke kan se det vilde i at stille sig frem og fortælle, hvor meget man selv, som voksent menneske med masser af selvbestemmelse og håndtag at dreje på, har fået tildelt – og hvor nemt det var at få.
For børn og deres forældre er bundet på hænder og fødder; der er undervisningspligt i Danmark, og økonomiske sanktioner, hvis du ikke sørger for at dit barn stiller i den skole, der langsomt slukker deres livsgnist og påfører dem belastningsreaktioner, som mange af dem kommer til at kæmpe med resten af livet. For de familier er der nærmest *kun* valg med hæslige konsekvenser, for ingen forældre drømmer om at være nødt til at tage orlov eller træde ud af arbejdsmarkedet, fordi skolen tager livet af deres børn. Det har enorme konsekvenser for den enkelte familie at have et barn med en spektrumdiagnose, både socialt, økonomisk og ift. de muligheder, man kan tilbyde eventuelle søskende.
Derfor er det nok svært for mange af os, der står på dén side af stregen at have forståelse for, at et menneske, der økonomisk ikke lader til at lide nogen nød, og som selv kan kompensere for sine udfordringer ved enten at gå lidt ned i tid eller ved at betale sig fra hjælpen, begejstret tager et stort stykke af den kage, som i forvejen er alt for lille, bare fordi hun kan.
For det handler jo ikke om, hvorvidt hun har ret til hjælpen eller ej. Det har hun, helt indiskutabelt, al den stund, at hun har fået den bevilget.
Men fordi man har ret til noget, behøver man måske ikke altid at gøre brug af den ret?
Og hvis man alligevel gør, behøver man måske ikke råbe det ud fra byens tage.
På mange måder kommer det ned til ret vs. moral, og egentlig synes jeg, at der er lighedspunkter mellem den her sag og den famøse “rumekspedition”, som Katy Perry og veninderne for nyligt har været på.
For de har jo sådan set også ret til at bruge deres penge, som de vil, og de er ikke forpligtede til at bekæmpe hungersnød og fattigdom eller til at tage hensyn til miljøet, der ligger ud over, hvad loven foreskriver.
Ganske ligesom ministre kan få kørepenge, landmænd har ret til at udlede pesticider i grundvandet, og minkavlere har ret til i årevis at indkassere erstatning for deres nedlagte produktion, samtidig med at de opstarter en ny.
Til gengæld har offentligheden jo så også ret til at have en holdning til det.
For mit eget vedkommende søgte jeg for år tilbage støtte én time om ugen pr. barn; udelukkende så jeg kunne tage med dem til specialtandlæge, sidde med til Tværsmøder, og holde børnene hjemme de dage, hvor skolen havde planlagt heldagsaktiviteter, som på alle måder virkede skønne, men som lå LANGT ud over, hvad man med rimelighed kunne forvente, at et neurodivergent barn ville kunne rumme.
For det følger jo med, når man insisterer på inklusion. Børnene er ikke kun autister i matematiktimerne eller mellem klokken 8 og 13. De har også særlige behov, når der planlægges ture ud af huset, når der er volleyturnering for alle 5.klasser i kommunen, eller når klubben skal cykle i skoven. Og dén del er der ingen, der tænker inklusion ind i. Bortset fra forældrene, selvfølgelig, som skal finde en løsning, så deres ikke-trafiksikre børn ikke dør af at skulle på tur, eller som skal samle op, når deres små autister har brugt 5 dages overskud på at stå 4 timer i en hal med akustikken fra helvede, sammen med 300 andre børn.
De neurotypiske børn skal jo helt indlysende ikke snydes for det, der for dem er sjove og inspirerende dage – men der er ikke personale sat af til, at nogen kan blive på skolen med de børn, der ikke kan deltage, og hvad gør vi så?
Jeg skrev 10 sider om hvert af mine børn og udfyldte spørgeskemaer i metermål. Kommunen indhentede udtalelser fra børnehave, egen læge, skole, fritidstilbud og PPR. Jeg blev udspurgt 2 x 3 timer herhjemme, og indsendte dokumentation i et omfang, de færreste kan forestille sig.
Jeg var hele tiden MEGET klar omkring, at jeg bare søgte den éne time, så jeg havde mulighed for at tage opgaver om eftermiddagen, som erstatning for den tid, jeg måtte klippe ud midt på arbejdsdagen, og jeg skrev allerede i første ansøgning, at jeg var indstillet på selv at betale barnepigen af egen lomme for alt, hvad der lå ud over den ene time. For mig handlede det om at overleve økonomisk, passe på mine børn og at få en barnepige, der var ansat mere formelt, end jeg selv havde mulighed for at gøre – for den model havde jeg naturligvis allerede selv afprøvet.
Jeg fik, efter halvandet år, nej med den begrundelse, at ‘en barnepige er en udgift alle forældre må påregne’, og fordi jeg selv ‘havde valgt at få børn alene’.
Sagsbehandlingen tog så lang tid, at børnene var blevet for store til reelt at have brug for den støtte, jeg søgte om, da jeg endelig fik mit afslag fra Ankestyrelsen, hvor jeg havde klaget over sagsbehandlingen og helt urimelig sagsbehandlingstid, men lærte, at jeg kun kunne påklage selve afgørelsen. Jammerlig sagsbehandling er bare ærgerligt, nemlig.
Og normalt abonnerer jeg på ideen om, at jeg ikke har mindre, fordi andre har mere. Jeg finder hverken glæde eller mening i, at andre skal have det svært, bare fordi noget har været svært for mig, og jeg bliver altid helt selvlysende af irritation, når den ældre generation bruger ‘- og vi klynkede ikke!’ som argument for at bevare status quo.
Men lige her TAGER hun jo faktisk noget fra fællespuljen, som andre så mister muligheden for at få, og måske er det misundelsen, der taler, men som enlig mor med ADHD, to børn med særlige behov og en lejebolig, der fik nej til én time, er det måske en lille smule svært at gennemskue, hvorfor hun, med hus og indbo til et tocifret millionbeløb og en husholdning med to indkomster, får bevilliget 15 timer.
Jeg er med på, at et dyrt hus og en luksussofa ikke er det samme som rede penge i hånden. Men det stadig svært at have sympati for, at et menneske med SÅ solidt et økonomiske fundament, får tildelt noget, som mennesker, der kæmper for at få enderne til at nå sammen, bliver nægtet, på baggrund af samme diagnose.
Det ville være rimeligt at indvende, at jeg blander æbler og bananer her, for PA-bevillinger og børnepasning (‘aflastning’, som det hedder), som jeg søgte om, reguleres af to forskellige lovgivninger, og har dermed formelt ikke noget med hinanden at gøre.
Det er sandt – men i begge situationer taler vi om neurodivergens og de udfordringer det giver, og prøver at sammenholde udgiften til hjælp med, hvad vil koste, hvis et voksent, skattepligtigt menneske falder ud af arbejdsmarkedet. For det er jo den helt overordnede grund til overhovedet at bevillige støtten. I dét regnestykke er det jo i og for sig lige meget, om det er ADHD hos forældre eller børn, vi taler om.
Jeg kan se, at hun forsøger at ride stormen af ved at gøre det til en diskussion om, hvorfor ALLE ikke bare kan få den hjælp, de har brug for. Her er jeg for så vidt enig med hende. Problemet med dén vinkel er bare, at vi på forhånd kender svaret: Der ikke er penge til det. Der er én kage, og når nogen får et større stykke, må andre nøjes med et mindre. Og det er dét, folk reagerer på.
I bund og grund er min holdning til sagen, at jeg ikke synes, det er særlig ordentligt at tage så meget, når andre må nøjes med så lidt. Heller ikke, selvom man faktuelt har ret til det.
Og jeg synes, at det er svært at tilgive, at hun, uagtet at det givetvis ikke har været hendes hensigt, allerede nu har gjort livet sværere for mennesker, der allerede står på tæer. For det her kommer med 100% garanti til at føre til, at nogle kommuner pludselig bliver MEGET nærige med deres PA-bevillinger – og her er der allerede masser af kommuner, der er tunge at danse med som det er. (Update: Det er allerede startet, kan jeg se her og her).
Hun har, i kraft af sit tidligere hverv som influencer, selv tegnet det billede af sit liv, som offentligheden reagerer på, og fordi det emmer af overskud og handlekraft, kommer hun desværre til at bekræfte fordommen om, at ADHD er en modediagnose, som mennesker, der gerne vil have opmærksomhed, jagter for at gøre sig interessante.
Og endelig kommer sagen på et tidspunkt, hvor jobcentrene står til at skulle ned- eller omlægges, og hvor PA-bevillingerne dermed risikerer at blive lagt over på nye sagsbehandlere, der ikke kender de borgere, de får ansvaret for at hjælpe. Her er det virkelig uheldigt at tegne et billede af, at PA er noget, man kan få, så man kan blive i sin strandvejsvilla og arbejde, når man lige føler for det.
Men som skrevet i starten: Jeg er inhabil, og uagtet at ovenstående er min holdning, så er der også et solidt argument i at hævde, at loven skal være lige for alle.
Det sidste, jeg har lyst til lige at runde, er, at jeg ikke forstår, at et medlem af kommunalbestyrelsen offentligt må kommentere en sag, der er behandlet i hans egen kommune. Heller ikke selv om den pågældende influencer selv har skrevet om det på SoMe.
Det er i min optik helt indlysende omfattet af den tavshedspligt, en offentlig myndighed er underlagt, for uanset hvor man står i den her sag, er det voldsomt undergravende for tilliden til den offentlige forvaltning, hvis man som navngiven borger kan risikere at blive brugt som løftestang for politiske agendaer.
Men om ikke andet, så håber jeg, at graverjournalisterne har bogmærket opslaget, så de kan hive det frem, næste gang Frederiksberg Kommune står med en træls sag, og deres talsmand påstår, at de ikke kan udtale sig om konkrete enkeltsager.
